80后妈妈的人生赌博:第一个孩子确诊自闭症后,我们赌上了第二个孩子,结果却是。...... [自闭症测试]
两个孩子相继被确诊为自闭症,让淑华陷入深深的自责和悲痛之中。她无法控制的情绪失控了,最后只能靠抗抑郁药维持。
这最后一句话对淑华是一个打击,于是她赶紧给妈妈买了最新的火车票,带着孩子来到天津。她想在大医院找个医生,好给孩子看看。
“其实我妈带孩子过来的时候,我就发现不对劲了。稀罕没看我也没让我抱她。她的手还在上下拍打着裤子,嘴里含糊不清,不知道说什么。我只以为是很久以后,母子相认,没想到……”
母亲的伟大就在于此,被打倒,再站起来,被打倒再站起来。一个眼里只有孩子的母亲,怎么会在意自己身上的伤疤?
现在,淑华一家已经离开天津,回到东北老家。Rarity和Cece已成功报名参加当地一所免费特殊教育培训学校进行技能培训。淑华也找到了一份家政工作来补贴家用。
接到老母亲的电话,淑华半信半疑地问:“孩子那么小,不可能是弄错了。我们来看看。”
2017年冬天,淑华一家拍了人生中第一张全家福。那一天,所有的孩子都穿上了鲜红色的新衣服,而淑华和丈夫站在孩子们的身后,拉着他们略显局促的衣角。
“我真的很对不起这个孩子,但是我们没用。让她从出生就承担起照顾弟弟的责任。”
自闭症是治不好的,淑华心知肚明。
从基于玩耍的学习技巧和理念,到建立合作行为、提升能力的结构化教学,Cece在妈妈坚持不懈的干预下,通过半年学会了静坐和模仿。
说到这里,每次看着孩子在监狱里,却又无能为力,舒华的鬓角和额角渐渐长满了白发。
“我觉得人生就像一场大赌博。我带着自己的技术来到这里,输赢是我自己的想法。我的孩子没有自愿选择跟随我。如果我可以选择我的父母,我不认为我有任何竞争优势,但他们还是选择了我,所以如果我放弃了,我会失去我的孩子,我会辜负他们的选择。我已经没有退路了,再苦也要追上他们。”
有了Rarity的干预经验,舒华在对茜茜进行干预时“得心应手”。
联系机构,学习科学的家庭干预方法,购买绘本,强化...这些细枝末节的事情,让只有初中文凭的舒华感到了巨大的压力。
“还不如去死。一切都结束了。”
康复师告诉舒华,自闭症儿童的个体化差异很大。不要拿别的孩子的进步和自己的比,没有可比性。父母要做的就是关注自己的明星宝贝,然后坚持下去。量变总会导致质变。
但是好景不长。随着时间的推移,茜茜的一些行为举止越来越像稀罕物,敏感的淑华注意到了这一点。
让我们共同祝愿淑华女士和稀罕物、茜茜康复成功。
直到淑华妈妈说:“孩子不叫,不听手脚,见人就躲,突然控制不住地喊。村里的人都告诉,宝宝有精神病。”
回顾舒华这些年走过的路,似乎奉献和牺牲都不足以形容她的经历。只有母爱,无边的母爱,才能解释这一时期所有的苦难和痛苦。
在丈夫的解释和帮助下,淑华也在一点点振作起来。
但是所有美好的计划都被一个医生的诊断破灭了。
“他们两个都特别喜欢和我一起做饭,所以我们都会一起努力。稀罕洗菜填饭,娘娘腔剥蒜瓣摆餐具,可以帮我分担点家务,培养兄妹感情。”舒华说。
转眼间半年过去了。虽然稀有的功能在逐渐完善,但是速度很慢。
于是她开始逼茜茜打破头,让她说话的时候看着自己。淑华逐渐扭曲的心态一度让母女关系降到冰点。最后,她的父亲出面,带茜茜去医院检查,她才被告知自闭症的诊断结果。
2010年稀罕物的出生,给这对夫妇为未来的生活奋斗增添了不少动力,稀罕物也很可爱很可爱,会叫爸爸妈妈,会唱童谣。
“两个孩子,我有两个自闭症孩子。”淑华一手拿着两张诊断书,一手抱着两个熟睡的孩子,在一个漆黑的房间里。
一个孩子确诊为自闭症,足以将全家人推上梁山,但当第二个孩子也被确诊为自闭症时,父母要承受的精神和经济压力,远超常人想象。即使是在这样看似无望的情况下,舒华一家也以非凡的勇气和乐观精神,带着两个明星宝贝爆发了。
“孩子现在才3岁。在正式介入的黄金期,发现还不晚,就是成年人要努力。如果最初的干预比较理想,孩子应该能追到学校,但主要看孩子的接受程度和家长的干预方式。"
舒华坐在医院的走廊里,双手颤抖,一遍又一遍地翻着手中的重度自闭症诊断书,沉默了许久,落下了一滴眼泪。
愿天下所有星宝父母平安健康。只要他们的孩子还有希望,我们就不会放弃。我们会用爱克服障碍。北医的脑健康永远和星宝一家在一起。
“一旦你老了,你就可以有一个希望,你就可以在将来的某个稀罕物中有一个依靠。你不可能一辈子都留着他。”
带着愧疚和期待,淑华一家一边拉扯着正在介入的稀罕,一边抚养着年幼的茜茜,度过了还算安稳的一年。
“村里的人没见过什么世面,也可能是遇到了什么让孩子害怕的事。看来孩子还是得自己带。”
在这一年里,在组织的介入和舒华的努力下,稀罕学会了很多大一点的孩子很难学会的静坐和上厕所,也学会了简单的模仿和指令跟随。
但淑华和妻子都在工厂上班,又不在家,没时间照顾孩子,就把稀罕物送回了老家。
虽然伤心,但淑华并没有放弃对儿子的治疗。确诊那天,她趁着医生工作的机会,抓着医生聊了半天,怎么干预,以后恢复,孩子的未来。
因此,淑华一直对鲍尔西西的出生感到内疚。
稀稀被确诊为自闭症时,舒华和妻子正在工厂的轰鸣声中紧张工作。
“茜茜的感知能力比芮芮强,而稀罕物因为早期干预,现在功能恢复得很好,而且有了自发语言。一直以来,我都会要求Rarity带Cece做一些他力所能及的干预动作,比如跟随、模仿。他们也会玩一些合作游戏,我弟弟妹妹也经常玩得很开心。”
于是,淑华只好辞掉工作,全职在家干预稀罕,带他去机构培训。
“再来一个吧。”淑华的妈妈说。
在稀有感干预课程结束后的一场讲座表演上,稀有作为组合的主唱,和朋友们一起给台下的家长们唱了一首《感恩的心》。伴随着孩子们稚嫩的歌声,台下的家长流下了眼泪,年幼的茜茜也为哥哥的讲座表演献上了一束鲜花。
淑华是这么想的,她也和丈夫一起去了附近的几个幼儿园。夫妻俩盘算着,不管以后有多难,孩子都得自己带。

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