自闭症的未来在哪里? {自闭症音乐疗法}

时间:2022-08-20 00:54来源: 作者: 点击:
  

来自知乎,原问题问“4月2日是世界自闭症日。请多关注自闭症群体。以下问题的答案我还没看到。成年自闭症群体如何融入社会,如何安顿下来,如何照顾自己,如何满足他们的需求?”

我是一个高功能自闭症谱系障碍(asd)的人,成年后在美国留学时被确诊,是dsm4中的阿斯伯格综合症患者。自我诊断和专业诊断对我的生活和社交能力有重大影响。也希望类似的人能因为我的经历少走弯路。

我从2015年末开始在自闭症谱系障碍方面进行科普,从17年开始管理成人asd人群互助小组孤独联盟,因为家长的帮助开设了更多相应的家长群。下面,我就从我的专业知识,国内外亲身经历,以及我的asd同胞和亲人反映的普遍问题,对这些重大问题发表拙见。

第一部分:如何让高功能的asd群体融入社会
第二部分:如何让低功能的asd群体融入社会
第三部分:asd儿童家长的常见误区及如何做可以帮助

如何让成年自闭症群体融入社会

学习社交技巧。理论上,如果能早一点得到诊断,我们就不会在这方面走太多弯路。对我来说,对别人有礼貌,处理好基本的社交就够了。我个人的经验是,人都是有礼貌的,温柔的,生活中不会有人讨厌。我没有太多社交的需求。对别人友好对我来说就够了。

但是,如果残疾/精神障碍的人被社会排斥在学校和求职之外,恐怕一个asd,无论多么优秀,都会受到很多委屈。自闭症患者需要融入社会,也就是说社会不应该排斥自闭症患者,甚至是所有的身心障碍者。不然怎么整合?

我们的社会需要在以下几个方面做出努力:

制定反歧视的法律法规,确保自闭症及其他发育和精神障碍患者不会受到歧视;
积极普及科学,消除人们对自闭症、其他发育障碍和精神障碍的偏见和歧视,消除隔阂带来的羞耻感,消除偏见带来的就业和学业歧视;
继续教育在职精神科医生和儿科医生,提高专业群体对asd的认识;
培养更多具有专业水平和资格认的心理咨询师和特殊教育者,增加了解asd的咨询师数量。
对于患有轻度自闭症的人来说,他们需要得到就业援助计划的帮助。

其中,前两者最为重要。不然怎么进入一个排斥我们的社会?

再者,自闭症患者的家庭需要在以下几个方面做出努力:

给成年子女独立的机会;
支持,不是过度保护;
尊重孩子,而不是控制。

这三点是东亚家庭普遍存在的问题,但我相信随着人们认识的进步,asd和nt的父母会意识到独立人格和尊重孩子的重要性。其实这个需要从小就开始做。

以上几个方面的原因在下面总结成年自闭症患者的困境中给出。

成年自闭症群体面临的困境

关于这个问题,我先从高功能自闭症的谱系说起。dsm5的高功能自闭症谱系包括既往高功能自闭症和阿斯伯格综合征,其特征是无智力障碍或语言障碍(高功能自闭症在儿童期可有语言障碍)。高功能性自闭症谱系人群是自闭症群体中最接近普通人的人群(以下简称nt,指无神经发育障碍的人群,nt表示典型的神经发育发育障碍),理论上他们融入社会的阻力最小。

但事实上,高功能自闭症谱系障碍患者在学业、就业等方面仍面临诸多困难。,主要从以下几个方面:

共病焦虑障碍、抑郁障碍等身心障碍

我想大家都知道自己甚至有个人的感受,焦虑。对于自闭症患者来说,焦虑障碍、抑郁障碍等身心障碍共病的概率会大大增加。即使根据《柳叶刀》的评论,高达70%的自闭症成人患有抑郁症。

焦虑症在所有年龄段的asd人群中都很常见,发病率为42-56%。比如我从几岁开始有明显的焦虑障碍和恐惧障碍,直到我的大学岁月越来越沉重,17年开始抗焦虑抑郁治疗,才得到控制。

多动症、社交恐惧障碍、强迫症等的发病率。在自闭症患者中也更高。这些障碍会给工作和生活带来非常负面的影响。究其原因,既有asd本身与其他障碍的遗传关系,也有欺负、父母和家庭成员的控制忽视等负性生活事件。

不幸的是,在我接触的患有严重焦虑症/抑郁症的asd人群中,至少有一半没有就医。第一,不清楚很多表现是由身心障碍引起的(比如因为述情障碍很难区分焦虑和躯体症状),也不清楚自己是否有精力去医院挤。(社交压力对自闭症患者来说是很大的,尤其是在焦虑/抑郁的情况下,这是无法忍受的。

家庭和社会问题
在典型的东亚家庭中,许多自闭症患者被父母的干涉和控制压垮了。我见过最极端的例子,就是剥夺孩子唯一的乐趣——画画工具,把孩子送去强制治疗社交恐惧和抑郁症。当然,在这种情况下,不称职的医生也起了很大的作用。

