养一个重度自闭症的儿子，我重点说这五点。 {自闭症儿童康复中心}
医学领域没有统一的尺度。根据我的信息和个人经验，这个群体有三个特点:
虽然孩子的严厉进步很慢，但他们也在成长，在进步。有些知识和技能，也许你已经教了很久，但是孩子还是很迷茫。暂时放一放，过一段时间再试试。也许他会熬过去。
孩子是有个体差异的，就像普通孩子的智商和天赋是不一样的。不可能每个人都成为数学家和音乐家。
我也有同感。
孩子每次癫痫发作，都极有可能导致孩子退步。
强行消除所有的自我刺激行为是不可取的，而且，当一个被摧毁，另一个就会出现。
其实他们都有非常明显的血统特征，只是超高的智商帮助他们掩盖了自闭症特质的负面影响。
这不是消极的态度，而是在认清现状后，再决定适合孩子的干预方向和方案，然后按照他自己的节奏前进。
不仅一些普通孩子的家庭不能理解我们，当轻度自闭症孩子的家长分享他们成功的干预经验，讨论给孩子报课外兴趣班时，我也不自觉地感到失落。
很多严重的家庭都受困于孩子的语言缺失。其实语言只是一种表达方式，孩子还可以用其他方式表达。比如用手指指着实物或者相应的图片就能得到你想要的东西，而不是“嗯，嗯，啊，啊，啊”；如果你教他摇头或者摆手拒绝，而不是跑开或者粗暴的推开。
有自残或攻击性行为的孩子小时候，父母还能压制他，但到了十多岁，他妈妈大概率无法阻止他，打不过他。如果他在20多岁的时候还会自残或者伤害别人，那很有可能会出大事。
很多家长都说过，孩子越大，想法越多，越难带。孩子有很多想法不是坏事，但如果从小没有被训练成听从大人老师的指令，真的很难带。小时候，父母可以强迫他做。长大了，父母也不能强迫我去做，所以我可能想做什么就做什么。
我常常觉得，边缘性或轻度自闭症和重度自闭症根本不能算作同一个“症状”。
如果我不能完全接受孩子的自然配置，有合理的期待，那我只会给自己增加痛苦。
多动症会分散自闭症儿童的注意力，使其难以学习。
在与自闭症儿童交往时，首先要遵守社会规则。
如果六种感官中有一半失去平衡，不仅会让人发疯，还会让正常的生活变得困难。一旦情绪受到影响，问题行为自然会增多。如果孩子还是表达不出来，那就只能是自我刺激或者“发作”了。
很多家长干预的目标是让孩子能上普通学校，希望通过强化干预，弥补孩子落后的认知和技能。他们总是追着康复老师问孩子认识几个条目，能说几个单词。
因此，对自闭症的干预，要准确把握大方向。以下几点，我认为适用于抚养轻度和重度儿童。
在孩子拥有足够的游戏技能之前，自我刺激行为是无法完全消除的。
但在自闭症干预中，服从是最基本的要素之一，尤其是对于重度儿童。
如果什么规矩都不懂，就把孩子扔到集体环境里，让他去社交，不仅是浪费时间，也是对父母极大的打击。所以孩子最好在家或者在机构等安全的环境下好好学习，然后去幼儿园等集体环境下进行泛化。
是我不够努力吗？它不是。
也就是视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉、空间感六种感官有一半以上是异于常人的。
“只有我们重度孩子的母亲才知道对方在说什么，在经历什么。”
有时候，孩子自我刺激也是为了安抚自己的焦虑。
第一，他们发现自己的心态很积极，大概是经过时间的沉淀，找到了合适的节奏；第二，看到重宝宝也有命也没那么差。第三，他们的经验分享和建议更适用于我。
中轻度自闭症家庭的生活，大家心知肚明。但对于我们这个重度自闭症家庭来说，照顾一个自我刺激行为不断、行为刻板、挑食、半夜醒来、每个月或每年都要教所有东西，甚至没有语言等高需求的孩子，是最大的挑战。
比如一个孩子分不清左右脚，但是他会穿鞋。父母可以帮他把鞋子放在相应的脚上，让他自己穿。不是因为他左右脚会穿错，只是帮他穿。至于孩子动作慢，那就多预留一点时间让他完成，慢慢熟练。
2岁的孩子可以练习坐在餐桌边吃零食，脱裤子，脱鞋子，脱玩具。大一点的话，可以学会用勺子吃饭，穿裤子，脚蹬或者粘扣带鞋，学会自己上厕所。
