每个人都写自己的历史。在这一期的《父母的生活故事》中，我们采访了来自海南的自闭症儿童的父亲陈训虎。

作为一个父亲，为什么会让孩子两次辍学？
他的无理干预对孩子造成了什么伤害？这孩子进步很慢。是他不够聪明，不够努力吗？
为什么他反而说，孩子“干涉”了他？
为什么小区里的理发师会偷偷给这对父子减费？

个体的生命不可复制，但生命的力量可以源源不断地传递。希望我们能从荣爸爸的故事中聚集一些力量，学会审视自己。

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来自然与教育
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写作|李航访谈录
|朱欣欣李航
2000年从那一刻开始到后来很长一段时间，他的父亲陈训虎为了不错过干预的黄金时期，到全国各地寻求治疗方案，

起初，陈训虎把荣蓉送到了海口的一家康复机构，那里的费用是一个月3800元。

开学第一天，教室外不断传来儿子和其他同学的哭泣声，这让陈训虎非常担心。

当他和老师沟通，试图了解孩子的情况时，老师一次次拒绝了他。

多次沟通失败，根本无法了解孩子干预训练的细节，这让陈勋虎无法认同。

第三天，陈勋虎下定决心，带着孩子离开这个机构。

离开的原因不是孩子不需要机构，不需要干预，而是他无法认同这样的服务理念。他说:“我的孩子是人，不是动物。”

离开后，陈勋虎并没有放弃他的和谐教育。其实就是在这个时候，他开始重新认识自闭症，不断更新对孩子和自己的认识。

尊重孩子，因为他是一个独立的个体

在孩子被确诊为自闭症后，陈勋虎开始了从海口到广州、北京的奔波，从线上寻找到线下咨询。为了更好地治疗孩子，他和妻子不断探索各种方法。

曾几何时，只要他在家玩手机看电视，陈勋虎的妻子就会抱怨他，认为他在浪费孩子的黄金期望。

“我们要24小时陪伴孩子，对他进行干预。我们争分夺秒，没日没夜地努力，不停地换孩子，生怕浪费一分一秒的黄金时间。”

这种高强度的训练和干预过程，就像一次又一次的拉弓射箭。

他和他老婆才是拉弓的人。他们的孩子就像那根绷紧的弦。

他们最大的期望就是弦上的箭能正常射出。

然而不幸的是，箭无法正常飞上天空。陈训虎说:“我当时很迷茫。为什么别的孩子能学，我的孩子却教不了？”

但是，到底是“弓箭手”更努力，还是“绷紧的弦”更努力呢？

也许很多家庭早期都没有意识到这个问题，陈勋虎也是，直到三年级儿子荣蓉的一次“大爆炸”。

在进入三年级之前，陈勋虎就想尽办法让自己的孩子按照普通学校的教学节奏，和其他孩子保持同步。

荣蓉4岁的时候，陈训虎带他去北京做评估。老师给的评价结果是:“陈是个乖巧、文静、好学的孩子。”

但在初三上半学期结束时，荣蓉开始表现出明显的异常情绪。

“他上学的时候会咬自己，黑板，扫帚，粉笔，什么都咬，就是不咬别人。”

因为行为和谐，学校和家长意见很大。陈勋虎也被校领导约谈，希望他能和孩子一起退学。

那时候的陈勋虎也很无奈。他无法向学校解释为什么这个孩子突然爆发出如此反常的行为。

无奈之下，他只好要求学校给他一些时间调整。

初三下学期，陈勋虎向学校请了三个月的假，把孩子从高压环境中解救出来。

这段时间陈勋虎没有让他学习，而是带他去全国各地旅游，放松孩子的心情。

现在荣蓉已经14岁了。现在，陈训虎正在回顾和反思荣蓉的这段经历。他不禁感慨:

”
他前期的异常情绪，和我们不恰当不合理的干预有一定的关系。
"
荣蓉小时候，她的发音不清，说话也不清楚。于是，陈勋虎专门请了一位老师教儿子发音，老师在家给荣蓉一对一的口腔肌肉训练，每天持续3个小时。

同时，陈勋虎还为儿子购买了一套正畸工具。

陈勋虎说:“现在想来，其实对他的口腔肌肉发育并没有什么帮助。他现在还说不清楚话，但这给他造成了很大的心理伤害。

因为那个老师很严厉，会用各种工具拔舌头，所以经常被逼得吠叫。我们当时不懂，只知道干预，就看着老师做这些训练。”

直到有一次，老师教蓉蓉发“A”的音，蓉蓉没有正常回应老师，反而突然打了老师一巴掌，变得很狂躁。

荣蓉以前在北京做评估时从未有过如此冲动的反应。“他当时很单纯，懂就答，不懂就不答。”

