自闭症儿童父亲的8篇日记:我是个好父亲吗? 《自闭症的表现》
当韩毅三岁半的时候,韩毅的父亲第一次听到自闭症这个词。从此,韩毅的父亲开始在日记中回顾和记录韩毅的成长。
他看着那个从小娇生惯养,无限满足的任性小公主,慢慢露出一个自闭症孩子的雏形,导致家庭崩溃,被幼儿园劝阻,被医院诊断,被老师和自己误诊...
他写自己,从“砍掌柜”到做游戏最多的护士;从不敢相信,不敢面对这个确诊的孩子,到完全接受孩子成长为任何形状,不再争分夺秒的干预,甚至不要求她上普通学校...
从他的日记中,我们看到一个自闭症孩子的快乐和进步是如此的珍贵,一个自闭症孩子父亲的恐惧和压力也能如此真实的呈现。
今天我们带来了爸爸的一些日记-
文|韩毅爸爸
第一个
误会。她对奶奶百依百顺,无微不至:
韩毅学会走路后,还被推着出去玩童车,里面放着各种零食和玩具...他想做什么,不想做什么,只要韩毅哭了,他就能很快被他奶奶满足。奶奶必须站着抱,一直晃,听着音乐睡着...再累,只要哭,就能坚持。
我也从来没有责怪过韩毅的祖母——她只是用她认为最好的方式对待韩毅。
在这个时期,韩毅表现出了与普通孩子不同的两点:
第一,他特别任性。这与纵容有关——韩毅只需要用手指点一下或者哼一下,奶奶就知道她想要什么,并立即满足了。
第二,她只能通过哭喊来表达各种诉求:
当被告知得不到自己想要的东西时,她会哭;【/br/】别人叫她不要做不合适的事,她会哭;
她喜欢的音乐停了她会哭;
我找不到妈妈,她会哭;
当一个抱着韩毅的人在午睡时,不是站着而是坐着,她也会哭;
.......
这与自闭症有关——韩毅并不主动学习语言和手势。她觉得哭可以让别人明白自己想要什么,立刻得到满足,就像她刚出生的时候,哭给了她奶水。这也是表达能力滞后的表现。但是我们不知所措。我们只能问,“你怎么了?你想要什么?”在毫无头绪的情况下猜测韩毅想要什么。我们不能理解和满足她的要求,这让她哭得更伤心了...一次又一次类似事件的发生,让易很难受,也消磨了我们的耐心。在大家眼里,韩毅变得越来越不可理喻了。与此同时,韩毅越来越多的要求不被他人理解,他们得不到满足。每一个表情都是训斥。也许韩毅也开始发现每个人都莫名其妙地越来越不喜欢她。
就这样,几个大人和一个三岁的孩子发生了误会。韩毅越哭,大家对韩毅的耐心就越淡,越是这样,韩毅就越想重新得到我们的爱,于是就越粘着我们,从而形成恶性循环,让这个误会越来越大。
因为平时带韩毅最多的是奶奶,而韩毅又特别粘奶奶,所以她得趴在她身上睡觉。最后,是奶奶先崩溃。有一天,韩毅奶奶似乎察觉到了什么,问:“这孩子是不是有病……”
甚至在我和老婆生完二胎后,奶奶还坚持对二孙女视而不见,那么疼爱孩子的奶奶突然变得不近人情。原因是几年后,在韩毅被确诊为自闭症之后,我是第一个理解它的人。
我从来没有想过“逃跑”。
第二条规则
幼儿园拒绝
韩毅三岁半了。
一般来说,孩子两岁半就可以进幼儿园参加集体生活了,但是我总觉得韩毅在社交方面的能力不够,可以留在家里。
当韩毅变得越来越任性,甚至她的祖母都开始排斥她时,我们终于下定决心把她送到幼儿园,认为幼儿园会管教她的脾气。
准备好各种材料。我们带韩毅去了我们家附近的幼儿园。幼儿园园长对孩子很有经验。她简单观察了一下韩毅的行为,问了韩毅几个简单的问题(韩毅肯定不会理她)。然后他一针见血的指出:“我们不能接受这个孩子,我们控制不了她。你应该带她去医院检查一下她是不是有自闭症。”
我心里立刻感到惊讶和不公平。我的孩子会因为不能回答她的问题而被拒绝吗?自闭症到底是什么?
