我妈带着自闭女儿出车祸,4764位好心人伸出援手,就因为她... <自闭症康复中心>
其间,因为校际合作,瑞获得了入读小学的机会(当时零拒收政策尚未出台),齐满怀憧憬地将女儿送了进去。没想到,在这个人头攒动的重点学校,一个班五六十个学生,下课后黑压压一群人,给没有技能储备的芮Xi带来了巨大的压力。齐方静没有任何陪同的经验,试了三天。尽管她没有放弃,她还是把瑞·Xi从小学接了回来。
粗略算来,从2017年到现在,蓝凤凰通过卖手工艺品、家长个人捐款、社会各界捐款等方式,已经筹集了40多万元用于帮助贫困自闭症家庭、开展社会融入活动、建设帮扶中心。
2014年,齐和五个孩子的父母共同成立了智障父母互助协会。2017年,她和互助社的其他三位家长成立了“路南区蓝凤凰智障人士帮扶中心”,并很快注册为民办非企业单位,撬动民间和政府资源以法律身份向自闭症群体倾斜。
为了让更多像芮这样的孩子有一个去处,蓝凤凰正准备开办一所日托中心。护理中心收费。如果运行顺利,会尝试关爱与信任相结合的模式,保障孩子父母离开后的生活。
2016年,芮Xi的小学生涯结束了,康复学校的课程也不再适合12岁的她。尽管在学校工作顺利,齐还是毅然辞职,她要为女儿开辟一条新的道路。
第一次创业尝试始于2017年,圈内几位父母合作开了一家面馆,妈妈们带着孩子在里面打工。
瑞Xi现在是其中一家超市的“小老板”(前后一共尝试了四家超市,有两家因为经营亏损已经关门)。她的超市和小区里的菜鸟驿站结合,在大人的帮助下,可以卖东西,收发快递。虽然慢了一点,但是都可以做到,对于一个重度自闭症的孩子来说是一个很大的突破。
“我也是个孩子,需要家人的关注。”作为一个年轻的母亲,齐最想做的事就是扑进母亲的怀里大哭一场。带着当时婆家的不理解(“孩子是你生的,那是你的问题”),2008年10月,她回到老家成都,在家人的陪伴下,开始和芮恢复感情。
在家养伤半年后,家人一直劝,夫妻异地生活不是问题。齐方静也明白,自己不能一辈子躲在家里,女儿需要一个正常的家庭氛围。因此,2009年春天,她和芮Xi回到唐山,希望她的生活能有一些积极的变化。
面对高昂的医疗费用,齐别无选择,只能发起水滴救助社会。让她惊喜和感动的是,42小时内,25万元的募捐达到了上限,4764位捐款人伸出了援助之手,他们大多来自圈内父母、全国200家草根公益组织、410位国际公益学院校友、社会上关心他们的好心人。当时,她坚定了自己的初心:她要用余生为残疾人争取有品质的生活。
还有一种尝试是开超市,只卖烟酒,不卖食品和日用品。这一度引发争议。对此,齐回应称,这主要是由于卷烟是目前唯一不受电商和互联网冲击的刚需消费,利润稳定,有能力维持支付劳动报酬。此外,为了增添特色,父母与一家酒厂合作开发了一种高粱酒,白酒包装工作由年长的残疾人完成,一举多得。
“这份诊断报告仍然躺在我们的柜子里。非常珍贵。”齐方静笑着说,当时听了医生的话后,她就糊涂了。你说的“总是需要家人照顾”是什么意思?一个人如果摆脱不了别人的照顾,还有未来吗?
