安安教育:通过英国穆迪ISO 9001: 2000国际质量管理体系认的自闭症教育中心；致力于在国际ICF功能分类理念“社会综合模式”的指导下，为自闭症患者提供康复服务；香港中文大学，香港大学，香港教育大学，中国残疾人联合会指定机构。

来源:21世纪经济报道
作者:朱平
原标题:《为星星的孩子点亮一盏灯:一位自闭症父亲奋斗的20年》
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全国特殊教育学校专任教师5.87万人，各类特殊教育在校生66.59万人。按照特殊教育1: 4的师生比计算，整个特殊教育行业的教师人数约为10.78万人。

自闭症(又称孤独症)的孩子，就像天上的星星，孤独地在世界上，闪耀着微弱的光芒。他们被称为“星星的孩子”。

他们离世界之远，就像人离遥远的星星一样。他们可能只有在“世界自闭症日”被舆论和大众聚焦的时候。

然而，作为《星星的孩子》的家长，钟繇这位在经济领域应该叱咤风云的天才学者，关注自闭症近20年，他也奋战了20年。

儿子安安22岁，因为没有合适的机构错过了最佳康复时间。他对国内自闭症康复的知识和观念十几年没有改变的现状不满，对机构良莠不齐的情况也不满，更对自闭症康复师资极度匮乏的情况不满。

据报道，中国有近1400万自闭症患者和300万儿童。他们无药可治，只能靠终身行为干预；他们在父母离开后的平均存活时间只有一年。“星星的孩子”长大后应该做什么？

尤仲，他要为“星星的孩子”向外界点亮一盏灯。

《星星的孩子》

1998年，尤仲的儿子安安在香港出生，和其他孩子一样在家人的祝福下长大。但是，和同龄人相比，安安发育得比较慢，两岁才会说话。古语有云“贵人晚言”，她认为晚言的孩子聪明。侯忠觉得不对劲，开始带安安去医院做各种检查。最后，安安被确诊为自闭症。

自闭症又称孤独症，是一种由神经系统障碍引起的发育障碍。其症状包括异常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛存在的发育障碍，是一种以严重而广泛的社会交往、交流能力受损和刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。

在医学上，自闭症是“无法治愈”的，没有针对性的药物治疗，但早期发现、早期行为干预和教育可以显著改善不良预后。

钟钟为此找遍了全香港的康复机构，却被告知要排队22-24个月。两年后，安安快5岁了。当时钟钟钟觉得等待时间太长，怕耽误了，因为3到5岁是自闭症孩子最好的康复期。

同时，如果安安当时留在香港，就要以粤语为第一语言。综合考虑后，余忠放弃了香港和事业，回内地考察特殊儿童康复机构。

“我从来没有想过放弃一个安，我也从来没有想过要二胎。”5月7日，在接受《21世纪经济报道》采访时，尤忠表示不忍心看到安安受委屈。

尤仲随安安回到山东，进入青岛市儿童医院康复中心。尤中原以为上海、北京、深圳、广州等一线城市可能康复水平更好，但现实让尤中失望了。

“很多康复中心的设施和场地都很差。比如北京早期的一些康复机构就在一些村子的平房里。内地特殊儿童康复机构水平参差不齐，教育理念和配套设施比香港至少落后十年。”钟告诉21世纪经济报道记者。

因为“不甘心”，尤仲花了一年多的时间，在香港健康会、耀能会、香港大学、香港科技大学等机构和院校学习各种自闭症康复训练课程。“我们和国际社会的差距太大了。”

其实就是因为这个差距，安安的“最佳时期”也一拖再拖。在采访中，记者能感受到钟作为父亲的“痛苦”。“整个事情都被耽误了。”他说，现在22岁的安安已经不能正常上学和工作，情绪比较稳定，基本生活还可以，只是语言失去了黄金恢复期。

“我经常看到安安。他需要有人照顾他。”一位安安自闭症教育机构的工作人员告诉21世纪经济报道记者。安安现在又高又大，但是很可爱，没有那个年龄成熟，像个大孩子。“嘴里会有些声音，喜欢边听音乐边哼；激动的时候会手舞足蹈，开心的时候会开怀大笑；着急的时候表达不清楚，需要有人引导。”

