左无脑自闭症男孩发表独立宣言:我要当洗车工。 《感觉统合失调》
我们主要教孩子读经典书籍,包括《弟子规》、《三字经》、《古诗三百首》。每天都会穿插一些美术上色,手工简单粘贴。能力不足的孩子可以在20以内看卡片,认识数字,学习加减法。
根据宝宝的情况,专家建议我们给孩子做开颅手术。
从那以后,我开始锻炼包包的自理能力,希望他能独立生活,活得有尊严。做志愿者可以帮助他学会独立,学会与人相处,所以试试吧。
这些小事不能说是多大的进步,但生活已经如此残酷,儿子哪怕有一点点改变都值得高兴。
平时多买零食给孩子分享,现在大部分学生都能接受袋装。
鲍的失神发作一度非常频繁,对于季节的交替,声音,温差的刺激都要格外小心。当他走在路上听到汽车鸣笛时,他可以当场发作。
孩子的情况不一样。严重的孩子大小便不能自理,不能独立上下台阶,需要喂养。有的孩子精神特别好,从来不午休,非要陪着玩。有的家长早上八点送孩子,晚上六七点接孩子。我不得不连续工作近十个小时。
当宝宝再次长大后,他开始表现出一些自闭的特征。
平时我会面对面抱着他,假装咀嚼,张嘴大笑,让他模仿。吹音符和蜡烛几乎是每天的练习。
小学毕业后,宝宝就16岁了,要开始考虑培养他的工作技能了。我的计划是景观美化,清洁,和超市理货员。他爸爸认为这些都不是技能,不如以技能育人。
社会上有很多爱心人士也在帮助我们。其中一位是江苏的杨妈。她的孩子和包都是病友。每个月,家庭花园都会收到杨妈和她的朋友们的捐款。
然后我在网上查了各种资料,联系了一些做了半脑切除手术的孩子家长,了解到即使做了手术,还是要继续恢复和吃药。而且医生明确告诉我们,下不了手术台有风险。
起初,特殊儿童加入了为她儿子建造的家庭花园,宝宝的母亲带他们学习,做手工,学会照顾自己。她自己的信念和外界的帮助给了她坚持下去的决心。
鲍九岁时就开始说一点儿语言。在他十岁的时候,我们给他找了一所小学,在那里他可以正常上课。现在他上四年级。
但是不幸的事情马上就要发生了。鲍出生42天后,开始出现昏迷。我们马上去医院检查,诊断是维生素k1缺乏导致颅内出血。医生说再晚两个小时送就来不及了。
像包包这样的孩子能力有限,社会接受度不高。再加上他们的年龄越来越大,摆在我们面前的问题真的很难。
之前宝宝基本没有玩伴。因为年龄和身高的差异,包括他语言能力有限,调皮的孩子会欺负他,有的孩子会指使宝宝欺负其他同学。
我的包包从我出生开始就受罪了。那时候他还不知道怎么说话,也没有在世界上到处玩。他实在不忍心让自己的孩子做这样高风险的手术。所以综合各方面考虑,最终选择保守治疗,继续用药控制。
当初宝宝建立这个家庭花园,一方面是为了我自己的孩子上学,另一方面也是希望附近的一些特殊孩子的家长能够联手互助,为孩子创造一个更好的发展空间,家长也能得到暂时的喘息。
虽然宝身体不好,但我一直希望他能有普通孩子的成长过程。如果外面的学校不收,我就留在家里,所以租了民房,开了家庭花园。
那时候包包连楼梯都上不去,只能在平地上走,睡觉还得被人抱到床上。我试图和幼儿园老师沟通,但无一例外,所有幼儿园都拒绝了。
那时候的宝宝喜欢看轮子。如果他坐在车里,他会打开车窗,低头看自己的脸。下车后蹲在车旁看。在路上,追着车看。更何况包里不管用什么物品,都不喜欢被换。睡觉时,枕套上的图案一定要对齐。
其他孩子也是如此。每次看到他们的一点点进步,我都会有一个坚定的想法,那就是我要打理好这个家庭花园,和孩子们一起慢慢成长。
在书包前,我需要保持一个阳光的心态,每天晚上拍拍他的背,促进他的睡眠,只有看着孩子睡着后,我才会让眼泪自由的流。
医生和专家一致认为,包包能活下来是个奇迹。但这接连的打击,我真的不确定是幸运还是不幸。
通过网络报名了很多关于自闭症的培训,咨询了很多专家,也学会了给孩子做一些干预。
有一次我问我的包它想干什么。他说“洗车工”。平时父亲经常带他洗车或者修车,家里的三轮车也是包包洗。
虽然我在学校的书包是我保护的,但我不可能永远陪在他身边。他长大后离开学校接触社会怎么办?一想起来就很紧张。
虽然有嘴部障碍,但是很努力,比其他鸽子努力几倍就能让自己慢慢成长。
那一刻我真的明白了腿里面灌铅的滋味,心情之沉重无以言表。
