威利有一个固执的父亲。 <自闭>

时间:2022-08-21 00:29来源: 作者: 点击:
  

书中附有威利的几篇评价的中译本。美国的评估往往十几页,几十页,全部翻译成中文,工作量可想而知。但这些评价代表了威利发展的几个重要时期,让读者更直观地看到威利惊人的进步。虽然自闭症谱系障碍无法终身分离,但一个坚持不懈的父亲可以帮助他的儿子在谱系上不断前进:

1)不要丢下威利一个人。我们在这篇文章里讨论过这个问题,每天让孩子自闭多久。老彭是个“残忍”的家长,连一分钟独处的时间都不给孩子,以至于威利从早忙到晚,暴露在不同事物的刺激下。也就是说,老彭要填补所有专业人士不在的时间。这有多累?我想所有的父母都有这样的经历。为了做到这一点,老彭这些年用了很多招数,很多招数大概可以分为两类:

老彭是个执着的父亲,是个有气质的人。“我得到了无数人的帮助,我觉得我也应该伸出手,在别人有困难的时候伸出手来”。他带着威利在休斯敦做了多年的志愿者,帮助了中美很多自闭症家庭,并为把应用行为分析带到中国做出了巨大的努力。这本书真诚而有分量,但并不沉重;励志,但不做作。感谢老彭夫妇与大家分享多年的实战经验。威利很幸运,对他的父母有如此执着和无条件的爱。

b:根据我初中毕业时的评估报告,威利已经不是认知能力边缘的自闭症儿童,而是被诊断为阿斯伯格综合症(高功能自闭症)。在学习和社交方面有了很大的进步。我在一个正常班学习,成绩在及格线以上。他的行为基本正常,家庭氛围温馨积极,父母对他的教育过程和一切社会活动都很积极。能流利地与人交谈,能够集中注意力并遵循指示。

“你不仅花时间陪孩子,还花时间学习、琢磨、研究如何陪孩子成长。”

答:5岁被确诊为自闭症,犹如晴天霹雳。威利有严重的社交、认知和语言障碍,严重缺乏处理某些信息的能力。专家建议父母学习手语,以便将来与孩子交流。

拿出来:威利几乎不允许呆在家里。老彭买了各大公园、博物馆的年票,每周都换。如果下雨天不能出门,就得去麦当劳室内儿童游乐场,让威利和其他小朋友互动。威利大一点,老彭开始带他当志愿者,给新移民做翻译,帮他们做事,做了6年。谈及本次讲座的重点“自然场景教学”(网),在如何将教室搬到室外,如何布置设置环境方面,老彭绝对是高手。“有人群的公共场所可以是教室,每个人都可以是威利的老师”。无论是在超市排队,还是在机场候机,老彭都不停地邀请萍水相逢的人和威利搭讪。做一两次并不难。难得的是,老彭坚持做了一万次以上!儿子十几岁的时候,跟异性相处不来,老彭就让女生过来跟威利打招呼,帮他克服困难。另一个"设局"的把戏。网——“没有困难就创造困难”,老彭也做到了极致。为了让儿子每天坐一个多小时的校车,有机会和NT小朋友交流,学习社交技能,老彭特意把家搬到了离学校最远的地方。这是我认识的最“恶意”的家长!

一周前,我有幸在中国残联为自闭症机构负责人做了两天的培训,重点是机构与家长之间的沟通与合作。讲课前,我曾经问过,“虽然这不是家长培训,但我知道国内很多机构都是家长创办的。这里的家长是谁?”果然,后排几个人慢慢举起了手。课间休息时,一位家长自我介绍道:“我是威利的父亲,我也住在美国”。我记得这位父亲曾经出现在恩奇的客厅里:“你是资深专家,大老远跑来听我讲课?”威利的父亲很谦虚,第二天继续一路赶来参加培训。他还送给我一本亲笔签名的书《拯救威利》,记录了他十五年来帮助自闭症儿子康复的心路历程。

好事多磨。在去西班牙的游轮上,威利表现出了历史性的突破:他在游轮上自己策划活动,自己来到一个小剧场,主动加入一个团体,然后很自然地和大家交谈。经过多年的“树立”,威利终于主动融入社会,像普通人一样自发、独立地与人交流,这让老彭激动不已!全家为了这一天等了15年。

