儿子的重病,丈夫的离去,她从抑郁症中走出来,也照亮了别人。 《自闭症的表现》
我们在一起的时候,我不用回头看任何一个微小的动作,就知道他在做什么;而他,即使隔着两个房间,听到我拧开金的瓶盖的声音,也会慢慢晃,把他的“糖水”从零食吃到大的。我们就像两个彼此熟悉的自己。不用语言就能知道对方在想什么。
后来爸爸浩浩来了,陪了他两个小时。在这两个小时里,浩浩用尽了自己所有有限的语言和能力,做了一个他两三岁时和父亲玩的简单游戏。这是一种重度自闭症的情绪。
这个世界上,有太多的结果不是人力能决定的。父母已经尽了本分,上帝会给父母应有的安排。自闭症孩子是上帝给父母的问题。他们考多少分取决于父母的能力。可以选择自闭症儿童的父母来挑战这样一个难题。他们也应该骄傲吗?至少在上帝那里,自闭症儿童的父母是合格的候选人。
因为父母确实是无路可退了。
我一直在想,为什么孩子小的时候家长比较积极,而孩子大了就没有声音了,因为干预效果最好的检验就是时间。有多少不注重情绪控制的父母,在孩子长大后不能出门。方老师和冯主持人是非常有价值的大龄儿童家长,他们详细记录了他们的成长经历。我的孩子本身标准就低,对于教育好的孩子恐怕只能提供有限的参考,但我觉得如果能整合大一点的孩子家长,会是一个很好的资源基础。
自闭在家是一条体验之路。我祝你成功。
至于我百年后的生活,我想如果他能稳定自己的情绪,不成为一个讨厌鬼,不养成难以忍受的习惯,总会有他可以待的地方。正如我今天对叶说的,焦虑是一种对未来不确定因素的恐慌。既然不知道未来会怎样,那么恐慌和不恐慌有什么区别呢?不如好好过好每一天,捡起自己内心的弱点,好好爱这个孩子。
上面这张照片我不敢给家里任何人看,尤其是我妈。我甚至觉得发给Elin太残忍了。但这就是重度自闭症儿童成长过程中的情况。郝好的班级是一个有严重自闭症的班级。这是他们的毕业照。
小孩子看起来像慢吞吞的蜗牛,其实很聪明。他们和老师有真正的共鸣。他们只是自闭,他们感知爱的能力不比任何人差。所以父母要科学理性的爱孩子,放空内心的骄傲和幻想,陪伴孩子,走好自己的路,一定会回馈父母的。
两年前由于重度躁狂症,去精神卫生中心开了躁狂症的药,吃了最大剂量也没用。狂躁的时候,打来打去,打自己的头,咬自己。最严重的时候,一巴掌把窗户打碎了,一块肉从我手指上掉了下来,血溅了一地,就是为了让人不要靠近。当一个患有严重自闭症的孩子出现躁狂发作时,就会发生这种情况。现在,我的手机里还有我之前躁狂发作的视频,因为当时需要给医生看。
我以前很懦弱,但不知从哪一天开始越来越明白这个道理:孩子比父母更难,父母的焦虑会传递给孩子。
在艺林经过两年的系统训练,10年过去了。浩浩现在17岁,已经长成了一米八的大男孩。那个有严重情感问题的孩子变得越来越平和乖巧了。虽然他的智力水平还很低,有一些不正常的行为,但他最缺乏的是快乐。
坚持了这么多年,孩子是不是自闭症的问题,为什么是我的问题,都变得不那么重要了。如果把人生比作一场赛跑,自闭症儿童就是一场耗能的马拉松,考验人的意志力和冷静。
我在华师大读书的时候,了解到一个事实。一个自闭症儿童就像山坡上一辆没有动力的汽车。如果没有适当的干预,他的撤退是必然的。父母和老师的作用,首先是在后退的车轮背面放上楔子,阻止孩子后退,然后是推动他前进。想象一下,在山坡上推一辆无动力的车有多难。
然而今天,我突然发现自己坚持了17年的一件事,也正是这件事,让我对郝的未来充满了希望——我发现,17年来,我一直爱着郝,不管他是什么样子,是软绵绵如泥,还是精神落后;他是狂躁还是故意找茬;不知不觉,我一直爱着他。
因为孩子小的时候和长大的时候,父母的关注点真的不一样。如果你忽略了关键问题,你会发现当你的孩子长大后,你捡了芝麻丢了西瓜。
在约束被使用后,有时他知道他将有一个躁狂发作。我刚拿出束缚器,他就会同时伸手。因为他控制了四肢,躁狂发作减少了,对大脑和身体的伤害也会减少。过了两三年,今年更好。
上帝在给父母五倍十倍的责任的同时,也要给父母五倍十倍的能力。父母唯一要做的,就是在责任在肩的时候,挺起胸膛,挑起担子,坚定前行;当孩子的命运交到父母手里的时候,父母唯一要做的就是真正的爱孩子,不管怎么样都要爱他,就像他现在这样。
这个世界上可能有很多可以抱怨的事情,但父母依然可以是不抱怨不推卸的人。因为一个人,除了他自己,是不能被打败的。只要父母的心里充满阳光,阳光就会到达孩子的心里,温暖和鼓舞他们。七月,加油!
