●他是上市公司的董事。年轻时在日本的生活，塑造了他严谨认真的处事风格。他把自己的毅力和坚持奉献给了事业。从无到有的创立和打磨，万里石股份是中国唯一的石材上市公司。
●他是一位父亲，女儿患有重度脑瘫伴癫痫。去年11月，他在打拼25年后彻底放下公司，卸任董事，回归家庭。他感叹:“孩子的成长太需要父亲的陪伴了。”

黄朝阳(冰爸)
厦螺创立的家族之一
现任厦螺总干事
。女儿叫兵兵，11岁(患有重度脑瘫癫痫)
儿子牛逼，7岁
从白手起家到上市，在他的职业生涯中，兵爸乘风破浪，从不畏惧困难。但当他回到家，面对家人和孩子，他感到无助。“我会抱怨，不懂。女儿晚上的哭声让我们睡不着，第二天还要早起上班。”面对孩子们的软弱和无助，他加倍关注自己的事业。公司主要对接东南亚的资源，他经常去外地或者国外出差，一个月离家20天。不出差的时候，只是匆匆忙忙在家吃个饭。照顾你的孩子完全是你妻子和姑姑的事。
脑瘫儿童和其他特殊儿童最大的区别就是，光是照顾这个区域就要耗费大量的人力和精力。冰冰不能自己吃喝。高峰期他一天要换20条口水巾，大小便都要用纸尿裤。她坐起来和坐下时需要辅助，随着体重的增加，扶着她上下变得越来越困难。有一次，一个湖北的阿姨来照看冰冰两年多，最后她崩溃了。除了白天的细心照顾，最大的困难在晚上。冰冰隔一个小时就哭一次，让全家人都睡不着。阿姨陪伴和照顾冰冰快十年了。冰爸爸直言，她比夫妻俩更了解冰冰的需求。
和很多特殊家庭一样，他们也曾为家庭收入、医疗费用等问题焦虑过。公司上市前，冰爸连回家的钱都拿不到。说起这件事，他非常感激妻子。“她是一个很独立的人，并不完全依赖我的收入。她能找到自己的出路。”
逃避总是有时间限制的。随着孩子的长大，他看到了身边很多家庭的例子，和妻子多次商量后，觉得他“爸爸回家”迫在眉睫。“冰冰的恢复还有很长的路要走。儿子也上小学了，家里更需要我。”事业再大，家庭完整了才能谈孩子的教育问题。因此，他开始把这项工作交给更多的年轻人去处理。去年年底，他彻底退出公司事务，不再任职，也不领工资。

02
一个错误的选择

脑瘫患儿一定要坚持物理治疗和体能训练，否则功能退化很快。冰冰属于重度脑瘫伴癫痫，她的进展可以用“年”来计算。别人最快的一周，最慢的一个月都学会了，但是冰冰只要一发作，她所有的机能都急剧下降回原点甚至更糟，她之前所有的努力就白费了。回想起自己和妻子在全国各地寻医问药，冰爸感慨万千。“我们也吃了不少苦。”
2009年，冰冰出生在美国。在她出生后的第二个月，冰爸爸带着妻子和女儿回到了中国。当时他们并没有注意到孩子的异常，只是觉得很难养活。9个月大的时候，他们带着冰冰去看老中医，老中医一眼就做出了判断。冰冰不同于一般孩子的抓握方式一定是神经系统损伤。老中医建议他们马上去医院检查。核磁共振的结果让黄朝阳和他的妻子大吃一惊。冰冰的小脑在萎缩。“核桃剥了果肉，还得紧紧的关在壳上，我们的大脑还得和墙匹配。冰面和冰面之间有很大的空隙，说明她的大脑没有发育。”
伴随着女儿被确诊为重度脑瘫，她决心“尽一切可能给女儿治病”。哪里有好的医院和医生，冰爸爸就带着妻女去哪里，甚至已经付了干细胞移植的钱，为冰冰做脑部手术做准备。市面上几乎各种疗法和药方都试过，所以踩了很多坑。
当冰冰真的要做手术的时候，冰爸爸的心里充满了担忧和疑惑。“手术后真的能康复吗？”他向有经验的父母打听，结果却让他大吃一惊。“马上结束就好，三个月后又回到原点。甚至还不如以前。”他不顾自己付出的手术费，立即带着冰冰回到了家。
“癫痫患儿最忌讳的就是做针灸治疗。一旦做了，就完了。”爸爸承认带冰冰去针灸治疗是他最后悔的决定。针灸因其具有疏通瘀血、阻断经络的作用，曾一度流行于小儿脑瘫的治疗中。冰冰也接受了近一年的针灸治疗，但效果并不理想，她的功能甚至呈指数级退化。
跑遍厦门各大医院也弥补不了针灸治疗的“后遗症”。爸爸决定带妻子和女儿去美国。美国的治疗相对简单。在已经服用的癫痫药物的基础上，根据儿童的年龄和体重增加剂量。在康复初见成效的时候，冰爸爸和妻子轮流，一个人去陪女儿进行半年或者两个月的康复训练。正是在美国的这些年，冰爸亲身感受到并看到了中国和美国在特殊领域的配套设备和服务的系统化、体系化上的巨大差距。

