你为一个自闭症孩子“中了彩票”,你的生活发生了哪些变化? [智力发育迟缓]
我们住在省会,当时给我们孩子诊断的医生也很专业。我们的孩子一经确诊,就得到及时的干预和治疗。外界的支持加上我们自己,使我们能够爬上自闭症这座大山,爬上我们心中的“山”。
在我看来,还不如抛开烦恼,想想自己能做些什么,如何充分利用自己的生活,甚至是精神价值。比如我想活成一盏明灯,温暖自己,温暖孩子,如果可以的话,努力去温暖别人。
他还拥有世界上最甜美、最有感染力的微笑。很多人叫他笑宝宝,因为他是那么容易满足,他的快乐往往是压倒性的。因为他的轻松满足,也让我们审视自己作为普通人是否应该向他学习,我们也从自己身上找到了这份珍贵的快乐。
我们都是一条船上的人,无论是我们的父母,坚持科学干预的米和小米等机构,还是坚持学习讨论的特殊教育老师和医护人员。我们一起努力,总有一天这艘船会到达我们可以战胜自闭症的车站。
当时我唯一的参考点就是电影《肖申克的救赎》,里面的主人公在最痛苦最艰难的时候,也从未放弃学习,教会别人学习。于是我开始寻找关于自闭症的书籍。最早看到的是《让爱重生》,作者是一位美国家长,他的孩子患有严重的自闭症。因为孩子的自闭症,父亲成了单亲爸爸,也是心理医生。
我知道时间可以治愈一切创伤。
她告诉我,她之前很压抑,很沮丧,她不想见任何人,不想让任何人知道她有这样一个孩子。但是现在,她不一样了。她找到了自己,找到了自己的幸福。
有一次,在一个幼儿园群里,老师发了一个我儿子被一个同样大小的小女孩喂的视频。看着他舒服享受的样子,我又好气又好笑,我自己吃不下吗?为什么要等?喂?老师告诉我,小女孩说:“他是我的小弟弟。如果他吃得太慢,他会感冒的。我会很快喂他。”
我是一名自闭症儿童的家长。我知道自闭症和其他永久性疾病一样,是一种改变一个人和一个家庭生活轨迹的疾病。自闭症不同于许多严重的疾病。知道它的存在是我一生中最难过的时刻。
三十岁生日的痛苦依然清晰可见,但我的身体不再背负沉重的枷锁。与原来没有欢笑、幸福和希望的生活相比,今天我们生活在一个喧闹、明亮、充满生机和充满欢声笑语的环境中。
孩子刚确诊的时候,老公说:“儿子,爸爸这辈子不能分享你的荣耀了。”
很多已经为人父母的朋友都特别喜欢我的孩子。他们知道他自闭,也见过他不理人,不会交流的时候,但他们内心是尊重弱者的。我也很感激他们有一颗关心弱者的金子般的心。
在抚养孩子的过程中,我有了更多的耐心和包容,我也逐渐意识到,我要做的不仅仅是给孩子一个安全的安身之所,现在有需要的自闭症孩子太多了。
这些荣耀包括:和我们愉快地讲述他和他的朋友的故事,戴上红领巾,充满朝气和自豪,考得好,登上领奖台,或者和我们一样接受高等教育。
但事实并非如此。这位母亲逐渐成长为一名特殊教育教师。虽然不是专业课出来的,但她成功教会了孩子如何自己洗衣服,上厕所,和别人打招呼...她的孩子已经到了青春期,但是没有我们担心的青春期情绪问题。她和孩子每天都过得很开心。
有一天,即使我走了,我也可以在临终前说“我曾经过快乐的生活”,因为我曾经过这样的生活。
自闭症让我读了一本世界上永远读不完的书。在这本书里,有你,有我,有特殊需要的孩子,有普通的孩子,还有很多很多像明月一样心灵纯洁的人。大家一起,照亮彼此的人生。它还帮助我们思考和找到生活中最重要的问题——认识自己,发现自己,追求真正的幸福。
比如三年后,他终于学会了上厕所,这是他自理能力的很大提高。虽然他大便的时候需要我帮他擦屁股,但我相信他总有一天会的。
在照顾孩子的过程中,我们学会了谦逊。自闭症孩子不在乎你是谁,你开什么车,你长得好不好看,你住在哪里,你能不能给他们带来什么好处。
我们的孩子是我见过的最真实的人之一。和他住在一起,让我有了学习特殊需要儿童教育学的动力。让我读了很多这辈子都不会读的书。让我督促自己成为一个更好的人。
比如他经常把漫画或者绘本里的词一个接一个的背出来,这是他的乐趣,也是刻板印象严重的一种。有时候我很无奈,但我也把它当成一种特殊的接受——这是我漫长的人生诗篇中反复出现的篇章。