许多大学生因为焦虑、抑郁等原因而寻求医疗和心理咨询的帮助。,但是他们的隐私却泄露给了学校。国内的心理咨询服务很少,质量好的更少。但违反保密规定将隐私泄露给学校,导致被采访者,求助之路被堵死。障碍得不到帮助,但也得到了更多的盘问等压力。

不仅是asd,我们对精神障碍的认识还是非常落后和有限的。我没有查相关的社会学研究,但是根据我个人的经验,绝大多数中国人还是把精神病等同于没有经过药物控制的精神分裂症,或者说是“武疯子”。

中国人常见的错误观念(欢迎补充):-精神病=武疯子,抑郁症=杀人自杀。这给人的印象是精神障碍没有得到规范的治疗。精神分裂症的激越概率和抑郁症的放大自杀,经过规范治疗后,可以大大降低概率。

其实最好在症状早期就开始药物控制,这样症状才不会恶化到严重影响生活的地步。不幸的是,人们要么没有关于精神障碍的科学知识,要么没有遵医嘱擅自停药,要么对药物本身有任何偏见,这些都导致了不规范治疗的发生。

-杀害精神病患者并不违法。这是一个由来已久的谬误。不承担责任不只是看自己有没有精神障碍,还需要看当事人作案时的自知之明。有法医可以做专业鉴定,很多这里就不描述了。无自知之明的犯罪需要强制治疗,监护人有责任。我不是法学专业的。我欢迎法学专业。国内刑法方面,需要提升到地方层面

-自闭症=自我隔离。就连去年“自闭”这个词都打得很烂,每个心情不好的人都有一个“我自闭”的表情包。自闭或者自闭从来不意味着自闭症患者一定是孤立的,孤独的。相反,自闭症患者不是自我封闭,而是有障碍,不懂得社交。
我经常使用“社交盲”这个术语,因为对我们来说,社交互动的许多语言和非语言线索都不见了。就像之前在知乎有个疑问,视障者的世界是不是一个黑暗的地方?有人说睁一只眼闭一只眼就是形象。如果你尝试过,你就会知道,那不是黑暗,而是“无”。对我们来说,社会的“感觉”就是这样,一种“虚无”。因为社交障碍,很多asd的人其实很渴望社交,但是他们无从下手,只会一次又一次的被误解。

因为很多误解,我相信当提到“精神病”的时候,大多数中国人的态度是恐惧和排斥,甚至这些恐惧和排斥都写在招聘标准里。比如公务员等很多职业是不能有心理疾病的。

其实这只会阻碍人们的身心状况得到相应的帮助。举个最简单的例子,焦虑症的终生发病率约为20%,也就是说,每五个人中就有一个人在一生中的某个时间患有临床焦虑症。就像说“公务员不能有心脑血管疾病”一样,一味的排斥一个身体问题是很荒谬的。更重要的是,残疾人和整个社会提供应有的帮助是非常必要的。

这些排斥和恐惧的态度甚至可能使歧视成为一种普遍的态度。比如前一段,一个自闭症孩子的母亲,因为不想和你们这些人打交道,被拒绝租房。

歧视来源于傲慢和无知,来源于社会对精神障碍者甚至残疾人群体的偏见和羞辱。要想让自闭症患者和其他身心障碍者在就业、学习和生活中免受排斥和歧视,就必须制定相关的法律法规,并对公众进行科普。任重而道远。

社交障碍
社交障碍是asd的核心障碍,上面也略有论述。自闭症患者不是自我封闭,而是因为缺乏“社会意识”而有很多社交障碍。

我在社交能力上的进步主要是在大学,因为我开始在人群中独立生活,开始做了很多不可思议的事情,连笑都笑不出来。因为老师同学的包容和舍友的关爱,他们教会了我很多社会知识。

经过我的自我诊断,我也更加意识到自己的一些行为问题,注意改掉影响他人的行为。我第一次接受系统的社会干预是在去年。有幸参加了同行的临床实验,收获颇丰。

群里的asd同胞也有同样的烦恼。很多人也找过国内的成人干预项目,但是国内一直没有开展。对我来说,社交需求不大,能应付日常活动,对他人有礼貌,对我来说就足够了。但对于希望结交更多朋友的同胞来说,还有许多额外的互动技巧需要学习。

社交障碍的烦恼不仅仅来自于自己,很多时候也来自于他人,比如从小就被同学“另类”欺负的孩子,成人世界也经常发生。Asd的人尴尬的社交可能会因为内向而被欺骗,或者被忽视,被欺负,被控制。

了解asd的医生少之又少
现在能对asd做出成人诊断的医院和医生少之又少。大多数医生并不了解asd,甚至有一个错误的认识。与国外相比,国内的精神病学在观念上是落后的。如果asd能早一点确诊,有一个科学系统的干预过程,我相信它能少受点伤,因为它不同于别人的欺凌。

