我妈不相信我的双胞胎弟弟有自闭症,两年带他去了五个幼儿园。 《自闭》
在过去的两年里,马宝带着她的双胞胎长子和婴儿去了五所幼儿园。尽管她被反复提醒她的孩子是不正常的,马宝总是不愿意相信她的儿子是不正常的。
在马宝看来,她对弟弟的亏欠感可能在很长一段时间内都无法平息。
焦虑之下,很多父母会因为急于期待事情变好,而做出一些只在量上而不在质上的努力。
儿子的病,两个孩子的未来,心理压力还在这个小家庭上空飘荡。然而,马宝回顾了她从极度崩溃到心态和观点的巨大变化,这种摸索让她在那一刻充满了信心。
随着马宝对自闭症的了解越来越多,她倾向于关注孩子的兴趣。除了带孩子去机构专业学习,马宝还坚持从日常生活和兴趣中锻炼儿子的认知。
当宝宝4岁上幼儿园时,马宝接到了来自园方的电话,反映了她孩子的一些异常情况。告诉她宝宝总是在教室外面跑,中午不睡觉。可能有一些自闭倾向。建议换个幼儿园,去医院检查。
除了马宝本人,帮助丈夫突破心理障碍也是建立良好家庭氛围的关键环节。马宝说,孩子的父亲并不爱孩子,但他只是不知道该怎么办。所以,每天吃晚饭的时候,马宝都会和丈夫聊一聊儿子一天的状态。
过度依赖机构,24小时盯着孩子学习,极端手段逼迫孩子配合……马宝说,这些方法只会事倍功半。
“这也是一个渐进的过程。我也会找借口让他陪孩子玩。孩子有情绪变化的时候,我也会指出老公的问题,告诉他怎么做比较好。”慢慢的,孩子的父亲亲身经历了解决问题的过程,他的思想开始转变。马宝说,丈夫周末会主动照顾孩子,对孩子的耐心也好了很多。
“我需要一直陪在宝宝身边。虽然他不怎么和你交流,但是你一定要看着他。一旦离开,你会发现他要么乱扔东西,要么拿着笔到处乱画,弄得满地都是水,到处撒尿。”当她崩溃时,马宝会在被子下放声大哭,她的脑海里会反复担心这个问题:我们不能陪他到老,还有一个儿子也需要照顾。两个孩子以后会做什么?
两个儿子有不同的爱好。陪孩子的时候,一个要写字,一个要画画,两个都要找妈妈。
小家庭的思想相对统一后,整个家庭的气氛就融洽多了,马宝也慢慢觉得自己面对了这么久的人生残局,开始有好转的迹象。
受到书籍的启发,马宝不再强迫儿子消除那些所谓的“自闭行为”。她试图从孩子的角度去理解他的感受,而不是去控制他的行为。马宝说,通过反思,她看待患有自闭症的儿子的方式发生了巨大变化,她似乎感到了一些希望。
在连续换了三所幼儿园后,马宝开始感到焦虑。她跟家里人说起这件事的时候,老人说小孩子什么都懂,就是不想多说话。等他们长大了,现在也会调皮了。以前有很多孩子6岁才正式开口说话。可能是贵人说话晚…
有了马宝的陪伴和日常生活中的交流,宝宝发生了很大的变化。2019年9月,马宝和她的两个儿子报名参加了一所普通小学。
后来又去了幼儿园(B园)和社区幼儿园(C园),情况和第一个一模一样。宝宝们都被劝退了。
“当时我并不是很接受园方的说法,但也有一些怀疑,于是就开始上网查自闭症的相关资料。”宝宝不喜欢和人交流,喜欢转圈看东西,喜欢鹦鹉学舌,你我不分彼此。这些方面确实让马宝在比较数据时感到紧张。但是一想到儿子3岁左右就要背十几首古诗,录像的时候眼睛会看着镜头,还可以跟着书读一些单词。马宝紧张的心情随后又放松了。
确诊一年后,耽误了孩子的后悔和危险的自杀念头还历历在目。但是这个时候我身边的宝宝,曾经被医生说错过了最好的期待,成功进入一年级,可以简单交流,一个人去邻居家玩...