通过这种反常的行为，陈勋虎开始意识到这个孩子可能有精神发育障碍。

“现在回想起来，我觉得这个心理障碍和我们早期的干预实践是分不开的。我们请老师进行的口腔肌肉训练，给我的孩子留下了很大的心理伤害，直到现在都无法消除。”

如今很多年过去了，他重新获得了自己对“干预”的理解。

他说他非常赞同田惠平的一句话——“早发现、早诊断、早干预是对的，但不科学的干预方法可能会对孩子造成伤害。”

就和谐而言，他认为自己用错误的方式干涉了孩子，从而对儿子造成了伤害，这种伤害直到现在也无法消除。

"
每个人都是独立的个体，没有人愿意24小时不断被干预。那不是干预，是折腾，是伤害。

"
接纳孩子，与自闭症共存

和其他特殊孩子的家长一样，陈勋虎其实也经历过一段非常迷茫的时期，他的内心已经怨恨过无数次——“为什么是我？”

尤其是在孩子的早期教育上，他经常会感到焦虑。

在他看来，他已经非常努力地为自己的孩子进行干预，他也广泛地了解了自闭症。可是他为什么看不到孩子的进步呢？

他经常拿蓉蓉和别的孩子比较。为什么别的孩子学了几次就知道香蕉苹果是什么了，可蓉蓉学了半个月还是学不会？

对比中的和谐会让陈勋虎感到焦虑和压抑。

他很不甘心，决定带儿子去北京一次，希望儿子能有所突破。

但事实上，北京之行后，取得突破的不是他的儿子，而是他自己——他学会了接受并生活在自闭症中。

他告诉我们，在北京的两个半月里，他接受了一位法国医生的咨询，参加了许多讲座，认识了不同的父母。这些经历让他重新认识了自闭症。

最大的收获之一是，他开始明白自己为自闭症所做的一切努力“不是为了消除，而是学会共存。”他开始思考。他当初的努力之所以没有达到预期的效果，其实并不是因为他不够聪明，不够努力，而是很多事情不是父母一厢情愿就能做到的。

“我的孩子有他自己的特点，每个自闭症孩子都不一样。别人进步了就是人家的孩子，我的孩子就算不进步也还是我的孩子。
我之前没有从孩子的角度出发。我一直拿别人家的孩子当偶像，拿别人家的孩子做比较。这就是为什么我有很多沮丧的情绪。”

从北京回到海口后，陈勋虎的心态和认识开始逐渐发生变化。

六年级快结束的时候，陈勋虎主动找到孩子的班主任，想放弃这次毕业考试。

因为他知道和声肯定考不上，他也担心和声在考试的时候会影响到其他考生。

“很多同学都要考上名校初中，我们只是凑热闹，还是不要影响别人的好。”

在真正了解了孩子们之后，陈勋虎不打算让荣蓉继续上初中。

“我跟老师说了，我们不想上初中。荣荣小学跟着很难，压力很大。

除了最喜欢的体育课和音乐课，他大部分时间都处于焦虑状态，所以整个五六年级都不是很开心。”

他还告诉我们，随着孩子年龄的增长，有些孩子会开始玩一些小心思。

四年级的时候被高年级同学推到女厕所，被女同学误会投诉。

“我的第一感觉就是不会进女厕所，因为从小我就带他去过国内外很多地方，教过他各种厕所标志。直到查了监控，才知道蓉蓉是别人推的。"

陈勋虎说，作为父亲，他看不到儿子在学校的快乐，所以综合考虑后，他不打算让荣蓉继续学业。

当然，陈训虎最后还是让蓉蓉参加了毕业考试，因为班主任告诉他，参加考试是蓉蓉的权利，谁也无权剥夺。

但时至今日，他仍然不知道孩子那两天的考试成绩，这对他来说并不重要。

陈训虎也试图让他进入一所特殊学校，但由于当地名额有限，荣蓉没有选择去更高一级的学校。

他现在给蓉蓉安排了两条路。”一种是让孩子活下去，学会如何生存；二是走体育之路，但我们做体育不是为了比赛拿奖牌。我们这样做是为了锻炼身体，让孩子有事可做。"

如今，荣蓉已经成为中国残联的注册运动员，专攻自由泳。“如果有比赛，他会训练三到五个月。平时就是半天在游泳池训练，半天在家。”

除了游泳，蓉蓉还经常去跑步和骑自行车。这三项运动构成了蓉蓉现在生活的主要乐趣。

让孩子们和社区相互融合

运动在某种程度上使孩子们重新获得了自由。但是孩子不训练的时候还是在家呆半天。

那么我们如何保他的生活在这半天里更好呢？

在陈训虎看来，孩子需要有一定的自理能力，但没有任何帮助，孩子完全自理是不可能的。

所以这么多年来，他一直在践行和倡导一个重要的理念，那就是社群融合。

“我的理想是，等我老了，我的孩子能在社区里好好生存。要想让孩子在社区过得好，就要让社区的相关单位和人员认识和了解我们的孩子，让他们为孩子提供一些便利和支持。”

