自闭症孩子的家长说:迷茫和无助抹杀了我的希望。 {自闭}
从怀疑到确诊,心里的疑惑终于解开了,但从此,心里有一根刺无法拔除。一路下来,可以找到一些门道。鲁迅先生说:世上本没有路。走的人多了,就变成路了。或许路上还没有足够多的人为自闭症群体发声,为自闭症人群提供专业科学的干预方法。
中国的自闭症机构没有正规、系统、科学的干预标准,而是五花八门,参差不齐。也让我觉得没有公立自闭症机构。只有省残联、市残联等残联,但到目前为止还没有针对自闭症家长的教学、干预等条件。包括“星雨”这种只有家长训练的,孩子不能长期在这里训练。毕竟我才刚刚接触这一块一年多,不太了解,但都是自己的经历。孩子被确诊为自闭症后,让我感到无助和绝望。像一只无头苍蝇,我找不到路。没有导航仪,没有人告诉我该怎么做,没有一个孩子的自救,也没有一个这个家庭的自救方法。第一年,我很迷茫,很绝望,找不到出路,包括现在找不到出路,现在是满天星斗,有点安心。儿童不得不花大量时间排队等待机构干预。在排队过程中,孩子们有很多有问题的行为。孩子们只能排到很晚才能得到专业的支持,这将导致他们的孩子错过正常的上学时期。父母还要花费大量的时间把孩子送到机构,这会给家庭造成很大的压力,甚至会造成家庭的崩溃。
直到我的孩子被诊断为自闭症,我才开始亲自照顾他。刚开始带孩子的时候,不知道孩子的情况,也不知道自闭症机构的模式。我带孩子去第一家机构,早上7点出门,下课后11点半回家。来回要三个多小时。我坐公交车晕车,各种天气情况。去机构的旅途让我身心疲惫,心情变得很不好。每天上课一个半小时,可我的孩子除了上课时间,什么都不干,我自己也找不到办法面对他。心里很空,很害怕,很迷茫。
现在是孩子确诊的第二年,我更有经验了。现在孩子上学的地方,我们可以租房子,租在机关或者学校附近,步行几分钟就可以到。不用花很多时间和精力在路上的曲折上,身体轻松了很多,各方面感觉都比以前好。
家长简介:孩子两岁确诊自闭症后,陆续带着孩子去了三家机构进行干预训练,直到现在,来到星雨。我接触过感觉统合训练和PCI,但没有ABA。
我在医院工作,在孩子确诊前就注意到了——大概一岁半。但当时因为家庭原因,而且身边也没有自闭症的孩子,所以也没有想太多。我当时就想可能是孩子落后了,又想可能是男孩发育只是慢了一点,所以就想等等看。孩子两岁的时候,我包括家里的一些亲戚都注意到了异常。当时我就想带他去医院。我自己查了很多资料,我怀疑这个孩子是自闭症。但当时因为工作原因,没能带孩子去医院检查,耽误了两个多月。在他确诊的那一刻,我知道我找到了答案,我心里一直怀疑的事情被实了。
这次来星雨,希望掌握一套系统、科学、有效的养育自己孩子的方法。希望在生活中学会正确、有效、科学地干预他的方法和手段,帮助他提高行为能力,降低他随着年龄的增长出现行为问题的可能性。
我对孩子不抱什么期望,只是希望他以后能自己照顾自己,穿衣吃饭,洗澡,买菜买日用品,懂得回家认路。如果这样不行,等孩子大一点,我们就找一个可以信任的人或者机构。但是我还不知道孩子的能力能发展到什么程度,所以对未来不抱任何期望。我只是活在当下。我只关心我现在能为孩子做什么,因为我不知道孩子以后会变成什么样。我只想抓住现在,为我的孩子尽我所能。我不去想几十年后他应该是什么样子。

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