点亮一盏灯

钟发现痛苦的不仅仅是父亲。早在香港等地读书的时候，他就遇到过很多像安安这样的孩子。当时，尤忠认为，如果这样下去，中国的很多孩子都不可能有一个良好的康复干预环境，于是他下定决心要成立一个自闭症康复教育中心。

2005年，为了解决急需的资金问题，利用香港的“慈善之都”优势，钟在香港创办了香港安安国际自闭症教育基金会。于是，2006年，钟回到家乡，在济南创办了济南安安特殊儿童康复中心。“我们属于一个私人非营利组织。当时我们在民政局登记处和公益组织申请审批。”由钟说。

做康复教育机构并没有给你带来很大的经济回报。钟说，他的许多同学现在都是知名的经济评论家和教授。

其实，余忠从小在一个很好的家庭环境中长大。他的母亲孔令仁是孔子第76代的第一个孙子。她不仅是山东大学经济学史上的知名教授，还担任过全国政协常委、全国妇联副主席、山东省政协副主席。钟繇是家中的第二个孩子，他的母亲给他取名为“钟繇”，这与孔子的大弟子鲁兹不谋而合。

他成为了一个才华横溢的青年，从南开大学经济研究所硕士毕业，成为了改革开放之初最早拥有经济学专业背景的精英。上世纪90年代，钟定居香港，从事进出口贸易，并取得巨大成功。但是为了安安和那些自闭的孩子，他已经离原来的轨道越走越远了。

但他并不后悔。

截至目前，香港安安国际自闭症教育基金会已在济南、广州、上海、青岛、福州、苏州、东莞等城市设立康复机构，为全国近万名像安安一样的自闭症儿童提供康复训练。

自闭症患者可以通过早期的诊治和康复达到生活自理，也可以通过教育和训练达到一定的劳动能力。但是，如果他们的病情继续发展，不进行康复和教育，他们的症状可能会加重，难以独立生活。

“自闭症有两个核心障碍，其中一个是社会交往和沟通障碍。自闭症谱系障碍中的阿斯伯格症和部分高功能自闭症可以通过早期康复教育进入中小学，但他们的教育和交流需要很多特殊的教育理念和方法。”据钟介绍，安安自闭症康复教育机构80%以上的孩子可以进入幼儿园，30%的孩子可以进入小学。

尤忠说，很多自闭症儿童并没有智力问题，只是因为缺乏执行功能而表现得很奇怪。如果你不知道如何与他们沟通，你就无法建立他们在学校的信心。不能让他们学到真正的知识，甚至造成课堂教学的无序。

让钟繇印象深刻的是一个现在上小学五年级的孩子。这个孩子在四五岁的时候，正在接受二级机构的康复治疗。后来上了小学，学习成绩基本在前三。然而，他根本不懂社会规则。他上课不开心或者想上厕所。他没有举手告诉老师，站起来就走了。

“他只和同学聊自己喜欢的东西。虽然同学不爱听，但他自己一直在说；我比老师高，还说‘我爱你，老师’，摸老师头发，把老师惯坏了。他是典型的高功能儿童，智商没问题，但是社交能力太差了。”再以钟为例。

“从去年到现在，这个孩子每周来我们这里进行2-3次行为干预。目前他的社交能力勉强能跟上，学习也没有问题。基本上他都在前5。”让钟心痛的是，很多孩子不坚持康复干预，对这种需要终身干预的疾病影响巨大。

奋斗20年

虽然安国际自闭症教育基金会设立的康复机构已经帮助了近万名自闭症儿童，但尤忠并不满足，因为自闭症儿童的数量仍在上升，仍有大量儿童未能接受康复干预。

纽约时间2020年3月26日，美国疾病控制和预防中心(CDC)发布自闭症谱系障碍患病率，最新统计数据为1: 54，比2018年发布的1: 59数据高出10%。

看着这些数据，作为自闭症家长的钟，很清楚这些数字代表着什么，也更清楚自己要做的事情。

其实这20年来，从给安安找康复机构开始，尤忠就走上了一条“反抗”之路。他看到了中国康复教育十几年不变的理念，鱼龙混杂的康复教育市场，专业教育人才的缺乏等。，都想改变。

