华工5岁女研究生:想带12岁自闭症弟弟一起工作! 《感觉统合失调》
吃了很多苦,弟弟两岁多才被确诊为自闭症。
有一段时间我不知道以后该怎么办。我不知道我要做什么或者我能做什么。我以为是不想告诉别人的伤疤。
现在,通过不断的学习和实践,我更加懂得了生活的不易和世界的多样性。我在努力寻找问题的答案和走出困境的方法,这些都是我引以为豪的勋章。
在广州读完小学,回湖南读中学,父母继续在广州工作。当时邻居家生了二胎,爸妈问我要不要弟弟妹妹。我以为又是大人无聊的玩笑。但是不管谁问,我的回答都是不。谁会无缘无故把爸爸妈妈的爱给另一个人?
确诊后,我们开始了漫长的康复训练。我们换了地方,私人康复机构收费很高。妈妈全职陪着我,所以家里只能靠爸爸赚钱。
现在,我25岁,是华南理工大学建筑专业的研究生。弟弟被困在家里无处可去,于是我开始研究自闭症儿童园艺治疗场所的设计。
除了学习,我一直在忙的就是整个家族体系的不断介入。这种干预是全方位的,不仅是对弟弟的教育,还有母亲的情感引导,父亲的健康干预,还有家庭的物质环境和家庭关系。
弟弟的成长和恢复过程和大多数自闭症儿童差不多。他很安静,很粘人,可以玩很久的充电线。他可以一遍又一遍地拉。
现在回想起来,我妈心态慢慢转变的主要原因是我已经明确的把弟弟规划到了未来,而且在规划中,全家人有共同的目标和分工。
现在想想,这是典型的利益狭隘和行为僵化的表现。
15岁那年,弟弟被确诊为自闭症,我心痛不已。
其实一开始我对这个比我小13岁的弟弟并没有太多好感。换句话说,这份爱情是后来逐渐积累起来的。
母亲要照顾老人,弟弟只好辍学回家。
好在康复训练真的很有效。到了七岁,弟弟的状况已经好了很多。
当我高二的时候,弟弟可以上幼儿园了。
以至于看到他这个年纪的正常孩子都会忍不住哭。
但是现在,谁要是再在我面前表现出独生子女的优越感,我就回去。哎,谁不是独生子女十几年了?况且我还有个弟弟;如果有人笑话我父母有了弟弟就不爱我了,我会开心的说,把我父母的爱都给他,我的爱也是。
如果要问我什么时候开始喜欢他的,应该是第一次见到他的时候,他坐在摇篮里,小手小脚玩着手指。那时候我在和我妈吵架,我就捏他软软的脸,他却冲我笑。我恶意地捏他的脸,他却以为我在逗他。
当时父亲说,即使医生说他只有2%的希望,他也会把它变成98%。现在想来,在我无法承担责任的时候,父母一直在坚持,从未放弃过他。
现在弟弟基本能自理,不再需要全天候照顾。几个月前,我母亲重返社会工作。从被同事拒绝到被大家接受,她收获的快乐和成就感让我很惊讶。
家里的麻将席,他受不了席子一角翘起来的事实。刚爬的时候,他冲过去把翘起来的角压平,对方又翘起来了,于是他又把这个角和那个角扔了一遍。当时我觉得他又傻又可爱,我们还给他拍了视频。妈妈九年前的旧翻盖手机,现在还留着这个视频。
如果我有什么想和你分享的,我想是理解和希望。理解是第一步。了解之后,就有了交流。不仅要理解妈妈,还要理解弟弟。第二步是希望。没有人能准确描绘未来,但一点点希望或许能让我们在当下坚持付出,共同奋斗。
确诊发育迟缓后,弟弟在医院打了快半年的营养针、输液瓶、针。不知道医生能找到哪个血管扎。如果他打不到脚,就会打到头。看着他身上无数的针孔,我心都碎了。
我不希望人们指指点点,说我弟弟是个傻瓜。我要弟弟有一技之长,健康快乐有尊严的活着。我希望父母老了以后不要重复奶奶爷爷的遗憾,我希望他们健康快乐。因为这份执念,我坚定的选择了学习设计与健康。
