姐姐亲诉:父亲去世多年后单亲妈妈和29岁自闭症弟弟的真实生活。 <高功能自闭症>

时间:2022-08-20 00:53来源: 作者: 点击:
  

但是有一天,我妈骑着电动车匆匆忙忙的带他去上班。在我哥哥上车之前,他就出发了。

后来家里买电脑,他自己摸索重装系统。关于iPad等电子产品,哥哥知道怎么用,不需要任何指导。

在孩子尝试之前,给孩子一个不可能的裁决。父母对爱情的担忧反而可能会限制孩子的发展。

但是二十多年前自闭症患者的生活环境要艰难得多。父母很少知道他们的孩子有什么问题,以及如何干预。

我很羡慕这个时代出生的自闭症孩子,因为现代医学已经变得好很多,他们可以得到确切的诊断,父母也有机会知道如何正确引导自闭症孩子成长发展。

工作也带来更多的社交机会。他可以和别人简单交流,回答别人的问题,自己逛街。

我很早就感觉到了这一点,因为我和我妈有时候会跟他说,你在街上什么都不能做,不然别人会觉得你傻,我哥也会跟我们说他不是傻子。

虽然不知道以后会怎么样,但是生命如此宝贵,我一定会尽力把这个孩子养大。没有什么比活着更重要。

但是弟弟出生的时候,父母发现弟弟和正常孩子不一样的时候,不知所措。

即使是高功能的自闭症患者,因为时代的局限,也被认为是无可救药,只能躲在家里。

直到2009年,弟弟19岁在街道办办理残疾时,在广州番禺旗山医院被确诊为自闭症。

他很喜欢文字。每当他路过路边有字的地方,报摊,甚至社区公告栏,他都会认真看完再走。

如果我们的解释不能说服他,他就会不断地反复提问,甚至发脾气。

在崩溃和自我调节的过程中,我妈挣扎着一个人撑起这个家。

到了职业治疗站,我妈吓死了,我哥却平安走到了工作地点。

注:广州康源医疗站服务中心是广州市残联直属的大型公益服务机构。该中心以政府购买服务的形式实行行业管理,为精神和智力残疾人提供日间照料、康复训练和辅助就业服务。

就像旅游一样,他可以学习如何过安检,根据车票找到自己的位置。这些东西我哥一遍一遍看不懂,我们就让他看十遍,做十遍。

虽然照顾自闭症孩子压力很大,但毕竟是自己的孩子。无论如何,我的父母都会爱他。当了妈妈之后,我感受更深了,但是我的兄弟姐妹可能需要父母的引导才能接受一个特殊的孩子。

