9.如果医生的治疗方案是你的孩子需要全麻，我的建议是:“听医生的”。不要被“全麻副作用大”、“全麻会对孩子造成脑损伤”、“全麻会影响孩子智力发育”等不科学的说法耽误了时间。

▲尽早去更好/更专业的医院。不要在一棵树上吊死。不要耽误了孩子最好的治疗时机。

10.善解人意，理解医护人员的辛苦和不易。如果是你，在同样的环境下，面对同样的问题，你可能做不到这么好。

14.相信孩子能配合检查/治疗。请相信“相信的力量(心理暗示)”。

12.教会孩子在遇到紧急、危险的情况时，第一时间向周围的人求助。比如:呼救等。

然而，一开始，椅子并没有靠墙放置。大富坐在椅子上的时候，脚踢在地上，身体向后一仰，椅子压在屁股下面。他把我和孙老师往后拖了两三米。

大富换药的第一个挑战是他不想坐下。第二个挑战是，当他坐下来时，我们俩谁也不能把他按住。第三个挑战是不让护士用酒精消毒他的伤口。

4.避免/减少自闭症患者的自伤行为，减少他们受伤的机会。

2019年12月24日，我和孙老师带着大富去积水潭医院做了第二次术后换药。你可能觉得有了第一次换药的经验和心得，这次带大福去换药会比以前更轻松/顺利。如果你是这么想的，我告诉你，那是错的！这次换药比以往任何一次医疗都难，我的老腰受伤了。好在这次给大富换药的护士还是周护士。

1.一旦孩子需要去医院检查/治疗，那就带孩子去当地最专业的医院就医。比如我朋友的孩子不小心把橡皮擦塞到鼻孔里了。一开始朋友带孩子去了家附近的一家综合性三甲医院儿科。医生用大金属镊子试了很久，也没有取出来。看到那个大金属镊子，不仅是一个朋友的孩子，连这个朋友都吓得要死。后来这个朋友带着孩子去了北京儿童医院。医生不到三秒钟就拿出了一个非常卡通可爱的小玩意。

在周护士确认我和孙老师已经完全控制了大福后，我们开始了迅速而专业的手术，清创，消毒，在伤口表皮和深层肌肉之间放置一层浸过药水的纱布，最后包扎。

20.检查/治疗完成后，家长/照顾者应及时有效地加强孩子配合检查/治疗的行为(即使是在协助下完成的)，并在加强时说明原因。

看到大富挣扎得那么厉害，更衣室的其他护士对我和孙老师说:“他要是害怕，你们等着处理吧。”“如果他现在处理不了，请让他休息一下。”

