自闭症妈妈自述:我想变成一盏灯，一直陪在孩子身边！ {高功能自闭症}
夜深人静的时候，我总是默默祈祷，祈祷自己能变成一道光，一直陪在孩子身边！
自闭症妈妈自述:我要做一盏明灯，永远和孩子在一起！
每当在葡萄心里看到其他家长的毕业总结，心里总是充满了感动和羡慕。我多么希望和你分享的父母是我，那个聪明的孩子是我家的彤彤。那该多好啊！
有人说，“每个自闭症儿童都是来自星星的孤独天使。”他们有着丰富的心灵和无限的想象力，只是无法准确地表达给我们。只要我们能走进他们的心里，就能牵着他们的手，带着他们一步一步走出那扇隔开我们的门。
听起来是多么高尚伟大的事情啊！
但又有多少人能感受到其中的艰辛和悲伤呢？
作为一个自闭症孩子的母亲，我很难控制自己不去想太多。
每当有一点安静或者独处的时刻，我的脑海里就开始为未知的未来担忧。下班回到家，躺在床上睡不着的时候，这些想法就悄悄进入我的脑海。
我可以躺几个小时，思考这些恐惧，但一旦开始思考，就根本停不下来。
我的大部分烦恼，都是我在成为母亲之前，从来没有想过，或者想当然的事情。我从没想过我会为这些事担心到睡不着觉。我以前觉得，当妈妈的时候，要操心女儿上什么小学，上什么兴趣班，上什么大学，找什么样的男朋友，长大了做什么工作。
然而，在童童两岁的时候，我最大的担心变成了:
我的孩子会说话吗？
我的孩子能正常上学吗？
我的孩子可以交朋友吗？
我们的干预方法是否正确？
孩子们真的很乐意跟着我吗？
累死了还能坚持多久？
我走了，她怎么活？
这些恐惧挥之不去，一不小心就会失控。对我来说，童童的未来充满了太多的不确定性。然而，我的担心帮不了什么，只会让我更加沮丧。
于是，我开始尝试改变自己的思维和方向，用各种方式为未来做准备，尝试做一些能让孩子更快乐的小事。我开始努力把注意力集中在当下，享受和童童在一起的每一分钟，让艰难的时光变得更美好。
01
当我第一次听到“自闭症”[br/]的时候，童童一岁八个月的时候还不会说话。她只喜欢看着东西旋转，坐自动扶梯，而且总是踮起脚尖，一个人围着转圈，仿佛整个世界都与她无关，没有人能与她有交集。很多时候，我想闯入虚拟的时空，平静无波。
那时候我还不知道什么是自闭症，什么是社交障碍，只是单纯的觉得没有朋友的童童好可怜！是我的疏忽让她小小年纪就成了孤独的天使。
于是，我开始尝试每天带她出去玩，明目张胆地把她塞进那群孩子里。但我发现，即使孩子们主动拉童童的手，童童也不会有任何反应。久而久之，她又成了小群体中被孤立的那个。
为此，我开始尝试寻找原因。我猜想了无数种可能性，但我从来没有想到童童本身是如此特别！
一个偶然的机会，我第一次在网上看到了“自闭症”这个词。看了很多家长对孩子的描述和担心，才知道他们就像彤彤一样！我想带彤彤去医院检查，可是我的运气告诉我，如果不是呢？可能只是童童还小，我不会说话...
直到童童两岁半，我终于坐不住了。我带孩子去妇幼医院检查。从常规检查到核磁共振成像、量表筛查，我鼓足勇气一个个带孩子去检查。就算当时没有得出最终结果，我又怎么可能猜不到呢？我只是不愿意相信。
回家的路上，被折腾了一天的女儿在后座上安静的睡着了。看着她可爱的样子，也许老天太喜欢她了，想让她成为明星宝贝。此时此刻，我和老公都比较淡定。不管怎样，她都是我们的小天使。只要她还能对我们微笑，她就知道在受伤流泪的时候来到父母的怀里。只要她还需要他们，我们有什么不能给的？就算我要养她一辈子，那又怎么样？我下半辈子的使命就是让女儿每天都过得开心。
然而，一张薄薄的诊断书，彻底打碎了我内心的平静。在疑似自闭症的结果面前，再多的心理建设又有什么意义呢？
02
几经波折的介入之路
为了三个月后的复诊，我一脸茫然的开始奔波于各个机构之间。听着各个机构的介绍，感觉好专业，孩子的未来还是有希望的！
很快，孩子的语言培训班和感官培训班都安排好了，但是每次到机构门口，孩子都会哭，劝也没用。严重的时候甚至会趴在地上使劲踢腿，用夸张的动作表达她的拒绝！
我知道，她只是怕我离开，不敢独自面对陌生人。即使我跟她说了无数遍，我妈在门外等你。下课后我妈妈还在这里。但是她不能理解。她只知道她妈妈要离开她了。这里只剩下她自己和一个陌生人。太可怕了！
这样的日子持续了近一个月。随着时间和次数的积累，童童开始逐渐适应这里的环境。她开始跑来跑去，围着她的小桌子打转。此时，我踮着脚透过窗户看到了比彤彤大的孩子，似乎看到了孩子的未来。一瞬间，好像所有的负能量都包围了我，我抑郁，焦虑，恐慌...