接受你的软弱和无能。因为我们的体力和精力有限,所以真的没有更多的精力去自责,或者觉得丢脸。我们必须节省所有的精力,把它用于真正积极的问题解决。
我想说,在这个群体中,父母不仅要寻求温暖,还要努力调节自己的情绪,不要让自己成为别人的负担。不能只求同情,发泄负面情绪。很多低重标准的大孩子家长,面临着和我一样甚至更艰难的困难。但是父母还是要努力平衡生活的方方面面。
根据林微信官方账号的一篇文章,一个老大爷记录的一个老师的培训班(点击阅读:谁说培训班不是社会教学?观察了15节训练课,跟一个老大爷学的。那堂课的操作是大神级别的,不深入了解自闭症的特点是做不到的。老师可以牢牢把握住孩子的心理,但如果场景重现,家长就达不到这种效果。为什么?因为孩子很清楚,老师知道自己的特点,而家长不知道。
我又想起了那个小故事。一个年轻的养猪人开始抱起小猪,渐渐强壮到可以抱起大母猪。自闭症也是如此。父母从孩子出生起的责任,因为每天的负担,早已习以为常。因为在日复一日的负担中,父母不再是当初那个没有力气扎鸡的少年。他们带着这份责任成长,也带着他们的臂膀和心灵。
最近没怎么关注团里的动态。是因为又多了一个问题,以前也有,现在更严重了。这种行为就是他吃完东西后,把手指或者勺子深深地插进喉咙,吐了一地。他会在我换衣服或者上厕所的时候表现出这种行为,所以我会一直带着他,盯着他。我一定要及时制止,不能让他上瘾。
在浩浩17岁的今天,我和他内心的朋友交流,突然发现我们母子可能已经度过了他最狂躁的阶段。因为爱,因为信仰,即使偶尔狂躁发作,也不会再担心,再焦虑。
回到家,我把巴德金给浩浩,叫他好好刷牙,帮他洗澡,把花露水喷在他腿上两个新咬的蚊子块上,还教他说“蚊子不好”。郝睡觉前笑眯眯地在大厅里转了好几圈。开始看以前Elin微信官方账号没时间看的文章。我看到了父母和以前的自己的焦虑...
自闭症是所有儿童障碍中最严重的障碍。控制孩子的情绪真的需要专业的学习。无论你是否学过特殊教育,你都可以通过实践教学获得教育自闭症儿童的技能。我觉得有时间的话可以关注一下艺林论坛或者艺林微信官方账号的教学方法,必要的时候观察一下实际教学。我知道自闭症孩子肯定是看人吃菜的。你治不好他,他就治不好你。
浩浩在很多学校和自闭症教育机构成长、学习、接受训练。但是因为自己的软弱,没有好好教育他,让他发展更多的能力。这件事困扰我很久了。
冯在译林论坛的记录是一本活的教科书。作为父母,你的爱有多深,你的孩子会给父母什么样的惊喜。方老师和主持人冯都是明。
7月4日,经过18个小时的奔波,我终于回到了酒店。我今天想回家,但是我不得不踩到一双拖鞋,所以我决定呆在家里。明天回家。
郝好的母亲和边肖十多年前在译林论坛上相识。因为我们的孩子都很严厉,而且年龄相仿,所以我们成了互相欣赏的好朋友。
看到群里家长分享自闭症三胞胎爸爸的报告。上周看了这篇文章,心情非常沉重。三胞胎和浩浩一样大。看他们的姿势,我觉得如果浩浩是无拘无束的,他们就是这样。
浩浩在他呆过的所有自闭症班里都是比较厉害的,很少有比他差的孩子。我和我爸离婚后,就再也没来看过他,几乎完全消失了。
5月28日,我见到了我的好朋友叶紫和蔡慧,聊了几个小时,好像我已经20多年没说过什么话了,我必须在下午说出来。当我们谈论郝好的时候,我嘴角的微笑自然流露出来。最后,我说,“我得走了,因为郝好知道我要去见我的朋友。如果我现在这么久不回家,他会生气的。”
自从上次去郭瑄瑄家(点击阅读:看了韩寒和豆豆的报道,她就有了这个想法...),我更加坚信,随着郝好今年从补习班毕业,我可以带着郝好去更多的地方,更远的地方,让他和我们所有人一样,感受生活中的各种美好。
以后会怎么样,不是父母能决定的。关键是现在努力,尽力。
