8月23日现场预告:与诺诺相处两年。 [自闭症儿童]

时间:2022-08-21 00:29来源: 作者: 点击:
  

2018年7月17日,我在上海工作的时候,第一次听到妈妈给我讲“自闭症”。就像打开了新世界的大门。7月23日,我正式完成了上海养家糊口工作的辞职手续。带着宝宝开始了为期两年的旅行。

这两年是我人生中最快乐的时光。让我高兴的不是诺诺的能力突飞猛进,也不是他很好地适应了幼儿园,成为老师们最喜欢的学生。但是通过和他在一起的这两年,我终于明白了什么是生活。我明白了爱一个人的感觉和我一直在寻找的生命的意义。谢谢你诺诺所做的一切。他是教我最多的老师。

可能有点矫情。其实我身边的人都知道我是什么样的人。相对于在网上滔滔不绝的和大家分享我的观点和看法,在现实生活中,我一直是一个非常孤僻和以自我为中心的人,所以说我是“闷葫芦”也不过分。

我总是活在自己的世界里,活在幻想的世界里,活在游戏的世界里,活在科幻的世界里,活在各种书籍的世界里,活在各种兴趣的世界里。对于周围的人,我似乎总是视而不见,充耳不闻。我感觉自己和世界隔绝了,总觉得格格不入,却不知道自己为什么会处于不明所以。

我和我妈是2008年大学认识的,在一起13年了。她给了我最美好的时光,但在此之前,他们都是异地分居的情侣。诺诺的出现是我们最幸福最幸运的事,但我只能算是一个在可有可无的周末出现的父亲。

自闭症改变了我们的家庭,但与绝大多数把这三个字视为世界上最可怕的诅咒的家庭不同。这三个字让我们真正认识了自己,认识了对方,认识了人生,认识了所谓人生的意义。

不知不觉两年过去了,这两年我和孩子还有马诺一起经历的事情,有那么多美好的回忆。孩子第一次说起跳跳、诺诺、温温的时候,孩子第一次看着我抱着他到处笑,第一次喊妈妈,第一次学骑自行车,第一次牵着妈妈的手主动过马路。太多的第一次历历在目

苦难是人生最好的老师。我现在说的好像很轻,但其实和大家一样,自闭症这个词也曾经差点把我打倒。一开始我查阅了很多资料,发现孩子几乎完全匹配。ABC量表高达90的时候,我经历了一夜秃顶,直接失去味觉。那几天我一天最多睡四个小时,眼泪每天都不自觉的流。

然后,当我意识到孩子其实是一个和我一样的存在,当我和我妈提出我要辞掉工作,放下一切来陪孩子的时候,我不知道自己下个月的生活费在哪里,我的决定的未来会是怎样。

但我知道一件事,我自己的孩子,必须由我来救。其实更准确的说,这是一个有罪父亲的自我救赎。

这是我这辈子最冲动鲁莽的决定,也是最明智的决定。现实生活才是开始。

在我的音频和文字里,你可能觉得诺诺的发展一直很顺利,我和我妈也没有经历什么波折,所以一路带孩子出来。其实恰恰相反,我接触过的成千上万的家长,大大小小遇到的问题,几乎都是我们遇到过的。

只是我和我妈的原则和观点一直都是一致的。这些看似无望的问题,其实是我们进入孩子的最好机会。这些问题的出现和出现,其实是在用他自己的方式告诉我们他无法用语言表达的心声。

从最初对各种所谓刻板行为的执念。

自己一个人转来转去,总是在床上跳来跳去,反复的拉拉门,开灯关灯,看着电风扇洗衣机,跑上跑下的斜坡。

出了门就跑来跑去,跟他说他一点反应都没有。到了商场,我要么低着头,要么一直盯着各种闪闪发光的抓娃娃机的灯。出门的时候总是看着店门口的LED灯,空调,各种屏幕。

告诉他几乎不要忽视,避开他的目光,主动避开他接触的同龄孩子。当别人坚持要拥抱他时,他们泪流满面。

这孩子很挑食。除了面条和米饭,他根本不吃所有的蔬菜、水果和其他食物。他妈妈把蔬菜切成非常小的丁,当他闻到或尝到和他的口味有点不一样时,他就把它们吐出来。

晚上睡觉前很兴奋,很难入睡。在这之前,我只能搂在怀里摇着睡。后来要摸妈妈的肚子,过了好久才睡着。他极度缺乏安全感,经常半夜惊醒大哭。无论他怎么安抚,都无法平静下来。直到声音嘶哑,没有力气哭的时候,可以灌点奶让他再睡着。

