自闭症患者的母亲 《自闭症孩子》
等他长大了,我带他出城的时候,他遇到了很多问题。比如他不喜欢机场安检。因为机场安检的流程很复杂,但是对于你来说,一旦有人在短时间内给他三个以上的指示,他就会立刻焦虑起来。有一次,他在机场被工作人员要求转身伸伸腿的时候,突然大声喊叫,把所有的机场保安都叫来。
接下来,我想带儿子去法国的蔚蓝海岸,去波尔图喝葡萄酒,去普罗旺斯看看,去很多很多地方看看。
那时候我儿子才一百多天。系主任跟我聊公立学校留学的时候,还特意跟我确认家里有个没断奶的孩子没关系。我想都没想就跟导演说,没关系,孩子有人照顾,我可以去德国。
他回答:“如果你想照顾好自己,基本上是不可能的。」
2010年,文章和李连杰主演的电影《海洋天堂》上映。那部电影讲述了一个自闭症患者和他父亲之间的故事。
但幸运的是,在为星雨工作的同时,作为家长,我也实现了自我成长。依靠行为管理的理论和技术,在成长的过程中,我想尽一切办法帮他纠正了很多问题行为,让他可以走出家门。
在家里一片欢腾中,我瞥见了婴儿床里的女孩。他四肢伸开躺在那里,脸上挂着傻乎乎的笑容,眼睛闪闪发光。我的内心突然涌起了失望,但这种悲伤的情绪转瞬即逝,我被出国的喜悦淹没了。
我忘了慌张,赶紧找到船上的工作人员,让他帮忙找。但是工作人员会误会,就是说我在找电台的人。问题是,根本不管用。
我们去了美国。我带他爬了五座火山,去了黄石国家公园、落基山国家公园、犹他州的五个国家公园,还去了大峡谷。
比如很多自闭症孩子的家长都跟我提到,孩子出门,一旦想小便就控制不住,非要在街上解决。这个问题很好理解。毕竟,即使是没有自闭症的普通孩子,小时候也不可避免地经历过被父母带进草丛的窘境。但问题是,普通孩子长大后会懂得约束自己,而自闭症孩子不会。
于是,我马上按照书上教的方法论,在孩子身上做了测试。比如以前我训练孩子看一个具体的东西的时候,他的目光根本就没有聚焦。根据行为管理的理论,我真正要做的是把指令移到他的眼睛上,同时在他的眼睛接触到对象的时候给他奖励。这样的训练重复几次,他的弱智大脑迟早会在用眼睛触摸物体的行为和奖励之间建立联系,从而达到行为矫正的目的。
除此之外,我还在平时出门经过的区域做了一个调查,在地图上标出了所有沿路的公厕。每次我带他出门坐公交,有一次他突然想去哪个站的厕所,我就让他先憋着,然后马上下车找最近的厕所。长此以往,他终于学会了使用公共厕所。
1988年,我回家了。我三岁了,长得有点怪。在我刚到家的那些日子里,他从来不怎么关注我,好像根本不了解我。
田惠萍说,这些年来,她带着儿子走南闯北,遇到的大多是慈祥的目光。他们所要求的只是一点点尊重和善意。
我们去了地中海。在地中海附近,我们从西西里岛东海岸往南,去了马耳他。
马耳他之行,发生了一件让我感到恐惧的事,但又有些欣慰。
就在乘客主动提出帮我在厕所找老婆的时候,她自己走了回来。显然,他只是跟着厕所的标志找到了自己需要去的地方。真没想到他在陌生的船上能适应的这么好。
他回答说:“这种病是无法治愈的,因为没有人知道它的病因。到目前为止,医学领域只有一些探索性的治疗方法。」
可能有朋友听说了后来的事。1993年,我辞去大学工作,创办了中国第一家民办机构——星星雨教育研究院,为北京的自闭症家庭和孩子提供教育服务。在爱心人士的帮助下,星雨走过了20多年。就像我的第二个孩子。
看心理医生的时候很吵,就让陪我的同学把孩子带到外面,让我单独和医生说。
去了德国后,我老公留在了国内,但我爸妈还是很照顾他。每隔一段时间,他们会拍一些照片,寄到德国。这两年,我怀念孩子的成长,但那些可爱的照片,给我留下了一个念想。无论外面的世界多么精彩,我永远记得,有一个可爱的大胖男孩在等我回家。
我妈悄悄告诉我,明显比别的孩子学说话晚。隔壁的孩子和他一样大,早就学会说话了,但是过了这么久,连两个连在一起的字都说不出来。
嗯,根据我国的现状,社会保障服务的建设还是很有限的。对于我这样的家庭来说,以后照顾一个残疾人生活会越来越困难。如果有一天我不在了,我的儿子可能很难得到足够的保护,有尊严的活在这个世界上。
我担心我的体力。但事实明,他比我更能忍受长途跋涉。你能相信吗?这几年来,我们去了那么多地方,从没住过酒店,都是民宿。无论是远行还是陪我认路,我都毫无怨言。
不久后,我和妻子回重庆工作,每天回家都想尽一切办法教他说话。有段时间发现自己很爱唱歌,就买了很多儿歌的磁带给他听,让他学唱,但是效果不大。后来上了幼儿园,和同龄孩子相比,问题就更明显了。毕竟我们幼师经验丰富,很快就注意到了问题,并私下建议我带老婆去医院看病。
也许现在的年轻人很难理解,在我这个年纪,出国看世界是多么难得。听到这个消息后,不仅我,而且我的家人都兴高采烈。无论如何,这是一个不容错过的机会。
当时我第一次带孩子去做儿童发育筛查。之后医生建议我带孩子去看心理医生。那是1989年,当时国内能给孩子诊断这类疾病的医院并不多,但幸运的是,重庆有这么一家医院。
