11个方面——爱一个自闭症患者会让你变得更好。 [高功能自闭症]

时间:2022-08-21 00:29来源: 作者: 点击:
  

当你的孩子像杰克逊一样少说话时,交流就有了全新的意义。你必须学会领会言外之意。当杰克逊伤心或生气时,他显然找不到词语来表达,我们也不总是知道真正的原因。只能假设情况不严重,让他先冷静下来。当你爱一个自闭症患者的时候,你会发现交流可以来自很多不同的地方,有时候可能只需要一些面部表情。如果语言不能在关系中发挥作用,就必须走出传统的对话,通过更深层次的探索来解决问题。

杰克逊活在自己的世界里,对外界的影响几乎视而不见。他注意不到周围的人在做什么。如果有人取笑他,我不确定他会知道。有时候我在想,如果我不在乎别人对我的看法,我自己的生活会是什么样子。如果我不被别人的观点所影响,我能取得更大的成就吗?杰克逊就是在这种心态下生活的。这是他的世界,他的规则,他的剧本。他的一切几乎都来自一个纯粹而好奇的地方,没有任何欺骗和恶意。如果我想让他永远保持一个特质,可能就是这个:不被别人的批评打扰,不被别人认为他能做什么或不能做什么所束缚,这是一种天赋。当然,有时候我们需要别人的反馈来帮助我们进步,但是当你爱上一个自闭症患者,你会知道他们的世界很重要,他们对那个世界的控制也很重要。每一个作息时间和习惯都会影响他们在这个世界上的运作能力。

杰克逊是我的第一个孩子。他教会了我,快乐往往来自于迷失在自己的内心。有时,当他不看电视或电脑或玩iPad时,杰克逊会无缘无故地傻笑。我想,“他脑子里在想什么?”我还会问他:“杰克逊,什么事这么有意思?”我从来没有得到回应,他通常会继续傻笑,我对此没有意见。当你爱一个自闭症患者的时候,你会发现幸福可以简单的存在。如果自闭症只做了一件事,那就是它几乎将杰克逊与他人的意见和反馈隔离开来。所以如果杰克逊想要快乐,没有什么能阻止他。

生日快乐,我的帅哥。爱你的,爸爸。

我从来不擅长体育,但我一直和音乐有着很深的联系。杰克逊在这方面和我一样,没有什么运动能力,但他一直被音乐所吸引。杰克逊一直喜欢唱歌,在家人的鼓励下,我们让杰克逊上钢琴和唱歌课,给他带来了很大的改变,简直改变了游戏规则。当你爱一个自闭症患者的时候,你就会明白,你爱的人真的会在某个领域风生水起。对于杰克逊来说,音乐一直是他的重点领域之一。

杰克逊一直以一种独特的方式自给自足。他会很早就用尽可能少的话得到他想要的东西,因为对他来说说话太难了。对于父母来说,这多少有些令人沮丧,但事实上这有助于杰克逊更好地做自己。当你爱上一个自闭症患者,你就会明白,不是所有孩子的进步都发生在一个“家长/孩子团队”里。杰克逊的大部分能力都是在游戏中或者个人成长过程中学会的,只需要他自己的投入。当然,自给自足的好处是独立学习技能,不断进步;缺点是不知道别人帮助的价值。

当杰克逊大约5岁的时候,我们开始经常带他去看电影。他会看完整部电影,然后当电影结束,演职员表开始滚动时,他会冲出座位,开始跳舞。时隔多年,除了他的舞步,什么都没变。当我们带他去看电影时,他会从座位上跳起来,一直跳到电影结束。有时他会站在座位前,有时他会径直走到屏幕前,纵情一跳。起初,我有点担心,因为我不想让他引起不必要的注意。随着时间的推移,我看到他做的时候全身都亮了。他不在乎别人是否在看他。他会一直跳下去,直到他觉得应该停下来。有时候我们买了DVD放在家里玩,客厅也会出现同样的场景。杰克逊会在电视机前跳舞,直到电影结束,进入菜单模式。当你爱一个自闭者的时候,你会发现有些东西会给他带来无限的愉悦。

