鱼目混珠。是鱼眼还是珍珠?-谈谈美国自闭症的替代疗法 《感统失调》
2009年,美国芝加哥的詹姆斯·满库先生变得愤怒而疯狂。
在过去的五年里,两位医生为他7岁的儿子提供了无数次治疗:1)一直禁食,2)吃30多种维生素和各种蛋白酶,3)两种抗真菌药物,4)一种激素抑制剂,5)多次高压氧舱治疗,6)37次螯合治疗。最让他抓狂的是最后的螯合治疗。孩子前前后后吃了四次螯合剂。【/br/】这一切都源于儿子不到两岁时被确诊为自闭症。每天像打了鸡血一样,老婆求医问药,发誓要治好儿子的自闭症。最后找了两个大牛,U博士和R博士,据说是外州治疗自闭症的。一个响亮到不容质疑的名字;看病方便。不用开10个小时以上。只是电话咨询然后做各种测试。在两位丹尼尔医生的远程护理下,孩子首次被诊断出体内多种金属含量超标,包括铝、锑、砷、镉、铜、铅、镍、银、钛、硒等。让满库先生抓狂的是,孩子们从两岁开始就没有机会接触这些重金属。这些金属怎么可能超高?当然,这都是基于大牛推荐的检测。在这个过程中,孩子喝下一些不知名的生物制剂,然后收集尿液送去化验。但是,什么是生物制剂呢?测试标准是什么?金属超标到什么浓度?我不知道。因为即使是世界卫生组织也没有公认的过高或过低的标准。
为了将这些有毒的重金属排出体外,丹尼尔医生开出了各种螯合剂,用于儿童的螯合治疗。
所谓螯合疗法,就是给孩子服用一些对金属离子有极端亲和力的化学物质。服用后,它们能与体内各种组织器官中的重金属离子结合,通过尿液排出体外(其实在检测时,它们就经历了这个过程)。美国FDA认的螯合治疗只针对重度铅中毒和过量铁中毒。其副作用包括高血压、心率异常、低钙血症(低钙血症可引起患者步态不协调、全身无力、头痛等症状,易诱发手脚抽筋、癫痫、佝偻病,甚至心律失常甚至心脏骤停)。
2006年,康奈尔大学的芭芭拉·斯特鲁普(Barbara Strupp)教授的一项研究表明,给老鼠服用市场上用于治疗自闭症的螯合剂,会导致它们情绪易怒、大脑受损和永久性认知能力下降。2008年,出于安全原因,美国卫生部精神卫生研究所停止了自闭症螯合疗法的临床试验。直到2013年,多所大学的研究人员在《自闭症研究》杂志上发表文章,指出所谓的螯合疗法对自闭症儿童没有任何作用。
2005年,英国一名5岁男孩的父母漂洋过海,找到美国宾夕法尼亚州的罗伊·克里医生,要求为孩子进行螯合治疗。在第三次治疗期间,孩子死亡。尸检报告指出,孩子的死亡原因是低钙血症导致的脑损伤和心脏损伤。低钙血症是螯合疗法最大的副作用。其实这个副作用很好理解:螯合剂可以结合金属,钙等体内重要金属也可以被螯合剂螯合。孩子需要补钙,而不是除钙。
经过一番调查,克里博士没有狡辩。2008年,他顺从地交出了行医执照。满库先生的儿子很幸运。经过37次螯合治疗,他似乎没有出现过低钙血症(至少报告里没说)。但是丹尼尔医生不断给出新的诊断:钙锌离子失衡,真菌感染,肠道菌群失调,锌离子低。
值得注意的是,一开始诊断硒含量过高。然而,丹尼尔博士后来为儿童开了硒补充剂和各种矿物质饮料。矿物质饮料应该富含各种金属。这些相互矛盾的治疗方法并没有让满库夫人觉得有什么不妥——丹尼尔,简而言之,我们应该相信它们。然而,满库先生真的吓坏了。向法院提交了离婚申请,一纸状的书将这两位丹尼尔医生告上了伊利诺伊州当地法院。满库先生打赢了离婚官司,获得了儿子的监护权。但是,最后我主动撤回了对丹尼尔医生的诉讼,案子不了了之。
韦恩州立大学教授大卫·格尔斯基2010年在博客中指出,满库先生的律师水平确实不怎么样。这两起诉讼同时进行,这使得法院认为满库先生起诉丹尼尔博士的目的只是为了赢得离婚诉讼。如果你单独起诉丹尼尔医生非法行医,也许不离婚也能救你儿子。格尔斯基教授是替代疗法的激进反对者。如果是2020年,他说得很对。然而,诉讼是在2009年。正如美国ABC的报道所指出的,当时美国有很多关于自闭症的诉讼。家长起诉政府和制药公司用疫苗毒害孩子,使孩子患上自闭症。为了挽救疫苗中毒的孩子,必须进行螯合治疗。然而,满库先生却反其道而行之,认为螯合疗法伤害了他的孩子,是与世界为敌的。所以他勇敢地提起诉讼,是有先例的。更有甚者,他要起诉这两位这个领域的大牛医生。他们有医生执照,更出名的身份是丹!医生。2009年,丹!医生在美国很吃香,很多家长像偶像化一样,放丹!医生成了网络名人,这两位大牛是网络名人中流量最高的。
来自丹!去医生地图