陈训虎说，从邻居、物业、游泳馆，到附近菜市场卖菜的阿姨、商场的服务人员，再到医院的护士，几乎每个人都认识他的孩子，很多人都有他的微信联系方式。

有一次，陈勋虎参加海南省社会工作人才选拔会。因为会议延期了，他不得不中途离开，所以他不能及时回家。

忧心忡忡的他给小区的物业公司打了个电话，物业马上给独自在家的荣蓉送去了晚饭。

邻居知道情况后，也会主动邀请蓉蓉去他们家吃饭。

“他现在一个人在小区住个三五天完全没问题。一个原因是他在进步，但更重要的是社区了解他，能给他支持和帮助。”

2020年的一场疫情，让蓉蓉经常光顾的一家理发店关门了，陈勋虎只好带蓉蓉去另一个地方理发。

第一次光顾这家新开的理发店时，陈勋虎主动和店主聊起了自己的孩子，他向他们道出了自己快乐的真相。

我跟他们说:‘我孩子以后可能会经常来你们那里理发。他是一个自闭的孩子，一些奇怪的行为可能会让你产生误解。
但他并无恶意。他是一个非常善良的孩子。
我是他的父亲，但总有一天我会老去。我希望我的孩子在我离开这个世界后能继续生活在这个社区。
以后他会来你那里理发，可能会给你带来一些不便，但希望你能支持他。'

陈勋虎没有任何隐瞒，非常真诚地告诉对方自己家庭的真实情况，坦率地表达自己的顾忌和要求。

也许，店主被他的话打动了。结账结束时，店主悄悄给这对父子打了个折——本来是38元/人的理发，但店主只收了每人10元。

当然，正如陈勋虎所说，他之所以选择与人真诚沟通，并不是希望对方能为自己减少开支。

他只是想让这个社区了解他的孩子，在他们有困难的时候给他们一些支持，这是他很期待看到的。

”
现在全国认识我的人都知道我有个自闭症孩子。

"
无论是参加同学聚会，还是出去传教，还是被邀请到政府机关领奖，他都尽可能的开心，希望有更多的人知道他的孩子。

尤其是同学聚会的时候，那些多年不见的同学可能是在保护他的隐私，也可能是怕引起他伤心的回忆。总之他们不问陈勋虎和孩子有关的事情。

相反，陈勋虎经常刻意、主动地和老同学谈论自己的孩子，虚心和大家交流。

事实上，自闭症是藏不住的。越是隐瞒，越可能导致孩子错过更多的机会，失去更多的支持。

为了让孩子得到更多的支持，陈勋虎从不向任何人隐瞒，一直在践行“社区融入”的理念。

他说:“我们的孩子越小，我们越要带他出去。他必须参与社会生活，这样他才能学习和看到各种各样的世界。”


结语

当我们讨论干预的时候，我们经常在谈论如何教育和帮助孩子，而陈勋虎却表示自己已经被自闭症儿童成功“干预”了。

因为自从孩子确诊后，不仅孩子在成长，在进步，就连父亲陈勋虎也在不断变化。

2012年，他成功戒烟，但戒烟后体重增加非常严重。陈勋虎担心自己的身体会因为体重增加而出现相关问题，于是在2013年开始跑步。

如今，他已经跑了8700公里，几乎都是跑10公里，他参加了10多次马拉松。

在他看来，跑步给他带来了很大的改变，不仅提高了睡眠质量，还“赶走了脂肪肝”，甚至减少了过敏性鼻炎。

这种变化不仅发生在看得见摸得着的身体上，他的认知、心态、思维习惯也在反复调整。用他的话说，“我们每个人都必须重新定位”。

他不仅学会了如何尊重和接纳孩子，还不断探索如何让孩子在他离开后过得好。

一路学习摸索，让父子共同成长。我们也希望这种力量能在越来越多的家庭中传递。End

陈训虎
陈训虎，1977年5月出生，14岁自闭症儿童的父亲，海南省美术家协会副主席，海口市美术家协会主席，中国残疾人联合会第七次全国代表大会代表，海口海燕智障人士家庭支持中心创始人，海南省残疾人基金会爱心大使。
2019年被国务院授予“全国助残先进人物”，2017年被共青团中央授予“全国向上好青年”，2015年被评为“感动海南十大年度人物”。此外，他还获得了第22届海南青年五四奖章等荣誉。