和自闭症孩子单独生活是一种怎样的体验？
想到的第一个词可能是艰难。
我们身边确实有很多独自带着自闭症孩子的家长，尤其是母亲，背负着经济、康复、家庭等多重压力。【/br/】有没有一个妈妈一个人带着宝宝还觉得自己过的很好？
是的！今天，米和小米邀请了这样一位母亲来分享她的旅程-
在与自闭症宝宝独处一年后，我发现...


文\豆豆妈
一个4岁自闭症孩子的妈妈
今年23岁。
33岁拿到专业领域书(CPA注册会计师)。我的事业似乎在等着我腾飞，但我的孩子被确诊为自闭症，我的婚姻也岌岌可危。

01

自闭症到来后，我们也放下一切与之抗衡
当一个孩子被确诊为自闭症时，他母亲突如其来的绝望、遗憾和心碎，不会比任何人少。【/br/】豆豆两岁了，没有语言，没有眼神交流。他对食物极其挑剔，难以入睡。本来我们带他去开发部看挑食的，没想到得到了疑似自闭症的诊断。
在家里流了三天无尽的眼泪之后，我果断的辞掉了一份刚刚被大家认可，自己也很满意的工作。我开始带豆豆全职介入:
早上去机构上一对一的培训班，我赶紧在网上买书进行教育，抓住一切机会在家训练豆豆。
还好，经过一个多星期的训练，豆豆叫出了妈妈。听到他叫妈妈，我觉得世界又亮了，一切又充满了希望。
而之前一点点被撕裂的婚姻裂痕，被自闭症的冲击暂时掩盖了。大家都是齐心协力治好豆豆，其他的都是默认按的。在巨大的压力下，大家似乎都明白，只有团结才能和自闭症这个可怕的东西抗衡。豆豆的爸爸照常工作，一半时间在家，一半时间在外工作，大家进入了和谐共处的阶段。
时间过得很慢，全职介入才几天，这种压力极大的生活让我苦不堪言。
恰好这个时候，以前的一个同事在创业，需要懂财务的人帮他管理，就问我愿不愿意做点什么。对我来说，这就像一个溺水的人抓住一根浮木。
我本来就是一个自我价值感很高的人。没有事业，没有个人收入的事实，让我的生活每天充满了怨念，婚姻家庭也无法提供任何有价值的帮助。我只需要承担所有的琐事。
我抓住了这个机会，选择出来重新工作。
之前我们的分工是:我主要负责豆豆的干预，豆豆的奶奶照顾我们的生活，豆豆的爸爸在家的时候配合干预。所以豆豆很依赖我，他的吃喝已经完全困住了我，我不堪重负。
为了抓住这个工作机会，我不得不求助于相处不够融洽的豆豆爷爷和奶奶。奶奶身体不好，爷爷成了我的“寄托”。【/br/】一开始我工作半天，早上在家带豆豆，教爷爷如何照顾豆豆的衣食住行，如何干预。下午，我们被分成两组。我爷爷奶奶带豆豆去中介了。我上班了，家里的杂活都交给保姆了。我爷爷奶奶只是照顾豆豆。这样的工作方式持续了3个月。
三个月后，我整天上班，但还是每天中午回家。一、为了训练豆豆吃饭，豆豆从开始吃辅食开始，就一直只吃葫芦丝、黄瓜、土豆。每顿饭都要绞尽脑汁去谈判，去引诱，去欺骗，甚至去恐吓，让他含泪去尝试一种新的食物。到目前为止，只有我愿意迎难而上培养他；二是给即将去机构的豆豆送一点路，节省一些自己的时间和精力。
在我为家庭忙碌的同时，工作也在消耗着我大量的精力。我创业之初，整个团队都在摸索前进，在一次次的弯路和坎坷中不断进步。

02

快刀斩乱麻，带着孩子走出婚姻泥潭
如果我事先知道出来工作会给我带来这么多自我意识的变化，最终可能导致婚姻破裂，我还会继续工作吗？
我觉得答案还是肯定的。
一个人的爱情能量是有限的，他所能提供的爱是有序的。只有充分爱自己，让自己轻松愉快，才有能力和心情去爱别人。我以为我可以牺牲自己，把所有的精力和爱都投入到豆豆身上，让豆豆越来越好。但是，人是有丰富的情感和情绪的，自我是天秤座。有自我的人有平衡情绪和情感的能力。如果他们失去了自我，情绪和情感也会失去平衡。
本来就没有豆豆带来的负担。家庭关系已经让大家累得不敢碰了。如果他们不住在一起，互不打扰，就能保持一种平衡。但是现在我不得不依靠他们来分担对豆豆的照顾，不得不生活在同一个屋檐下。【/br/】对豆豆不一致的干预思路和方法，再加上原有的金钱观和消费观的差异，使得矛盾加深，冲突迫在眉睫。在这个过程中，豆豆的爸爸好像是个旁观者，甚至端午给我爸妈送礼物，和我开始冷战。
当时工作和家庭两头，完全隔着银行进了一家创业公司。我辜负了伙伴们的信任，我自己消化了所有的压力和困难。在豆豆的干预训练中，我不敢放松。有时候，我好不容易训练出来的行为和语言，第二天就会回到过去，没有被巩固。【/br/】整天东奔西跑，疲惫不堪，突然发现为什么好像那么多人都在帮我，我却还是一个人在战斗，还时不时的内耗。那是一种腹背受敌的悲哀和无力的感觉。
我开始重新思考我的婚姻，才意识到这段婚姻并没有给我积极的能力和支持，反而更像是一根绳子和泥巴，套住了我，让我挣扎。就算我能降低对婚姻的期望，对婚姻成员的期望，把一切都扛下来，也不代表我愿意为了维持一段婚姻而消耗精力。
想通了之后，我就放心了，快刀斩乱麻。在豆豆爸爸的一次休假中，我和继续冷战的他离婚了。
对，就是这样。我用三周半的豌豆开始了人生的新篇章。