“我家宝宝虽然话少,但是也会和弟弟玩。在我1岁多的时候,他看到我抱着被头撞的弟弟。他还跑到墙边轻抚他的头假装哭,要我抱着他。”马宝不断在脑海中寻找可以明婴儿是正常孩子的迹象,她心中的天平向“不相信自己的儿子是自闭症”这一端倾斜。
在这个过程中,马宝产生了放弃孩子的想法,甚至产生了自杀的念头。
“孩子确诊后,很少有人会去关注家长的心态。但是只有父母健康,孩子才会更健康。“马宝说,她会努力找父母、朋友、老师、网友等信任的人沟通自己的困惑。”我们需要释放我们的情绪。不要一直忍耐。能哭就哭,能喊就喊。"
根据马宝的描述,现在的宝宝除了话不多,其他都能正常交流,指令都没问题。何况宝宝自己也学会了万以内的加减乘除公式。
马宝说,她可能永远不会忘记2019年6月。
当时,6岁的双胞胎大儿子被诊断为自闭症。医生告诉马宝,婴儿已经错过了最佳预期,如果早点给予关注和诊断,效果会更好。从医院拿到诊断结果的那一天,马宝心中所有的不确定和侥幸都不复存在了。
在她的儿子被确诊之前,马宝已经把她的孩子从她的祖父母身边带走了一段时间。但是没有老人的帮助,同时照顾两个儿子,对于马宝来说,她所承受的压力就是1+1大于2的效果。
随着马宝和儿子之间的交往越来越多,他们之间的关系也逐渐变得亲密起来。宝宝之前的一些有问题的行为开始慢慢消失。“我家宝宝喜欢看转来转去的东西,我就和他玩硬币。期间我给他设置了一些小障碍,锻炼他的沟通能力。后来,他变得不那么执着于扭转乾坤的事情了。”
从一系列表现到孩子的心理需求,再到检查的必要性,即将调任的校长担心宝宝的病情会越来越严重,小心翼翼地和马宝讨论孩子的情况,最终把还在侥幸边缘的马宝拉了回来。
后来,长子和婴儿被确诊,然后马宝需要更多的关注带他。无奈之下,我只能把弟弟送回爷爷奶奶身边。“肯定有对另一个儿子的愧疚。我们试着给弟弟解释原因,他会理解的,但他还是不自觉地去抓妈妈。”
作为孩子的依恋对象,父母的心理健康会反过来影响孩子的心态和恢复水平。在另一本书《沉重的依恋》中,马宝将她的关注点从孩子转移到整个家庭,包括她自己的心理状态。
“有一天,宝宝居然自己敲了家的门,想找朋友玩。”马宝在描述这件事时充满了幸福和惊喜。对她来说,她的儿子敲的不仅仅是邻居的门,更是通向美好未来的希望之门。
每天带着儿子上学的路上,也是马宝和孩子建立沟通的好时机。“开车的时候,我会和他一起数路上有多少辆车,车是什么颜色的。坐地铁的时候会走过一片小树林,告诉他那里有什么花草树木。”
她庆幸自己在这场人生游戏中有了很大的改变,也希望能感染到有同样经历的父母。为此,马宝在社交平台上记录了自己所有的经历和体验。
最初,马宝的内心不愿意承认她的孩子有问题。老人这么一说,她决定再观察一下。
“偶尔想带他离开这个世界,减轻家里的负担,让家人平安。”但绝望之后,马宝会立刻将这些危险的想法从脑海中抹去,收拾好自己的心情,转过头去继续寻求解决生活之乱的方法。
也是在这个时候,马宝开始认真阅读一位自闭症儿童家长推荐给她的书《世界上唯一的你》。“看完书,半夜一个人躲在床上,流了很多眼泪。我意识到我以前从未真正理解过我的孩子。”
接下来,宝宝表示愿意继续上学后,爷爷就带他去了d幼儿园,那段时间宝宝每天去幼儿园都很开心,大家都觉得他可以正常上学了。但是好景不长。随着一直照顾宝宝的老师辞职,他又露出了以前的苗头。
“去年我真的很担心上学的问题。结果,他愿意去。起初,他不能在教室里呆很长时间,他不想上课。他慢慢能坐得住了,体育课能和小朋友一起踢足球了。”开始上课时,马宝坐在儿子旁边,然后她慢慢地让儿子自己去上课。
曾经,面对孩子莫名其妙的哭闹或异常举动,马宝和丈夫往往以无视、呵斥、殴打等强势态度应对。通过这本书,马宝开始反思她过去不理解她的孩子,而只是认为他生病的错误方式。
所以在经历了两年和五所幼儿园之后,马宝终于决定停止自我暗示,去正规医院给儿子确诊。婴儿的最终诊断也意味着马宝和她的家人不得不正式面对这种生活混乱。
“如果我和我哥一起写,我哥会到处放水龙头,把他的鞋扔到楼下,把他的衣服脱下来扔到外面。两个手机也扔,摔得粉碎。”马宝说,这是她日常生活的常态,在那段时间里,她的耐心几乎耗尽。
等陪宝宝去康复中心的时候。马宝买了很多课程和材料。那时,马宝正处于她心灵最黑暗的时期。这些复杂的专业知识反而让她更加沮丧和狂躁。
在对儿子进行康复干预的过程中,丈夫的不支持和冷漠也让马宝感到委屈和难过。她建议孩子的父亲看看自闭症相关的书,但是过了一会儿,她发现书还没有打开,就被扔到角落里尘封了。“我经常觉得委屈,但这就是要面对的现实。”
她慢慢放下戒备,开始为儿子寻找下一个幼儿园。
“我有时候会想,在陪伴儿子的过程中,对我们来说,何尝不是一种修行。以前只顾工作,忽略了孩子的世界。”因为儿子的孩子生病,马宝哭了很多次,但那天晚上蒙着头的哭泣对马宝来说不仅仅是悲伤。反思过去,抛弃过去,一个更有希望的生活向她走来...
“只有自闭症儿童的父母才能感受到那种无法形容的心情。”孩子确诊的噩耗和生活上的各种压力,让马宝长期处于崩溃的边缘。
无奈之下,宝宝又换了E幼儿园。这是我儿子的最后一所幼儿园,也是马宝真正意识到问题严重性的地方。“我在这里遇到了一个特别好的校长,他对宝宝很照顾,很关注。也是第一次真正意识到解决问题的关键不是换学校。”
2019年6月的一天,因为马宝手里的一张自闭症诊断书,变得沉重而绝望。
宝宝喜欢吃糖,所以马宝准备了一小瓶各种颜色和口味的木糖醇软糖。“我有时候会拿出来问他喜不喜欢?然后问他想要什么颜色?然后问他还有几个。一步步锻炼他的思维和说话。”
就这样,日复一日,宝宝学会了在地铁口开关电梯、打卡、过安检。马宝回忆说,有一次她被地铁分散了注意力,她的儿子站起来把她从车里拉了出来。
有一天,她写下了这样一句话:即使在极其困难的情况下,我们也要时刻清醒地意识到,我们应该对自闭症患者及其行为采取什么样的态度和看法。为了他们的生命和我们自己的生命,我们应该用敬畏和爱取代恐惧。
“我逐渐意识到,我的孩子们渴望与外界交流,但只是因为他们内心的焦虑和恐惧,他们不得不退缩到自己的世界里。”

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