有人说丹!医生是昙花一现,有点夸张。虽然不被主流医学认可,但不在医保范围内,而且因为没有医学据而不断被诟病。然而,从自闭症研究所,丹在2005年推出!医生,到2011年停止危险!医生,他们实际上已经存在六年了。即使到了2020年,虽然没有组织,但是玩丹的人还是很多!以医生的名义,继续治愈自闭症。
丹!战胜自闭症的概念实际上起源于20世纪60年代。当时自闭症儿童之父伯纳德·里姆兰(Bernard Rimland)博士坚信自闭症有其生物学基础,并不是由冷漠的母亲造成的,因此他第一个挑战了当时盛行的自闭症“冰箱母亲”假说。1964年,他和母亲露丝·沙利文发起成立了美国自闭症协会(ASA)。但是,两个人对自闭症的想法却大相径庭。里姆兰坚持寻找治愈自闭症的方法,露丝则坚持给予自闭症患者更多的支持和帮助。两人分道扬镳,露丝成为了ASA的第二任总裁,而里姆兰则被踢出了ASA,回到了自己的家乡圣地亚哥,创办了自闭症研究所(ARI)。(自闭症的“冰箱妈妈”理论,一个荒谬的假设)
Rimland认为自闭症是由各种综合因素引起的,包括免疫力低下、疫苗或其他环境毒素,或者某些食物。这些概念给了“冰箱妈妈”假说致命的一击,却让里姆兰走上了一条没有科学依据的试图治愈自闭症的道路。
2005年,ARI终于推出了DAN!自闭症治疗计划。满库先生的儿子接受的治疗就是基于这一计划。其实这个方案看起来很简单,虽然对孩子来说很难。所以任何人经过13个小时的训练都可以成为丹!医生,就指导家长给孩子禁食,卖螯合剂,维生素补充剂,高压氧舱给家长。(Bernard Rimland——从自闭症男神到自闭症疗法的挖掘者)
美国两位反伪科学或反替代医学的学者,精神病学家Stephen Barrett和外科医生,韦恩州立大学教授大卫·格尔斯基首先提出了他们对丹的反对意见!。大卫就是那个建议满库先生应该分别起诉两位大牛医生,而不是同时离婚起诉两个案子的博主。
在各方反对下,2011年ARI宣布终止DAN!一个医生的项目。
以此为契机,有些危险!医生受到了相应的惩罚。比如推广化学阉割和螯合剂结合的Mark和David Geier,曾经在美国几乎每个州都开了诊所。但从2012年开始,他们被禁止在各地推广自己的自闭症治疗方法,随后又因非法行医被捕入狱4年。帕特里夏·卡拉汉是两次普利策奖获得者。作为一名调查记者,她从2009年到2014年一直在跟踪满库的诉讼案件和自闭症螯合疗法。根据她的报告,2014年,伊利诺伊州对丹尼尔·U博士(Dr. Daniel U)展开调查,同时发现U博士还推销她的高压氧舱治疗,并要求另一个伊利诺伊州家庭为她的高压氧舱设备花费2.7万美元。最后,伊利诺伊州金融和专业监督局裁定吊销U博士执照一年,她必须去医学院深造。而且,她每个季度都要向伊利诺伊州金融和专业监督局报告自己接收的10名患者的医疗信息,以供审查。以及一万美元的罚款。满库的律师趁火打劫,表示将重启诉讼。
但是,作为费城儿童医院的首席传染病专家,自闭症(Autism & # 39false该书的作者保罗·奥菲特(Paul Offit)指出,“我不认为这些案件的判决对自闭症的替代治疗有任何负面影响。自闭症的治愈真的是一个巨大的市场,‘治愈’这个词对焦虑的家长特别有吸引力。”
只要有勤奋的父母,就会有绝望的医生。另一方面,绝望的医生也催生了急切的父母。
所以,并不奇怪,虽然ARI取消了DAN!项目,但是丹!医生还是存在的。当然也有改头换面的。在满库先生的诉讼中,R博士设置了地图。很多丹!这位医生变成了一名地图医生,并继续推广替代性自闭症治疗方法。
丹!医生,医生地图,都是医生的头衔。但是,如果你觉得他们都是医生,那你就认真了。比如地图博士卢米娜拉·瑟达(Luminara Serdar),最近在微信官方账号被“蓝衣阿斯皮”(Aspie in Blue)报道。她拥有学士学位、工商管理硕士学位和营养师执照,但没有据表明她接受过医学培训、特殊教育或任何与自闭症相关的培训。她提供的治疗是没有任何医保的,所谓没有医保的治疗,在美国基本上是一种被认为没有科学依据的方法。但是,从蓝衫提供的链接来看,点进去,这个Serdar却像一个奇迹医生,可以提供20多种症状的治疗。(本次砖房事件后续)。
有个偷东西的好方法
我记得有人调查过。当孩子被确诊为自闭症,家长的反应:很多人很无知,不知道自闭症是什么。更多的人伤心绝望,可以坐在医生办公室外面哭一下午。不知道这在多大程度上是因为医生对自闭症的漠视和描述不准确。比如确诊后,有的医生对父母说:“我们走吧。我还有一个病人。自闭症是治不好的,需要照顾一辈子。”这句看似客观的话,一下子把父母推向了痛苦和万劫不复的深渊。