我不甘心,就让校长带韩毅去教室看看,希望教室里各种新奇的东西能吸引韩毅。如果韩毅能主动进教室玩点东西,他能让校长看到她能适应这里吗?
然而,转过身后,韩毅对教室里的东西完全不感兴趣,甚至还认真地看了起来。她只对楼道里的一个球池产生了兴趣,熟练地脱下鞋子跳进去玩,就像在游乐场一样。
与此同时,我在球池里发现了另一个小女孩。虽然当时我还不知道什么是自闭症,但我能看出来这个小女孩和韩毅有着奇怪的相似:
即使我们站在她旁边,她也不会看我们一眼,就像我们不存在一样。小女孩自言自语,说了一些和现在的环境完全格格不入的话,一个人跑来跑去玩,不像别的孩子。【/br/】校长告诉我们,这个小女孩患有自闭症,因为她从来不遵守集体纪律,幼儿园打算劝阻她。还是不甘心,我对导演说:“先试两天吧。如果没有,我就把她带走。”校长还是坚决拒绝了我。
回家的路上,心里充满了嘲讽:以前还想着如果韩毅以后考不上好大学会怎么样,现在韩毅却被幼儿园拒之门外。
我的内心也开始感到不安。韩毅真的有问题吗?
第三条
误诊
我听到了“自闭症”这个词,我开始查找有关它的资料。同时,我还带着韩毅去了山东省潍坊市妇幼保健院检查。
因为韩毅对自己不喜欢的环境会很抵触,所以从进医院开始就一直哭闹,完全不配合医生的测试和检查。医生简单地看了看韩毅的行为,让我填写了一份韩毅的日常行为问卷,然后在确诊病例上写下了“自闭症,建议住院治疗”。
看到这个结果,我隐约觉得我的人生会不一样。走进治疗室,看到很多正在住院的自闭症孩子和家长。一种压抑的气氛扑面而来,我立刻放弃了让韩毅去医院接受治疗的请求。
几天后,我带韩毅去了一家早教机构。这里的老师把韩毅带进教室评估她的状况。虽然韩毅仍然试图哭着离开,但老师仍然以离开教室为话题,并试图与哭泣的韩毅互动。
当我走出教室时,老师对我说:“韩毅的情况不是自闭症,而是他的语言发育迟缓。即使有自闭症,也是很轻微的,以后的表现只会是内向。”
之后老师分析了他为什么会得出这样的结论,包括韩毅在哭的时候会时不时的看他一眼,这说明韩毅是在对他哭,而不是封闭在自己的世界里,包括韩毅着急的时候会主动说“找爸爸”等等。我认为他的分析是合理的。
我就放心了。我想大概是因为我奶奶太宠一涵了,经常在一涵还不会说话的时候就给她想要的东西,让一涵觉得自己不需要说话的能力,导致她语言发展缓慢。
后来我查了各种自闭症的资料,反复观察对比韩毅平时的行为。我认为韩毅真的不像自闭症。因为自闭症的典型症状,比如行为僵硬,热衷于长时间玩一个玩具,不进行眼神交流...这些行为都不存在。【/br/】而且,在早教机构的私教课和我的指导下,韩毅开始学习一些简单的语言表达,并逐渐理解我简单的指令,配合起来。在所有人的眼里,韩毅的脾气好得多。
医院的诊断书也被我扔进了废纸桶,理由是医生的诊断太草率。就这样,韩毅“逃过”了老师和我的评价。
几个月后,韩毅顺利地进入了另一所幼儿园。虽然和同龄人相比,韩毅还是有很多缺点:从不听老师讲课,从不和其他孩子一起玩,从不参加集体活动,总是不顾课堂纪律自言自语,总是不顾午睡环境大声说话吵醒其他孩子...
但我相信,只要每天呆在团体环境中不受影响,韩毅每天上完幼儿园后,我也会加强韩毅的语言训练。
除了努力工作,我更多的时候是在等待,等待韩毅赶上来。然而,两年后,韩毅的状态让我觉得事情并没有那么简单:
如果韩毅只是语言发育迟缓,那他怎么可能在五岁半的时候语言理解和表达能力都没有什么进步呢?如果不是自闭症,为什么韩毅两年多了还没有融入集体生活?