杰克逊患有自闭症,语言能力低下。对他来说最具挑战性的是阅读理解。和很多人一样,我之前对自闭症的了解仅限于达斯汀·霍夫曼在《雨人》中的表演。在过去的11年里,杰克逊教会了我许多宝贵的品质,让我成为一个更好的人。为了纪念你的儿子,以下是爱一个自闭症患者会让你变得更好的11个理由。

如果你让杰克逊给某人一个拥抱,他通常会的。他是一个非常有爱心的人,但他不会主动发起这些互动。很多时候,家人过来,他会转过身去,背对着他们,而不是拥抱。他发起互动的时刻总是很甜蜜。有时候他会把头放在我的胳膊或者膝盖上,抱着我的胳膊。我会摸摸他的头发,揉揉他的背,给他需要的照顾。就像一个加重的毯子对许多谱系上的人来说是一种安慰一样,当你爱一个自闭症患者时,你会了解他们的局限性以及他们的情感和关注需求。有时候,他需要的只是一个温暖的拥抱,这会让他有安全感。

把东西放进漂亮的盒子里很容易。这是黑色的,这是白色的,这是直的,这是弯曲的。自闭症患者从来都不容易。当事情应该向好的方向发展时,事情就会向坏的方向发展。当一些东西在一起看起来很好时,它们反而会分崩离析。我曾经用“愚蠢”来形容这种情况,但现在我认为我错了。在自闭症群体中,更准确的描述是“不一样”,而不是“不够好”。杰克逊在任何方面或形式上都不是“不够好”,他只是“与众不同”。他比我强。虽然我很幸运,我的父母教会了我包容所有的宗教、文化和信仰,但杰克逊教会了我如何包容每一个人。每个人都有自己的挑战,应该认识到这些挑战。

我妈妈第一个告诉我,我没有耐心。可能因为我是独生子女,基本上我有我想要的。我清楚地记得我妈妈说过,“耐心是一种美德。”我花了几十年才明白这一点。如果说我在过去的11年里表现出了更多的耐心,那应该归功于杰克逊。杰克逊几乎没有时间概念。就算我安排急事,他也不管。我说过:这是杰克逊的世界,我们只是路过。有些事情杰克逊做得很快,但大多数时候他很放松。这迫使我放松自己,让他按照自己的节奏做事。当你爱一个自闭症患者的时候,你要学会用不同的方式呼吸,退一步,让事情自然发生,而不是强迫别人。

关于交流,杰克逊可以完全沉默很久。他可能正在从事一项全神贯注的任务,或者他根本没有发现交流的需要。但对我来说,他说的每一句话都是礼物。当你爱一个自闭症患者的时候,不管他的语言能力是高是低或者根本没有,你都会敏锐地意识到,我们所谓的“正常人”浪费了大量的语言,从来没有真正有效地传达出他们想要的东西。

11岁的杰克逊的语言大部分来自“剧本”。换句话说,他听到一首歌或一部电影的台词,然后他重复它们。有时他会一遍又一遍地重复(通常称为“循环”)。到目前为止,我只听过杰克逊说过一句完整的不是直接来自电影或歌曲的句子。那句话是:“爸爸?”“什么事,杰克逊?”我能喝点水吗?”我心跳加速,差点哭出来,“当然!如果你这样说话,你可以得到你想要的任何东西。“这件事发生时,杰克逊只有9岁或10岁。对于很多人来说,这听起来不可思议。大多数人都希望他们三岁的孩子能少说话,但我不是。一想到要和杰克逊谈话,我就兴奋,因为这是不可能的。他的回答大多是单音节的。你问一个封闭的问题,他会给你简短的一两个字。当你爱上一个自闭症患者的时候,你会明白,进步对不同的人意味着不同的东西。你会重视并庆祝微小的进步,因为每一步都很重要。

这篇文章是写给我儿子杰克逊的。我写的关于你的一切,希望有一天你能读到,有一天你能明白。在那一天到来之前,你要知道,你家里的每个人都是无条件爱你的。你不仅是一个特别的男孩,也是一个快乐的男孩和一个伟大的哥哥。你让我每天努力,不断付出,不断尝试,这样我才配做你的爸爸。


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