我们的生活中有很多这样的天使。如果没有这些学校老师、同学、社区邻居、社区工作者、辅助人员、治疗师和护理人员的善良和耐心,我不知道我们今天会在哪里。
我知道,我已经变得厚颜无耻,缺乏领导力,并试图影响他人。
当时真的热泪盈眶,感谢的话语不足以表达她对我的治愈。孩子们的举动也归功于老师的引导,老师让同班的孩子们学会了站出来保护我的孩子,帮助他们。
我知道,我和我的家人都很幸运。
但如果总是想着自己的孩子有多弱,别的孩子有多好,那只会增加我们的心理负担,对我们没有任何好处。趋利避害,我不得不接受特殊孩子的快乐和美好。
我承认,有了一个自闭症的孩子之后,很多不好的事情都会随之而来,包括太多的悲伤,太多的疲惫,太多的害怕处理自闭症。但也因为自闭症,我们有了更多的感恩、支持、珍惜、快乐、包容和理解,更热爱我们的生活。
三十岁生日那天,我听到医生说:“你儿子自闭,中度,很多方面还很差,需要赶紧干预。”我一边听一边开始哭,泪流满面,伤心欲绝的描述一点也不夸张。王先生一路沉默,沉默是他最痛苦的时候。
我知道我们的世界充满了善良和宽容,它会带我们走出自闭症带来的阴影,回到生活的阳光里,重建我们充满活力的生活。
我知道自闭症孩子做不了很多普通孩子做的事情。
当我在这里写下这些话的时候,哪怕是一个家长得到了安慰和鼓舞,我也会觉得很幸福。
我知道,乐观可以让我们克服一切。
你关心你自己和你的爱人;你和爱人在互相扶持,维持着稳定的婚姻;你在理解自己孩子和其他孩子的需求,并给予他们必要的关注;你在和专业人士一起努力;你正在与你的家人和朋友建立一个稳定的支持圈。这些都不容易,这些就是生活。
为人父母不容易。如果你达到了这个挑战,你就已经温暖了别人。因为你比很多父母都难,很多父母会因为你的故事,鼓励自己努力,坚持,相信自己能成为好父母。
比如过了两年,他终于学会了扣扣子,那天我高兴得像中了彩票一样。这是他手指动作精细的一大进步,虽然他经常舍不得扣(家里容易有靠山)。
如果我不能重视孩子的特殊性,总是焦虑地思考他的未来,那我就只能每天去以泪洗面的心理医生办公室了。
书中有一个细节。孩子20岁的时候,有一天上厕所的时候突然把裤子拉链拉上了。他非常高兴。这是20年来第一次一个孩子自己拉上裤子拉链。他说写这本书又一次治愈了自己,我读着读着就开始治愈自己。
这些心理落差,再加上自身的僵化,大喊大叫,情绪崩溃...抚养自闭症儿童的最初几年非常艰难。老公对我说:“我不敢看他这么大的孩子。”我劝他,“你还想干什么?接受特殊孩子有特殊孩子的幸福这一事实。”
另一位治疗师告诉我,“自闭症儿童是最纯粹的人,他们永远不会试图伤害别人。”这句话我一直记在心里。我有最纯洁最美丽的孩子,他也会给我们带来荣耀和美好。
我承认,我曾经看到失控的孩子对别人的教养品头论足,但是风水轮流转,我自己也遇到过这样的孩子,所以我和我能遇到的每一个朋友分享——理解失控的孩子,永远不要让别人欺负一个和自己不一样的孩子,理解每一个父母都有每一个父母的难处。
我知道,因为自闭症的孩子,我成为了一个更好的人。
虽然我能力有限,孩子也进步缓慢,但只要我们在进步,只要我们乐观向上,未来一定会比现在更好。
曾经有一位自闭症儿童的母亲。她非常漂亮,皮肤雪白。她喜欢穿裙子,做美味的食物。为了照顾孩子,补贴家用,她去了一家自闭症机构,当了一名做饭的阿姨。很多人可能会觉得一个又好又漂亮的女人被耽误了太可惜了。
确诊后的几个月,我每天早上醒来,醒来后不知道该去哪里,不知道该做什么,不知道该想什么。我只觉得自己被一块大石头压着,很重,不想醒来。
一个朋友劝我,说我的话很好——其实很多人都有同样的想法。正常孩子也有正常孩子的烦恼,让父母把我们以为可以是诗的生活变成了一滩烂泥。

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