我们通常去街上卖洗衣液。包负责自行车送货。虽然销量不好,但是他很努力。我们每天工作三个小时,有一天他在回来的路上拍着肚子说,我的肚子像电动车轮胎一样空。
我以前很担心我的包会不会一直需要我抱到床上,照顾吃喝拉撒。年纪大了拿不住了怎么办?还好儿子稍微辩解了一下,没有让我的担心成真。
但是,每次看着我骑车卖洗衣液的包包后面,我就放心了很多。虽然有时候关门了,但第二天他还是照常离开。勤奋可以弥补不足,我相信他。
儿子宝宝从小就被诊断为左脑缺失,癫痫。甚至医生都说他能活下来是个奇迹。然而命运并没有停止开玩笑,随后宝宝被确诊为自闭症。
在包眼里,特殊儿童就像小麦,从播种到收获,需要漫长的冬天。只要你耐心地陪他们度过冬天,帮他们找到尊严和快乐,总有一天,你会看到一片金色的麦田在阳光下自由地摇曳。
我想到儿子的包,我相信他会靠自己的努力有自己独立的生活。
等他长高了,就可以自己坐在床上了。通过来回晃动身体,他可以找到一个好的角度,在床上向下倾斜。就这样,他掌握了自己的上床技巧。
我们家的花园里养了鸽子,包括一只黑色的鸽子。当其他鸽子吃够了鸽食,开始玩耍的时候,它总是在同一个地方啄。
因为生病,包的右手还在萎缩,手臂向内旋转,基本没有功能。另外,他现在又高又胖。从远处看,你可以知道他是一个特别的孩子。
很快就有几个家长打电话来咨询,说孩子在家带太难了,想送过去。就这样,家庭花园接收了几个特殊的孩子。一个孩子也是一样,有自闭症、脑瘫、唐氏综合征、智障等。所有的孩子都是经过几年的城市康复训练回来的。
对于宝宝来说,有了这个家庭花园,他知道什么是同学,什么是班级。他还会帮忙做很多事情,比如扫地拖地。刚开始是乱扫,现在可以打扫院子了。
最近超市招临时工打广告。我问我包他要不要打广告,他说要。前两天拿着包想先做。然后到了第三天,看到我的包也差不多,就给他报了名。
包的右手没用,左手却很灵活。按照搬木头、搬凳子这些费力的任务,他现在已经可以做了。这些都是他在家花园里学的东西。
有一天,我走近观察,发现是因为黑鸽上唇短,吃东西很费力气。它要啄几次豆子才能把它们放进嘴里。
后来,宝宝一直在接受治疗。当他一岁的时候,他不会坐起来。两岁的时候,有一天突然身体僵硬,癫痫发作。
这是我妈在朋友圈写的文字。
当时很纠结,担心不及时做手术,以后就没机会了。我也怕手术做不好,孩子白受了。我的心脏真的很虚弱。我的孩子躺在病床上,但作为母亲,我没有能力保护他。
我们在一个小县城,没有干预机构。附近城市的医院数量太少,而北京又太远。而且那时候的自闭症干预信息还没有现在这么方便和丰富,很多东西还得自己摸索。
家庭花园除了上课,还会锻炼孩子居家必备的能力,就是简单的扫地拖地,清洁桌椅,浇花,叠毛巾等等。能力更强的孩子也可以参与洗菜切菜的工作。
宝三岁到五岁不会语言。我怕他的舌头功能变差,就把手指伸进他的嘴里,把他的舌头割下来,增加它的活动能力。我被他咬了两年了。
在超市里,除了发传单,他还可以把带防盗扣的拖鞋摆在地摊上卖。我和他一起做,我推一辆车,他推一辆车,他很开心。
记得宝宝在重症监护室抢救,过了五天才醒。等我醒来给孩子做完CT后,我又傻眼了。我包的左脑原来是空的。
不管职位高低,我觉得包包能有自己的想法,能有自己想做的事情,这很棒。
一路走来,我已经习惯了被生活打击。我的孩子怎么了?我能想到的就是马上解决它们,我没有时间去悲伤。
包见到小孩会把宣传页让给别人看,却不敢和大人交流。他总是说不行,有点退缩。我觉得这个得慢慢来,让他学会把宣传单放在车的挡风玻璃上,不用太用力推他。
2006年,宝宝出生了。当时我看着他在我怀里,期待他的成长。
虽然我很累,但我仍然有强烈的动力让我的家庭花园继续开放。
公园的家庭规模不大,只接纳几个孩子,但每天处理很多事情,面临很多问题。
每次拿着包去超市,都看到很多购物车放在外面,只有一个保安负责收。我让包帮我分类,推到超市。
别人看着我和这个孩子从小到大,都会告诉我,坚持下来不容易。其实对我来说,孩子一开始能活下来就是奇迹了。还有什么需要克服的?
包5岁的时候,有人问我为什么不让他上幼儿园。这种询问就像在伤口上撒盐。只能忍着心痛和表面的眷恋。

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