有多少自闭症患者会出现「发烧效应」？ <关爱自闭症儿童>
野菜君年轻的时候，有这么一个关于爱因斯坦的励志鸡汤，还挺火的。
据说这个仅次于牛逼敦的大人物，小时候其实挺笨的。在满分为5分的考试中，他总是只考了1分。他打了一点额外的比赛，但他只得到2分。然而，萧艾的固执是不朽的。虽然他是个白痴，但他全心全意地努力学习。终于，小宇宙爆发，成功登上了20世纪物理学的巅峰。
西兰花君小小年纪就被这个笑话感动得热泪盈眶，想不到自己取得了比爱好还大的成就。如果他再做一个粪，以后超越牛牛墩也不是不可能。
当然，西兰花君现在离牛鼻镇和嫪毐还有很多光年。原因是，除了在墙上撒粪，西兰花君后来还被告知，其实当时虽然萧艾打了5分，但1分其实是最好的！结果椰王觉得先天不足，就放弃了爱牛的想法，专心做粪。
在自闭症的“发烧效应”的研究中，有类似于这一段的内容。欲知如何，且听下面分解。
莱菔硫烷治疗自闭症的基础是“发热效应”——一些自闭症患者在发烧时，一些核心症状会得到不同程度的改善，甚至消失。莱菔硫烷在一定程度上可以引起“发热效应”，但不会出现发热的其他不良反应，从而改善患者的核心症状。
因此，自闭症患者是否有“发烧效应”可能决定了他们是否对莱菔硫烷有反应。
事实上，在2014年进行的第一次莱菔硫烷治疗自闭症的临床试验中，研究人员采用了一种“伎俩”——他们专门招募了具有“发烧效应”的患者，因此实验结果非常好。用时髦的话来说就是“精准医疗”。
那么有多少自闭症患者会有“发烧效应”呢？
到目前为止，正式实施的相关调查只有两个，他们给出的数据相差很大:2007年的研究结果是80%左右，而2017年的结果是17%。
如果你第一次考试考了80分，过几天换老师，你考了17分，你觉得你父母会怎么想？
但是通过对比两次调查的实施情况，我们大概就能明白其中的区别了。
2007年的调查是这样做的:招募了100名自闭症患者，让他们的父母调查“发烧效应”。这些家长随时准备关注孩子平时的行为，在孩子因故发烧时注意观察和记录。根据发烧前后的记录，研究人员可以发现哪些病人有“发烧效应”。所以，80%的数据的确切含义是:100个患者中，有30个出现过发热，其中25个至少改善了一项指标(还有22个患者至少改善了两项指标)。
而这是2017年的调查所做的:2152名自闭症父母被问及他们是否注意到孩子在发烧期间的行为有所改善。在收回的问卷中，有362位家长(占17%)认为他们的孩子在发烧时有些症状得到了改善。
区别之一:数据收集方式。
2007年的调查可以说是前瞻性的。家长准备等待“发烧效应”出现，提供第一手新鲜数据；而且2017年的调查可以看做是回顾性的。父母猝不及防，完全靠回忆，提供的是陈芝麻烂谷子的数据。
有一个著名的论断，狱警很难停止越狱，因为监狱里的人一心想逃跑，不放过任何机会；看守人无法集中精神，老虎就会打瞌睡。
2007年调查中的父母可以比作监狱里的人。他们知道观察什么，他们渴望观察，所以他们会注意每一个细节。孩子的任何改变，尤其是进步，都不会错过。
2017年调查中的父母可以比作守望者。孩子发烧，家长疲于应付，只求大人孩子平安度过难关；因此，父母很可能只注意到孩子明显的进步。事实上，有100名家长，占5%，他们说他们不确定他们的孩子在发烧期间是否有所改善。
第二个区别:数据处理方式。
2017年的调查其实是附了一个大规模的研究，其中问卷中关于“发烧效应”的问题是:孩子发烧时，自闭症症状有改善吗？三个答案选项分别为是、否、不确定。那么就有一个问题:如果一个家长的孩子在召回期内没有出现过发烧的情况，那么不知道是否有所好转，家长应该选择哪个选项？
很明显，通常的做法是选择否，那么这样的孩子在计算比例的时候就纳入分母。
2007年的调查结果，其实相当于把那些没有发烧经历的孩子排除在分母之外。基于同样的处理，2007年调查的最终结果将是25/100，即25%。如果提高标准更高，相当于更容易被家长察觉，那么这个数字就变成了22%。这个结果与2017年调查的17%结果相差不远。考虑到调查误差，其实可以认为两者是一致的。
换句话说，试卷和评分标准都变了，孩子的考试成绩有变化是极其正常的，但他们的真实水平不会变。
所以，西兰花君的观点是，由于设计方法的不同，两次调查的结果无法直接比较，但“发烧效应”是客观存在的，“发烧效应”显著的群体可能占总患者人群的1/5左右。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