父母最需要知道的是孩子的想法,而孩子通常没有能力表达出来。他和我家一样,不仅穷,还有癫痫。小的时候,他特别不喜欢家里有正常的孩子,因为他觉得自卑——孩子本身就比父母更难缠。
功能更高的孩子怎么办?当他们面对自己和正常孩子的差异时,该怎么办?所以,父母只有接受了孩子的本来面目,才能帮助孩子接受自己的本来面目——这才是教育孩子的核心。
在得知儿子患有自闭症的前两年,郝好的妈妈坚持做了两件事:一是去了很多地方,去了不同的机构,走访了解了很多大龄的成年自闭症患者;2.就读华东师范大学特殊教育专业两年。
我在译林分享了一个想法。之前的com。无论一个孩子的智力有多低,他们感受爱的能力都是很强的。父母爱不爱孩子,孩子自己也说得很清楚。我以为至少要20岁,也就是我50岁,才能熬过暴力的青春期。一开始我很担心自己50岁后体力下降能否很好的控制他的情绪。
二是不够“完整”。
下午,叶问我为什么离开青岛。我告诉她,那是因为我妈当时发现我不对劲。回来后,我被诊断为重度焦虑和中度抑郁,所以我必须回来。于是她又问,那你是怎么走出焦虑和抑郁的?我停顿了一下,说,因为我接受了生活本来的样子。现在想来,这句话说起来容易,做起来却不容易。
在林的《苦水变甜》中,的母亲是大家的知心姐姐,她用自己的经历给了无数年轻父母信心、方向和力量。这是郝好妈妈在过去四个月的演讲,希望能帮助更多的家长。
早一天接受自闭症孩子,接受现实,父母努力的方向才能更明确。
无论如何,继续爱他,让他感受到妈妈的爱。也许,我唯一能对抗命运的武器,就是我的爱,以及在爱的感召下教育他的正确方式。
吃饭的时候,我说了一句话。我其实是一个军人,一个不断冲锋陷阵的军人。即使撞得头破血流,我也要坚持下去。我的性格没有退路,也没有退路的资本。我只想说,所有苦难的冷漠背后,都有着比常人更多的毅力和努力。这个,方姐姐,就是我最大的例子。
我庆幸自己出生在一个充满爱的家庭,从小心里就充满了父母和家人的爱。当我内心的爱因为我的病和他父亲的逃避而枯竭的时候,我选择了离开父亲,我很幸运的获得了新的幸福。从人生低谷中走出来的每一天,都比前一天更美好,风景更美丽,心态更宽广。
如果三胞胎得到了正确及时的教育,现在的情况肯定不会发生。我是一个同理心很强的人。多亏了这个,我不用语言就能感受到我的感受。但是,当我看到这篇报道的时候,三个孩子因为被封闭导致的爱的缺失,各种堕落出现了。移情引起的内心绞痛,不知道如何控制自己。
今天颇具戏剧性。因为大雨,我在和客户谈工作的路上过得很不愉快。我浑身湿透了,厂里的货也没幸免。对我来说,几乎每天都是这样。因为生活的负担,我只能前进,不能后退。每天挑战极限的结果就是可以承担更多的责任。
我必须告诉你,自闭症的孩子,无论多严重,对这个问题的敏感程度都远远超过他们的父母。如果父母不能完全接受孩子的本来面目,那么父母已经在歧视孩子了。
磨练意志力越好,孩子的未来就越长。因为父母要活得越久越好,越强越好,有能力安排好孩子身边的一切。钢用好了,家长就要聚集能量,努力克服自己内心的软弱,专注于解决问题。不管父母有多难受,父母一定要记住,孩子比父母更难受。要体谅,父母一定要帮助孩子。
在报道下面看到很多圈里家长的留言,“为什么上帝会给我们这样的孩子?!"年前我发现,一旦陷入“为什么是我,为什么是我的孩子”的思维怪圈,真的很容易抑郁。这个命题真的无解吗?其实是有解决办法的。就问为什么不能是你,就解决了。
郝好爸爸离开了我们,因为他无法接受生活的现状。我和我爸和平分手了。对于郝,我选择了承担责任,他选择了把头埋在沙子里。十年后,我得到了一份平静的幸福,他却始终逃脱不了“孩子自闭”这个事实的折磨,将自己从上海和家乡边缘化。
