从怀疑到确诊再到接受，做了3年自闭症家长，我发现这才是最重要的—— {自闭症儿童}
亲爱的自闭症家长:
微笑。
写这封信的时候，我已经是一个自闭症孩子的母亲三年多了。我身体不好，收入不高。
但我不把自己当成世界角落里的弃儿，也不把孩子当成特殊的存在。相反，我想更加珍惜我的生命和孩子。
我希望我七八十岁的时候是一个活泼快乐的老人，而不是一个被焦虑抑郁等严重疾病困扰的老人。
01
怀孕前后
我做了一切可能的准备，但是...
从2020年开始，全世界都受到了新冠肺炎的影响，对于全国乃至全世界的各行各业的人来说，真的很辛苦。
但最难的是自闭症儿童和其他重病儿童的父母，他们被迫停工甚至失业。
对于很多父母，尤其是初为人父母者来说，这种难度让你措手不及。是外界的改变，个人无法应对。
但是，经过这件事，你可能会发现，世界上有那么多不公平的事情。
怀孕前我做了长达一年的准备，做了我能做的一切，比如保健，自我锻炼，学区房准备等等。，而且各种体检都能装订成厚厚的一本书。
怀孕后，为了保护胎儿，我坐在轮椅上，被抽了这辈子最多的血。
当孩子出现一些异常的情况，比如两岁不说话，喜欢看蚂蚁动，走固定路线，不跟其他小朋友玩，我还是希望他大一点。
孩子两岁半的时候，朋友5岁的孩子来找儿子玩。小哥和儿子坐在一起，儿子只是看着窗外，一路上没有和小哥通过公交车交流。有早教经验的朋友提醒我，儿子可能有自闭症。
我还是幸运的。
3岁的时候，我也坐不住。带孩子去妇幼医院康复科检查。
只是小孩子爱笑，但还是挺活泼的。他们只针对疑似自闭症，开始语言训练。我当时暗暗高兴。
语言训练开始不久，孩子们就从会说两个单词变成了会说所有单词。
语言培训班里还有很多自闭的孩子。他们必须上很多课。我每天都祈祷我的孩子不要。
3个月后，我们回医院复查。这次不是怀疑，是确认，我完全蒙在鼓里。
我一直很烦，很反感，但是我比不上那些什么都不做准备，什么都不做，浑浑噩噩怀孕，生个健康孩子的人。
我做错了什么受了这么多苦？孩子这么可爱怎么可能永远不会痊愈？
我因为这个哭了很多次。确诊后，当我知道孩子中度的时候，当我在康复的时候，当我认为孩子有进步又退步的时候...我哭了，变成了一个我都不认识的人。
我根本不想打扮。我满脑子想的都是我和孩子的未来怎么办？我把自己变成了一个没有出路的阴郁的人。
当我把自己逼到绝境的时候，我开始慢慢清醒。谁的生活不是这样的？没有遇到这个坡，就有那个坎。短暂的人生不应该只有悲伤，我还可以努力塑造自己人生的深度和宽度。
也许你觉得太虚伪了。
但我确实是这样走出来的，改变了自己的思维和方向，开始感谢生活给了我这个孩子，让我去思考，去探索，去学习，去更好的理解生活。
02
两种心态，两种生活
亲爱的父母们，我们都可以问问自己:
怎样才能过上幸福的生活？没有自闭症的孩子能过上幸福的生活吗？
这是一个我们自己思考和实践的问题。在我看来，这跟我们有多少钱，有没有自闭症孩子没有关系。
每个时间段，每个年龄段，你都可能遇到通往幸福的障碍。
记得我20岁的时候，有一场关于毕业的考试。这很简单。我以为自己资质不错，所以没有认真准备。没想到连续两次补考都没通过。我非常难过。那时候，在我眼里，连学弟学妹们高高兴兴上学的美好场景都成了对我的一种讽刺，无端生出各种悲凉的感觉:别人毕业像盖砖房，我盖破茅草房。
直到我开始爬山，看到其他的山在天空下都显得矮小的景象。那次我释怀了:有些事你当时看起来很严重，但回头想想，也就这样了。
下山后，我认真备考，顺利通过，然后毕业。
所有的阻碍都是暂时的，真正让我们不快乐的原因只有一个——那就是晚上想千条路，早上起来走原路。因为没试过，所以不知道结果。因为不知道结果，所以更多的是害怕和失望。
我们带自闭症孩子也是一样的。活在自己认为孩子是正常孩子，希望孩子康复的幻想中，只会加重我们自己的烦恼，永远达不到幸福的程度。
太多自闭症孩子的家长不愿意接触，不理解，犹豫不决，随意滋生。最后他们只能因为不理解而感到难过，也做不到。
