恢复得好的孩子有什么共同点?看了19年自闭症的医生这么说。 《自闭症的原因》

时间:2022-08-20 00:53来源: 作者: 点击:
  

以前来看病的多是大一点的孩子。如果不进行干预,预后会更糟。现在年轻人多了,以前父母都不知道自闭症。现在很多人会主动问孩子是不是自闭症。人的观念和年龄都变了,这是近几年很明显的情况。

我们这里有七个治疗师,每天可以干预十几个孩子。每个孩子半天,收费100多元,很低。所以我们做自闭症培训的时候,经济方面的考虑是落后的。完全不可能考虑经济效益,而是社会效益。但即使这样收费,家长也会觉得贵很久。

很可惜,有的孩子已经有了一些进步,但是父母因为家人对疾病的认知不一致而离婚,孩子也错过了继续干预的机会。

看年龄,3岁之前,一岁半到两岁左右,就开始训练,情况会好一些。

自闭症患者应该占我们病例的10%。我一周三天去门诊,有时候一天看两三个。平均一周5例,一年应该有200多例。整个儿保中心一年应该有1000多例。

看着两个孩子的区别,我也担心恢复好的那个是不是当初诊断有问题,特意回去看了一下资料。还是比较典型的,比如行为刻板,就是说他会一直按电梯,没有语言,不跟人交流。后来就没有这种情况了,和人的交流也很正常。

年龄越大越认真,年龄越小越不认真。从智力发育的角度来说,70%可能更容易合并发育迟缓或智力落后。

李雪荣教授是我国儿童心理健康的主要奠基人之一。上世纪70年代,他创办了中国儿童精神病学教研室,他也是中国最早开展自闭症诊疗的医生之一。20世纪90年代,他开始对自闭症儿童进行一对一的全程序干预。2004年,他总结经验,出版了第一版《自闭症诊疗》。李教授的许多学生后来成为自闭症诊断和治疗专家。

问题很多。第一培训机构人手不够,部分医疗机构未开展干预措施。即使他们这样做了,从经济效益和人力负担来看,还是个问题。

一般来说,与学历较轻、年龄较小、家庭重视程度较高的人,以及医生是否给出了针对性的方案有关。

2002年,从事儿科工作10年的钟燕参加了湘雅二医院李雪荣教授组织的培训。在课上,她认识了一种不为人知的疾病:自闭症谱系障碍。

一开始我妈坚持做训练,效果还挺好的。通过一点语言,她与人的交流也有所改善。但是因为全家都不支持她,夫妻俩互相吵架,最后离婚了,她也辞职了。有一个人带着她的孩子去了半年到一年的时间,但是之后她就没有回来。她应该没有精力和能力继续训练了。

看了19年自闭症,湖南省儿童医院儿童保健所所长、主任医师钟艳看过很多病例。

ABA,认知训练,综合训练都有。有小组课,也有一对一培训。他们每天来半天,持续一年多。

自闭症训练之初,有一个孩子不会说话,也不会和人交流。我们诊断为自闭症。他的父母都是医生,但只有他的母亲认可医生的诊断。另一些人觉得他们是在找一种没有任何疾病的疾病。

一个是大众的意识提高了,健康科普起到了非常重要的作用。

对这些案例的思考要从源头开始。

导致很多孩子得不到及时的干预。即使干预后也很难保连续性,因为在医院的时间还比较短,回到家人身边也没有后续(效果不会好)。

其中一个3岁多就上幼儿园了。有一次他奶奶跟我说,孩子完全正常。我不相信。我特意让他过来看看,他真的恢复的很好。另外一个很差,做了好几年了,也没什么进步。

我印象比较深的有两个病例,几乎同时来看病,都是一岁半到两岁,都是男孩,本地人,家庭条件都很好,地位也差不多。

这个数字在逐年增加。2010年后,增幅明显。近年来,年轻人越来越多,其中至少70%的人年龄在1.5 -4岁。甚至小婴儿的父母也会带着它。

此外,并不是所有的自闭症儿童都能有良好的预后。恢复不好的面临上学、就业等很多问题,还可能被歧视,因为他们有一些常人认为不合理的行为。还有人觉得这是个熊孩子,对父母来说也是很大的负担。

另外就是家人的配合,因为训练不能只在医院做,在家也可以。如果完全依赖医院或者机构,效果会更差。

它始于2002年,将近20年前。大米和小米:

我觉得很可惜,如果那个孩子一直做下去,至少会轻很多。

这个数据很难说,因为很难跟进。

另一个是我们早期筛查的培训和推广,让基层医务人员知道这个病,如果发现得早,可以早转诊。

一种是家庭一致,需要对疾病有统一的认识。在康复训练的过程中可以达成共识。不能说一个认为没问题,一个认为有问题,就不能起到好的作用。

除了爱他们的孩子,父母还应该非常细心和耐心。康复是一个长期的过程,不会有立竿见影的效果,需要耐心和毅力。

近日,大米和小米独家专访了钟岩教授。

这就像是一种传承。后来,钟岩还组织或参与了很多针对各级医生的培训,让他们了解自闭症的诊断和干预方法。正如她当年从李雪荣教授的培训中所学到的,她尽自己最大的努力推动自闭症的早期筛查和诊断,并向家长传授自闭症和家庭干预的技巧。公众和基层医生认知的提高,提倡早筛查、早诊断、早干预,是这些年自闭症诊治的重要进展。

2002年的这次培训也为钟岩打开了一扇窗。回到工作的湖南省儿童医院后,她继续学习和研究,后来在儿童保健中心开设了自闭症治疗中心。2003年,她引入了应用行为分析疗法(ABA)。

这两家有什么区别?恢复的好的那个,家里人特别重视,定期来做训练,有很多陪伴。另一个,康复师告诉我,是母亲只是把孩子送过来,然后在旁边玩手机,没有做布置的作业,也没有做她希望在家完成的训练。

每年我们都有一年一度的儿童健康会议来培训各级医务人员,比如自闭症的早期识别。现在有识别能力的医生越来越多,为什么感觉发病率越来越高?这与医护人员和家长的意识提升有关。

这和医生的诊疗水平有关。有些孩子有自闭症谱系障碍的表现,但实际上是某种遗传代谢性疾病,可能导致漏诊或误诊。但对于典型表现,我院仍有少数漏诊和误诊。


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