父亲对入行3年的初诊父母的心里话 {自闭症儿童}
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总则
杨洋,男,2015年2月出生,目前5周2个月。他还有一个比他大8岁的姐姐。她姐姐是NT,目前6年级。杨洋现在就读于幼儿园小班(延迟一年)。他在幼儿园能遵守纪律,参与课堂活动,情绪稳定。他的认知水平和自理能力与班里的弱NT不相上下。
除了缺乏与孩子的主动社会交往外,其他如被动社会交往、沟通协商(包括等待或拒绝的表现)等能力状况良好。老师们反映孩子各方面的能力都处于加速追赶同龄孩子的阶段,整体发展趋势还是比较乐观的。
至于干预的来源,我是2017年7月发现孩子不对劲,然后当月去上海第一次就诊。我在8月份被诊断为自闭症谱系障碍(目前医生在诊断中是这么写的)。经评估,孩子的认知水平相当于10个月大的婴儿,咨询医生的程度在中等左右。然后,我做了很多检查,马上就近找资源开始干预训练。2017年9月,我在我市一个老师开的工作室开始了基于桌面DTT的干预训练。同月,我通过其他渠道认识了袁爸爸,然后马上上了袁爸爸的一对一家庭辅导课。
经过一个月的家庭干预,我对孩子的各方面表现进行了全面的观察。结合袁爸爸给我的建议,我在10月份暂停了孩子的桌面DTT训练,然后完全按照袁爸爸提供的家庭生活干预框架和路线进行。到目前为止,已经2年8个月了。
回顾这1000个日日夜夜,我们全家都为之付出了巨大的努力,我一时找不到一个合适的词来形容对孩子投入的心血。当然,这两年孩子发生的翻天覆地的变化,也是我们非常欣慰的,他各方面能力的提升和进步是有目共睹的。我不禁在心里感叹,我走在了家庭干预的正道上。
昨天是2020年5月17日,是国际助残日。那天晚上,我看了一部由浙江梁海慈善基金会投资的自闭症主题电影。剧中情节主要选取了一个自闭症家庭的一些现实生活片段。那一幕的情节很快勾起了我的回忆,把我带回了2017年的夏天,我儿子第一次确诊的时候。
我相信这不是我一个人的感受。我也知道,不是每个家长都能很快走出这么巨大的心理阴霾。第一次真的是人生中最难的一次,但也是自闭症家庭最重要的时刻。
为什么我说这是最重要的时刻?因为我们的父母面临着一个直接的选择。在社交网络发达、信息获取便捷的今天,我们缺少的从来不是信息本身,而是对信息的辨别和屏蔽能力。应该选择哪种干预路径?
记得那时候,不思饮食,茶饭不思,失眠了。孩子确诊后第一周突然瘦了十多斤。我觉得这是为人父母的天性。所以希望通过分享自己的心路历程,能给初为人父母者一些指导和建议。真心希望刚入圈的家长们能想一想,在干预的道路上多加注意,尽量少走弯路,给孩子造成一些不必要的伤害。
2017年7月,发现杨洋不理人,快两岁半了还不会说话(本来听老人们说贵人说话晚,男孩子说话晚,就没在意)。反正他有很多毛病,我也说不出为什么,就偷偷在网上查了一下,发现他的表现很符合自闭症的症状。
当时我非常害怕,于是马上在手机上挂了上海复旦大学儿科医院儿科和心理科的专科门诊。说实话,我也是一个传统的人。这种情况下,我的第一反应是相信大城市和医院的专家。我心里的想法是,不管花多少钱,牺牲什么代价,我都要给孩子找最好的医生,用最好的治疗,让他尽可能的康复。
2017年7-8月,我预约了上海复旦大学儿科医院心理科、儿保科、上海交大新华医院儿保科的专家。专家们也观察了这些孩子。还填了量表,给孩子做了一系列体检,包括脑部核磁共振、脑电图、基因检测等。结果孩子
医生告诉我,自闭症很麻烦,目前没有药可以治。像我儿子这种情况,以后没希望上普校,能自理就不错了。目前只能通过干预训练进行康复,不确定能恢复到什么程度。
由于孩子的户籍在浙江,所以没有办法在上海的医院进行康复训练。医生只能建议我们回浙江找附近的专业机构进行干预。之后我和老婆带着孩子就迷了回去的路。