然后一个巨大的感情问题,一旦被拒绝,或者某件事情没有他想象的那么好,立刻崩溃大哭,躺在地上,气得跳起来。后来打自己的脸,甚至把头往墙上撞。我还记得孩子用手扇自己脸的那一幕。当时心里爱得扭曲,后来才体会到孩子心里的绝望和难过。

孩子的运动能力很弱。两岁半的时候,他们不会点,不会双脚跳,不会上下扔球。各种自行车,滑板车,平衡车,教了半年都学不会。经常摔跤。

一切都在拉着我们去帮他。哪怕是最简单的饼干放在他面前,我们也要牵着手往他嘴里喂。我特别害怕失败,完全不敢面对自己的挫败感,一点点做不到就无助地哭。

第一种语言出现在两个半月大的时候。我几乎从来不主动说。我经常读自己的话,说的是我听不懂的火星语。然后经常自言自语。

然后就经历了差不多三个月的戏仿,也就是鹦鹉学舌的阶段。你问他什么,他总是重复你说的最后两个字,从来不回答你的问题。

后来他的词汇量逐渐增加,但他总是只说自己想说的话题,自己喜欢的火车什么的,一天能问上几十遍。你问他问题,他很少回答或者随意回答,就是大家说的语言不合适。

直到将近一年后,三岁零四个月的时候,孩子还是不会提问,不会造复杂的长句,不会跟你说我。其他孩子对此的准确回答对他来说似乎很难。

孩子早教的时候,总是自己跑来跑去,一会儿玩滑梯蹦床,一节课抓二三十次。起初,其他孩子坐成一圈,而他在圈里旋转玩耍。

那时候我们每天都带着他去参观,和小区里固定的朋友出去玩。其实孩子还是很胆小的,被抢的时候也敢表白,就是为了逃避。别的孩子混在一起,他只是默默的看着,或者玩自己的游戏,沉浸其中。

然后我进了幼儿园。开学第一天,老师叫住了我和我妈,近乎严厉地警告我们,说如果不注意,孩子上小学很可能就要有人陪了。第一天,孩子爬到桌子上跳。中午,他把其他孩子都吵醒了,哭着,一直自言自语。

其实这些场景和情况已经被让诺的妈妈分解过很多次了。上幼儿园的第一天,就连从来没有动摇过的我自己,也在反复问自己,为什么我们觉得自己已经足够勤奋了,为什么我们还这样做。

但其实我内心深处一直以来的一个想法就是,我和妈妈一路走来,充实而快乐。

就是我们遇到问题的时候,几乎从来不会抑郁,也从来不会责怪孩子。而是我们知道,这些事情和问题,其实都是孩子用一种特殊的方式,把自己内心最真实的想法告诉我们而引起的。

我们追求的不是一个听话懂事能讨好别人的孩子。我们总是希望,对一个孩子来说,最重要的是,他应该成为他想成为的人,他能为自己的思想和行为负责。

引用纪伯伦的一句诗,“你的孩子不是你的孩子”

你的孩子事实上不是你的孩子,

他们是生命对自己的欲望所生的孩子。

他们是通过你来到这个世界的,

但他们不是因为你而来的。

他们在你身边,却不属于你。

你能给他们的是你的爱,

而不是你的思想,

因为他们有自己的思想。

你能庇护的是他们的肉体,

而不是他们的灵魂,
因为他们的灵魂属于明天,

那是你连做梦都想不到的。

你可以努力成为他们那样的人,

但不要让他们成为你那样的人,

因为生活不会退却,也不会停留在过去。

你是一把弓,你的孩子是从你身上射出的箭。

弓箭手看着前方路上的箭靶,

他用尽全身力气把你拉开,

使他的箭射得又快又远。

怀着愉快的心情,

在弓箭手手里弯腰。

因为他爱那一路飞来的箭,
也爱那极其稳定的弓。

其实当我真正用心去思考和感受孩子的想法时,我发现这个孩子是那么善良单纯,那么敏感无助,那么有活力,充满探索和好奇,那么感性,对自己的想法又那么执着。

当我们意识到,其实问题不在于孩子,而在于我们给他提供的环境。在于我们因为工作忙而忽略了他,敏感的心被各种创伤事件伤害,被误解,孩子不得不封闭自己保护自己。

其实我很自责,也很开心。

因为我才发现我并不是那么了解他。

当我反思自己的孤立和逃避,反思自己的沉迷,反思自己作为丈夫和父亲的无能时,我意识到问题出在我们父母自己身上,而不是孩子身上。

然后,我和妈妈开始寻找所谓的现实生活。

我们两个像孩子一样,因为和诺诺简单的事情,每天都在笑。出去找有趣的玩法,想想那些事,那些环境,场景,能让孩子体验到不一样的感受。

我们去尝试和体验孩子各种“重复、刻板”的玩法,乐趣在哪里?

