5月23日下午，我们与福州自闭症儿童的父亲刘延辉进行了视频聊天。聊天中，我们问他:“你对未来有什么担忧吗？”

他没有马上回答，只是简单地向我们重复了问题的核心——“担心？”

说到这里，他皱了皱眉，眼睛慢慢从镜头上移开，看向一边。直到4秒钟后，他才补充道:“我没想太多。”

在我开始采访之前，一个自闭症孩子的父亲在我脑海中的现有形象几乎注定是悲惨、痛苦、绝望的。

我会不自觉的流露自己的同情心，从而给自己的工作任务增添一些亮点。

但采访结束后，我发现我曾经以一种俯视的态度同情和怜悯过他们，那是一种我认为他们一定命不好的“自卑视角”。

这和把所有自闭症孩子都当成天才的“主导视角”没什么区别。是对自闭症群体的不平等对待。

其实，自闭症孩子的父亲并不一定生活悲惨。

事实上，就像上面的回答一样，在我们108分钟的交流中，我们很难让刘延辉告诉我们过去的一些痛苦经历。他留给我们的是“什么都没有”和“我不记得了”。

当然，天底下没有父亲是容易的。采访结束后的第5天，杰西的父亲在微信群里给我们发了一条很长的消息。

他说:“有一段时间，我觉得自己的生命走到了尽头，我想带着孩子离开。我想大家都会这样释怀，留下老婆，她可以再找一个彼此都很喜欢的男人，幸福地过完余生。”

父亲在情感表达上往往更为含蓄，就像杰西的父亲一样。他花了五天才向我们透露他更多的秘密想法。

可能很多爸爸也是这样。他们常常在沉默中把眼泪化作一缕香烟，或者夜色中的一杯醇酒。喝着喝着就继续纠结。

其实作为一个故事聆听者，我所能听到和看到的，是一个普通人在平凡生活中遇到的一些变化；我能感受到的是一个普通父亲面对生活中的各种挑战所做出的应对和努力。也许就像刘延辉一样，悲伤和快乐是我们最真实的生活。

采写|李航
采访|朱欣欣·李航
受访者供图

“绝望到死:“天塌下来了，整个世界都变了”



和所有父母一样，刘延辉对儿子有着无限的期待——“希望他健康、聪明、可爱、阳光、帅气、优秀，恨不得所有的美好都聚集在他身上。”

然而，在新生儿生活的第一年，刘延辉没有时间体验初为人父的快乐，开始变得焦虑不安。

“人们在月子里的孩子不是吃饭就是睡觉。他想吃，想睡，想哭。他要抱着，抱着哭，他只认我老婆。”

刘延辉说，自出生以来，杰西就很难携带，每天都很吵。他平均每天只睡3个小时。因此，从出生到五个半月大，杰西开始在没有拥抱的情况下入睡。

杰西不到一岁的时候，刘延辉基本上一个月带儿子去两次医院，要么是发烧，要么是其他身体问题。

有一次，杰西在半夜突发急性喉炎。他赶紧把儿子送到福州儿童医院，医院却说没有办法处理这样的病人。

无奈之下，夫妻俩只好赶到福建医科大学附属第一医院。经过一系列急救措施，医生通知他们准备住院。

面对治疗费用，来自贫困家庭的刘延辉显得有些捉襟见肘。夜深了，他又不好意思打扰亲朋好友，只好自己想办法。

“我把家里翻了个底朝天，甚至还从存钱罐里收了一毛钱，够付住院押金了。"

2。孩子，曾经让他不堪重负的人

生活的考验似乎永远不会轻易停止，这个家庭的自闭症之旅才刚刚开始。杰西一岁多的时候，除了“爸爸妈妈”还是说不好。

刘延辉的弟弟5岁多才开口说话，所以当时他们并没有太在意，以为儿子和弟弟的情况一样。

两岁多的时候，杰西开始上幼儿园。像许多自闭症儿童一样，杰西经常坐立不安，在教室里跑来跑去。幼儿园旁边有一个菜市场。年轻的杰西喜欢跑到离菜市场最近的窗口，盯着窗外的人群和风景。

在幼儿园学习半年后，曾经接触过自闭症儿童的老师提醒刘延辉，“你有问题。注意了。"

