“如何抚养自闭症儿童?我和我老公天天吵架……” [自闭症孩子]
虽然不认同老公的看法,但我也尝试一段时间,假装库珀只是一个好动的孩子,花时间融入他的世界,让他像普通孩子一样一个人看DVD。
照顾我自闭症儿子的生活太难了,甚至用难来形容都太轻描淡写了,因为他有睡眠障碍,我们四年都没有睡好觉。
他经常和儿子坐在一起,没完没了地看火车,和他摔跤,逗他。他总是陪我去看我儿子的医生,从来不会放我鸽子。在混乱的生活中保持耐心。
当时我就在想,这个问题太傻了,不会发生在我们身上。我们都非常健康。
他不喜欢我尝试新的治疗方法,我也不同意他希望他的儿子保持原样。我觉得我可以照顾好我的儿子,我宁愿一个人承担所有的负担。
在一家拥挤的餐馆里,我告诉他,我不能再承受自闭症的负担了。为了给儿子治病,我想尽办法孤立自己,只关注他的自闭症。我在自己周围筑起了一堵高墙,如此之高,如此之坚固,以至于只有我一个人。但是他没有任何好转。我是个彻底的失败者。
另一边那个没有表情的男人伸出手,把他的手放在我的手上。就这样,我强大的防守崩溃了。
我们买了房,各自有了稳定的职业,然后宝宝出生了。我们觉得我们的生活终于正式开始了。
我们开始争吵,对任何事情都有不同的看法。我的丈夫认为我们的儿子是正常的,我们应该回到原来的普通生活,像其他家庭照顾他们的婴儿一样照顾我们的儿子库珀。
老公想让我放弃,接受儿子有自闭症的事实,继续生活。
因为我们都是很善良的人,都有一颗宽容的心。
我会让他看关于亲子关系和有语言障碍的孩子的视频,但他几乎不看。
这种裂痕有很长一段时间的基础,我们一直没有深入了解对方。
结婚前,我和老公利用周末参加了一个婚前咨询会。
在明白的那一刻,我胸中充满了六年的愤怒。
他说得很随意,但这是一个信号。
我也毁了我们的婚姻。我告诉我丈夫,这么多年来,我一直在责怪他生活的痛苦和他对儿子自闭症的反应。我不能责怪孩子,所以我把怨恨转嫁给他。
当时我突然意识到,他也患有儿子的自闭症,只是表情和我不一样。他总是站在我这边。只是我一直被自己的悲伤所笼罩,看不到这一点。
他的原话是:“我不需要阅读文献,我与它一起生活,亲爱的,这足以让我悲伤。”
库珀姨妈终于和丈夫杰米一起走了回来。他们在2018年复婚,一段时间的分居减轻了他们之间积累的压力。库珀阿姨认为,有时两个人必须分开才能找到生活中真正重要的东西。她非常感激新生活的开始,并且珍惜她患有自闭症的儿子。
所以,我试着让他明白我们的情况有多严重。我们之间所有的话题很快就会变成如何照顾儿子。
我一个人看文献,和专业人士沟通寻找适合儿子的治疗方法,和保险公司打交道,和学校协商。无论我做什么,他都不会和我站在一起。
照顾好孩子成了生活的底线,每天的生活让人疲惫不堪。也许是时候适当的从这种生活方式中走出来了,多给对方一些耐心和理解。也许生活会有惊喜的变化。
不知不觉中,我们开始互相怨恨。
但转眼间,我们成了一个患有严重自闭症的小男孩的父母,我们成功的婚姻出现了裂痕。
无论我们的生活变得多么紧张,他总是很平静。我是唯一一个因为儿子的表现和自闭症相关新闻而感觉坐过山车的人。
在我有孩子之前,我最喜欢我老公的一点就是他随和的性格,这让他和我这个精力充沛,工作努力的人完美契合。
我儿子还患有语言障碍和情绪障碍。他童年的大部分时间都在尖叫。他会尖叫着去吃饭和上厕所。同时,他还患有严重的耳部感染,做了几次手术。
裂痕不断扩大,直到吞噬了所有的美好。
就这样,我们开始互相疗伤。两个破碎的人,爱着一个完美的小男孩,感激婚姻的失败和重新开始的机会。
只是因为我们的性格,我和老公面对痛苦的方式完全不同。这种差异在我们之间产生了裂痕,而且越来越大,直到彻底吞噬了我们的婚姻。
在之前的推文中“你长大后会照顾你的自闭症弟弟吗?”而和自闭症弟弟一起长大会毁了妹妹的一生?在书中,我们介绍了库珀和索尔兄弟与有特殊需求的儿童之间的日常关系。
他第一次说出了我一直期待的话。他感谢我为了我们的孩子牺牲了自己,在他无能为力的时候站出来抗争。他为没有成为我需要的人而道歉,并告诉我我救了我们的儿子。
我们在儿子四岁半的时候离婚了。
会议的过程主要是关于夫妻之间的一些深入讨论。比如你的伴侣吸毒或者赌博成瘾怎么办?如果你的伴侣撒谎,你会怎么办?