“现在很多机构为了迎合家长，忽略了自闭症儿童是不可治愈的，需要终身干预的事实，试图通过所谓的‘训练’，让自闭症儿童按照自己设定的轨迹生活。”钟说，这种康复教育在短期内可以取得一定的效果，但最终会给孩子造成更多的情感问题。

这其实就是一个安经历的事情。之前有康复教育机构采用“卡认”“轮教”的方式教安安。两三个月的时间，安安好像懂了一些桌面卡，但最后安安的心情彻底崩溃了。他一动手摆桌子，就开始各种打。

钟说安安之前接受的“培训”就是应用行为分析(ABA)的内容。“这只是心理学的一个分支。怎么会和特殊教育联系这么紧密？去年，我接待了美国行为分析协会的一位非常资深的负责人。他说中国的现状让他们非常惊讶和害怕，这会毁掉他们整个专业。”

另外，尤忠说现在市面上还打着循医学的旗号在做培训，但事实是自闭症的循实践和循医学是两回事。

钟告诉21世纪经济报道记者，按照国际ICF社会综合模式的定位，自闭症只是一种功能的缺失，就像几百年前的近视一样。目前医学虽然解决不了，但是改变社会共融，弥补他们缺失的功能，就能让他们参加工作，开展社会活动。

意识形态上，自闭症康复教育还停留在十几年前，一些机构的“逐利”本质也让这个市场鱼龙混杂，一些资本也随机进入。一些机构出于经济目的，利用国外的一些理论做虎皮。于是，北京出现了月租费12万的自闭症机构，不仅忽视了康复效果，还耽误了宝贵的康复机会。

“资本看到自闭症患者有1400万，一个患者需要的成本保守计算在4-5万元，切掉10%的蛋糕。就算把数字算出来，也有丰厚的回报。”钟为首都做了一个交代。

然后，现实是各种教学和课件满天飞，这也直接影响了对孩子的干预。由于他们的康复观念落后，专业康复教师严重缺乏。

《2018年全国教育发展统计公报》显示，全国特殊教育学校专任教师5.87万人，全国各类特殊教育在校生66.59万人。按照特殊教育1: 4的师生比计算，整个特殊教育行业的教师人数约为10.78万人。

“面对教师的大量短缺，许多特殊教育机构只能招收非专业人员。尤其是一些民办康复机构，特殊教育毕业生占一线教师的比例不足30%。除了特殊教育的毕业生，学前教育、社会工作、法律、中文、心理学的毕业生也从事特殊教育。这些从业人员虽然有一定的学历，但知识结构与特殊教育行业相差甚远，无疑会对教学造成一定影响。”尤忠说。

尤忠说，他们自闭症康复教育机构60%是特殊教育的专业人士，还有学前教育、心理学、临床医学、社会工作等专业的毕业生。而整个自闭症康复教育机构可能只有10%是接受过特殊教育学习和培训的专业人士，很多都是通过社会上各种培训取得书的人。

“但是一个真正的自闭症康复老师需要知道很多知识，需要经过多年的培训。我们还有自闭症康复的培训老师，在香港花了几十万年才修完135个学分。”钟表示，我国自闭症康复教育发展要解决的核心问题是康复师资问题。

此外，由于公众对自闭症的认识普遍不足，自闭症康复治疗中“乱用药、乱收费”的现象屡禁不止。对此，作为山东省政协委员，他在山东“两会”上不断呼吁:“要建立长效救助机制，重点解决适龄职业技能培训、就业和社会保障，从社会福利等方面不断完善法律法规，为患者及其家属提供坚实的社会保障。”

在钟繇看来，自闭症患者从摇篮到天堂都需要家庭、政府、社会全方位的理解、包容和支持。