低功能自闭症谱系障碍患者如何融入社会

我们现在所说的“低功能自闭症谱系障碍”是指患有智力障碍或/和语言障碍的asd患者。这些被父母和朋友称为“卡农”。患有低asd的人通常在儿童期被诊断出来(令人高兴的是,更多患有高asd的人在儿童期被诊断出来)并接受干预。

对于成年asd智障人士,国外有相关的护理中心和就业项目,可以帮助他们做一些可以接受的工作。但是,从小提高他们的语言能力,培养他们的社交能力,发展他们的优势/兴趣是必要的。

我有一个国外的朋友,他的大儿子已经成年,在当地的农场工作。出于礼貌,我没有问任何人这个孩子是否有智障,但是我的朋友告诉我“他永远上不了高中,但是他很开心。”

我和那个孩子有过几次接触。他真的是一个很开朗的孩子,很爱社交。他有非典型的眼神交流和僵硬的行为(他喜欢玩手里的球),但他非常友好,礼貌和温柔。

我的朋友告诉我,他的大儿子在很小的时候就被确诊了,因为肌肉紧张的问题。他们夫妻从小就搜索他喜欢的运动,发现他非常喜欢游泳。当我遇到这个孩子时,他真的很坚强,我很高兴后来通过电子邮件得知他找到了工作,可以自食其力。也希望低功能的asd朋友能像他一样快乐的生活,有成就感。

对于没有智力障碍和语言障碍的asd患者,可以使用辅助沟通工具。比如户田直树就是一个asd的人,没有功能性语言,靠辅助工具交流。他的许多书值得一读。我觉得在这里,如上所述,融入社会也需要技能,需要基本的社交技能,需要政府和社会的支持。

自闭症儿童家长需要做什么

在管理家长群的过程中,我发现虽然大部分功能高的家长都很焦虑,我认为主要原因有:

不了解asd,缺乏可靠的信息来源。尤其分不清很多秘籍,谣言,偏方。
医院能提供的信息很少,干预只能由机构来做。但该机构是否有特殊教育执照、资质和师资是个问题。我认识的人中,有应聘知名机构的特殊教育教师,没有就业要求和专业要求。
一个贩卖焦虑的社会。

我也经常收到一些问题,比如:

自闭症能治愈吗,能恢复正常吗
自闭症有什么药物治疗吗
自闭症儿童有感情吗
这些都是很基本的问题,答案如下:

asd是一种神经系统的发育障碍,大脑发育在胎儿期就会发生变化。现在没办法治了(相当于换个脑子)
从asd人的角度来说,没有asd,我的整个人格和个性就没了。虽然asd给我带来了感官和社交上的障碍,但我还是喜欢现在的自己。如果吃了药,就会变成nt。我不会接受的。但我希望能出现一个好的治疗方法,至少能让功能低下的人多一个选择,不至于遭受很大的障碍。

ASD现在没有特效药。只有药物被用来控制过度攻击/自残。目前的干预主要是通过学习提高技能。

自闭症儿童与众不同,不代表他们不是人。很多人说asd的人没有同情心,冷酷无情,但这其实是一种非常错误和偏颇的说法。Asd的人只是对理解别人的意图有障碍(认知共情),而情感共情是完好的,甚至可以更强(见我之前的科普)。

我给家长朋友们的建议是:

不要想着把孩子换成nt,照原样接受ta。父母的爱是无条件的,但孩子需要感受到爱和支持,才能自信。否则,爱就不是ta,和想象中的孩子。当然,接受包容并不意味着纵容,问题行为等等都需要处理,但是良好的亲子关系会让一个人的一生受益。
爱自己。Nt家长看到和别人不一样的asd孩子会有很多焦虑,甚至nt家长也会对nt孩子有很多担心和焦虑(有一种冷,让你妈觉得你冷)。如果你发现自己有焦虑症的倾向,请想办法放松或者及时去看医生。自闭症儿童一般对负面情绪比较敏感,良好的心态对整个家庭都是有益的。
发现孩子的闪光点。每个人都有自己的长处、天赋、长处,哪怕是很小的长处,都有成为孩子未来长处和技能的潜力。培养兴趣和长处,不仅有利于其他方面的学习(比如不感兴趣的可以联系兴趣爱好来学习),还可以增强自信心,提高社交能力,更容易被同龄人欣赏和接受。【/br/】阅读asd干预的经典书目,多了解asd,这样找机构/老师就不会上当受骗,更容易进行家庭干预。事实上,大多数干预方法都适用于nt儿童。
互相帮助,互相鼓励,但不要互相攀比。每个孩子都不一样,每个孩子的成长速度也不一样。生活的意义在于做最好的自己。


(责任编辑:admin)
顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片

热点内容

中国自闭症网
中国自闭症网
致力于打造中国自闭症门户网站
如果您有合作需求
请微信扫描下方二维码添加好友
二维码