还好,这时候坐在我旁边的一个乘客告诉我,他刚刚注意到自己是往厕所走。毕竟在这艘船上,长着东方面孔的人不多,显然需要有人陪伴,所以他小心翼翼。
这几年我退休了,把老婆接回来,从周末回家一直24小时陪着她。这些年,他从一个六七岁的孩子成长为三十多岁的成年人,很不容易。
我学的是德语,毕业后在大学教了几年书。1986年,国家第一批公派留学生项目为我的人生打开了第二扇窗——系里选派我去德国留学两年。
今天故事的叙述者就是那部电影的原型。她叫田惠萍,是一位自闭症患者的母亲,也是一家自闭症教育机构的创始人。她的儿子杨涛(tāo)是一个自闭者。他今年33岁。
学了几天,我开始确信,通过学习这项技术,我有希望帮助我的孩子实现相对有尊严的生活。不仅如此,我还在医院遇到了很多类似情况的家长。我决定出院后去上一堂课,用这项技术帮助更多的孩子。
我还记得在那个科室,我问了医生三个问题。这三个问题的答案改变了我的生活。
事实上,我非常喜欢旅行。我不喜欢整天被关在家里。只要我出去,我就觉得很开心。对于自闭症患者来说,旅行最大的困难是他们很难适应陌生的环境。但对我来说,这并不意味着我要在世界与世界之间筑起一道又一道屏障。相反,作为他的监护人,我要做的就是想办法打破那些壁垒。
他回答说:“这是一种非常严重的疾病,叫做婴儿自闭症障碍,简称自闭症。」
至于退役后想怎么过,这么多年来,心里一直有个底线——这辈子不能只照顾儿子。如果我的生命中没有儿子就什么都没有了,我宁愿结束它。
这次住院经历让我更加清楚的认识到,孩子的病是没有办法治愈的。但在此期间,我找到了另一种生活方式——我不用治他的病,我只需要想办法纠正他的行为,这样也许有一天,他可以有尊严地与这个世界打交道。
但这并不意味着从现在开始我不会带他上飞机。其实类似的事情发生几次后,他已经很自然的把“过安检”和“出去玩”联系起来了。所以,现在我完全不怕安检了。一旦到了机场,我比任何人都开心。
当时在医院的游戏室找到一些传统的小册子,里面讲的是自闭症儿童的行为训练。因为我在大学里教的是管理心理学,而小册子里的行为管理理论本来就是心理学的一个分支,给了我很大的启发。
我小时候也有同样的问题,但我没有把他关在一个他可以随时上厕所的房子里。我的方法是利用自闭症患者的“刻板印象”特征,对其具体行为严格限定场所——脱裤子只能发生在两种场合,一是宿舍,二是厕所。
1992年,一个朋友给我介绍了北京的一家大医院,让我去看看。那家医院当时是北大医院的精神科,刚开了自闭症儿童病房。
她住院后,接受了一段时间的药物治疗。当时医疗机构普遍使用一些精神病的管制药物,但问题是直到今天,还没有找到这种病的病因和有效的治疗方法。所以吃了几天药,整个人变得萎靡不振,经常流口水。我意识到情况不妙,赶紧让医生给他停药。
如果真的到了必须做出决定的那一刻,我也没什么好后悔的。我会带着我的孩子。
不是说我们没有遇到过尴尬,尴尬,甚至危险的时刻,但就像这些年的沟壑和山谷,我们都经历过。
那时,我们在清晨航行到西西里岛。上船后,我知道从这个角度看日出会特别美,就安顿下来,去船头拍了几张照片。也许我回到了新定居的岗位,但我已经不在了。
那一天,我似乎觉得自己的人生在坠落。很多年后,我经常对别人说,“每一个自闭症诊断的背后,都是我母亲一个破碎的梦”。那天,我的感觉和这一模一样,仿佛人生的梦想刚刚揭开,就被生活摧毁了。
三十年前,我就已经做好了这个心理准备。前面说过,如果人生只剩下一件事,我宁愿放弃我的人生。三十年前如此,现在更是如此。
在最绝望的时刻,我想一走了之,但又舍不得离开这个注定要自食其力的孩子,这也给我带来了更深的怨恨。我曾经对这个无知的孩子咬牙切齿,“因为你,我连死的权利都没有!」
但是面对余生,我突然绝望了。我不是不能接受孩子有“问题”,我不能接受的是,我这个母亲,没有能力去应对他的问题。
当我向医生提出这个方案时,他告诉我,我们国家有这种情况的孩子比你想象的要多。按照概率计算,至少有40万孩子,根本帮不上忙。但这个庞大的数字反而给了我一些鼓励——既然有那么多需要帮助的孩子,我为什么不把它做成一份事业呢?
大学毕业就结婚生子了。那个年代,上大学不容易。文革后,高考第一年,我有了上大学的机会。对于我们大学生来说,意味着努力和巨大的成就。
我们去了欧洲。首先是维也纳。从那里,我爬上了阿尔卑斯山,去了格蒙登湖,去了茜茜公主的宫殿,然后步行去了那里。我们还去了捷克共和国,在那里的一个小镇住了几天。对了,我们还去了布拉格。看得出来我很喜欢布拉格。
2017年4月,我做了一个决定,我要和妻子一起环游世界。
我不知道我该怎么办,这也是我最害怕的。生在那个动荡的年代,我不是一个没吃过苦的人,但无论家人和自己在历史的错误中受到怎样的迫害和打压,我始终相信自己有能力战胜一切,等待机会赢回本该有的生活。我做到了。

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