独立思考和怀疑精神的医学定义 <关爱自闭症儿童>

时间:2022-08-20 00:54来源: 作者: 点击:
  

【/br/】今天一位家长给我留言,说两个月前同一个医生给了他孩子两个完全不同的诊断结果,让我很感慨。

今天就来说说在医生诊断这个敏感话题中,家长们必须认真回顾和反思的几个关键视角,这也是我一直不愿提及的。

和所有人一样,作为一个普通人,我们信任专业人士,几乎毫无保留地相信他们的诊断结果和建议。然而,在这个几乎和我们的生命一样重要的问题上,我建议父母们必须三思而后行。

因为根据我自己的视角和经验,为了和孩子回归应有的状态,父母有独立思考和怀疑的精神,这是撬动我们根深蒂固观念的一个非常重要的支点。

下面这段话可能会引起人们的怀疑或争议,但就我个人而言,我不得不说几句。

对于父母来说,打破和跳出对医疗体系和医生的盲目信任,甚至是真正出发的必经过程。

接下来,我们来说说。诺爸爸为什么要说这个,这么大的事情?

第一,医生的诊断可靠吗?

关于这个问题,我一开始不发表自己的看法,但是通过之前的两次问卷调查,我会从近千名家长通过网络参与的调查问卷中来说明这个问题。

如你所见,大部分家长认为医生整个会诊时间太短,诊断过程太草率。感觉医生的诊断有些主观和偏颇,有的甚至明孩子有问题。

但是,真正认为医生非常认真负责,认同他的家长比例只有10%左右。其实这组数据可以显示群友的真实看法。你看这篇文章怎么样?(可以留言讨论交流)

我带孩子去南京儿童医院的时候,亲身感受到了这个问题。一个上午儿童心理科就有40个专家。整个会诊时间不到10分钟,医生再分析的时候,只给出大概应该这样模糊的分析,然后写出了一大堆检查和量表。

由于这里篇幅所限,我无法拆解ABC、CARS量表、ados、发育商等评价工具中诊断的细节,以及基于它们的矛盾和狭隘。先挖个坑,有空再来跟你补这一块。

接下来我用一个反例来明这些诊断工具的问题。根据医生和网上的说法,一个孩子的学历通常是合格后贴上标签的,但实际上你可以用最简单的方式,每2~3个月自测一下孩子的综合成绩,你会发现孩子的

比如孩子特别喜欢转圈或者踮脚走路。孩子长时间盯着某个地方发呆,很多行为会随着孩子的成长而逐渐消失。当然,新的行为会出现,但在这个过程中,我们用来测试的量表的分数必须是动态的。其实我遇到了一大批真正有效的,深度陪伴的家长和孩子。在接下来的半年内,分数可能会在更短或更长的时间内低于所谓的诊断标准。也就是说,在自测的过程中,家长可以为孩子脱帽。举两个具体的例子

当然,也有很多家长,在深度陪伴之后,在孩子有了很大的进步之后,还是不放心,又回去找知名专家给孩子再诊断一次。但医生给出的诊断结果是,有很多家长不符合自闭症的诊断标准。比如我们熟悉的参与家庭干预访谈的大毛妈妈。

因此,在我看来,孩子戴帽子这种行为应该是极其慎重的。但是,很多时候,当一个医生的观点异常坚定和坚决的时候,我总是在想,为什么这个世界上有那么多人在拼命地掐断一个家庭未来的希望。

我之前跟你分析过,有可能孩子可能处于害怕医院的状态,或者那天没睡好,或者感觉有点抑郁,或者是因为不喜欢医生,或者是因为被一个真正喜欢的玩具或者物体吸引。可能不准确或者和他平时的日常状态很不一样

但是医生往往在几分钟的观察和询问之后就给孩子贴上了一个可怕的标签,再加上所谓的测试量表极其主观的结果,这是任何父母都无法承受的。

我和很多不同的家长聊过所谓的名医和他们的问诊过程。我自己也和几个医生聊过,其中一个是我们本地的这个科室的副主任。从他们的描述中,我意识到,从医生的角度来说,如果孩子有问题,他不诊断。他们很担心父母,然后就来找他们算账,让他们承担应有的责任。这种责任和免责的想法是医生之间潜在的共识。

也有一些医生。他们的说辞是,每当你父母觉得有问题,你到我这边来,那孩子肯定有问题。

但是如果诊断错了呢?

站在医生的角度,他们不知道,也感受不到,自闭症这三个字,带给一个母亲,一个家庭的那种压迫感。会毁掉一个那么爱,把他当成比自己还重要的现有母亲的孩子。

我见过太多的绝望。崩溃,抑郁。甚至试图结束自己的生命。

诊断错误怎么办?

如果一个孩子因为错误的诊断而被迫接受训练,又因为缺乏应有的成长环境和童年而出现更大的问题,这个责任谁来承担?