于是,我开始更深入地观察韩毅的日常行为,尝试用韩毅的视角看世界,与专业老师和自闭症家长交流。渐渐地,尽管我没有带韩毅去医院检查,我还是逐渐确认韩毅确实患有自闭症。
因为韩毅的症状不太典型,我敢肯定韩毅后来患了自闭症。
我怀念我还能抱有希望的日子。
No.4
“自己承担一切的孩子”[br/]韩毅四岁了。
可能是因为遗传吧。韩毅从小就很好动,喜欢跑,喜欢跳,以至于腿总是青一块紫一块的,几乎每天都要加一些新的伤。
一般孩子摔倒后会哭一会儿,等父母把自己拉起来寻求安慰。然而,韩毅总是忍着疼痛,摔倒后保持安静,自己爬起来。过了一段时间,像没事人一样,他总是对我热切的询问和安慰充耳不闻。
有一次她扭伤了脚踝,脚踝肿了,走路一瘸一拐的,但是她从来不找我安慰和帮助。也是从这个时候开始,我意识到韩毅并不坚强,他也没有选择自己承受痛苦。但她不会也不想把自己的经历表达给别人;不会也不想去寻求别人的帮助;我不想知道我的脚踝怎么了。
她面对欺凌时也是如此。
一个周末的中午,在室内儿童游乐场,独自玩耍的韩毅被三个小女孩盯上了。他们试图把韩毅拖到玩具屋。韩毅显然不想被他们带走,但她没有说“放开我”,她只是找到了她所知道的最接近的词,说了一句“回家”。
最后,韩毅寡不敌众,被他们拖了进去。三个小女孩堵住了小屋的门和两扇窗户,把韩毅困在了里面。韩毅几次试图爬出去,但都被挡了回来。
我一直在偷偷看,但我假装没看见。毕竟这是孩子玩的时候正常发生的事情,并没有造成什么不良影响。我也想看看韩毅将如何摆脱困境。如果韩毅选择向我寻求帮助,我会立即帮助她。
但不幸的是,韩毅发现他爬不出小屋,所以他就放弃了,一直坐在里面。直到几分钟后,三个小女孩失去了耐心,离开了,韩毅才爬出了小屋。
我假装什么都不知道,叫韩毅过来喝点水,然后继续玩。在这个时候,我希望韩毅能告诉我刚才发生了什么,即使她不能说出来,她也可以表现出她想告诉我的愿望。但是韩毅走过来,只是主动睁开眼睛看了我一眼。剩下的就像没发生过一样。
我没有告诉韩毅“当别人欺负你的时候,你应该努力反抗或者寻求帮助”,因为我知道,以韩毅的理解能力,她现在是理解不了的,这需要很长时间的教导。
但这件事开始让我担心:这个不会也不想与人交流的孩子,即使被别人欺负也不会求助和倾诉,什么都自己承担。她可能一辈子都需要别人的保护,但我不可能保护她一辈子。
我和大多数自闭症家长一样:我走了她怎么办。
第五个
“恐惧之父”
四岁半。今天是周末,所以韩毅不用去幼儿园。一大早,我给韩毅喂面条,哄她吃了几个荷包蛋。因为韩毅从不吃蔬菜,所以我给她做了酸奶蔬菜汁。最后我会喂她一口芝麻,保她饮食中的七种营养素都是完整的。[br/]之后,我带韩毅去了图书馆。她不能耐心地读几分钟。平时她玩她最喜欢的水晶泥,我小声给她讲故事书。虽然她没心思听,但我相信我读的故事总有一小部分能传到她耳朵里。
中午吃完午饭,我带她去附近最大的室内儿童游乐场玩蹦床、球池、彩沙,也会满足韩毅的零食需求。玩木桥的时候,我觉得就像感觉训练中的独立桥,有助于强化大脑中的前庭处理器和四肢的本体感受。当韩毅坐下来玩彩色沙子时,我会认为这是在训练精细的手部动作,有利于韩毅凝视和手眼协调能力的发展...像这样的周末,我和韩毅一起度过了很多时光。每个周末,我都会尝试用不同的方式安排一些她喜欢的地方,这样一整天都会很充实。
这一天,一韩会一直打。没有午睡,没有休息,甚至连一顿匆忙的午餐和一顿迟到的晚餐都没有。我们在战场上活跃了几乎一整天,一天下来我已经筋疲力尽了。
为什么我不花些时间让韩毅在家安静一下呢?为什么我不花点时间让韩毅打个盹,同时休息一下呢?
