一封来自自闭症儿童母亲的深夜来信。 [什么是自闭症]
“我接受我的命运，但我一点也不想被它压垮。我相信我能在小山中挖出不同的点。”这是希尔妈妈在信中写的，也是我最喜欢的一句话。
经历了痛苦和迷茫，最终回归自信和坚定。
让我们一起阅读这封深夜的信，感受这份爱。
我是萧珊的妈妈，一个调皮爱笑的男孩的妈妈，一个刚刚学习干预知识9个月，进入干预大军的新手妈妈。
如果没有疫情，可能我的孩子9月份就进幼儿园了，开始融入了。但是2020年，一大群黑天鹅让大家措手不及，很多计划好的事情全部被打乱。
但也正是因为这种疫情，在线教育的快速发展才给你带来了转机和更多的学习机会。我也从犹豫中一步步摸索出了适合孩子学习的方法，期间我把焦虑变成了行动。
上个月，萧山刚满三岁。在他两岁左右的时候，经过和医生的沟通，我们发现他在语言发育方面确实落后于同龄人。
我不喜欢拿自己的孩子和别人比，但事实是，当别的孩子都能说出完整的句子时，希尔却发不出任何一个字，连爸爸妈妈都叫不出来。
我想和你谈谈我这一年来的“对抗之路”。
]01。
《就医之路的开启》
2019年8月，我带着小珊去儿童研究所检查。经过自闭症评估、发育评估、脑电图、核磁共振等一系列检查，得知我们的孩子“疑似自闭症”。
说实话，我老公是拒绝的，拒绝医生的结论。他不相信自己的孩子会得这种病，反复质问医生，他的焦虑立刻显露出来。
那时候，我们还不知道什么是“自闭症”，也不知道这是一种什么样的障碍。就因为医嘱上写着“疑似自闭症”，三个大人开始慌了。
我们前后一共做了三次评估测试，所有的答案都是一样的——疑似自闭症。
]02。
“痛苦和焦虑笼罩着这个家庭”
语言发育迟缓和疑似自闭症的检查结果对我们一家来说犹如晴天霹雳。
因为我对怀孕阶段和育儿阶段都非常关注。我全家从每月的产检、胎教、补充叶酸，到生完孩子后的婴儿智力开发、早教、游泳班，都倾注了大量的心血和时间。
我永远也忘不了丈夫和母亲第一次看到孩子时那温暖的笑容。我们把所有的爱都给了这个带给我们希望的小生命，我们多么希望把他培养成一个聪明可爱的宝宝，可没想到，现实就是这么残酷。
当时我们的第一感觉就是“为什么这么不公平？！为什么这样的事会发生在我身上？!"这个声音一直在我耳边回响。
看着身边同龄的健康宝宝，我们心里真的是感慨良多。我们无数次在深夜流泪。老公脾气越来越暴躁，家庭关系逐渐紧张，焦虑随之而来。我们彻夜难眠，无形的压力网笼罩着这个家庭。
但事实就是事实，人必须学会面对不幸，面对自己的恐惧。
03
“哪种方法是对的？」
我找过很多医院和相关机构，但是他们的说法和态度都不一样，所以在协商的时候，我的心情就像过山车一样起伏不定。
我不知道哪条路是对的，或者哪条路能真正帮助到我。但我知道，我必须找到最有效的方法和解决方案来治愈我的孩子。
第一次确诊后的两个月，我们想去专科医院做进一步检查。当时我们连续挂了20天号去看专家，然后把孩子送到托班一个月。
然而我实在是花不起时间，最后无奈接受了医生的建议——尽快选择一家机构介入。
在这短短不到三个月的时间里，我的心态发生了三种变化——
我强烈否认我的孩子有自闭症的嫌疑，以至于他想逃避，根本不愿意接受。
低焦虑期:就医不畅，信息不对等，经常想“为什么是我的孩子？！"
当面接受，承认孩子有发育障碍和发育迟缓的事实，明白我们作为家长，现在应该做的是研究科学的方法，帮助孩子尽快康复。/br/] 04。
《干预的逻辑之路》
众所周知，孩子的黄金干预期只有短短几年。我们越支持一个孩子，他的未来就越有无限可能。
于是我搜遍了全国大大小小上百家干预机构，潜伏着无数家长交流群。最后，我选择了一个我觉得最适合小山的，系统地学习了如何在那里进行家庭干预。
在焦虑和希望这两种矛盾的心情中，我做了两个打算:最好的情况是我做了家庭干预后，孩子半年内可以有明显的好转，但同时我也做好了长期战斗的准备。我知道，也许我会这样坚持2-3年，甚至他上学的时候，甚至干预终身。
好在小杉的情况不是很差，学习能力还是不错的:
干预前小杉的进步
注意力不持续，眼神不对，对人不敏感，基本音节不模仿；干预后:可以看着对方，注意人，A到Z的音节都可以构造出来；
听力理解:从听不进指令到能听32个字左右，理解50个字以上，模仿20个以上的粗大动作；
能够在帮助下指出你想要什么；
自理能力有所提高；
...
看到孩子芝麻分的进步，我甚至比种下百万大奖还要开心，而这也深深地强化了我内心的行动力。/br/] 05。
“相信你的孩子和你自己”
家庭干预最难的部分是情绪的调整，其次是理解和执行各种晦涩难懂的专业知识。ABA，DTT，结构化教学，强化...遇到越来越多的挫折，坚持下去的意志力越来越容易被压垮。
也许，每一次训练的开始，都充满了热情和非常高的期望。我们都觉得只有通过自己的努力，才能善待和支持好自己的孩子。
但现实往往不尽如人意。我们面前有许多困难。坚持比想象的要难很多:课程教学、教学目标、亲子关系、耐心、经济压力等。，这些都需要父母自己慢慢调整。包括我，也是通过九个月的努力，慢慢摸索出规律和一些小方法。
除了情绪管理和时间规划，我还有一个重点建议:一定要多和老师沟通，把介入作为一门新学科来学。善于总结实践练习，评估方法的有效性，然后进行修正，不断更新对孩子的训练方法，找到他们喜欢的相处方式。毕竟自己的孩子，当然最清楚。
爱是干预的动力，坚持才能移动干预的大山。
我接受我的命运，但我一点也不想被它压垮。我相信我能在小山中挖出不同的点。
他是我唯一的孩子，我欣赏他的很多优点:他懂得独立，学会照顾自己；我2岁学会了浮潜，体力早已超越了我……我欣赏他的优点，欣赏他的一切。他与众不同，独一无二。
相信其他明星宝也是一样。
在孩子成长的这段时间里，你做了哪些努力？你经历过哪些波折？你找到了哪些好的教育方法？
如果你愿意，可以告诉我们。
或者，你最近遇到困难了吗？干预的瓶颈？遭受了心理上的磨难？
如果你愿意，可以听听我们要说的话。
在这个群体中，有很多明星、父母、母亲，他们和希尔妈妈一样，在无数个干预的坑里挣扎，遭遇挫折和挑战，最终成功地把孩子送进了融入的环境。
我们愿意陪你走完剩下的路。
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