现在我不想回忆当时的感受。我只记得我老婆脸上两行泪。当时我在炎炎夏日抱着那个可爱的小生命,心里真的是冷的不得了。瞬间觉得自己的世界一片漆黑,天要塌下来了,但下意识的提醒自己,我要站起来,我不能倒下,因为我是家里最高的。
其实后来我还是有了去北大六院和广州三院看病的想法。后来随着对自闭症的认识越来越深,觉得已经没有必要了。这个孩子已经处于这种情况了。医生说孩子是不是自闭症没有意义,我就想把全部精力花在干预上。
因为在我们的孩子发生这种情况之前,我们这些普通人可能根本不知道自闭症是怎么回事。如果从字面上理解,是不是一个人受到外界某种刺激后,突然不理别人,变得自闭了?不知道别人会怎么想,至少我有这样理解的倾向。
当孩子确诊后,我想知道所谓的“精神癌症”到底是什么不治之症,目前全世界都是如何干预自闭症的?于是我在网上查了很多资料,买了很多书,拿出了考上大学时没有拿出来的决心和毅力,拼尽全力通宵学习,企图通过自己的努力为孩子收获一点希望。
后来,通过学习,我了解到了国内自闭症研究和康复训练领域的知名医院和机构,如北京大学第六医院、中山三院、译林、星星雨、亦等。我也关注了一些国内这方面的权威医生,如郭延庆、邹小兵、徐秀和李飞。我关注了他们的论文、讲座以及相关的文字和视频资料。
此外,我还通过书籍和视频资料了解了ABA、DTT、PRT、PCI、RDI等英文缩写背后的学科概念和干预方法,以及它们的一些操作原理和流程。
此外,我还研究了国内一些老家长创造和总结的干预疗法,如甄月来的社会康复教育,杜的必干预法,以及他们建立的秋大道ALSOLIFE系统干预培训班等。
国外也有一些自闭症干预方法,如丹佛模式(包括早期丹佛)、地板时间等。除了以上,我还参加了不同机构负责人、圈内大咖(名师、名医)、著名老父母等在上海、江苏、杭州等地举办的线下讲座。,为了从不同维度了解现代社会自闭症和自闭症干预的一些前沿信息和成熟做法,生怕错过一些重要信息,甚至产生“宁可错杀一千,不可放过一个”的疯狂想法。
我还通过私人关系邀请了北方某机构负责人和圈内著名的早丹讲师到我家,对我家孩子进行多日多次观察,根据孩子的实际情况提出干预建议和方案,由我来操作和实施。
还参加了上海复旦大学附属儿科医院儿科护理部组织的第一期早期丹佛实践班(共8次,每次半天,其中2次带孩子)。除此之外,当时我还打算安排妻子去青岛艺林参加一个为期8天的自闭症干预家长培训班,但是因为其他事情就搁置了。
2018年7月,我还参加了深圳一位著名的老家长在杭州举办的为期五天的干预分享讲座暨早丹实践班。总之,为了全方位了解信息,那段时间,我们全家都不遗余力。可以说,对儿童的干预耗尽了人力、物力和财力。因为我知道时间不等人,我的目的就是在最短的时间内找到和孩子进行干预的最佳方式。我也相信很多家长会有和我一样的想法。我查阅了我的学习记录。上述研究项目基本完成于2017年10月至2018年3月,也就是确诊后差不多半年。
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事业与家庭章节
我想看过我以上学习经历的家长一定会有疑问,你的时间从哪里来?接下来,我给大家讲讲我在孩子确诊后,在事业、生活、干预等方面对我们全家的路线调整和时间分配。
首先要说的是,确诊的时候,孩子才2岁半,还这么小。最好能确定是家长自己带。我老婆在一家小贸易公司做个体户,所以在时间控制上相当自由。
孩子确诊后,她也经过讨论决定精简业务,留下几个但技术熟练的客户支撑公司的日常运营。本来我是基层公务员,工作比较忙。孩子确诊后,我也考虑了很久,要不要把这件事告诉单位领导。最后我决定告诉领导,尽量请个全休介入。好在这件事也得到了领导的理解,我在政策允许的范围内顺利休了六个月的事假。
