自闭症、抑郁症、癌症晚期,昆明一家三口诠释现实版的“活着”! {自闭}
我们谁也没想到,一次普通的痔疮检查,最后竟是直肠癌。
其实一开始多多只是单纯的撕书,因为他说不出话,哭不出来,但是他也生气了,想发泄,所以就撕书了。但这毕竟是个问题,因为很多“撕”都是破坏性的,我们得想办法把它变成建设性的。
坐在局促的车厢里,看着奔涌的车流和生活,我回想起过去的一切,梦想,工作,爱人,孩子……有太多的东西在等着我。我知道我不应该对癌症抱有幻想,但我必须相信奇迹和医学。同时,我也在心里做好了最后的打算。
第一个被打击的是他的妻子艾萍。作为母亲,她无法想象为什么自己的孩子那么聪明却连说话和交流都不会,这让她感到深深的自责和痛苦。现在终于想通了原因,但面对的却是终身无望。
之后,我和爱萍坦诚了她最不想听到的消息。她几次情绪低落,哽咽着说不出话来。但我只能安慰她好好照顾她,等我手术。
一晃十年过去了,我们已经经历了层层灾难,所以当2016年的回顾再次收到“癌症死亡通知书”的时候,我们都冷静了许多。
痛苦沉沦的艾萍出现了抑郁症状,变得极度焦虑,提不起精神做任何事。至此,本该是强大精神后盾的我,精神上没有被击倒,身体上却遭受了沉重的打击:
一切有章可循的事情,总会被他一眼看穿,举一反三对他来说是小菜一碟。
多年前,我和作家余华曾在北京的一家咖啡馆里坐了一个下午,聊起了《活着》、《兄弟》以及我们所生活的这个断裂而荒诞的社会和时代。
结肠癌晚期,扩散到胃和肝脏,已经到了癌症的晚期——骨转移。医生当时的结论是,只有半年时间,但是经过两次手术,一年化疗,两年过去了,我还能站在人群中间,已经意味着我又一次打破了预言,用最便宜的药创造了奇迹!
结肠癌复发且进展,已扩散。
多多八岁的时候,为了营造一个多学习书法的氛围,我给多多刻了一枚名家印章,以示他小时候对篆刻的热爱。看到印章的时候,突然想试着用手撕出来,营造一种柔软的感觉。
我对很多汉字很敏感,空间感很强。在多多正开心撕书的时候,我拿起一页,笨拙地撕出一个“胡”字。多多看到了,沉思了一会儿,开始模仿。
今年4月2日,我们在上海的一场自闭症日活动中听到了现实版的“海洋天堂”的故事——身患癌症晚期的父亲胡先生带着妻子艾萍和众多自闭症儿子,《大米和小米》的编辑们深受感动,终于联系到了胡老师的家人进行采访,于是有了今天的文章——
今天的中国,我们不仅生活在现实与历史的巨大鸿沟中,也生活在梦想的巨大鸿沟中。还好,这不是最好的时代,也不是最坏的时代。只要活着,就有明天和希望。
好像他生活在另一个世界,无法独立生活在我们的世界。
我们不否认他可能是个天才,但由于他缺乏社会性和功能性语言,会很难成为“伟人”。传统教育不是他能吸收和接受的,但是强行灌输很容易造成他的情绪问题,失去气场。
“也许你不喜欢这个世界,但你不用担心有做不完的作业,也不用担心你未来的职业。爸爸对你的唯一要求,就是一生平安、幸福、快乐。”
正如余华所说,“活着”在我们中国人的语言中充满了力量。它的力量不是来自于呐喊,也不是来自于自我攻击,而是来自于忍受,忍受着生活赋予我们的责任,忍受着现实赋予我们的快乐与痛苦,无聊与平庸。所以,忍耐力和苦难让你活着。"
从此打开了新世界的大门,撕字也成了很多爱好,也逐渐成为他与世界交流的重要方式。他开始通过撕字撕物来表达自己的需求。
我们面临着和电影《海洋天堂》一样的困境,但最终的结果是,我们现在都活着,努力而快乐地活着。我对未来没有奢望,此刻只想陪伴和照顾很多爱萍。
回首18年前,怀着在中国创办IBM(国际商用机器公司)的梦想,我和即将临盆的妻子艾萍在诊所里争论到底是男孩还是女孩适合做这项伟大事业的继承人。
很多情况改变了我们家的人生轨迹,所有的大业都被搁置一旁。父母在期待孩子成功的同时,我们也在期待孩子的成长。机构干预和家庭干预双管齐下。多多虽然一直在进步,但还是不能像其他孩子一样进入普通小学。他只能去特殊学校。
测试结果公布的那天恰好是2006年9月30日。看到结果后,和我一起去的弟弟精神崩溃了,我只好先送他回家。然后我一个人开车回家。路程不长,但是因为节前堵车,花了我将近3个小时。我觉得这几乎是我一生中最长的一次旅行。
于是,我和艾平商量后,不再要求他一切如常,而是尽我所能发挥他喜欢和擅长的东西。我们引导充分发挥的是字撕与书法篆刻的结合,构建了一种独特的艺术——手撕篆刻。
我发现了齐白石的一个印章,“白石门下”。我看了很多遍,马上用红纸撕了出来,展现了柔韧之美。我以自闭症儿童特有的自然质朴和精神感受,充分展现了线条之美。
小时候,这些差异都被各种小聪明掩盖了。老师、家人、朋友都没有想过“障碍”。再加上偏远地区医疗条件的限制,直到我6岁的时候,医生的诊断才给出了多多存在的总结——高功能自闭症。
活着,就两个字给了人生最短的总结,也给了世界最大的勇气。
活在当下,只是活着。
人活着是为了自己,而不是为了活着以外的任何东西。我们不需要去追求活着的意义,只是活着——简单,纯粹,单纯,活着。
癌症晚期住院,撕了好多“爸爸加油”的字。
国庆假期快到了,我无法预测这将是我的最后一个假期,所以我回到家也没有说我生病的事情。我只想和爱萍、朵朵一起度过一个快乐而完整的假期。
目前病情基本稳定,还能走路,还能和多多爱萍一起体验四季如春的昆明。我抗病的唯一秘诀就是“精神比药物更有效”,正如艾平所说:“越是艰难困苦,我们越是坚强,我们应该更快乐!”
于是,一大堆撕字从意愿交流发展到艺术创作,乐此不疲。
当我们一致认为是女孩的时候,上帝给了我们一个男孩,那就是多多。他出生时不小,但吃东西像只小猫,所以取名多多。希望他能多吃点,快点长大。
今天的故事就是这样一个活生生的现实版。
作为父母,我们早就察觉到孩子的异常,但还是抱有期待。当诊断赤裸裸的摆在我们面前,世界的一个角落崩塌了。
直到今天,在米和小米的采访中,我们一家三口依然活得好好的。
2016年9月,从云南昆明一家医院的窗口接过卷子的那一刻,我就知道这次我是在劫难逃了。
幸运的是,也许命运知道我还有很重的责任,因为癌症还没有扩散,我得到了根治那个癌症的方法。然而,爱萍从小就没有任何顾虑。在我生病后,她意识到她必须承担所有的责任。在自己的调解和鼓励下,她的抑郁症得到了缓解和恢复。

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