四个有特殊孩子的家庭,为婚姻而战。 《智力发育迟缓》
我强迫自己接受诊断,咽下痛苦,却再也不敢触碰。我很少在外人面前提起这个孩子。只有我和奶奶定期去儿童医院进行康复训练。
我和我父亲结婚9年了。在我有孩子之前,我很无聊。我有了孩子之后,他工作越来越忙。再加上我不关心育儿和家庭事务,导致我经常抱怨。
至今我还是很感激老公的决定,这也明了我当初没有误判这个男人。我应该说我是幸运的。因为这个孩子,我们夫妻关系一直很好。孩子是我们共同的目标。我们会为孩子做出自己的努力,一起分享孩子进步的喜悦。
毕竟抚养自闭症孩子的压力是夫妻双方共同承担的,而如果积极沟通,互相支持以应对各种压力,其实可以让夫妻之间的情感纽带更加紧密。
记住,我们不仅是血统婴儿的父母,也是多重身份的社会人。努力让自己快乐起来,才不会沉浸在血统家庭的重压中。夫妻关系融洽,家庭氛围轻松。这难道不是给孩子最好的礼物吗?
有了共识,我开始为儿子寻找干预的方向。从本地到外地,我带着儿子介入,老公在家照顾刚出生不到一岁的女儿。我们各司其职,在不同的地方、不同的苦难中度过了三个月。
有一段时间,我和我最好的朋友整天说个不停,我们一起讨论“离婚计划”。说到激动处,我们俩都鼓起掌来,可我不知道我们中了彩票。最后吐槽归吐槽。冷静下来想一想。他不是没有优点,否则他不会选择这个人共度一生。想到这,我给自己打了一针镇静剂,疯狂过后的日子还会继续。
看了他们的真实故事,大家都学会了一些如何打这场婚姻之战的招数。
我们做的一切都是为了儿子,他的需求才是第一需求。现在儿子四年级了,在学校成绩不好是必然的。但是他现在很开心,每天都很放松,我们也不会逼他。
后来我们一致认定去国外机构不是长久之计,于是决定在家开始训练干预。
我儿子3岁时被确诊。我和老公一起去的,去考试的时候有很多很多问题。当时我心里很茫然,不知所措,但是老公不肯承认,坚决否认儿子有自闭症。就这样,我们在迷茫和否定中浪费了两年干预的黄金期。
我儿子的能力还不算太差。不愿意上特殊学校,上师范学校又担心自己能力不足。还好我在刚发现他病情不对的那几年考了教师。我和老公都在积极给儿子找合适的学校。
事实上,面对谱系家庭的压力源,很多研究都指出,夫妻之间的沟通和支持是极其关键的,不仅能让双方更好地满足孩子的需求,还能让夫妻关系更加牢固和谐。
最重要的是我要先走出阴影,积极乐观,和老公建立积极的沟通关系,一起解决家庭和孩子的问题,而不是让年迈的母亲和我一起承担压力。
一直以来,我和老公都有一个共同的意识:不要给孩子太大的压力,顺其自然就好,让他快乐成长。
儿子1岁时,我作为“母亲”的角色还没有完全适应,又一个噩耗接踵而至——孩子被确诊为轻度脑瘫。
对于特殊家庭来说,婚姻家庭更需要经营,夫妻关系是否和谐与育儿行为是否积极往往相互影响。
我才知道他并没有真正接受这个事实。说实话,那一刻,我特别心疼这个男人。我甚至想,我和这个孩子可能拖累了他。希望他能有重新开始的勇气和信心。于是,我告诉他,我可以和他离婚,自己抚养这个孩子,我不会怪他。至少他还有机会生个健康的孩子。我爱他,同时也爱这个孩子。我唯一能做的就是再给他一次选择的机会。
例如,经过一天的强化育儿活动,自闭症儿童的母亲体验到的夫妻间的积极互动减少,与配偶的玩笑减少,与配偶的趣味活动减少,或者夫妻间的亲密活动减少。同样,另一方面,在与配偶进行了一天的负面互动后,自闭症儿童的母亲和父亲将报告更高的养育压力。这种消极的互动包括对配偶发表尖锐的评论、与配偶争吵、忽视配偶等等。(数据分析来源:新加坡南洋理工大学国家教育学院讲师、研究员陈墨)