03

离婚一年，我和孩子的状态更好了
现在，我离婚快一年了。
这一年，豆豆进了幼儿园。虽然他每天都在焦虑中度过，但幼儿园和老师们都在慢慢接受豆豆。
家人支持我创业，帮我把豆豆输送到机构干预。每天中午我都会提前半个小时下班把豆豆从幼儿园接回家训练吃饭。吃完饭送豆豆和豆豆奶奶去机构然后回去工作。豆豆下课后，奶奶坐公交车带豆豆回家。
除非豆豆的爸爸周期性的回到这个城市，有意愿带豆豆去干预，否则我和奶奶每个工作日都会这样来来回回。
当然，整个过程非常辛苦。再加上高强度的工作压力，总觉得体力不支，但现在我和豆豆的状态真的很好。【/br/】经过两年多坚持不懈的机构干预和家里每个人的培养指导，豆豆有了很大的进步。现在他可以简单地交谈，熟练地提问。我也有很好的记忆力。我可以用中文和英文数到100，或者倒数到1。我也会写一些汉字。可以自己看绘本，偶尔撒娇搞笑，甚至知道在我假装难过的时候用我安慰他的方式安慰我。每一次，我都充满了无限的惊喜。
豆豆有段时间非常害怕商场的洗手间，说去洗手间就哭。在商场这种公共场所我觉得很尴尬，对他发脾气，他就更不敢去了。后来我们才知道，他害怕浴室里晒手机的声音，于是我改变了方法，教他描述自己的感受“妈妈，我害怕浴室里的机器”。
现在，他还是不会主动去商场上厕所，但我会提示他去。当他哭的时候，我会温柔的对他说:“豆豆害怕那个机器吗？你妈会帮你挡吗？”我要接受豆豆在公厕里惊恐的表情和动作，也不在乎别人的眼光，小心翼翼的挡着烘干机。经过很多次，豆豆终于可以不哭了，在我们被提示去洗手间的时候，用正常的语气说“妈妈帮我挡一下机”。我会愉快地回答他‘好的’。
这是一个多么愉快的过程。当我能接受他的恐惧，理解他的表情，接受外人的眼光，事情就越来越好了。此外，我们赢得了相互信任。豆豆信任我会保护他，所以我上厕所都不怕，也信任豆豆会越来越好。这种信任会让我充满力量。
豆豆喜欢住酒店，所以我经常带他去各种特色民宿住。哪怕只是周末，我也会带他去住离家10分钟的海景酒店。既是为了满足他的要求，也是为了锻炼他，也是我们共同的分心时刻。
我也会带豆豆去工作的地方见陌生人打招呼。慢慢的，豆豆在陌生的情况下不再紧张，开始喜欢和别人玩游戏。
当然，这一切都经历了和上面厕所事件类似的过程。我们总是要降低期望值，接受任何可能发生的事情，才有勇气向前迈一步。让生活变得轻松愉快。我的秘诀是
我经常总结如何做一个单亲妈妈，带上豆豆，让生活变得轻松愉快。
刚离婚的时候，我妈来帮我照顾豆豆。我跟她讨论我离婚的原因和我的心理状态的时候，我说我现在状态很好，比没离婚的时候好多了，也放松了，但是她不相信我，以为我只是在安慰她。
但我坚定地告诉她，婚姻让我变得很坏，我不喜欢我在婚姻中的样子。婚姻让人有很多期待，女人总觉得自己应该有个依靠的人。但是，每个人都有难处。遇到磨难的时候，本能的想退缩，想找个角落遮风挡雨。当他们有期望时，他们就有希望，而这些希望并不总是能够实现。当他们做不到的时候，就会生出怨恨和矛盾。
所以不期待别人是一段好感情的开始。和豆豆的关系也是，和婚姻中其他人的关系也是。这就是我婚姻解体的原因，我总结的。可惜离婚前我并不知道，反而把所有的期待都当成了理所当然。
其实，没有一个人是你一生可以依靠的，只有你自己。
豆豆现在开朗多了。他经常拉着我们聊天，会主动找我们玩。他喜欢看图画书和玩钢笔。看绘本的时候，他会邀请我说:“妈妈，坐在这里一起看，这样我就不会孤单了。”
现在，我已经到了爱装嫩的年纪，喜欢穿粉色，每天都把自己收拾干净。如果能意外收获一句看起来不像实际年龄的话，我会开心好几天。
我也喜欢阅读和写作。晚上聊完豆豆睡觉就看各种书。我不想谈知识，我只想读书。我真的很努力的去写一些东西，记录一些事情和感受，这让我既有满足感，又有成就感。
做自己喜欢的，做自己想做的，喜欢自己喜欢的。不要期待那些东西背后的名利和快乐。人生的终极意义只是一种经历。这一生给你的，你都会经历。接受辛苦、痛苦、艰辛，你才能坦然、快乐，才能更好地爱自己、爱别人。