我们开始每天下楼,微笑着和遇到的每一个邻居、保安、保洁阿姨打招呼。

我们开始把自己当成孩子,重新去观察和体验生活,去感受身边的美好。看小月亮,小猫,蚂蚁,水滴划过草叶,飞机拖着长长的白云尾巴。

我们一遍又一遍地向孩子们叙述,这是什么,那是什么,怎么按电梯的按钮,怎么开门。

我们请他帮忙,让他自己试试。我们一次又一次地玩他最喜欢的游戏,这在别人看来可能是幼稚和无聊的。百听不厌。

我们看了各种他喜欢的动画小猪佩奇,瑞奇宝贝,汪汪队,超级卡车,杰基鸡,萌鸡队。在我们一起睡觉之前,我们唱了一首又一首童谣。

我们买了300多本不同的绘本,从他喜欢的原版动画人物,小猪佩奇,超级飞侠,到后来的各种系列,宫西达也霸王龙系列,小红去送货,格子大象艾玛,各种揭露系列,红色小火车系列。马诺和我一次又一次地沉浸在这些充满爱和童趣的图画书里。

这两年,我们又和孩子一起生活了。

其实我特别感谢诺诺,是他让我这个不再相信所谓爱情,也不知道生命意义的人,躲进了自己的世界,真正勇敢的走出了那个我以为足够的自我世界。为了你爱的人,试着去做,去写,去谈论你的想法。

这两年,大家的认可和关心让我受宠若惊,但我也很难过。我见了贴吧从两年前只有32000人的关注度增长到现在的74000人。我见了一个又一个孩子被确诊,被这个圈子笼罩,看到了太多悲伤的事情。

当然,我也见了一个又一个家庭,勇敢地把自己和孩子的命运握在手中,通过自己的改变和家人的陪伴,回到了自己应该生活的家庭。

在这个过程中,我们可能得不到任何人的一句感谢或努力,还可能要面对别人的误解和怀疑,甚至说我们在拖延孩子的指责,冷眼旁观。有人宠着我们的孩子,有人说孩子是我们遗传的,有人是为了你好,用自己的误解和自以为是在伤害我们。

感谢你的勇敢和伟大。其实,每一个敢于承担这份责任的家长,都值得最后一句话:“辛苦你了”。

父母对孩子的爱和付出是人类存在的基础,也是最大的力量。

有时候,我们似乎是在和全世界作对。这个世界对孩子的误解
,对勇敢面对的父母的误解和恶意,无处不在。

我们改变不了现在的社会现状。我们无法改变医生、网络、媒体、教育从业者、身边亲友等对我们的看法和认识。但我们必须勇敢,至少帮助我们的孩子撑起一把不会被这些误解伤害的伞。

祝你有一颗强大而平静的心,能够面对和处理这些误解,面对自己心中的担忧、绝望和焦虑,以最好的状态去面对和陪伴孩子。

这种内心的力量对于我们这些遭受过这样事情的人来说太重要了。

没有人天生就有一颗坚强的心。

一直被家人无条件疼爱的孩子会长大,不怕世界的恶意,不用自责自己的不完美,不用担心自己的不同,能够坦然接受自己,不焦虑不气馁,找到自己的节奏。

因为他们的内心充满了安全感,他们知道有一个地方叫“家”,即使一无所有,也可以回来。

为了让孩子的内心更加丰富,用力量和平静去面对和迎接自己的生活,我们必须照顾好自己,调整好自己,去思考,去观察,去倾听,去尝试。

人因为爱而伟大。这些话以前在我看来特别恶心,特别不屑。但却是最简单最真实的道理。

希望你能因为孩子而成为一个坚强有思想的人。

最近一直在整理思路,写码字。突然又想和你聊聊,所以我选择在8月23日晚八点,两年前正式辞职的那一天,和你现场聊聊这两年的经历和感受。希望你能参与。

如果你有什么想对我说的,或者想让我回答问题。可以留言,参与问卷提问。

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