带孩子一起做家务的家长，不仅可以学习生活技能，还可以概括桌面训练中获得的技能，比如认东西、配对、多步指令等。
孩子也需要打发时间。如果他对玩具不感兴趣，或者不会玩，他肯定会想别的办法自娱自乐。
很多家长在孩子确诊的时候就听说自闭症的核心障碍是社交。回到家，他们急着给孩子找玩伴，或者送孩子去幼儿园，这样可以快速开始社交。
抚养重度自闭症的孩子是一条艰难的路。但我们从不独自奔跑。在不同的阶段，我们会有不同的人陪伴，得到不同的帮助，最终找到自己的方向。
听力异常的人在操场上行走时可能会听到各种声音:风声、鸟儿飞过的声音、足球落地的声音、欢呼呐喊的声音、同学呼吸的声音、老师吹口哨的声音...这些声音在他们耳边来来去去，久久不散。
但在干预初期，重点肯定不是交朋友，尤其是对于重度儿童，因为他们根本没有这个能力。
影视作品大多美化自闭症患者，有时甚至将高功能自闭症患者和阿斯伯格患者神话化。
很多家长经常因为孩子行动迟缓，乱七八糟而给孩子穿衣吃饭，孩子该做的事情都是他们做。
所以需要选择性控制。我儿子和我一样，口腔刺激，喜欢喊“连按连”。我们对他的干预目标是，上课不能喊，可以自己玩。
攻击性行为需要控制。
不要因为孩子做得不好就阻止他做。而是要给予适当的协助，让孩子自己做，然后慢慢淡出协助。
我只能苦笑。是“别人家”的自闭症孩子。我不需要我的孩子成为冠军，我只是希望他能照顾好自己，表达自己的基本需求。
80后出生于上海，现居美国湾区硅谷，有一个患有重度自闭症的哥哥和一个活泼可爱的妹妹。
和自闭症孩子一起成长是一场马拉松，需要合理分配体力。在黄金的期待中努力，是一个正解，但也要把眼光放长远，调整心态。
虽然两者都具有自闭症的核心特征:社交障碍、兴趣狭窄、行为刻板，但其严重程度不同，使得两者在生活学习的各个方面都有很大差异，甚至核心症状的表现也大相径庭。
对于已经受自闭症特征影响的儿童来说，这些共病甚至更糟。
所有的行为问题都要尽快解决。
这些基本的社会规则，或者说集体生活的原则，必须先教给孩子。
找到适合自己的支持团队也很重要。之前进了一个轻度孩子家长群，看到别的妈妈都在晒孩子的进步，我很崩溃。后来我加入了一个重症宝宝群，里面的孩子都进入了青少年或者成年人。看到母亲们分享的资源和经验，我深受鼓舞:
我是不是试错方向了？不是的。
前几天，我和一个重度自闭症孩子的妈妈打了一个电话，聊了两个小时。她的孩子比我儿子小一岁，她说她很焦虑，但她和轻度自闭症孩子的母亲没有共同语言。
重度孩子家长最常说的一句话就是:教不会教。其实并不是有些基本功教不出来，而是孩子慢慢掌握不了，理解不了，所以他们很难去概括和运用。
我们需要说几次，几十次，甚至几百次，给他们一个正确的示范和解释。
作为一个患有严重自闭症的孩子的母亲，我经常会感到两次伤害。
事实上，不同年龄的孩子都有自我保健计划要学习。
那不如调整心态，看看孩子的数据，纵向对比一下。
另外，把用过的纸巾扔进垃圾桶，洒水晾干，自己洗澡，把干净衣服放回衣柜，帮父母洗菜，收拾碗筷，把筷子勺子分类放回抽屉，都是很好的自理学习项目。
但仔细想想，一般学校不会因为孩子不认识5+3=8，或者认不出10个汉字，就拒绝收一首唐诗。反而会因为孩子上课坐不住，没事干，开始动手打人，劝阻他。
相反，重度自闭症儿童由于智商较低，突出了自闭症特质带来的负面影响。
幼儿不太可能准确测量智商，我强烈建议你不要担心他们的智商。
每个人都要表达，区别在于人们能不能接受。
对我打击最大的是看到和我儿子同龄的自闭症儿童，同时开始干预，同一群康复老师在管。然而，几个月后，人们取得了显著的进步，可以说话了。只有我的孩子不会语言，还在学习最基本的模仿。
对于普通孩子，育儿博主说的是不抹杀孩子的天性。
人的感受直接影响人的情绪。
这件事应该谨慎从事。社交障碍真的让他们认不出别人的话，对讽刺和笑话知之甚少，很难理解别人的感受。
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