自闭症对孩子来说太难了:牙病在没有法治的情况下拖了十几年,还被邻居打。 [高功能自闭症]
没关系。我们一家三口自费承包了一个三人间的病房,然后得知医药费只能报销40%。没关系。额外的费用可以由我们自己支付。我们无论如何也不想放弃来之不易的机会。
尽管一波三折,但我的孩子毕竟是幸运的,至少他能找到一家可以并且愿意补牙的医院。
即使在“长征”中,仍有像廖女士这样的人在坚持,在呐喊,在奋斗。
无障碍真的可以走进我们的生活。这些公共基础设施可以有无障碍设计;我们所有的公共服务都可以有无障碍手册;有些程序可以设置无障碍指南。
所以我在签调解协议的时候,加了一个条件:我想签就签,但是要让业委会在全小区张贴。
每次听到这个问题,我都要解释“我不是土豪,只是因为那些大型超级商场有无障碍厕所。”
有时候我会想,如果这些孩子的口腔问题得不到治疗,他们很可能到了中年就无法咀嚼食物,开始吃流质了。如果真的发生了这样的事情,我可以说:不是他先天的障碍带来了他,而是我们社会服务的缺失导致了他的继发性障碍。
我也试过在大型商场找工作人员照看孩子,等我上厕所就行。但是没有人同意。他们说:“如果你想抛弃这个孩子呢?我们承担不起这个责任。”
在过去的24年里,因为他不能独自出门,也不能上学,所以他总是需要我的护送。因为他没有工作,没有收入,我想他以后会需要我的照顾。
但当我走到派出所门口,想签调解协议的时候,发现门口站着三四个邻居。他们都站在打人者一边。他们看到我就说:“你们这些人应该去你们应该去的地方,你们应该一起生活在那里。”
从一个人服务一个孩子,到和一群人一起服务自闭症儿童,经历了各种挫折和磨炼,无数次想过放弃,感叹命运的滑稽,但最终还是因为儿子凯文坚持了下来。
希望这个房子是我们父母留给他的最后一点保护。
不得不说,这条“无障碍”之路是艰辛而漫长的,是真正的“长征”。
我希望把我变成我们。
我猜很多人的第一反应是找牙医。现在周围都有牙科诊所,去那里很方便。
最小的隔离,最大的融合,一个平等包容的社区,是我们的孩子需要的,也是每个人需要的。
还好治疗很顺利,但是我永远忘不了孩子从里面走出来的样子。他整个脸都肿了,满嘴都是血。这是因为他一次补了15颗牙。
他会打自己,也会打我。
有一次,一个医生想做一个简单的检查,他必须在旁边等半个小时,直到他知道医生要做什么。
这么多年过去了,她还在做梦。虽然她知道自己的孩子可能永远无法像普通人一样读书、工作、结婚、生子,但她还是想把“我”变成“我们”。
可能大家都觉得无障碍设施只是方便残疾人出行和生活,但其实我真的很需要。
但是当我的孩子牙疼的时候,他是不能去看牙医的,因为只要一进牙医的办公室,他就会非常害怕,害怕到根本无法配合医生。
有些人可能认为无障碍建设是给残疾人特权,但实际上它更多的是我们所有人的平等权利。
我认为我们是一个强大的福利保障体系,一个完善的服务体系,一个《残疾人权利公约》中的合理设施,一个我们大家共同参与的无障碍社会的建设。
在廖女士和无数自闭症家庭的眼里,这些在常人看来很平常的事情,却成了需要毕生奋斗的梦想。
终于在2018年3月8日,我和老公不在,家里只有我孩子和保姆阿姨,有人来我家打我孩子,把他打成脑震荡,额头开了一个大洞。因为脑震荡,那天晚上他吐了好几次。
但那家医院了解到我孩子的情况后告诉我们:口腔医院是专科医院(指只做一个或几个医学分支的医院),没有精神科医生,所以孩子来的时候家长负责陪护。
有多少家庭能承受这样的跨市待遇?很难找到愿意接收这种孩子的医院。
接到投诉以来,我不仅自费对孩子的房间进行了强降噪装修,还普及了《残疾人权利公约》、《残疾人保障法》、《环境噪声污染防治条例》等等。
我希望我们的政府能够资助我们的无障碍诊所和病房,并培养专业的服务力量,为我们这些有特殊需要的人服务。
作为一个母亲,看到自己的孩子被打,我很难过,也很愤怒,但我还是愿意和打人者签订调解协议。
《残疾人权利公约》第二十五条明确规定,残疾人有权享有能达到的最高健康标准,不受基于残疾的歧视。缔约国应当采取一切适当措施,确保残疾人能够获得对性别问题有敏感认识的医疗和保健服务,包括与健康有关的康复服务。
幸运的是,几年前,经广州的朋友介绍,我找到了一家医院:广东省唯一一家可以接受全身麻醉进行口腔治疗的医院。只有在这样的医院里,我的孩子才有机会接受口腔治疗。
关于未来,我觉得我的孩子不一定能成家。他可能没有老婆孩子,但作为父母,我们总会尽力让孩子有一套房子,让他能在这个属于自己的房子里生活和养老。你不必因为他小时候的特殊性而被踢出学校和康复中心。
18年来,她服务于智障群体,创办了两个社团和三个社会服务机构,孵化和支持了全国250家服务机构和家长组织的发展,并于去年当选为深圳市智障人士亲友协会会长,继续为大家服务。
但我没想到的是,从2017年10月开始,在我们居住的这个小区里,人们开始陆续抱怨我的孩子。
所以我想少喝水,尽量不吃错东西。
希望以后有特殊需求的人基本居住权能在社区得到保障。
我儿子叫凯文·叶,24岁,自闭症患者。
因为一般的男厕所,我进不去。孩子要上厕所,我就得一直盯着男厕所门口。我怕我一眨眼,他就跑了,走丢了。
《残疾人权利公约》第十九条明确规定,残疾人享有独立生活和融入社区的权利。而且警察也做了入户调查,我孩子的声音远没有违法。
同时,我也希望我们的一些企业和组织可以在大型商场设立临时护理服务,让我们的长期护理人员可以轻松悠闲地上厕所。
没有别的办法了。也许普通人可以分几次分别补15颗牙,但我的孩子不行,因为我们无法确定他是否会有下一次治疗的机会。
我在想的是:我可以原谅你打我的孩子,那么你能接受我的孩子吗?我希望用我的原谅来获得他们的理解。
看到孩子牙疼这么厉害,作为一个母亲,我下定决心要治好导致他牙疼的病。
廖这个名字,圈里很多家长都耳熟能详。

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