03
看到差距，缩短差距

这个差距让冰爸有点激动。“按照他们的说法，残疾人不是靠你或者康复人员天天抱抱，而是用更好的制度，更好的设施，让他们的生活更方便。”在陪伴女儿康复的日子里，除了服务的丰富，药品、器械、康复等。那冰冰能得到的，冰爸看到美国残疾人配套设备的系统化，让他陷入思考。
“先不说这些配套设备在美国是免费提供的，就算我现在在国内买这套设备，也没人告诉我怎么用。这些配套设备的技术含量有多高？我们做不到吗？只是没有人站在整个系统的角度去思考和判断罢了。”冰冰使用的轮椅是由她的主治医师、神经科医师、机械师和轮椅经销商共同组建的工作组，根据冰冰的年龄、身高、体重和腿长为她量身定制。根据功能不同，轮椅可分为外出用、家用、上课用等。除了轮椅，桌子，矫正鞋，眼镜，甚至一双袜子都是特别定制的。
除了辅助器具，美国社区配套服务和喘息服务的全面性和成熟度也让冰爸深思。他回忆说，冰冰刚到美国。一辆定员50人的大巴专程来接他们一家。公交车上配备了供轮椅进出的升降设备，以及专门为轮椅设置的固定位置和扶手带。公交车司机、志愿者、陪护老师、服务老师、营养师、神经科医生等7人，单独为冰冰服务。我们所有的工作人员和服务都在传达同样的信息:“这是我们的专业和工作，你可以把孩子托付给我们。”
“休闲的美国人还是可以这样做的。为什么我们会错过残疾人服务体系？”过往的经历让冰爸爸站在了更宏观的角度。在他看来，每一个有身心障碍的人，症状、体征、体貌、运动功能、恢复功能都是不同的。所以要以身心障碍者为主体定制他们需要的产品和服务，而不是现在一个政策适用所有人，一套器具服务所有人的情况。“缩短距离，加快速度。”这成了他回归家庭后投身《小蜗牛》的初衷和志向。


04
起初，它是由黄朝阳的妻子和其他六位身心障碍者的父母共同发起的公益组织。“众人拾柴火焰高。”小蜗牛是特殊家庭取暖的家。回到“小蜗牛”，他将企业运营的经验运用到组织建设中，重新建立了严谨、专业的服务机构。多年来，“小蜗牛”的发展方向和规划越来越清晰，涉及的服务主要包括:促进社区和学校对特殊儿童的接纳，促进教育与资源课堂的融合，开展扶持就业项目，设立关爱信托，组织家长赋能讲座，等等。
“理想和现实总是有差距的。”爸爸坦言，虽然自己有努力的目标，但是行动上有很多障碍，尤其是在推进资源课堂的过程中。“由于特殊教育领域投入不足、工资待遇低、师资匮乏，很多学校没有特殊教师就无法开设资源教室，或者有硬件没有老师启用。向教育局汇报、写信说明情况，需要自上而下的工作推动。”爸爸意识到，一系列问题归根结底是制度的问题，需要有人站在制度的角度去思考和改进。
“当我们老了，病了，出事了，谁来照顾我们，孩子们怎么办？”这是每一个身心障碍家庭都会面临的终极问题。涵盖方方面面，需要从制度层面逐步推进和完善。“小蜗牛”所做的，不过是在寻找培育和嫁接，来完善这个体系。说到信任，有法律顾问，有金融产品，有保险产品，有医疗系统。在谈到信任的门槛时，他举了新加坡的例子。在新加坡，特殊儿童的托管费是5000新元(人民币2.5万元)，孩子的康复、医疗、吃住交通都包含在内。父母可以信任孩子，政府会帮你付最后的账单。反观我们，家族信托，起步几百万、几千万，却没有一个项目能让父母真正安心信任。
2019年底，“小蜗牛”正式启动关爱信托(援助与监护)项目，通过与专业资源的链接，开始探索悬在所有特殊家庭心中的终极问题。

05
站起来，出来动起来

最近，他和小蜗牛的几十个爸爸共同成立了小蜗牛爸爸联盟，举办了一场专属于爸爸们的活动。亲子皮划艇，竞猜游戏，故事分享交流，爸爸们越来越好，在活动中的参与感和主人翁意识越来越强。现场，一些爸爸分享了疫情期间陪伴女儿创作的诗词，引发了在座爸爸们的热烈讨论。爸爸希望通过这样的活动和分享，鼓励更多的爸爸站出来，走出来，动起来，这个撑起身心障碍者家庭的日子不再由妈妈一个人承担。
与普通家庭相比，特殊家庭的夫妻离婚率普遍较高。爸爸强调夫妻一定要团结，多沟通，多理解。无论普通家庭还是特殊家庭，吵架都是不可避免的。他认为，作为丈夫，应该有放弃和退让的心态。“就像当年谈恋爱一样，先做出让步，这样一步就可以放弃海阔天空。”这也是他想分享给所有身心障碍家庭的。
冰爸用了七年的时间，始终没有接受。“随着女儿的成长，我们更加了解她，也更加爱她。”冰冰是个快乐的孩子。虽然她没有语言能力，但是她很喜欢笑。当她高兴的时候，她会不停地发出声音。每天在小区楼下荡秋千，是她最开心的时刻。女儿开心，父母开心，一整天的疲惫一扫而空。说到对兵兵的期望，兵爸爸看着窗外，脸上带着微笑。“我希望她能自己站立、行走和说话。她的能力强到什么程度，有多强，都不重要。只要坚持做，一定会一点一点进步。”
和一个孩子一起长大，就像带着一只蜗牛散步。曾经，他被困在“不接受”的枷锁中，无法逃离现实。然后，他理性反思，用坚持和毅力转向家人，投身公益。他用爱和信仰的力量，告诉女儿“如果你快乐，就是最好的治疗”。他用努力的热情和严谨，规划了身心障碍家庭未来的蓝图，用脚踏实地的行动告诉她“我们有未来”！

END

采访:朱欣欣周洋
正文:周洋