有人说,健康的婚姻关系不仅仅是一句“我爱你”的口头承诺,更多的是能否共同面对困难。那么,离婚真的是处理这些矛盾的唯一选择吗?
可能他没有我那么爱哭,甚至不认为自闭症是一个需要解决的问题。但是他一直默默的爱着我们的儿子。
当时我们只是在纸上草草写下——“我们会像爱其他孩子一样爱那个孩子”。
离婚后,我终于能够用自己的方式照顾儿子,让他接受专业的帮助。半年后,我和老公相约吃午饭,发现两个人都跌到了人生的谷底。
还有他,还有生活。
他爱他患有自闭症的儿子胜过爱自己的生命。我意识到他在我之前接受了命运的一切。如果他和我一样紧张,也许我们早就因为儿子的自闭症而崩溃了。
《中国自闭症家庭需求蓝皮书》调查显示,16.7%的谱系父母在孩子确诊后会选择离婚,原因是意见分歧、分工不合理、缺乏良好沟通。
我哭着告诉他我错了。我注定要和儿子的自闭症一直走在一起。我注定不会幸福。现在终于认命了。
我们不断地走遍全州寻找治愈我们儿子的希望。好像我们一直住在不同的医生办公室。
后来我们家又面临经济压力。为了照顾我们患有自闭症的儿子,我们中的一个人不得不辞职,但这影响了我们为孩子的治疗付出的高昂代价。
就这样,参加完课程后,我们结婚了,过上了童话般的幸福生活。
我们之间的差距越来越大。我能感觉到我曾经拥有的完美生活正在消逝。
各种压力不断向我们这个小家庭袭来。
也许,很多血统的家庭都和库珀家族一样。因为他们的爱情,夫妻双方都没有经过磨难的考验。突然,面对需要呵护的血统孩子,他们会恐慌,会互相抱怨,互相伤害,甚至在恋爱的时候从来看不到对方的闪光点。
现在看来,这一切都是错的。
我疯狂地给他发关于自闭症的博客和文章,但几乎没有得到他的回应。
每次找到帮助儿子的新策略,都会燃起新的希望,但一次又一次失败,这一切都是我一个人在做。每一次失败都会加深我对老公的怨恨。
我茫然地盯着那堆离婚手稿,突然注意到它正被我自闭的儿子的“宝贝”压得沉甸甸的——两张撕坏的照片、几张DVD和一些白纸。
我丈夫告诉我他会尽全力帮助我。他说我不再一个人对抗自闭症,他会陪着我。
但直到离婚后,我才意识到我错了。自闭症不是我们离婚的原因。
我们的生活已经被自闭症的阴影笼罩了6年,这已经远远超出了我们的承受范围。我总是把我婚姻的破裂归咎于我儿子的自闭症。
我甚至开始怨恨我老公的淡定态度和对自闭症知识的匮乏。
但在温暖的故事背后,库珀的父母也曾在抚养自闭症儿童的过程中。因为缺乏沟通,教育理念不同,两人相恋又互相怨恨,一度闹离婚。
我独自在家,依偎在躺椅上,享受着一天中几个安静的小时。两个孩子,一个在学校,一个在日托中心,本该抽出时间来处理一些事情,我却心烦得没有精力。
但在我儿子被确诊为自闭症后,这成了我最讨厌他的地方。
自闭症的存在只是揭示了我们将如何应对困难的问题,如何面对这个特殊的问题,以及我们能否携手走过痛苦的日子。显然,我们失败了。我们互相指责,互相伤害。
但是他不明白。我做不到。我们婚姻的裂痕太深,不容忽视。
讽刺的是,我的婚姻被我儿子的自闭症粉碎了。
“不管我们的生活变得多么紧张,他总是很平静。我是唯一一个会因为儿子的表现和自闭症相关新闻而感觉像坐过山车的人。”
但是后来我才真正明白,这不是我儿子的自闭症造成的,自闭症不是我们之间问题的核心。
为了给儿子提供更好的医疗服务和干预环境,我们也搬了三次家,完全牺牲了个人生活,也逐渐断绝了和朋友的联系。
有时候为了抓住他的睡眠障碍,我不得不半夜离家出走。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