我跟叶说,我跟我爸选的路不一样,所以要分手。因为我当时的处境,我只能留下郝好,我自己的孩子,我不能让自己被郝好那种向别人抱怨的负面情绪拖累。他不是不爱我。只是他要抛弃这个孩子,甚至是孩子的母亲,仅此而已。如果当时我没有和他分开,那就是最糟糕的事情了。
通常家长会陷入两个误区:一是不重视行为不规范的问题,只要学业水平提高了,对行为问题的权利就视而不见;还有一个就是行为问题管得太严,恨不得把什么问题都当成行为问题。
所以,父母应该是一个桥梁,一个渠道,尽量把自己放在孩子的位置上——这就是为什么我知道浩浩是自闭症后的长期反应,也可能是浩浩现在平和快乐的很大一部分原因。
浩浩出生于2001年。他一岁半的时候突发癫痫,后来多次发作,身体变得软绵绵的像泥巴一样。三岁半时,他在经历了失明、不回应呼唤、各项发育指标严重滞后的退行性改变后,被诊断为重度自闭症,母亲的生活陷入了无边的黑暗。
在我看来,既然让你跟重度自闭症孩子一起学班,你的努力是被认可的。
我一直觉得,就算是自闭症的孩子,不管是什么程度,都比自闭症的父母强,因为父母无论是痛苦还是难过,都还能和他们倾诉。但是孩子们呢?他们中的一些人和我一样,极度痛苦,经常用狂躁甚至自暴自弃的方式来泄愤。
只有完全接受孩子的本来面目,父母才不会看不起孩子,而会和孩子处于同一高度,孩子也愿意接受父母的帮助。不然父母当孩子就是傻逼。孩子会怎么看待父母?
孩子年龄越小,父母亲近普通孩子的欲望越强,所以通常会特别注重技能相关的训练。但是,只关注学业的父母,永远不会知道孩子小的时候,孩子青春期会怎样。
一次偶然的机会,我爸的表哥从广东来看我们。正好我爸给我表哥打电话,我接了电话,问他打算几年不去看儿子了。当时我在电话里跟郝爸爸说了一句话:你儿子是自闭症,但他不是傻逼。他有感情。不要逃避。来看看他。他非常想念你。
因为我自愿去请愿方姐姐,所以我不再孤单。就算累,我也要写一篇今天小组对话的回顾。其实只有一句话,“当你觉得活着没意思的时候,原因只有一个,因为你还活着。”因为当一个人死了或者面临死亡威胁的时候,他绝不会有这样的感受。
我知道这样做很难,但只有这样,父母才能真正聚集能量去帮助孩子。孩子一辈子都不会这么狂躁。如果家长克制得当,会慢慢降低孩子攻击的频率和程度。
后来我总结了一个经验,就是浩浩出事的时候,我用约束带把他两只手尽快分开。如果我控制不住,我也用约束带来约束我的脚。越早约束他,他的躁狂发作就越低。但是他的狂躁发作,从开始到剧烈发作,可能就是1-2分钟的事情。所以一定要很快完成约束带的工作。通常20分钟后就会平静。
要忙,要有自己的空间。回过头来看我自己,我之所以能一直保持冷静,有一个很重要的原因。我不用一天24小时照顾自己。虽然我需要赚钱养家,但比起每天照顾孩子的沉重负担,我并没有完全承担起自己的责任。所以,比起那么多每天陪伴孩子的奶奶、群里的爸爸妈妈,以及像方、艺林这样每天教育自闭症孩子的老师,我应该是既幸运又羞愧的。
后来我总结,父母最重要的责任就是走进孩子的世界,亲手把孩子带出来。就算他们做不到,至少在他被这个世界困扰的时候,他不会那么孤独,因为他知道,他可以寻求父母的帮助。
我亲眼见过很多孩子,因为自己能力不足的时候被父母控制了。自闭症的一些核心问题无法暴露,家长把全部精力都投入到提高孩子的认知能力上。但是一旦孩子长大了,足够强大了,之前被压抑的太多了,情绪就会爆发。如果在此之前没有及时帮助他搭建与这个社会的桥梁,他会更加暴力。
其实孩子发作的时候,心里肯定是不舒服的。但是,他们的精力是有限的,没有办法减轻他们的痛苦。最重要的是,父母不能被孩子的状态拖累。因为只有父母才能救自己的孩子。这个时候,父母不能因为为孩子着想而陷入绝望。他们必须稳定自己的情绪,帮助孩子减少伤害,恢复平静。

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