之后我利用这半年时间学习,然后和老婆轮流带孩子。一方面,是时候让老婆休息缓冲了。众所周知,照顾这样的孩子很累。另外,我也可以借机和孩子培养亲子关系。如果我多和他们玩,他们就会吻你。虽然当时不知道一些干预技巧,但后来的事实已经明,良好的亲子关系会让干预更有效。
基于上面的一些安排,我也想清楚了原因。生意的减少意味着家庭收入会减少。半年的休假,意味着我的职业生涯或多或少肯定会受到影响。但综合考虑后,我觉得在保持家庭日常生活可持续的前提下,做这些努力和牺牲是值得的。
人生总有得有失。对孩子来说,重要的时间就在这几年。我已经尽力去干预了,即使最后的恢复不尽如人意,我也无怨无悔。是的,我要做的,其实就是把心变得无怨无悔。
幸运的是,在这件事上,我和妻子的看法高度一致。我们俩都认为,目前我们家最重要的是孩子的干预。一定要尽最大努力相互配合,相互理解,及时沟通。
也是基于这种情况,我们的关系才越来越牢固,而不是出现裂痕,在经历了这么重大的家庭事件之后。因为我听说很多自闭症家庭在孩子确诊后会吵架离婚,这样的情况很多。我想说这样的家庭环境对孩子的干预是有害的,父母真的要认真对待婚姻,不要轻易提离婚这个词。干预初期夫妻离婚,孩子的干预损失了一半。
另外,我想提一下夫妻之间的分工与合作。自闭症干预据我所知,80%以上的家庭都是母亲主导的。这种情况和我们传统的男耕女织的观点有关。毕竟华夏大地“男主外,女主内”的格局延续了几千年。
但我想说的是,自闭症干预是一项非常艰苦漫长的工作,是一项庞大的工程。父亲除了辛苦工作,还应该在百忙之中抽出时间照顾孩子,少一些不必要的应酬,这样可以给妻子一些喘息的机会。
通常情况下,夫妻在干预的过程中一定要多沟通。父亲也要学习一些简单的干预知识,借机参与干预活动,营造一个充满爱的家庭环境,对孩子的干预和康复大有裨益。
另外,有空的时候,带孩子出去散散心,锻炼身体,或者出去旅游,或者经历一些事件,建立一些回忆和爱的碎片。别看小孩子自以为什么都不懂。其实时间久了,孩子还是能感受到父母的爱,感受到这种和谐的家庭氛围。
最后说一下老年人的问题。这样的孩子很难照顾,因为他们24小时都离不开人,所以很多家庭的老人也参与帮忙,做一些辅助家务。
但众所周知,老人最大的问题就是溺爱孩子。但是,自闭症儿童在干预中执行的一些原则应该与他们的家庭保持一致。如果原则不统一,干预效果会事倍功半。这个“宠物”是事半功倍的催化剂。
由于老年人受教育程度和世俗观念的影响,很多观念和做法与我们不一致,尤其是在处理干预过程中遇到的一些问题时。因此,家里有老人的家庭,我们需要和老人好好沟通。我的经验是,谁的亲生父母在负责沟通(因为亲生父母不记仇),一定要好好谈,把问题讨论透彻,在干预活动中贯彻我们讲过的原则,守住底线。如果谈不拢,我建议分开住,不要让老人参与干预活动。
我个人原则的底线是,你可以对干预活动无益,但不能拖干预的后腿。我们家在干预初期,我和父亲经常吵架。原因是他爱孙子,觉得我有时候对孩子太严格了。
后来我向他建议,看不下去了,就赶紧回房间关上门。看不见,你就瞎了。不要干涉我的介入,这样你对我好。我的目标也是为了孩子好。好在父亲对这一点有着清醒的认识,很快就听从了我的建议,服从了我的“管理”。
第一次见袁爸爸是2017年9月8日。其实之前发生的很多事情的日期我都没有具体记得,但是太神奇了,没有刻意去记却记得清清楚楚。
第一天,袁爸爸给我讲了一些关于自闭症的知识,以及家庭干预的具体做法。具体内容挺多的,具体细节记不清了。记得袁爸爸跟我说过,自闭症其实不是病,只是孩子在正常的生长发育过程中遇到了一些障碍。这些障碍造成了孩子认知的停滞,导致了孩子能力的发展不均衡,甚至很多方面。