原因包括我想多陪陪韩毅,我想让韩毅接受更多的新鲜事物,得到更多的锻炼,韩毅不喜欢需要安顿下来的活动。但最大的原因是我不知道从什么时候开始对这个特殊的孩子产生了一种恐惧感。
韩毅特别依赖她奶奶,但是她每个周末都要回去参加她家的聚会,不能陪她。我害怕韩毅和我单独在家会很安静。我要面对她一直哭着求奶奶。我宁愿整天用让她感兴趣的事情来分散她的注意力,让她忘记整天对奶奶的依赖,一点也听不到她的哭声。
我怕她哭着不肯睡午觉。我宁愿不让她睡午觉,让她玩累了就在回家的路上睡着,一点哭声都听不到。易的哭是一种滞后的诉求表达。对于一个四岁的孩子来说,她本应该用语言表达自己的诉求。
我也害怕在韩毅安静的时候,看到她空洞的眼神,感受到她的情感互动...
很多朋友和幼儿园老师都夸我带孩子,有耐心,愿意付出时间。我总是说,“孩子的童年很重要,我只是尽量多陪陪她”,“她情况特殊,我想给她展示更多新的东西”.......
在过去的几年里,我几乎每天都和韩毅在一起,但我感觉韩毅从来没有到过我的身边。我们之间好像有隔阂。我想让她靠边停车,但是不行。
我在的时候感觉不到她;当我暂时离开她的时候,我觉得我又在失去她了;当我即将见到韩毅时,我会有另一种恐惧。这个从来没有叫过我“爸爸”的孩子,总能随时带给我巨大的悲伤。
很多人说“星星的孩子”是指自闭症儿童对世界的理解、感受和交流方式与地球人不同。他们就像另一个星球上的孩子。而我认为“星星的孩子”意味着他们就像天上的星星,独自发光。每天都能看到,却总是遥不可及。
第6期
《韩毅迷失》
韩毅五岁了。一个夏天的晚上,晚饭后,我像往常一样带韩毅去公园。韩毅是个精力充沛的孩子。她至少要到晚上10点才能睡觉,所以我每天晚上带她去公园和广场做一些体育活动。
这次,我们带了滑板车。韩毅沿着公园里的各种小路骑着滑板车,我一直跟着他们。
“我们一起去探险好吗?”我把韩毅带到一个小岔路口,这是一条狭窄的小路,几乎被两边的树堵住了。韩毅没有回答我。毕竟她不明白“冒险”是什么意思,但她一点也不害怕这个黑暗的小岔路口。她用她的滑板车拉着我的手跟着我。在岔路的尽头有一条木板路。当韩毅看到我手一摊,踩上滑板车,速度渐渐加快,我的步伐渐渐跟不上她了。当我意识到我们跑得太远时,我对韩毅喊道:“我们要往回跑,否则就太远了。”韩毅听得懂这句话,开始原路返回。
我倒了一杯水给她补充水分,韩毅玩得很开心,她只是匆匆喝了一口水就上了滑板车。尽管我迅速收起杯子,背上背包,韩毅还是和我保持着很远的距离。我在后面追着喊:“慢点等我点。”太远了。无论我怎么喊,韩毅都听不见。同时因为腿伤不能继续加速。我只能看着韩毅的身影从我的视野中消失。
十分钟后,长达半个世纪,公园里出现了很多岔路口。我只好选择其中一个追上去,一路喊着她的名字,跑遍了小广场和我们去过的小花坛。等我跑回公园门口,看到我们的电动车是空的,才意识到自己选错了路。我沿着原路回去,在其他路上寻找。
其间,我给家里的妈妈和奶奶打了电话,让她们来公园一起找。
我的大脑也在高速运转:
“韩毅现在一定在公园深处的某个地方,不知道去哪了”
“晚上黑暗的公园深处会不会有人贩子”
“如果他后来找不到 我也可以报警”
“我不应该带她去探险”
“我以后会在韩毅的衣服里装GPS定位装置”[br/]与此同时,一些可怕的念头闪过我的脑海:
“如果韩毅这次真的走丢了,就再也找不到他了。
“如果韩毅真的走丢了,我希望她不痛不痒的走掉,这样我会难过好几年,这种难过最终会被时间冲淡。但是我不用一辈子面对韩毅空洞的眼神和没有安全感的未来,也不用一辈子承受韩毅带给我的各种压力……”
韩毅被分开十五分钟后,我终于在公园深处找到了她。听到我的叫声,她没有任何反应,只是朝我的方向走来,说着“回家睡觉吧”,这是我每天晚上带她回家时说的话。
我看得出来,我错过了。易含点,开始慌了。她再也没有心情玩滑板车了,开始四处找我,却叫不出“爸爸”。但是,韩毅肯定不会太害怕,因为她不会像正常孩子一样思考:
“如果我找不到爸爸,我回不了家怎么办?”