其实这个时候，他也慢慢注意到了儿子的异常。他发现儿子不仅语言很少，而且和同龄孩子玩也有困难。相反，他和大孩子玩得很好。走路的时候基本都是在跑，经常要在后面追。

经过老师的提醒，他们先后带着孩子去了福州妇幼医院和福建医科大学附属第一医院。医生的诊断是语言发育迟缓。

杰西三岁多的时候，又带着儿子去福州儿童医院检查。此时医生给出的诊断不仅仅是语言发育迟缓，还有轻度自闭症。

医生告诉刘延辉，他儿子的情况只能进行科学有效的干预。很难完全恢复，但是如果不进行干预和治疗，孩子的病情肯定会越来越差。

这一纸诊断书让刘延辉顿时心灰意冷。他直言，“天塌了，整个世界都变了。我不知所措。"

3。婚姻也陷入了无休止的争吵中

事实上，在孩子被正式确诊之前，刘延辉的婚姻并不幸福。

他说他和爱人在一起的时候，纯粹是“为了结婚而结婚”。他们婚前没有任何感情基础，相亲后一闪就结婚了。

从相亲到结婚再到生孩子，他们只用了11个月就勾掉了这一系列人生清单。

然而，闪婚的背后，是家庭条件和生活习惯的巨大差异。这些不可轻易忽视的矛盾，让他们的生活陷入无休止的争吵。

他告诉我们，2010年是他人生中最艰难的一年。孩子确诊后，脸上没有笑容，没有私人空间，几乎放弃了社交。每天，他只是去上班照顾孩子。

他绝望了，想离开。

因为婚姻的不幸，经济的拮据，孩子的不幸，所有的稻草叠加在一起，压在一个普通人身上就是一座沉重的大山。

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希望的回归:“你应该担心的事情，可能以后都不会发生了”

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但生活就是这样——被封闭了很难过，但你已经被封闭了。从无法忍受到接受，刘延辉的转变过程似乎并不太长。

因为他觉得不管怎样，孩子都是自己的，是无辜的。作为父母，没有理由放弃他。而且医生明确告诉他，如果不及时干预，孩子的病情只会越来越严重。

刘延辉说，“我没有时间去悲伤，去伤心，去哭太多，所以我们积极参与孩子的康复，包括找机构，安排上课等等。"

也是在接下来的一系列自救措施中，他跌入了人生的谷底，慢慢从绝望中看到了一些希望，对现实的接受也越来越坦荡。

1。让孩子学会自己照顾自己

当他清楚地知道孩子无法完全恢复正常时，他没有刻意向任何人隐瞒自己的病情。

“别人迟早会知道的。让别人早点知道，对孩子会更有帮助。如果一直把孩子关在家里，肯定不利于他们的成长。如果想让孩子往更好的方向发展，社交部分肯定是需要提高的。”

面对这一现实，刘延辉没有选择逃避。而是教给孩子吃饭、穿衣、上厕所的基本生存能力，在真实情境中不断教育引导孩子回归正常生活。

比如他不会刻意保护自己的孩子。他说:“他可能会被一些孩子欺负，但我也可能会让他经历这些。作为家长，我要做的就是教会他如何应对，如何处理实际问题。"

同时，在医生的建议下，他也坚持带孩子去机构进行干预。在他看来，“既然发生了这样的事情，我们只能尽力去做我们力所能及的事情。"

经过一年半的机构学习，杰西的情况也有了很大的改善。刘延辉一直保持着他的耐心，不断地让孩子们提高他们的基本生存能力。

“从小我们就让他做穿衣服穿袜子之类的基本功，尽量让他做力所能及的事情。哪怕扣子歪了，他也会坚持自己戴。因为如果大人一直帮他，发育肯定会慢一些。"

当杰西还是个孩子的时候，他会在自己的脚上撒尿，这一度让他头疼。

为了培养杰西良好的如厕习惯，刘延辉每天都会选择一个固定的时间让杰西坐在马桶上。随着时间的推移，杰西过去的行为有了很大的改善。

“我们会让他提前做很多事情。也许他会学得慢一点，但只要我们多花一点时间，孩子最终还是能学会的。"

在日复一日的坚持下，杰西慢慢学会了很多生存技巧。

他从二年级开始就可以独立上下学，还可以做一些简单的家务，包括拖地、倒垃圾等。

三年级的时候，杰西已经可以独立完成短途旅行，比如坐车去奶奶家，去超市购物。到了四年级，杰西会做一些简单的食物，包括方便面和饺子。

甚至在5年级的下学期，杰西不仅能够照顾自己，还学会了照顾父母。”那时候我们下班回来，有热汤，热菜，热饭。"