在父母无助的时候,如果有一个医生,或者一个自称医生的人,可以静静地听你倾诉,理解你的担心和忧虑;如果他能花些时间和你一起规划孩子第一步、第二步、第三步应该怎么做,那么孩子就可以治好。这时候,年轻的父母就会看到一根救命的稻草,紧紧抓住不放。-倾听和花时间,一个叫Lisa的女人总结的,是地图博士提供的最重要的帮助。这可能是亲和力的表现。我们很多人都有过这样的经历。有些人总是很友善,长得像邻家姐姐,发自内心的亲近你。在接近的时候,你可能会掏空你的钱包。
当然,一般的医生是没有时间和耐心去做这些事情的。他们一般不会花时间跟父母解释,虽然目前没有针对自闭症核心障碍的药物,但是只要教育得当,孩子也是可以进步的,可以照顾好自己,也可以为社会做出自己的贡献。一般他们不会花时间跟父母解释什么教育才是对自闭症孩子最好的教育,只是简单的给父母介绍一个有自己兴趣的组织。如果机构口碑好,家长可能会在绝望中看到一点星光。如果家长发现机构一塌糊涂,怎么信任医生?当然,在资源还不够丰富的时候,这样做的好处是显而易见的。反正你不来找我,你就无处可去了。
同样很有价值的是,如果有专家不同意丹!还是地图博士的想法,一般专家都不会参与他们的活动,还有丹!或者地图会特别排斥对自己不认可的人。
一般来说,正式或非正式的所谓学术交流会议,总是各种各样的人召开的。如果同意对方,好好交流(tout)。如果你不同意对方的观点,你就不会和对方争论。你顶多说你只谈自己的事,和会上其他人的内容和背景无关。如果你遇到媒体采访,那只是天上掉馅饼,你兴奋地提高自己的知名度。
丹!或者地图的医生和家长每年都有交流。他们的做法很独特,可以说很有良心。在其中一次会议中,他们会在网站上特别声明,“我们有权根据自己的判断拒绝任何人的注册。如果我们认为这影响了会议,我们有权将任何人驱逐出会议。”基本上,如果你同意我们,欢迎,不同意,请离开。
丹!或者地图交流会,据说不欢迎媒体人或者博主参加。如果你进去了,你可能会被开除出会议。
安娜·梅兰是G/O媒体的高级记者。根据她的报告,这个会议在2008年和2011年两次开除了自闭症儿童的父亲肯·雷贝尔。2009年,《芝加哥太阳报》记者Trine Tsouderos被驱逐出境。2010年,纪录片制作人Lars Ullberg被开除。安娜本人,在2019年,终于被成功请出会场。
杰米·伯恩斯坦(Jamie Bernstein)毕业于芝加哥大学,获得公共政策硕士学位,同时也是非营利组织“女性思想自由基金会”的副主席。2011年参加大会时,她几乎和朋友一起被主办方暴力驱逐出大会。
这样其实很好,可以让会议纯粹的进行。鱼眼就是鱼眼,珍珠就是珍珠,这里不允许出现鱼眼和珍珠混在一起的现象。大家互不干涉,圈自己的粉,自己的地。【/br/】当然,也有专家本来就是鱼眼,为了一起给对方带流量而伪装成珍珠。最后,“专家”自嘲也是有可能的。
最后这一点可能是很多自闭症领域沟通会的常态!!!
参考文献
https://news . Cornell . edu/stories/2006/12/Cu-study-rewards-利弊-疗法-铅暴露
https wiki/Stephen _ Barrett
https://en . Wikipedia . org/wiki/David _格尔斯基
https://www . medpagetoday . com/neurology/autism/10979
https://Jezebel . comid = 10045951
https://www . Chicago tribune . com/life style/health/CT-Autism-anjum-us man-discipline-Met-2014 12 29-story . html
https://science blogs . com/insole nce/2010/03/05/suying-Dan-practices-for-multiplication
https://quack watch . org/Autism/reg/danreg/
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