曾经有一位母亲，生完孩子后就把孩子留在家里给老人看。孩子被确诊为自闭症后，她责怪老人没有带好孩子。后来自己带孩子，但是受不了孩子自闭的压力，就扔给了机构。上小学的时候，孩子被小学拒绝了，她赶紧找了一家综合幼儿园。
但她还是不想去面对，不想去帮助她的孩子。她不想让别人知道自己的孩子有自闭症，她也不想走出自己的困境。她心理压力很大，对现在充满恐惧，对未来充满焦虑。
相反，选择努力和尝试的父母，也许会欢迎自己的孩子和自己的新生——
很多人都听说过自闭儿童母亲戈雅的故事。为了逃避孩子患有自闭症的事实，她曾经把孩子送到一家全护理自闭症机构。结果孩子的情绪变得异常焦虑，开始大量抽烟，甚至下班后躲在车里不愿意回家。
有一次，她看到一个自闭症的孩子，面无表情地望着天空，身上的衣服很旧。老师告诉她，孩子其实已经被家人抛弃了。那一刻，她的内心非常痛苦，她意识到自己绝不能让这样的事情发生在自己的孩子身上。
现在，她一个人带着孩子在大理生活。几年前，她开了一家小型的康复机构，每天和自己的孩子在一起，也和很多自闭症儿童在一起，陪伴很多自闭症家庭面对困难。
她的主要收入不是一个机构，而是平时在微店销售云南特产。她不是一个优秀的商人。她曾经是一名优秀的记者，却因为孩子的改变而放弃，反而收获更多。当她看到自己重度自闭症的孩子和大家一起开心地吃玉米的时候，那是她特别开心的时刻。
每个人的生命只有一次，人生注定要经历痛苦。我们应该选择怎样的生活来减轻这一生的痛苦，度过这仅有的一次生命？
03
自闭症改变了我，但我还是为自己而活
孩子确诊后，我一直坚持康复治疗，我开始看很多与自闭症相关的微信官方账号和书籍。
我一直认为，只有知道了这件事，我们才能理解，才能知道什么对孩子最好。
坚持ABA，我不会偏听偏信。
多和老父母沟通，不一定能得经，但可以避免一些错误。
我也没有走遍全国。广西医疗落后，但我们全家去附近的广州不太现实。
我所做的一切就是理解这个障碍，全力配合治疗师。
当然，作为家长，你得看你孩子的治疗师的水平。你一定要对孩子的秉性、喜好以及合适的治疗方法有一定的了解。
此外，最有效的治疗场所是在家里。
我也有家人对自闭症一无所知，但是一点也不影响。我们可以耐心细致地对待孩子。
只有这个会改变家里的气氛。
不要总想着它。我一个人那么努力，别人都不在乎。所有的努力一定是有回报的。
比如看那些育儿书，自闭症书，不仅能帮助孩子，也能帮助我的工作和生活。
我本来就是个脾气暴躁的人。自从儿子确诊后，我变了:
没那么没耐心了；
我对很多事情都有不同的看法。每个孩子在我眼里都是天使。不仅仅是一时的固执定义了那个孩子有多坏；
我一点也不怕别人看着干重活。比起带自闭症孩子，工作不算什么；
除了孩子，我有自己的爱好和计划。
每天给自己留半个小时独处的时间，看自己想看的书，练习写作……这不仅充实了自己，也帮助我成功找到了工作。
在这里我也想推荐给各位家长，我最近看的一些书:谢谢你成全了我，孩子看风，游戏力，重要的事情第一，如何做一个勤奋的人……
最后，我想告诉各位家长，活着
我们每个人都要为自己内心的梦想而活。是自闭症，这是一个难题，但我们也可以用这个难题去追求。
如果你的梦想是看到自闭症可以被治愈，那就好好照顾自己的身体。也许几十年后，诺贝尔医学奖会颁给攻克自闭症的科学家。我们不得不高兴地鼓掌。
如果你的梦想是看到一个自闭症孩子的后半生有人照顾，那你就要为梦想而活，这样你才有力量帮他安排后半生的事情，而不是为现在而烦恼。
如果你的梦想是健康长寿，那就多看看喜剧，每天多点乐趣，活在当下，不要去想已经发生的伤心事。给自己一个健康的心理环境。
请不要低估自己。虽然我们有自闭的孩子，但是书写人生的画笔还是在我们自己手里。
2020年夏至
，一位80后自闭症家长在中国南方小城写道
|彩色棉毛纱编辑|春桃编辑
|潘采夫
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