现在杰西是小学六年级的毕业生。在业余时间，他基本上做了洗衣做饭等所有的家务。作为一名父亲，刘延辉称赞儿子是一个“温暖的居家男人”。

如今的杰西不仅可以独立生活，还懂得规划自己的人生。

他告诉刘延辉，他想继续上初中。毕业后，他会像邻村的哥哥一样上职校，以后自食其力，自力更生。

刘延辉曾经以为已经完全消失的希望，现在又不断在杰西身上重现。2 .
。让婚姻最终美满幸福

生活的改变和希望的到来不仅发生在儿子杰西身上，刘延辉的生活也在朝着更好的方向发展。

在孩子被确诊之前，刘延辉和妻子之间最常讨论的问题就是离婚后孩子会是谁。刘延辉说，“我的妻子随时准备离开我的世界。"

但孩子确诊后，妻子不再跟他提离婚的事。

他们之间的关系因为孩子的确诊而变得更加亲密，更加团结。他们一起去医院，一起把孩子送到机构，一起想尽一切办法提高孩子的基本生存能力。用刘延辉的话说，这意味着“家越来越像一个家”。

他的妻子曾安慰他说:“既然上帝给了我们这样一个孩子，我们就好好接纳他吧。不管孩子以后怎么样，我们都要对他好，永远不要放弃他。我们给他一个完整的家庭，让他有一个慈爱的爸爸妈妈。”

刘延辉现在也对他的妻子充满了爱。

在给我们的回信中，他两次感谢了他的妻子——感谢她愿意毫无怨言地和他一起受苦，感谢她在她最绝望的时候没有转身离去，而是不断地开导和安慰他。

他也很感激杰西。他说杰西让他的家更完整更有爱。
[br/]3。通过努力让自己回归生活

。2017年起，刘延辉加入福建省新启航残疾人援助中心，这是福建省最大的自闭症家长支持机构。

在自闭症儿童过去的教育中，父亲往往扮演着幕后的角色，家庭教育的主要任务基本由母亲承担。

尤其是在一些家长会、户外娱乐、讲座等活动中，我们几乎很难找到父亲。

然而，与大多数父亲相反，刘延辉利用业余时间策划并举办了一系列活动，带领孩子们踢足球，参加残疾人比赛。同时，他经常与外界组织公益活动。

很长一段时间，杰西也在心里起航学习。在此期间，杰西不仅学会了踢足球，还学会了轮滑、尤克里里、架子鼓和绘画等特长。对来说，新的工作不仅让他有更多的时间和孩子们在一起。

同时，他也让更多的父亲参与到孩子教育和游戏的过程中，让父亲在正常的生活情境中有更多的机会与孩子交流。

对于刘延辉来说，这样的工作不仅有利于杰西和其他自闭症家庭，更重要的是，他在痛苦之后重新发现了自我价值。

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从绝望到希望的智慧
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如今的杰西不仅能在一定程度上独立解决自己的吃喝拉撒睡问题，还能学到很多东西。

父亲在多方面的锻炼和培养，不仅让杰西获得了一些基本的生存能力，而且，得益于广泛爱好的加持，杰西未来的生活也一定会更加精彩。

所以在我父亲刘延辉看来，未来的一切都不值得过分担心。”我现在没有太多的顾虑。我应该担心的，以后可能不会发生。"

杰西父亲的故事让我想起了一部关于希望的经典电影《肖申克的救赎》。像被冤狱的肖申克一样，刘延辉似乎从未放弃对生活的希望。

从入狱的那一刻起，肖申克就在进行一项精心的计划——越狱。

从要用来挖墙的鹤嘴锄和盖住洞口的巨幅海报，到利用自己的金融知识为监狱长洗钱，到悄悄把监狱长的钱转到自己名下等等。，从1948年入狱到1975年越狱，这一系列的策划花了他27年的时间。

相比之下，刘延辉似乎有过一次自我救赎——从对入会死亡的绝望到重获生命的希望。刘延辉和自闭症也经历了一系列的斗争，并制定了一系列的策略。

这些策略包括让杰西回归正常生活，提高他的基本生存能力，培养他在足球、架子鼓等方面的特长。

正是这一系列的策划让杰西逐渐回归正常生活，也让刘延辉重拾希望。

无论是从电影中，还是从刘延辉的亲身经历中，我们或许都能体会到一个道理:希望给人力量，智慧使人活下去。

像刘延辉一样，我们应该永远带着希望生活；同时，在面对困难时，不仅要有纯粹的希望，更要有如何改变现状、突破困难的策略、方法和智慧。

希望+智慧也许会让我们每个人都过得更好。