他还给我打了个比方:那就是我们大多数人去公园爬山,都是走石阶上去的。我们走的时候,双脚交替向上走。但是自闭症的孩子没有脚,他的脚是一对轮子。众所周知,轮子是搬不上石阶的。然后我们的任务就是把石阶变成斜坡,然后把孩子推上去。到了一定的阶段或时间,孩子有了一定的认知能力和学习能力,我们可以逐渐放手,让他们尝试独立发展,直到完全独立。
说实话,当时我觉得这种说法很有道理,但让我不解的是,这种说法似乎和外界关于自闭症干预权威的说法不太一样,而且袁爸爸第一节课教我的具体做法和传统机构完全不一样。当他知道我安排孩子在外面上培训班的时候,明确让我停一个培训班,告诉他
当时我也很纠结。一方面我是一个很有经验的老家长,另一方面也有很多权威的说法和做法。这条路应该怎么走?我不记得那天晚上我是怎么睡着的。
之后的第一个月,儿子还在机构上培训班。我记得是一周五次,周一到周五每天一次,每次持续40分钟左右。之后语言出来说了一个“是”字,我暗自得意,但随即就发现了问题。孩子要东西的时候说“好”,不喜欢的时候还是说“好”。所以,我在想,这种所谓的语言有什么意义呢?他只知道“要”的读音,不知道意思。
然后我马上想到了袁爸爸告诉我的一些操作细节。不用急着担心孩子的语言。重要的是孩子先学会理解它。他们不说也没关系。我们的第一步是让孩子理解我们成人的语言。
想象一个哑巴,他也不会说话,但他用眼神或手势或动作让你明白对方在说什么。所以说语言只是我们众多交流渠道中的一种。但是语言不是肤浅的。只要发出几个声音就意味着你能说话了。
如果父母只是在语言上急于求成,导致孩子在没有理解的情况下,为了应对大人的迫切需要,强行背诵一些单词或短语,这就是本末倒置的做法。
你当然能想到之后发生了什么。10月份停了一个培训班,然后完全按照袁爸爸给我的操作大纲进行家庭干预。我们每周教两个小时的课。班里主要交流的是孩子上周在干预中的表现,操作的一些细节,困难和疑惑,然后如何解决这些问题,当然还有家长下周该怎么做。
每节课我都和老婆一起去,感觉2个小时过得很快,因为我们在操作中遇到了很多问题,比如孩子不配合,不主动来找你,有些目标很难执行,环境怎么营造等等。,都是细节,很多我现在都忘了。
回想起来,我觉得当初真的很难介入。父母每天都需要思考思考,有时候一些简单的操作面对孩子会不知所措,但还是需要坚持。
其实就是这么多家庭过来的。我和袁爸爸都觉得,上课多提问是好事,也就是说家长越努力,越用功,发现的问题就越多。这是很正常的事情。
讲课的内容基本都是按照现在集团公布的四阶图的教学顺序来教的。首先是指这个动作,还有名词(主要是生活中常见的一些人和事),其次是动词和形容词,其次是选择题的巩固和过渡,最后是5W1H,还有量、时、辨的复合指示。比如情绪,简单的因果逻辑,你我之间的应用,看绘本的能力,转述,分享,抱怨,规则意识,接受拒绝的能力等等。
教学的主要手段是输入和测试。输入不需要孩子们回应,我们可以做我们的。测试要求孩子做出反应,测试通过。每隔几天找一个不同的样本再检测一次,确认是否真的合格。但是,测试应该立即被辅助,并且被辅助的过程可以被视为输入。
从2017年9月到现在,我们已经上了快三年的家庭指导课,从一开始的一周一次,到后来的两周一次,再到一个月一次,再到现在的两个月一次。
随着时间的推移,在袁爸爸的正确引导下,在我们全家的全力配合和干预下,孩子各方面的能力都有了长足的进步。在我看来,我儿子的大脑中充满了一个人工认知网络。他脑子里的一切都是按照自然规律在合适的时间人为添加的,就像一砖一瓦建起来的摩天大楼。而那些看不见的认知点,在大脑中形成了点对点、面对面的链接,构建了一整套立体的认知网络,在日常生活中支配和指挥着孩子的言行。

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