三胞胎同时被确诊为自闭症,母亲做了一个艰难的决定。 {孤独症自闭症}

时间:2022-08-20 00:59来源: 作者: 点击:
  

老叶跑遍贵港,为孙子找干预机构。

肖月还记得他们一个个出生时都长着大大的眼睛,一副聪明伶俐的样子。一岁的时候,三个宝宝都会主动给爸爸、妈妈、爷爷、奶奶打电话,问1-2个日常生活用语,识别地垫上的图片。.....

广西贵港的老叶从来没有想过,自己76岁了还会为人父为人母。

肖月(化名)仍然很难相信他的三胞胎儿子(同卵)同时被诊断患有自闭症。

他们想教他们的孙子照顾自己,培养他们的孙女有爱心和责任感。

肖月没有答案,只能走一步看一步,但无论如何,她不会放弃她的三个孩子。

肖月辞掉了工作,一边和祖父母一起照顾孩子,一边做一些兼职来补贴家用。

每天5点起床,忙完家务,叫孙子起床吃早饭,7点骑三轮车送7岁的孙女上学,然后赶回去把9岁的自闭症孙子小艺(化名)送到机构。

目前,该节目已命名为“自闭症儿童快乐成长”,在腾讯公益平台上线。今年的99公益日,我们计划为困境中的自闭症家庭募集40万善款。计划用于以下6个领域:

叶不知道自己能为两个孩子遮风挡雨多久,但他不敢倒下。“如果有一天我们老两口走了,两个孩子怎么办?”

而小月家庭的每一个困境都要乘以3,无论是干预的成本,家庭干预需要的人力和知识量,面临的压力。

肖月和她的丈夫几年来一直在咬牙切齿地想着,他们的孩子肯定会越来越好。但是现在孩子快6岁了,明年能上小学吗?还是去专门的学校?家庭的经济状况能维持多久?

赋能自闭症家长、偏远困难自闭症家庭关爱、帮助家庭、帮助多胞胎家庭,完成自闭症儿童艺术梦想,关爱自闭症青少年成长夏令营。(实际执行以最终筹款金额为准)

抚养两个孩子责任完全落在这对老夫妇身上。

三个孩子出生带来的欢笑,渐渐被泪水和汗水取代。

每天,肖月忙于应付三个孩子和家庭琐事,感觉自己像个消防员,但她很少说出自己的痛苦和压力。毕竟她老公是家里的顶梁柱要担起重担,养活家里七口人。

叶把孙子们唯一的希望寄托在孩子的母亲身上。为了找媳妇,他多次去民政局、妇联求助,也去派出所报案,都没有结果。

自闭症家庭援助计划有两个核心内容,一个是救急,帮助陷入困境的自闭症家庭渡过难关。

看不到未来的孩子,看不到需要不断投入的康复费用,原本就贫困的家庭逐渐失去希望,年轻人离开,老人留下,自闭症儿童的命运走向未知。

他们自闭症特征明显,快6岁了,老大和老二的语言还是一两句话,情绪问题突出,很少表达自己的感受。第三个孩子可以用简单的语言交流,可以提出要求,可以感受到妈妈的喜怒哀乐,但是他也很调皮,有很多行为问题。

除了经济压力,还有干预的困境。

但是他们3岁的时候一切都变了。他们都不说话了,脾气变得暴躁,哭了,眼神渐渐黯淡。小月带着他们去了北京的几家医院,最后三个孩子都被诊断为自闭症-倒退。

北京有很多很好的干预机构,但是无法选择。因为离家近,干预成本几乎找不到。况且没有北京户籍,三个孩子也申请不到任何康复补贴。

目前她只能把孩子送到家附近的机构康复半天,另一半时间把孩子送到幼儿园。即便如此,一次月光介入的费用也不低于2万。

大米和小米与中国儿童基金会和北京杨凡公益基金会共同发起了自闭症家庭援助计划。

今天,我们在这里也是为了这些家庭。

老两口不知道怎么干预。他们只有让孙辈过得更好的决心。孩子学不会,就反反复复教。教他们十遍一百遍都不会,就教他们一千遍。

父亲去世、母亲留守的小易,其实是很多偏远贫困地区自闭症儿童的缩影。

我妹妹的问题并不难。直接上幼儿园就行了。难的是小伊的恢复。

2017年,小艺被确诊为自闭症后,小艺的妈妈说要出去赚钱,离开家乡。

入不敷出的老叶决定给孙子办理残疾,给孙子申请低保。等他回家找的时候,发现儿子儿媳的户口本和结婚早就不见了。媳妇打电话来,打不通。他知道,小艺的妈妈不会回来了。

一家四口靠老叶每个月2000多块钱的退休金支撑着,小依每个月的康复费用差不多2000块。

但老两口的时间和精力似乎不足。老叶今年76岁,患有高血压、高血糖和白内障。老叶的老婆去年做了三次手术,腰椎和颈椎都有问题,被大风刮到半个身子都瘫痪了。

小艺的机构负责人陆老师回忆,2018年小艺刚来的时候,能力差,不会语言,不会发音,行为刻板,情绪不稳定,认知理解能力差,更不主动与人交流。陆老师说,干预这么多年,他一直没见过孩子的妈妈。两位老人在家无法配合和干预,训练难度很大。

叶的孙子们曾经有一个非常幸福的家庭,但在2014年,小逸2岁的时候,小逸的父亲突然因为肝癌去世了。

欣慰的是知道小怡现在终于可以叫爷爷奶奶了,日常认知也略知一二。她可以配合机构的老师,行为和情绪都有所好转,还能自己穿衣打扮,妹妹也顺利上了小学。

第二,赋能,为确诊自闭症家庭的孩子送去专业的干预知识,为家长提供喘息服务。


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