“如果我只能一直待在这个黑暗的公园里该有多可怕”[br/]“如果爸爸很长时间都找不到我,我怎么睡觉,怎么吃饭?我会饿死遇到坏人吗?
分开事件后,韩毅还没学会注意出门玩时父母是否一直陪着她,但我真的在韩毅的衣服里装了GPS定位。每次她离开我的视线,我总能循着定位找到她。我教韩毅已经一年多了。她跟着我出去玩,就开始主动牵我的手。她走在前面的时候,会时不时回头看我一眼,但我还是不确定她下一次会不会因为自己感兴趣的事情和我走散。
至于我在寻找韩毅时想到的坏主意,我并没有过多地责怪自己,因为我知道我不会让这种事情发生。只是因为压力太大,我有了一个本能的想法。
后来我和几个自闭症孩子家长交流的时候,也发现不止我一个人有这种想法。正是这种想法让我发现韩毅给我带来了如此大的心理压力。
也许要了解自闭症儿童,我们需要站在他们的角度去思考他们看到的和想到的。他们看到的和想到的都很简单,会让他们免于一个普通人不可避免的压力。他们可以很幸福的过一辈子,但是父母可能很多时候要为他们承受各种压力。
第七个
“一封信”
五岁半。一天晚上,韩毅在妈妈的怀里睡着了。我一个人打开屋外的电脑,打开“相册”文件夹。
我有一个习惯,就是把生活中一些看似无关紧要的瞬间拍下来。每个月,我都会把照片备份到电脑上。
自从韩毅五年前出生以来,相册中80%的文件都从我和妻子的照片变成了韩毅的照片。在这五年半的时间里,我保存了2000多张韩毅的照片。
我从头到尾看了韩毅所有的照片,就像重温了韩毅从出生到现在的成长过程。在这五年半的时间里,我发现韩毅在成长,我也在和她一起成长。
她一直以自闭症儿童的身份成长和生活,但她在我身上经历了很多转折:把韩毅当普通孩子看待——发现她的不同——认为她只是语言发展缓慢——努力和等待——逐渐发现她是自闭症——无助、迷茫、逃避和恐惧——接纳、乐观、耐心和平静。韩毅没有变,但是我变了。韩毅带给我的成长比其他父母能从一个普通孩子身上得到的要多。对现在的我来说应该是又一个转折点——我终于从心底接受了易患有自闭症的事实,开始坦然面对这种恐惧,坦然承受这种压力。我会期待并以另一种方式对待韩毅。
这是一个结束,也是一个新的开始。
在这个宁静的夜晚,我给韩毅写了一封信,我知道韩毅可能永远也不会理解这封信。其实这封信是写给我自己的。
韩毅:
我现在对你无能为力。因为你确实是我的孩子,这是摆在我们面前的事实。我知道你的问题在哪里,但是无论是科学手段还是我的努力都无法解决你的根本问题。
我对你很困惑。普通孩子可以上学,然后工作,结婚,生子.....但是我不知道你以后会怎么走,也无法想象几十年后我死了以后你会怎么活下去。我害怕你。现在我看到你甚至想到你都会有一种恐惧感,因为我害怕你空洞的眼神和空白的感觉,你给我带来了巨大的心理压力。很长一段时间,我都在回避你,面对你的缺陷,好让自己放松一段时间。甚至很多时候,我都在想,如果你死于意外,我的生活会不会更轻松。这个想法很不好,但是我自己理解。只是我逃避的本能,我绝不会让这种事情发生。
我怀念有希望的日子——因为你的症状不太符合典型的自闭症。这几年我一直以为你只是语言发育迟缓,我也一直在努力强化你的语言。其实我更多的是期待和等待,希望和等待你慢慢赶上来,成为一个普通的孩子。