可悲的是,他们从医生的角度看不到这个问题。

所以有很多父母,他们不断地寻找不同的专家和更有名的人。他们花5000元买黄牛票,去邹小兵和郭延庆只为找一个更准确的说法。有些家长甚至去香港甚至美国寻找确定的答案。

我能理解,但其实真的没必要。相对于寻求一个所谓主观虚幻的标准诊断,我建议家长可以在家陪孩子三个月,仔细感染观察孩子三个月。用这个事件中父母和孩子之间最重要的情感,来看看孩子真实的样子。

最后说一下邹申4月1日直播分享中的一件小事。

从邹小兵说一个美丽的错误思考医生的思维方式和角度。

一起来看看吧。邹小兵在中国有很好的观点,我认为他很有正义感,我个人非常钦佩他。他在4月1日直播的时候讲了这段自己的观点,我不想断章取义。我真的很佩服和赞同邹神。我觉得说实话是最好的方式,告诉父母家庭干预是最好的方式,孩子可以变得很优秀。但我就是想通过这一段。我觉得是一个非常乐观的好医生,能给父母力量。先从医生职业的角度来说问题。

这里当然要为邹深多说一句。作为一个国内少有的,足够权威,足够有名的医生,我强烈建议这个圈子里的所有家长都要认真听。近两年,邹小兵对自闭症家庭干预的建议。

邹申2020年4月1日在南方都市报健康大讲堂直播中分享54分25秒(视频可从南方都市报APP下载,搜索邹小兵)。

4月1日邹小兵现场视频回放链接:https://m.mp.oeeee.com/live/2833 _ 31de752157df3402.html

明确提到自己会在小一点的孩子不到两岁的这个阶段,他这样做是为了引起父母的注意。

他发现当时很多孩子其实已经注意到人了,已经变好了,不符合诊断标准。当父母要找邹教授算账时,他告诉父母,这充其量只是一个美丽的错误。

其实我特别能理解邹申作为医生的心态。他希望通过这样的诊断,让父母能够重视孩子的家庭陪伴和干预,他希望父母能够真正投入到对孩子的关注和理解中,通过这种方式,影响和改变孩子。

他觉得如果直接帮这个家长排除,他担心家长不够重视,他更担心因为自己的忽视,事情会变得更糟。

但其实从我的角度来说,除了邹申能当面直截了当说出自己的真实想法,但愿医生不要乱涂标签。他可以很认真的告诉家长,你一定要好好陪伴孩子,让孩子在家庭的过程中感受到与人相处和玩耍的快乐,而不是把这个标签丢给,其实是一个普通人无法承受的可怜家长。这个标签无法承受之重,压垮了太多家长。

这里多说一点。在视频的后半段,我们从他经历过的很多被诊断出可以很优秀的孩子的大量实际案例中,看到了孩子未来发展的潜力。

最后说一个基本的投机方式。怀疑论

先做一个可能有点枯燥的普及。一个简单的哲学思辨命题,英国大哲学家休谟,被大家称为怀疑论。休谟最大的贡献是指出所有的事物都不能从特殊的名称判断中推导出来。

简单来说,你不能从一个个体或者一个群体或者所谓的绝大多数去推导。整个群体必须是一样的。

休谟的伟大在于他直接否定了经验论,开创了不可知论的新领域。休谟观点最常见的例子是,根据经验,天鹅是白色的,这是全人类长期以来一直相信的。直到那时,黑天鹅才在一次盛大的航行中抵达澳大利亚后被发现。所以现在的黑天鹅事件,也就是俗称的这个小概率事件,可以直接推翻整个命题。

5000年前,几乎所有的人类都相信地球是方的,天空是圆的。到了2000年前的古希腊,大家都意识到地球是圆的,但当时几乎所有人都相信地球是宇宙的中心,也就是地心说。直到哥白尼提出日心说,大家才发现地球不是宇宙的中心。直到现在,我们才意识到太阳也不是宇宙的中心。太阳只是银河系2000亿颗行星中的一颗普通恒星。

当时,布鲁诺因宣传哥白尼的日心说被宗教裁判所活活烧死,伽利略被终身囚禁在家中。但是时间会明,我们曾经认为不会错的一切都是错的。

历史总是在重演。如果有兴趣,可以看看卡尔·波普尔和托马斯·库恩的书。作为科学定义的集大成者,他们认为科学,其实就是伪主义,就是不断明科学是错误的过程。科学变革就是范式转变。详细的理论,你可以自行查阅相关书籍和网络资料,这里就不赘述了。

简单总结一下,和大家聊聊医生给孩子贴标签这么草率盲目的原因。这里有五点:

首先是医生。他只负责诊断,不负责后期孩子的干预和陪伴。他很少能长时间跟踪孩子的整体变化和变化中的关键点。

二是出于所谓的免责感,因为孩子一旦没确诊,在别处确诊后,如果家长说是医生造成并浪费了孩子的黄金介入和陪伴时间,医生承担不起这个责任,那么干脆,错杀一千,不放过一个。至少诊断出一个血统或者怀疑是比较保险的。

第三,几乎所有的中国医学界都盲目学习和使用西方的自闭症范式和诊断工具。在这种医疗体系下,他们借用了整个美国的诊断标准和诊断工具,失去了独立思考和判断的能力。这就涉及到科学高度分门别类后逐渐变窄变深的社会问题,不多讨论了。

第四,因为利益等原因,医生往往会用名片推荐机构,或者开出一大堆检查或者各种治疗。家长一定要小心。我不是说全部,但是在医生的指导下,过度诊断、过度治疗的情况也不少。

第五,医生不是孩子的父母。他体会不到也感受不到这个标签对一个家庭的那种伤害和压力。他只能站在自己的立场上思考问题。

以上是我个人的一些看法和分析,供参考。

最后,我只希望你能多思考,多怀疑你人生中最重要的东西,孩子的未来。通过自己的尝试,眼睛和内心,我们可以发现那个一直被我们误解的善良的孩子。其实他比大家想象的要好很多。

但是你真的可以走进孩子的内心去了解。为什么孩子会这样?到底怎样才能更高效的陪伴孩子走出这个泥潭?周二晚八点,直播的时候再详细说。

最后,我说的可能都是错的。希望大家都能保持独立思考和质疑的精神。愿所有的孩子都能被温柔对待。


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