这个时候,每当我大学放假回家,爸爸来接我,或者打开门看到妈妈,我都明显感觉到他们在迅速衰老。这种紧迫感迫使我思考下一步该怎么办,如何找到出路。
后来弟弟快两岁了,还不会走路,我妈就开始担心了。哥哥带他去医院挂号咨询。他当时去了很多医院,但初步诊断是发育迟缓。
大概是去年初二的时候,弟弟出生了。
而且弟弟打疫苗的时候从来不哭,以为是个勇敢的小男子汉,谁知道是感觉障碍。
现在在我们家,我们终于回到了邹小兵教授所说的“稳态”生活。我也意识到,自闭症可能无法治愈,但人不会因为它而被剥夺更好生活的可能。
现在已经忘了知道哥哥是别人生的那种感觉了。我只记得只有亲密的朋友才会像分担伤口一样在耳边低语。哦,我多了一个哥哥。
虽然难,但是弟弟的训练也是全家轮流上阵。
就这样,我们的小家庭被生活逼到了尽头。也许你穷了,你就会改变。如果你不主动做点什么,我知道改变永远不会到来。
我想告诉父母,我愿意照顾他们到老,我也祝自己长命百岁,我可以照顾他们到老。
我记得我和我妈带他去幼儿园,路过门口,看到孩子们围着红领巾敬礼,我真的很激动。
在父母的带领下,我也参加了培训。在我刚会画CAD和PS的时候,我就开始给我哥做认知和绘画教程。
那些年,弟弟年纪很大,经常尿床,睡眠障碍。我妈妈总是失眠,她原本乌黑的头发很快就全白了。
读研的时候,我和我妈经常聊到凌晨一两点。妈妈的倾诉让我更理解她,我和她多年的争吵也就此告一段落。
我妈怀弟弟的时候是高龄产妇,围产期差点流产。我经常在想,如果我当时懂事的话,我能像现在一样学会这么多护理知识吗,我能照顾好孕妇,不让妈妈那么辛苦吗,我弟弟会不会和其他孩子一样?
爸爸是一个非常负责的人,但他很少说话。每当他妈妈情绪爆发时,他总是保持沉默。不透风的绝望和痛苦,像瘴气一样,缠绕着这个小家庭的每一个人。
谁也不知道整天陪在身边,独自面对这一切的母亲承受了多大的压力。
在计划中,未来,我会努力工作,组建家庭。弟弟会做园艺相关的手艺。父母退休后,也可以和弟弟一起从事园艺工作。
我一下子就被那笑容击中了。罪恶感和惊讶混杂在一起,所以那张照片我至今还记得很清楚。哥哥的名字取自欣欣襄阳。我真的觉得那天他的笑容就像一个小太阳,像一束光照亮了我敏感又自私的童年。
每周再忙的时候,基本都会回家。回家不是一件很容易的事情。我需要做的事情很多:安排日常的家庭活动,和妈妈一起学习新的生活知识,带弟弟出去玩,用学到的草药知识调理爸爸的身体。
命运也总是捉弄人。2017年6月左右,我本科毕业转研究生,打击接踵而至。外婆因为脑血栓去世,外公中风入院,父亲一度呼吸困难。
当时在华南理工大学读研究生是最好的选择,正好在广州,建筑类院校不错,也正好有复建景观方向。而且康复景观也是我们建筑学专业近几年比较热门的交叉方向,可以为康复治疗提供支持性的环境,发挥天然的健康效益。
13岁的时候,突然有了一个弟弟,告别了独生女的宠溺。我有点嫉妒和不满。
我想带他一起去工作。
然而,幼儿园的成功并不是终点。连续上了两年幼儿园,十岁的弟弟比同学高很多,但能力上不了小学,只能得过且过。
那一刻,我才感受到有一个血脉相连的兄弟是什么感觉。放学后,我把他的照片放在钱包里。
读研后选择了自闭症儿童园艺疗法场地设计研究,是两个专业的结合。在研究的过程中,我开阔了眼界,也慢慢找到了一些答案和一些未来可能的路径。

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