“脱帽”或“戴帽”不重要,但失去大家是我最大的希望|家长故事 <高功能自闭症>

时间:2022-08-20 00:53来源: 作者: 点击:
  

经过强化干预,第二个月就看到了效果。以前孩子一直发不出来的u和ü,终于可以清晰的发出来了。他们上课不再像一滩烂泥。他们可以在老师的提示下静坐5分钟左右,互动语言越来越丰富。每天课后,我都会和一个培训师讨论如何在家里概括当天的话题,举一反三,把教学融入到自己的生活中。比如学习点,我会带孩子爬楼梯,边爬边数,或者边数边练习单脚跳,画建筑的时候记下楼层,一起玩简单的骰子游戏。

我的心情每天都在坐过山车。有时候他和我互动很好,一个温暖的眼神就让人恍惚。这不是挺正常的吗?有时候会发脾气,不听指挥,肆意哭闹,让人心酸。因为他太不典型了,我们考察了十多家机构,都找不到适合他的班级。所以,家里人做出了一个决定,暂时离开北京去大理,并在那里给家人放假。

有人说孩子出圈了,你真的没必要待在自闭症圈里。我在想,没有办法说,当“干预”这个词落在我心上的时候,就是一个永久的警告。也许他不再符合诊断标准,但他无法弥补的缺点却藏在我心里;也许他已经不需要干预了,但他永远需要支持和帮助。

在我们拜访郭博士的第二天,也就是2月15日,也有一个生命诞生了。家长们争先恐后地告诉对方:还有网站可以免费评估,每天推送干预方案。真是及时雨。要知道当时一个VB-mapp评测的价格是2000元。同一天,我加入了亦建立的家长群01。

跌跌撞撞进幼儿园,连着幼小的孩子,战战兢兢上小学,再过两个月就8岁了。现在高二,老师评价他“聪明调皮”,经常因为不遵守校规被处分,和同学争论太原则,甚至被大家取笑幼稚。他经常觉得委屈,被嘲笑,心理受挫,偶尔也会收到朋友的善意。

我真的发现了很多奇怪的地方:他喜欢捡瓶盖出去旅游,可以装满两个裤兜;他喜欢圆形的井盖,甚至和父亲一起把一个废弃的井盖扛回家;他害怕马桶冲水的声音,从来不用陌生的马桶;他固执地按下所有的按钮,电梯,微波炉,不然他会哭;他不能专心吃饭,一顿饭要一个多小时;他与人的交流是单向的,只表现出自己感兴趣的东西,口齿不清却滔滔不绝,无意识的观察别人说的和观察到的东西;最致命的是攻击性行为,无法靠近任何孩子,像狮子一样愤怒。

那时候攻击性的问题行为还是最让人头疼的,成了阻碍社交的顽疾。在小组课上,只要他站得离其他孩子太近,就可以直接演变成激烈的打斗,肢体辅助变成了体力劳动。时刻保持警惕,阻止他出手。一节课下来,我经常感到筋疲力尽。

孩子成了失学儿童,我赶紧辞职。是我大学毕业后一直从事的工作,做着自己真正热爱的事情。已经12年了,我想在那里退休度过余生。那一刻我会舍不得离开。收拾办公室的时候发现,积攒了十几年的各种资料,两个纸箱都装不下。我狠心的时候,把它们都扔进了垃圾桶。不知道哪里来的决心。似乎我离开的决心越大,孩子的干预效果就越好。

都说人生有三个阶段:知道父母是普通人,接受自己是普通人,允许自己的孩子也是普通人。知道孩子的问题后,我觉得自己最大的改变就是直接跳到了第三阶段。在我对孩子有了更彻底清醒的认识之后,我最大的希望就是他以后从公众中消失。

尼采说:“打败不了你的,最终会让你变得更强。”感谢这五年来的痛苦和挣扎,让我成长为一个坚强的妈妈,知道自己做不了一个完美的妈妈,但努力做一个足够好的妈妈。人生的路并不平坦,他还得靠自己。我可以帮助他。未来,我们还得拭目以待。

有了之前的经验,我们在再次选择幼儿园的时候谨慎了很多。我们找了一个只有7个孩子,3个老师的大班,只有10个年轻人一起加入。我们每天都和老师反复沟通,给孩子宽容和耐心。也许是我们拥有的能力。很久以来令人头疼的攻击性行为逐渐消失,所有的进步都是有惊无险。