三个月后，我们回医院复查。这一次，我们不是被怀疑，而是被确诊，我瞬间陷入黑暗。
我一直很烦，很怨恨。我不知道我做错了什么，所以能得到这么绝望的结果。每次看到孩子哭，我都心疼。每次带彤彤出去，我总是想办法躲开别人。我甚至不希望别人夸她。我只想让她成为人群中最普通的一个。【/br/】晚上和老公聊未来，他说，什么都不敢想，只想过好每一天！幸运的是，在老公的支持下，我可以从一次次的抑郁和绝望中挣脱出来，重新找回生活的勇气。
就这样，日子一天天过去，童童已经介入机构干预半年了。她已经完全适应了这样的生活节奏，但是我发现她在课堂上的状态很奇怪，没有逃避，没有反抗，没有配合。感觉好像她逃进了一扇空门。她活泼好动的样子再也找不到了。这是我的孩子吗？
我一边和彤彤继续机构的课程，一边开始寻找新的出路。后来和一个妈妈聊天，第一次听到“葡萄心”“把生命还给孩子”这几个字。说实话，那一刻，我被这句简单的话深深打动了，我也想试一试。
03
从现在开始改变
我知道葡萄心倡导的是让教育回归家庭，让父母成为老师，带动孩子在家成长。让孩子尽快进步最好的办法就是我能一直陪在她身边，帮她叙述，但我终究做不到那种壮士断腕的决心。我想留一条后路。我没有完全停掉机构的课程，只是把一天的课调整为半天，利用剩下的时间尝试给孩子家庭干预。
起初，为了让老师了解童童，为孩子定制合理的干预方案，我在葡萄心APP上上传了很多我和童童的互动视频，把生活中遇到的问题都写在成长日记里给老师，希望老师能给我更多的帮助和支持。
在第一节课开始之前，我以为老师会简单地告诉我童童哪里更差，哪里需要改进，我需要做什么。但是当我真正开始上课的时候，我发现课堂和我想象的完全不一样。老师花了很多时间带我观察童童的每一个动作和表情，引导我理解童童在做每一个动作的时候都在想什么。我第一次发现，我并没有想象中那么了解我的彤彤。我更多地陷入了自己的思维模式，而不是考虑孩子和大人在思维上的差异。
这门课给了我很大的冲击，也给了我很多惊喜。我觉得我一直低估了我的孩子。虽然她不太会表达，但她很努力。来吧，我的小天使。妈妈爱你！今天就开始你的进步吧！
在接下来的日子里，我开始向童童叙述，寻找与童童相同的频率。慢慢地，她开始说话了。当她看到一棵大树时，她会说:(树)叶子。她看到一只狗，就指着我说:狗。
去了机构不想进教室，就喊“不”。虽然不清楚，但还是为孩子的进步感到高兴。
那天早上，我带她下楼玩。一些孩子拿走了她的球。我说你看到你的球被抢走了，她就呜呜叫着跑过去抢。结果她回头看了我一眼，然后拉着我说“拿着”。她之前从没想过收回，更别说找我帮忙了。每天，她都有所进步。虽然不大，但令人欣慰。来吧宝贝。
不知不觉在葡萄心学习一年了，童童三岁半了。感觉她现在能听懂的单词越来越多，语言能力也开始有了爆发性的提升。她会说:童童爱她妈妈，我们出去玩，我们要臭烘烘的等等。，而她以前总是踮着脚转圈的情况也一去不复返了。
前两天带她出去玩。本来，我抱着她。后来爸爸说彤彤太重了，我就让她抱着。结果爸爸一抱我就冲我喊:“妈妈，妈妈，彤彤需要抱！”她一直紧紧地盯着我，眼神里充满了期待。看着那双真诚的小眼睛，觉得所有的辛苦都是值得的。只要孩子能进步，一切都不重要！因为我知道所有人累了都可以休息，累了都可以放弃，但是作为一个自闭症孩子的母亲，我不能放弃。一旦放弃，就真的没有希望了。
夜深人静的时候，我总是一个人默默祈祷，祈祷自己能变成一道光，一直陪在孩子身边！
宝贝，我不知道你什么时候才能长大，背着书包走进校园，但只要有一线希望，妈妈就不会放弃。我妈永远是你最坚强的后盾，我绝不允许你成为所谓的弱势群体，引起怜悯！
我们一起加油吧！
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