齐的母亲走后,她一度以为幸福也跟着她走了。我母亲活着的时候,喜欢包抄她的孩子。现在,两个女孩学会了,她的快乐又回来了。
做家务的时候,很多家长都会明码标价让孩子通过劳动挣钱,但瑞Xi是个大孩子。洗碗扫地是日常杂务,不算入收入,因为父母不在了没人给她钱;但是,你可以把全家人的衣服洗干净晾一晾就能赚钱。
在一般人看来,自闭症让齐的生命变得沉重,但在她眼里,女儿给了她另一种生命。艰辛、辛酸、无奈中有感恩、有成长、有快乐,她在其中找到了自己存在的价值——用自己的努力,让更多的人了解自闭症,为这个群体争取一份理解、尊重和支持。
齐方静对女儿的期望是,通过在超市的工作,每个月攒一笔钱;学会用手机购物消费,购买必要的日用品、衣物、食品等。大人可以尽量多带她参加一些社交活动。
一开始是几个家长聚在一起取暖,现在唐山312个特困户互帮互助。秉承唐山凤凰涅槃的精神,蓝凤凰在阳光下成长,获得了5万多名志愿者的帮助,开启了唐山人民正确认识自闭症及其家庭困难和需求的大门。
齐永远也忘不了那场车祸:2019年1月13日,在参加完12日晚在北京举行的一场公益仪式后,为了赶回唐山参加唐山首个智障人士就业训练基地的开园仪式,她和女儿一行四人连夜开车从北京赶回唐山,结果遭遇车祸,造成母女两人重伤。
“我是一个普通的母亲,我的家人都是普通人。4岁之前,我们都不愿意面对她的社交障碍,更愿意看到她好的一面。”齐方静说道。
2008年奥运会确诊后,齐收到了贾医生的“判决书”:“你没发现你女儿有问题?她是一个严重的自闭者。她将永远无法独立生活,直到她成年,她将永远需要家人的照顾。”
2004年,齐的女儿芮出生了,这是她和家人的掌上明珠。老话说,南北结合生出来的孩子,大多都很聪明。作为一个从四川嫁到唐山的儿媳妇,齐对她小巧漂亮的女儿充满了浪漫的期待。
新的创业模式开启,蓝凤凰的家长和孩子在超市前合影。
没想到的是,事业已经改变了之前的家庭感情,齐有了一份与女儿的康复息息相关的工作。因为爱学习,“爱找茬”,她被一家私立康复学校招为老师。她可以同时带女儿上学,享受学费和干预的便利。齐方静欣然同意,开始了专业学习之路。
日子又回到了从前。2011年秋天,瑞熙幸运地打开了新世界的大门。康复学校搬走了,和一家私立武术学校成了邻居。武校一个班只有10个孩子,学业压力不大。半天文化课,半天武术体能训练,非常适合犀利清晰的融合。
谈及蓝凤凰的未来,齐方静说,理想的目标是培养孩子的专业技能,让他们长大后能找到工作养活自己,而不成为社会负担。蓝凤凰也一直在努力为孩子们搭建一个自给自足的平台。比如根据不同的年龄和能力,14岁以下的孩子主要培养生活能力;16至18岁发展专业技能;18岁以后,掌握了一定的专业技能,可以去相关企业当学徒或者自己创业。
在托幼中心,孩子的生活是有质量的,而不仅仅是活着。他们可以学会照顾自己,学习他们感兴趣的课程。中心还会有一个大院子,种黄瓜、果树、鸡鸭鹅狗。在大人的指导下,孩子们会照顾和饲养它们,自己种植,自己收获...
在这里,瑞·Xi度过了成长中最快乐的时光——上学时代。她跟着武校的孩子上文化课,参加培训,慢慢学会了洗衣穿衣,扫地洗碗,整理衣服。直到小学六年级上半学期,武术学校因生源不足而停办,瑞的小学生涯也就此结束。
“你们不就是一群需要一些钱和资源的自闭智障家庭吗?”妈妈们在筹集资金,争取一些公益项目的时候,也曾经被误解和鄙视过。不过,齐方静会压抑自己的悲痛和愤怒,也难怪那些不知道的人不以为然。父母的使命是践行和影响更多的普通人。在她看来,这是家长组织不可避免的挑战,也是公益人的必修课。
齐方静和孩子们在一起。她希望对智障群体的冷漠、排斥和同情,能够转化为包容、接纳、共情和支持。他们可以做很多事情,只是需要更多的机会来明自己。