在大理生活的四个月,让全家人的内心不再浮躁,没有了城市的喧嚣,没有了自闭症的困扰,也不用向周围的人解释为什么孩子不上学,大人不上班。每天都没有计划好的时间表。也许你去洱海踩水,或者去苍山徒步。没有压力,孩子的情绪就不再暴躁。他还养成了一个奇怪的爱好,将各种PU管和水管以复杂的方式拼接起来,搭建一个水管迷宫,并沉迷其中。那时候我还不知道什么是狭义的兴趣,甚至欣喜地认为这是他的天赋。

我迷茫过,焦虑过,无奈过,但时间是治愈的。最后,我和所有父母一样,走上了接受现实,勇敢面对现实的道路。好在有了孩子的无限接纳和持续干预,进步是看得见的,也是可喜的。

没什么可学的,只是没什么可做的。我按照幼儿园的时间表给他安排了一天的生活。从早操到音乐,我扮演一个和我同龄的孩子,试图把他拉进节奏中。即使他气喘吁吁,他也无动于衷。那时候,我不明白。他各方面都落后,所以表现出冷漠。我记得最沮丧的是,我写下123这个数字,让他拿着笔跟着写,他根本写不出来。当时心里觉得好凉。似乎书上的一切都是真的。他是一个自闭症儿童。没错。学习是他永远完成不了的任务。

来自美国的校长找到我,他说,你知道什么是自闭症吗?我说我不知道。他说你看过电影《雨人》吗?我说我看过。他说是他哥哥在电影里的情况。我突然觉得脑袋嗡的一声。这位主任曾经在美国从事特殊教育。据他观察,孩子的各种表现很可能是高功能自闭症。“你最好去医院做个诊断。”

在连续换了两个幼儿园后,我们最终选择了一个国际幼儿园,想着也许孩子需要一个更宽松的环境,宽容最终会带来最严重的后果。这个孩子在两周内连续袭击了7个孩子,其中一个被抓伤了脸。无论怎么道歉和赔偿,家长都坚持让我们退学。

机构是天堂,但总有一天会离开。2017年2月14日,我们挂了一个郭延庆医生的号复诊,说“我恢复得很好,可以去试试幼儿园”让我心里放心。经过8个月的干预,我决定离开机构,去幼儿园融入。出园的时候会做PEP评估,孩子发育已经到了基本年龄。

经过三个月的哭闹和迷茫,小班的孩子们很快适应了幼儿园的生活。这时候老师找到我们,说你们家孩子有点不一样,上课不听话,坐不住,不合群,一言不发就做了。当时我一笑置之,回家假装认真跟他讲道理。

说起来,前三年我还没有被他绑过24小时。平时都是阿姨和老人照顾我。我从来没有认真观察过孩子是否有问题。看了很多关于自闭症的书,开始客观评价他的能力,详细观察他。

四个月什么都没发生,但是孩子没有任何进步,暴力攻击依然存在。看到孩子挤在一起,不敢让他靠近,只能远远的看着。口齿不清,认知有限,运动能力差。那时候我已经看了很多相关的书,对阿坝也有所了解,但还是不知道怎么去帮助他。去机构进行正式干预已经提上日程。通过和老父母的沟通,我们很快锁定了一家离家近,有适合孩子的课程的机构,然后就回了北京。

当时孩子才3岁半,医生没给诊断,就说“干预”。我的第一反应是——干预是什么?为什么不是治疗?不是打针或者吃药?现在回想起来,“介入”这四个字是生命中不能承受之轻,意味着眼前的这个孩子已经和我脑海中的那个孩子不再一样了。

其实去大理也是我们为了孩子的未来努力寻找的一种可能性。客观来说,如果留在北京这样的大城市,未来的生活是可以预见的,如果竞争力不够,最终会被淘汰。在一个有山有水的小镇,如果他能自食其力,或许能找到自己的人生定位。生活中没有太大的竞争压力,可以选择性的社交,找一个爱好,玩的开心,住的舒服。

但他终究还是来了。为了迎接这个新生活,我慌了。怀孕的时候看了一本半高育儿书。我出生后,每天都严格记录孩子的饮食和生长情况。我翻了个身,坐了坐,爬了爬,每一个里程碑都白纸黑字记录在一个小本子上。直到他三岁进幼儿园,除了口齿不清,运动能力差,我实在看不出他和同龄的被他们称为豆子的小家伙有什么不同。