因为田惠萍老师要没日没夜的照顾大福，她太累了，所以我们没有让她带大福去换药。手术结束后，我、孙和带着大福去积水潭医院做了四次换药。

6.不要因为孩子是特需人群，就提出不合理的要求。虽然特需者有优先权，但并不意味着他的所有权利都凌驾于他人之上。

7.培养自闭症患者避免危险的能力和避免伤害的自我保护能力。健康无小事，孩子的任何健康问题都应该引起重视。

1.日常生活中，有小伤/小病不需要去医院治疗。教给孩子正确的治疗方法。比如学会给伤口贴创可贴，按要求吃药。

25.让我们用平静去接受无法改变的，用勇气去改变可以改变的，更重要的是用智慧去区分两者。

16.当孩子感到紧张/害怕时，让孩子深呼吸来缓解压力/驱散紧张或恐惧。平时练习，而不是等到孩子检查/治疗的时候。

18.在医护人员为您的孩子检查/治疗的过程中，要防止您的孩子因为挣扎和反抗而攻击/误伤医护人员。

5.找同一家医院最好的(最有经验、最有爱心、最有耐心的)医护人员给孩子检查/治疗。

17.父母/照顾者应负责解决医学以外的所有问题(例如，孩子不合作等。)，让医护人员集中精力解决医疗问题。

2019年12月26日，我和孙老师带着大富去积水潭医院，顺利完成第三次术后换药。

经过医生和换药护士的双重确认，大福恢复得很好，不用再来积水潭医院换药了。

8.信任和配合医务人员，因为手术中有专科，检查/治疗要遵循科学的程序。

杨幂，出生于1985年，是mainland China第一代确诊的自闭症患者之一。他是电影《海洋天堂》的主人公大福的原型，以下简称大福。

4.在检查/治疗前，请告知医护人员您的孩子是特殊需要儿童，以及他的残障特征，以便医护人员有心理准备，做更全面的准备。

13.如果孩子在检查/治疗过程中挣扎反抗，不要责怪和打他。要理解孩子的焦虑和恐惧，我们要做他的支持者，这样孩子才能安心检查/治疗。

2.当孩子去医院接受治疗时，必须为孩子建立一个强大的支持团队。他最信任的人(让他安心)和最能让他配合的人(知道如何提供科学有效的协助)会陪他去医院。这会减轻他的焦虑，让他更配合检查/治疗。

门诊医生检查后，确定大福左手拇指上的白色印记是长期包裹造成的，而不是感染化脓。原来是虚惊一场。

21.检查/治疗后，请记住医务人员的姓名。如果医护人员愿意，留下联系方式。以便将来你的孩子遇到同样的问题或者社区里的其他自闭症患者遇到同样的问题时，能够及时得到有效的医疗帮助。

11.唤起医护人员的同理心，让他们明白你作为自闭症患者的家长/照顾者的不易，让他们更愿意和你一起解决孩子的问题。

1.平时自闭症患者要注意体育锻炼，每天进行科学的体育锻炼，增强体质，增强免疫力。

如何让大福坐下来？孙老师和我都有一些体会。通过有效的身体辅助，大福坐在了椅子上。

第四次换药的前一天，收到了田惠平老师的照片和资料。她发现大福的左手拇指上还有一个白色的印记，和大福甲沟炎刚开始的时候一样。田惠萍老师吓得睡不着，也睡不着。她给我打了好几次电话，半天给我发了十几条短信。

3.去医院前/去医院的路上，提前告诉孩子去哪里，做什么，做什么。如果时间允许/条件允许，使用目视支持系统。

到目前为止，在父母、老师和医生的配合下，这位35岁的中度自闭症患者已经完成了从看病、到手术、到换药、康复的整个医疗过程。

5.避免/减少自闭症患者的破坏性行为，以免损坏东西的同时造成伤害。

2.平时做好自闭症患者的保健工作，保持身体清洁，勤剪指甲，勤洗澡等。

我和孙老师都知道，如果这次妥协放弃，以后给大福换药就不可能了。我们没有向更衣室里的其他人解释太多。我们只是让大富站起来，让其他护士帮忙把椅子靠墙放。最后，我们“协助”大富坐在靠墙的椅子上。

8.不要用“如果你不听话，让医生给你打针”或者“如果你再哭/闹，医生就给你打针”这样的污名化来恐吓你的孩子。

26.希望每个社区都能培训专业的工作者/社工，帮助自闭症患者的家长带孩子去医院，减轻家长带孩子去医院的负担。

3.提高孩子的自理能力，建立良好的卫生习惯，避免因条件不卫生而生病。

根据大福的经验和自闭症患者的特点，我总结了以下医疗建议，供大家参考。

15.在检查/治疗过程中，孩子挣扎反抗，拒绝接受检查/治疗。请在安全的前提下温和坚持。不能因为孩子哭闹挣扎，就妥协/放弃要做的检查/治疗。在这种情况下，一旦妥协/放弃，就会强化孩子的哭闹和挣扎行为，接下来的就医就更加困难。

在大富伤口的创建、消毒、填塞消炎纱布、包扎过程中，无论大富如何呼喊、反抗、挣扎，周护士都没有丝毫的恐惧、退缩、犹豫。她的治疗是如此迅速、专业和严谨。

2019年12月29日，我和张亮带着大富去积水潭医院做第四次术后换药。

经过孙老师和周护士的不懈努力，在换药室其他护士的帮助下，终于顺利完成了大富的第二次术后换药。

但是，大富坚决不让医生碰他的左手。同时反复说“吴老师撤了”。他让我拿下来，但是不要以为他真的会让我给他拿掉绷带和纱布。当时孙先生控制着他的右手，不让他站起来。我的右手不得不抓住他的左前臂，我不得不用左手帮他拆绷带和纱布。