“威利总有一天会离开我,独自面对生活,这需要我不断创造条件锻炼他”。威利越来越大,老彭的“局”也设得越来越大。他甚至带着威利加入直销团队,“让NT的线上支持自闭症的线下”,太有创意了!记得之前和同事讨论过“鼓励自闭症孩子做销售”这个话题。抛开社交和语言的劣势,自闭症儿童做销售有优势。比如一般人被拒绝几次都会气馁,但如果是自闭症孩子找的事,一般都不怕拒绝,会一次搞定。不怕拒绝的品质在营销中至关重要。我一直觉得“这个说法有道理”。直到看了老彭的《陪太子读书》那一章,才知道关心的家长已经在这么做了。直销有助于提高自闭症儿童的社交能力,也适合自闭症谱系上儿童的持续性和单一性特点。有一点没想到,老彭指出,大公司错综复杂的人际关系不适合自闭症谱系上的孩子,但直销团队商业模式简单,利益一致。而不是拆了平台从线下看笑话,而是真心实意的帮你。看,想和不想,试和不试就是不一样!说到财务账目,老彭也有一套。他说虽然没赚到钱,但很多案子都在还钱。但考虑到自闭症一年的康复费用昂贵,在做直销的过程中,几个NT上网全心全意“陪王子学习”,相当于有一个优秀的培训师一直陪着,这样也比较经济。

答:请进来:鼓励威利的NT哥哥邀请尽可能多的小朋友,用好吃的、好吃的、好玩的东西“买”一群小朋友。如果这些孩子主动和威利说话,教他玩,老彭会马上带他们去麦当劳,给他们“补课”。彭坚信“最好的训练者是孩子,他们有自己的语言和方法,这对自闭症儿童的康复非常有利”。老彭经常带威利和NT的朋友去好玩的地方,坐三排座位的大轿车旅行。目的是在长时间旅行时,孩子们一路围着威利唧唧喳喳,逼着威利说话。一家人出门还专门开两辆车,让魏用对讲机和哥哥保持联系。因为自闭症儿童社会性差,老彭想尽办法“把社会搬进家里”。家的大门向直销团队、资深舞蹈团队、海外华人社团歌手敞开。只要能被邀请,他们都会想尽办法邀请他们到家里演出。“社会是由不同的群体组成的。让威利在家庭最宽松的环境下接触社会上不同的人,为他提高语言和社交能力,将来独自面对社会打下良好的基础”。

c:上了高中的威利又接受了一次心理评估,和初中的评估相比,他继续有很大的进步。威利注意力集中,能够与他人合作,对自己的行为负责,能够适应环境的变化,接受新的规则。

“孩子在充满爱的家庭中长大,内心很容易放松。当他感受到被爱时,就能激发他提升自己的欲望。他父母的爱,整个社会的支持,是自闭症患者自我完善不可或缺的重要组成部分。在自闭症儿童的训练和康复过程中,很多原则不仅适用于自闭症,也适用于任何一个孩子、任何一个家庭。”

3)不断想办法。威利离开了学校,准备走向社会,而为了找到一份适合他的工作,老彭真想尽了一切办法。毕业前,威利接受了“专业能力综合评估报告”。评估师建议威利将来可以从事以下三种工作:1)图书管理员2)园艺3)仓库装卸工。老彭咨询了专家的建议,但并不仅限于此。而是带着威利尝试了很多其他的事情,比如开淘宝店,在美国教钢琴,回北京教英语,在餐厅打工,接送朋友的孩子等等。。。当威利尝试不同的工作时,他学会了与社会上不同的人打交道,也学会了换钱、记账、记录电话留言,甚至当众演讲的技巧。成败取决于过程。在指导儿子的过程中,老彭一如既往地通过“示范”、“提示”等方式提供各种“帮助”。当威利掌握了窍门,他很快就退出了援助。丰富的工作经验锻炼了威利独立思考和解决问题的能力。最重要的是激发威利努力和成功的主动性和积极性。

2)身在两地有技巧。我们知道,无论是教代词,还是在对话中做“零错误教学法”,都需要第三方的在场来操作。老彭其实一箭双雕。一个人做了两个人的工作。当威利还在戏仿阶段时,为了教他回答自己的名字,老彭需要问“你叫什么名字?”然后在威利犯错之前,跑到威利身后,先蹲下,然后喊“彭威利!”我在脑海里演示了整个过程:“问、跑、蹲、喊”步骤要在极短的时间内完成,需要反复练习,保DTT的强度。。。结论是“一个完成这个任务的人,即使他能做到,也会很快崩溃!”但这种训练持续了几个月,直到威利能够正确独立地回答。

当我把书带回家的时候,我的父母赶着去看。轮到我的时候,我已经在回美国的飞机上了。这是一本让人打开就爱不释手的书。威利的父亲用他老北京豁达的调侃和乐观,讲述了一个自闭症父亲如何用15年时间陪伴威利成长的真实故事。


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