然而,对儿童的攻击越来越严重。几乎每天放学后,我都会被老师扣留,汇报孩子白天的劣迹,然后我会想尽办法向父母道歉。我甚至怀疑学校的管理,认为老师没有照顾好孩子。

每天的体育课简直就是精神摧残。因为缺乏运动能力,孩子每一个必须做的运动,最后都是哭拉。面对他天生的反骨,我常常被挫败感击倒。感谢孩子父亲的理解和支持,我常常觉得,夫妻同心面对孩子的问题,才是促进家庭团结的粘合剂。只有打完这一仗,才考验真正的队友。

最开心的是下午半天的融合课,幼儿园的形式,老师的协助进班,家长有半天的喘息时间。该机构设在一家疗养院。中心有一个人工湖,正好是环湖一公里。下午,我会去湖边转三圈,什么都不想。

父母不需要协助的时候,休息室就是我的自习室。我听各种讲座的录音,特别是对于问题行为和社交,听着听着,反复琢磨。当时满脑子想的都是他的学习题目,抓住一切机会给他练习。那八个月里,我和他聊的比之前四年都多,让我觉得自己像个念经的唐僧。家校配合下,孩子的认知提升很快,自己的认知贴也加强了。

上了小学后,他还是有控制不了的问题,比如上课坐着不动,爱回答问题,排队慢。老师即使不知道,也会用普通孩子的要求来对待他。老师生气了,孩子也难受,我就委婉的向老师表达佛家养娃的理念。我们的父母对孩子的未来没有那么高的要求。请问问老师,他是否有时可以放宽一些规定。随着我慢慢了解孩子,有经验的老师也了解他的属性,明白他的不听话不是故意的,而是身体条件不允许。二年级以后,随着孩子适应环境的能力越来越强,被表扬的次数也越来越多。

于是,在北医六院的医生办公室出现了上述一幕。在医生“干预”的劝诫下,我们决定从幼儿园退学。拿着铺盖卷离开学校的那一刻,眼泪突然涌了出来,心里充满了莫名的委屈。我们之前那么努力的培养和关心他,得到的结果却是走投无路。我们不知道接下来该怎么走,初冬的寒风呼啸着吹进我们的心里。

在机构里的八个月是值得纪念的一天。没有学校可去的时候,机构给孩子一个接纳的环境,让他顺利成长,慢慢赶上。当时孩子4岁2个月,PEP评估结果能力3岁左右。VB-mapp二阶不全,尤其是社会能力,一阶还是部分空白。

为什么一个看似正常的孩子在短短半年内从三个幼儿园辍学,一个月内袭击了同一个班的七个孩子?直到幼儿园园长委婉的建议去医院,我对自闭症或者ASD一无所知。六院的医生看到孩子后生气地说:“你现在怎么来了?你见过正常的孩子吗?”我也发牢骚,“我只有一个孩子。”

说到这里,孩子的到来让我大吃一惊。一直以来,我和老婆都在计划着用丁克的思想度过余生。我们喜欢爬山健行,热爱自然,学习摄影,享受音乐,可以做很多我们觉得这辈子时间不够用的事情。但是我特别自觉自己的想法幼稚,脾气暴躁,养不起一个孩子,对另一个生命负责的勇气。

我永远记得,2015年冬天,北京一个阴沉的早晨,我终于挂上了北医六院的号,提前预约了网约车。司机疑惑的看了我们一家三口一眼,说:“去六院?”但是有一个精神病科。”我来不及回应司机的言外之意。我满脑子想的都是如何顺利度过这一个小时的车程。我希望孩子们不要在这个陌生的密闭空间里哭,也不要突然想上厕所,造成尴尬。

在选择小学的时候,经过反复考虑,我们放弃了公立学校,来到了一个班级20多人的私立学校。事实明,这是正确的选择。在条件允许的情况下,给他提供一个宽容的环境。

另一个变化是,我们再也找不到与NT父母的共同语言,却和父母成了天然的盟友,带着我们都不开心的心情——天各一方,互相欣赏。孩子进了幼儿园,我再次回到职场,在一次采访中认识了Paodad,也开启了与亦的缘分。从一个普通的01团家长到兼职编辑,再到现在的专职编辑,我也实现了从传统媒体人到新媒体人的转变。

大家好,我也是编辑格蕾丝。今天,我将成为《父母的故事》的嘉宾。五年前,我第一次接触到自闭症这个词。和其他家长一样,这三个字彻底改变了我们的生活。之前所有按部就班的规划和步伐戛然而止,在一个突然的岔路口不得不走另一条路。


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