现在回想起来,我不得不承认,瑞的社交能力并没有提高,这也是齐早早送她去幼儿园的原因。她一直觉得女儿太孤僻,不合群,只好一头扎进人群。但是经过近两年的幼儿园生活,女儿在社交方面并没有什么进步。甚至在她三岁半到四岁半的时候,社交障碍严重到只和妈妈有眼神、语言、肢体接触,对爸爸、爷爷奶奶等人不理不睬,导致家人不够重视,带她去看医生。
在蓝凤凰,父母教孩子如何制作手工艺品,通过义卖捐给有需要的人;每隔一段时间,齐方静就会带着专业老师上门,为家长提供心理辅导,为孩子提供生活训练计划;中心还与唐山师范学院的大学生结对子,作为同伴,陪伴我们的孩子成长;我从蓝凤凰20个小区争取到了一个免费的活动场地。公益活动不需要花钱...孩子手里有工作,集体活动也有机会和别人交往。发生了巨大的变化,许多陷入无望的家庭看到了希望。
齐已经开始有意识地引导女儿在淘宝上购物,但要避免无节制购物。为了达到这个目的,她采用了购物车只能买同一种商品的方法,而不是想买什么就买什么,她要学会做出选择。
“我女儿没前途!”齐用了一个写作中常用的比喻,说她真正体会到了“天空是灰色的”是什么意思。她走访了几家康复机构,看到家长带着孩子在老师的指导下做能力训练时,她下意识地反抗:“我女儿是不是要在那个小训练室里度过她的童年?除了我,没有人能全心全意地完全理解我的孩子。”
这个孩子的遭遇,只是中国几千万智障群体的一个小小缩影。他们如何更好地融入社会,被外界接受,是一个亟待解决的问题。在齐看来,对大龄自闭症儿童的训练不能停止。要让大一点的孩子有事可做,父母的观念、教养方式、社会支持环境都要建立起来,缺一不可。
班上的男同学也会接受和支持芮Xi。康复学校和武术学校一墙之隔,齐每天晚上都带着女儿和孩子们一起玩游戏。这些环境对她来说是不可能的。
“我也是一个孩子的母亲。希望这个群体能得到社会的正确认知,而不是误解和偏见。”她说,她不提倡筹款时哭着卖惨赚可怜,也不建议为了一时的屈辱到处树敌。更重要的是,她要把这个群体的故事讲好,让人们知道我们做了多少,有哪些资源可以合作,有哪些方法可以更有效地建立谱系家庭的社会支持系统。
算起来,作为一个17岁重度自闭症女孩的母亲,齐已经为此奋斗了10多年。作为唐山家长组织蓝凤凰的创始人之一,她和一些年长的家长的存在和奋斗,带来了实实在在的经验、资源和希望,让她永不放弃。女儿的能力也不断提升,实现了社区辅助就业。
到2020年,面馆难逃关门的命运。“餐饮市场竞争激烈。如果餐食没有特色,客流无法保;另外,家长只能带着孩子做辅助工作,不能当厨师,需要付出额外的劳动,降低了家长的积极性。”按照齐的分析,还是有一点来自父母的惯性。有家长感叹,起早贪黑开餐馆太累了。还不如在家领低保,忽略了就业给孩子带来的能力提升。
你为什么这么做?孩子的父母流着泪说,孩子连续两次跳窗,最后被警察找到。为了避免这样的事情,这是唯一的办法。
一个厉害的星孩的经历让齐记忆深刻。当齐·方静第一次见到这个青春期的男孩时,他被关在一个经过改造的房间里。不到8平米的房间用铁丝网围了起来,连窗户也全部用菱形不锈钢封住。每到饭点,父母就打开铁丝网的小窗,把饭交上来。
从10个月到3岁半,瑞·Xi就像公主一样被宠爱。她的语言和认知能力还不错。她能背诵长篇故事和120多首唐诗,而且她能很快学会看图说话。
虽然并不普及,齐还是觉得这才是她心中理想的融合教育。无论是文化课还是武术训练,老师都特意给女儿布置了不同的学习任务。更重要的是,芮·Xi享受了她一生中第一次真正的友谊。她们班有个NT女生小静,一个来自农村的单纯善良的孩子。她没有因为锐度的障碍而区别对待她,而是对齐说:“齐阿姨,我觉得锐度是什么并不重要。你不觉得她和我在一起很好吗?”
“很多从康复机构出来的孩子回到了家里,父母照顾他们的吃喝,没有更多的生活内容,也没有生活化的训练。这样,他们过去所学的认知和技能就会退化,变得更加自闭。”齐方静说道。

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