12.如果你去的医院在专业上没有能力治疗你的孩子。或者他们有能力治疗你孩子的病。你花了大量的时间和精力与医护人员沟通，但他们仍然不愿意接受治疗，因为你的孩子患有自闭症。我的建议是:

医生了解到大福后，像孩子一样亲切地和大福说话。虽然我们在努力安抚大福，但还是希望他能放松下来，让医生把他手上缠着的绷带和覆盖伤口的纱布拆下来。

6.避免/减少自闭症患者挠身体、咬指甲、咬倒刺的行为，避免身体上的伤口造成感染。

内容来自星雨微信官方账号，整理已被原作者知晓。

门诊医生检查后，主动给更衣室的护士打电话，告诉护士，准备换药的病人大福是自闭症。请安排一名高级护士到袖手旁观更衣室。于是，换药室安排了最资深的护士周为大富换药。

7.请以一个帮助者(患者)而不是消费者(顾客)的心态面对医护人员。如果有更好的方案或建议，请及时耐心与医护人员沟通，切忌使用医嘱。

门诊给大福做检查的医生是个女手外科医生。我们跟她解释，大福是自闭症患者，不能主动配合检查。

19.家长/照顾者在陪同自闭症患者就医时，也要做好防护(防止感染)和自我保护(避免孩子的攻击行为导致伤害)。

大福第一次换药的时候，手术伤口还没有愈合。周护士用酒精对他的伤口进行清洗消毒所带来的痛苦可想而知。所以，当大福在第二次换药时，看到护士拿着镊子，在他伤口上擦酒精棉球，他就从椅子上爬起来，往出口跑。我和孙老师控制了两边的大福。大福站起来跑出去的时候，我们差点“挂”在大福身上，被他拖到门口...

10.抓住日常生活中的机会，教会孩子正确表达什么是不舒服，什么是不舒服，有多不舒服。比如孩子磕碰，在安全的前提下，不要急于哄孩子。而是借机教孩子表达“我撞了/碰了”，指出/说出撞的地方，说出当时的感觉(痛)。

周护士没有辜负高级护士的称号。为了让大福接受她用酒精棉球对伤口进行清创消毒，一开始她只是将酒精棉球敷在大福的左手背上，根本不碰大福的伤口，以消除大福的恐慌。周护士脱敏后，大富的情绪慢慢稳定下来。

9.从小就做模拟游戏，比如给孩子量体温，用听诊器窥探身体，用棉签在身上涂抹酒精/碘伏，用压舌板压舌头，张开嘴巴等。，以免自闭症患者在此类活动中过度敏感和恐惧。

22.我们应该永远心存感激，在生活中得到别人的帮助后，加强及时帮助别人。一句真诚的“谢谢”不是要你给钱或送礼物，而是能感动别人，温暖自己。

为了让周护士能顺利地给大福的伤口消毒清洗，我蹲在大福左侧的地上，用尽全力控制着大福的左臂和手。孙老师站在大富的右侧控制他的右臂和右手，用自己的体重压住大富，不让他站起来。为了防止大富用头撞向在他面前给他包扎的护士周，孙老师只好用额头顶着大富的额头。

23.遇到什么问题都不要慌。请使用应用行为分析来寻找最佳解决方案。

大福很聪明。他看到我要帮他拆绷带，就用左手四指紧紧抓住我的左手，我根本拆不开他的绷带。我和孙老师想尽办法把大富左手的绷带和纱布拆下来，让医生检查大富术后伤口的恢复情况。据医生评价，手术非常成功，感染和溃烂部位清理彻底，术后无感染，恢复良好。

2019年12月22日周日(积水潭医院周日也有门诊，很人性化！)，我和孙老师带着大富去积水潭医院做了术后第一次换药。当天看病的流程是:门诊医生检查→更衣室换药。

这是大福有史以来最配合的一次拜访，我们给了他最强的强化剂——精神。

24.当你遇到让你难以抉择的问题时，请把握以下原则:两害相权取其轻。