无意中看到了我爸的缴费单。2002年,特殊学校每月学费1000元。当时家里经济条件不好,因为穷差点被打掉,但父母还是咬牙让弟弟读了。

如果他不能去普通学校,他的父母会带他去特殊学校。

而只有走出家门,才能看到别人是怎么生活的,才能学会接触新鲜事物。

为了避免矛盾,我选择在恋爱初期向对方表白。我有一个有特殊需求的哥哥,让他对我家的情况有心理准备。如果他能接受,我们就慢慢了解,一直走下去。

我有一个患有自闭症的哥哥。我27岁,我哥29岁。

虽然他可能没有我这么爱我哥,但我觉得已经很好了。

我父母做得很好。

现在和男朋友结婚了,今年又添了一个可爱的小女儿。

然而,我这个多动、不听话、情绪脆弱的弟弟,到了三年级还是被退学了。

虽然与其他自闭症儿童相比,阿乐成长得稍慢一些,但这是漫长的一生,不是吗?他还有时间带着母亲和姐姐的耐心和期待,快乐地前行。

比如,他记得很清楚,春节需要去拜访哪些亲戚,但有一年,有几个没去成,他就不停地问今年为什么不去拜访某某人。

明明是我哥先犯的错,你还训我干嘛?不理解的时候觉得很委屈。后来我渐渐理解了哥哥的处境,意识到很多事情和家庭比起来并没有那么重要。

据我妈说,我弟小时候很好动,很聪明,一岁多就学会了走路和说话。

谱系化的孩子不仅可以得到快速准确的诊断,还可以在专业科学的干预理念指导下得到更合适的教育。

但我不认为我哥哥是个累赘。

我哥哥非常喜欢旅游,他买了很多关于旅游的书。因为今年生了孩子,我的常规年度旅行被取消了。我哥哥很抱歉,但我花了很长时间才接受这个事实。

有时我们会带我弟弟出去逛公园。我妈发现弟弟出门,感情问题会改善很多。

弟弟在街上控制不了自己的情绪,大哭大叫的次数可能难以想象。这些年来,普通家庭可能无法想象这些行为会引起多少异样的眼光或抱怨。

在采访中,编辑和他的兄弟阿乐进行了简单的聊天,我们问他:“你喜欢工作吗?工资应该用来干什么?”等一些简单的问题。

虽然康源工作站工资不多,但是哥哥工作后的转变是超乎我们想象的。

他也莫名其妙地讨厌音乐和广告。他的世界只允许他喜欢的东西存在。小时候我们一起看动画片,唱到最后他会把电视关了。

15岁的弟弟从学校出来,无处可去,只能呆在家里,这对我父母是一个沉重的打击。

直到2015年街道办联系我们,让我弟去社区职业治疗站实习简单的体力劳动,我弟才有机会真正走出家门,有一个稳定的与外界交流的机会。

当时男朋友看我弟弟虽然感情有问题,但是能照顾好自己,接受我的家庭也不是太难。

虽然阿乐的话简单、直接,甚至不是一句话,但他们清楚地传达了他的意思,并正确地回应了我的问题。

在特殊学校,有一些孩子有攻击性行为。哥哥在他们那里一直被欺负,所以很抵触上学。而且我弟弟在特殊学校学不到东西,所以只在特殊学校待了3年。

另外,我弟弟也喜欢看少儿频道。

阿乐曾经因为感情问题躲在家里,但因为离开了家,他在工作中变得平和。

面对弟弟的反常表现,父母很焦虑,却找不到有效的对策。他们只能尽力让他回到普通孩子的成长轨道,让他和同龄人一样上学接受教育。

我弟弟10岁左右,从普通小学三年级退学的时候,就已经认识了生活中的大部分人物。

但是因为他的情感问题,我们只能把他藏在家里,让他看电视玩电脑打发时间,没有提供足够的社交和教育机会。

哥哥很喜欢看央视,特别关注国家新闻。

后来弟弟3岁,上了幼儿园,但是幼儿园面试失败,面试老师的问题他一个都答不出来。

医院给我哥开了各种药,连医生都给他打了镇静剂,但是没有一个医生知道我哥得了什么病。

于是我们开始经常带弟弟出去吃饭,每周定期带弟弟去爬山,每年也带他出去旅游。我们去过中国大大小小几乎所有的城市,还有六七个外国。

那时候我不懂,就会对我哥发脾气,但是我爸妈总会教育我为什么对我哥那么残忍,我可以多迁就他一点。

医院、干预机构、自闭症科普平台、综合学校...目前获取自闭症知识的渠道越来越多,社会对自闭症的关注度也越来越高。

当了妈妈之后,我才明白,孩子是需要尽自己最大的努力,甚至是用自己的生命去赌博才能出生的。

在他被困在家里的这段时间里,他的弟弟变得更加敏感和易怒。当他的脾气上来时,他会跺脚,咬自己的手。虽然他不会伤害别人,但不认识他哥哥的人大概会被吓到。

小时候从来没有意识到哥哥是个有特殊需求的孩子。我哥哥只比我大两岁。我们两个就像普通的兄弟姐妹一样,从小打打闹闹长大。

不知道从什么时候开始,我开始分担父母照顾弟弟的责任。

但实际上,当他们走出家门,他们的生活会更有可能。

知乎《大米和小米》之前,“有一个自闭的孩子是一种怎样的生活?”话题下,我看了olive和她29岁的自闭症弟弟一起成长的故事,深受感动。我立刻赶到广州,带回了今天的故事。

他不在乎他的钱能做什么伟大的事情。我哥哥的内心只是渴望他像个普通人。

据Olive说,以前哥哥一般只喜欢自言自语。别人问他,他一般都是答非所问。比如有人问他你今天吃了什么菜,他会说“是”或者不回答。

不会因为我的选择照顾不了弟弟而对我不满或者抱怨。比如我考上大学,选择了外省,不能经常回家,但是我妈也很支持我。

至于怎么教育好弟弟,我爸妈一开始也没什么想法,就让他看电视玩电脑打发时间。我弟弟的教育问题还没解决。第二年,我14岁,父亲因病永远离开了我们。

他非常焦虑,睡眠障碍,经常整夜哭泣。

哥哥上特殊学校的时候,我还不到10岁。就是在那个时候,我意识到我弟弟可能和普通孩子不一样。

父母心中长久以来的疑惑终于破灭了。我妈说当时他们带着弟弟去了市里所有的医院。

对于很多自闭症孩子来说,走出去,努力让孩子参加简单的工作,意义重大。

另外,我们还发现我弟弟可以出去。曾经,我们从来不敢让弟弟一个人出门,怕他不认路,怕他在路上情绪崩溃。

现在弟弟还在学习成长。比如,为了方便上下班,他正在学习坐公交车,学习与人交往,这在以前是不可想象的。

他可能渐渐觉得自己终于和我一样了。如果他想去工作,他可以通过自己的劳动赚钱。

我弟弟其实认知能力很好。后来在网上搜了一下,觉得弟弟的症状更像阿斯伯格综合症。

一方面,他们会给我灌输,哥哥是我的亲人,我有责任照顾他;另一方面,父母也尽量平等地对待我和哥哥,而不是把我和照顾哥哥的责任捆绑在一起,鼓励我去追求自己的生活和梦想。

最明显的就是哥哥的套路更稳了。刚从特殊学校回家的时候,弟弟几乎每天晚上都会哭,但是工作之后,他的睡眠障碍神奇地消失了。


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