在家庭系统理论中,有一个“溢出假说”,即在一个家庭子系统(如抚养孩子的子系统)中产生的情绪和行为会溢出到其他家庭子系统(如婚姻关系的子系统)。研究还发现,在一般家庭中,婚姻质量越高,育儿行为越积极(比如父母与子女的矛盾越少,育儿行为越温暖)。
除此之外,近年来,随着自闭症家庭的支持体系成为政府和各种社会组织的重点关注之一,越来越多的自媒体和家长组织涌现出来为自闭症群体发声,更多的同路人可以一起温暖和解决包括婚姻感情在内的各种困惑,前路一定会一片光明。
6岁时,我儿子被邹小兵诊断为高功能自闭症。记得那天,我在医生办公室前坐了很久,脑子里空空的,过了将近一个小时才回过神来。
有了总体目标,剩下的就是如何度过每一个需要克服的困难。
我们和大多数纯种家庭一样有相同的惯例。
回去把这事告诉我老公。表面上,我丈夫说了一些安慰的话。
目前,我们家濒危的亲情关系已经得到改善,希望更多的同路人能尽快和家人一起走出阴影,共同面对。
2016年,发表在《外国临床儿童和青少年心理学杂志》上的一项新研究跟踪了176对抚养自闭症儿童的夫妇。这些孩子年龄在5到12岁之间。这些研究人员让这些夫妇独立写日记14天,并让他们记录每天固定时间夫妻之间是否有8次正面和8次负面的互动,并评估他们当天抚养孩子的压力。
当然,老人的大力支持是强有力的催化剂。家里有个纯种宝宝,平日可谓身心俱疲。如果可以的话,每隔一段时间就要让自己远离这些东西。孩子暂时交给老人陪闺蜜聊天,陪同事吃饭,陪你老公去看电影或者旅游。
随着儿子年龄的增长,和同龄人的差距越来越大,我开始慌了,老公也坐不住了。我一直在寻找突破当时局面的方法,他也渐渐学会了从网上了解自闭症。我们已经初步达成了某种共识。
最后,我们联系了一所农村小学,我可以在那里代课,我儿子在那里读书。
直到有一天他的生意失败了,那天唯一用来送货的车被偷了。他坐在我床边哭,说上帝对他不公平,说他的事业让他不快乐,说他要给他一个自闭症的孩子。
我们以后的路会更艰难,因为随着年龄的增长,儿子和同龄人的差距越来越大。我们必须考虑他的未来。初中怎么样?如果我们到了社会上呢?如何生存?夫妻两个都不在人世,怎么退休?
担心老公接受不了孩子的现状,我基本都避开老公,一个人承担儿子成长中的所有问题。后来儿子跟着奶奶上了幼儿园和特殊学校。经过长时间的自我心理调解,我逐渐走出了封闭的状态。其实现在回想起来,我们一路走来得到了很多人无私的帮助和关怀,包括我那刻意置身事外的老公。
我给他时间考虑。我问他结果,他不但不想离婚,还承担了家里所有的财务费用,让我安心全职辅导孩子。我们甚至约好不再要孩子。夫妻俩用一生的时间培养孩子融入社会,成为真正的社会人。
其实夫妻俩要注意因材施教。婚姻的长久稳定,来源于双方的坦诚、理解和包容。没有绝对的分工,也不需要和别人比。明白这一点,就是打通夫妻关系的第二脉。
一路走来,我夫妻经历了很多谱系家庭类似的问题。但我们坚信,只要两个人一方面能达成共识,剩下的路就好走了,尽管很多细节上的分歧依然存在。确定了大方向之后,剩下的就没什么了。
于是,我们综合分析了自己的性格、气质、知识体系,做了一些分工。既然他不会做或者教需要智慧和一定技巧的事情,那我就多做一些,剩下的里里外外的粗活他来做。
通过溢出假说估算,发现在有自闭症儿童的家庭中,育儿与夫妻互动之间的能量是相互流动的,并在日常生活中有所体现。
离家太远,我又不会开车。我老公为了接送我们,辞掉了之前的工作,开始了SOHO一族(自由职业)。
更何况像我们这样特殊的家庭,面对血统儿子的无时无刻的干预和引导,真的是要把我打死。这几年被骂被教,就是不上道!一度觉得宝宝的情况肯定是遗传了老公。

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