然而,很明显你确实患有自闭症。我不得不承认,因为先天缺陷,你不可能和普通孩子一样,无论我怎么做。
这是结束,也是另一个开始——现在我不会奢望你变得像一个正常的孩子,也不会要求你做一个正常孩子能做的一切。我也会重新评估你在我生命中的位置,以及我对待你的方式。
对我来说是心理转折点,对你来说,你什么都不知道。你从出生开始就一直这样。
很多时候我都觉得对不起你。你总是习惯把自己一个人关在自己的世界里。现在,我觉得可怜的人是我——我要面对你带来的各种压力,而你只需要活在自己的世界里,一直开心就好。更重要的是,以后我会给你更多的理解和包容。
让我开心的是,开心的人是你。你不知道自己的生理问题。也许你不必承受常人在生活中必须承受的压力:你不必承受长大后的学业压力,你不必承受长大后的工作压力和生活压力...你总是可以用你的方式快乐地生活。
我只能保,我活着的时候会给你最大的保护。一旦我的生活出现意外或者我将来死了,你的生存会有很大的风险。也许你的死亡过程会很残酷很痛苦——我必须要有这样的心理准备,这样在“如果”发生的时候才不会崩溃。我不会让你在有生之年面对这样的风险,我也会努力教你不要面对这样的风险。
现在更多的问题不在你,而在我——我需要时间去接受,去放轻松,去调整心态。不管怎样,你都可以用自己的方式走完自己的人生,在这个世界上经历一圈。够了。韩毅的父亲我是一个好父亲吗?韩毅六岁了。
一个夏天的晚上,韩毅玩累了,终于困了。今天晚上他又睡了一会儿。看着睡着的韩毅,我突然觉得她看起来就像一个普通的孩子。
我跑到另一个房间,点了一支烟。我第一次开始吸烟是在大学。那时候我抽烟就是为了凉快。自从十年前进健身房开始训练,我就突然戒烟了,但是不知道为什么十年后的今天,我又开始抽烟了。每当我想起韩毅的问题,我总是想点燃一支香烟,仿佛它可以“减轻我的悲伤”。也许这只是一个借口,但管它呢。
尼古丁不到半分钟就进入了我的大脑。短暂的眩晕之后,我的大脑开始变得更加兴奋。想起培训机构的老师对我说“你是一个很负责的父亲”;我记得幼儿园老师对我说“我从没见过爸爸这么认真的照顾孩子”;我记得我同学对我说“我看孩子就听你的”...
但我真的是一个好父亲吗?我见过很多家长,他们在孩子被确诊为自闭症后,花了很短的时间从抑郁中走出来,放下了工作,几乎花掉了所有的时间、精力和积蓄,甚至把专业和工作都转移到了自闭症干预上。
他们几乎倾其所有,一边读书一边培养孩子,只为了孩子能好一点,只为了孩子能长得像普通人一样,能上学,只为了说一句“我相信会有奇迹”。他们几乎为了孩子变得更好而牺牲了一切,尽管孩子还是没能融入社会。
我在做的是说服自己接受并振作一涵的缺陷,尽量减少对一涵的期望,接受一涵不能像普通孩子一样入学,说服自己即使一涵只是吃喝拉撒也不会失望,而不是仅仅为了让一涵赶上一个普通孩子的能力。
我在做的是思考我应该把韩毅放在我心里,放在我生活的什么地方,让韩毅的存在有序地融入我的生活和生活,成为他们的一部分,让我依然可以轻松地生活。这种压力非但不会让艺涵的自闭缺陷占据我的整个身心,占据我的整个生活,反而会降低我的生存状态,甚至压垮我。
我所做的只是为了让自己好受一点?为什么我不能为韩毅尽力?因为我认为自闭症不可能从根本上消除,我不会为韩毅付出一切,也不会为韩毅牺牲一切。在爱她之前我只会拯救自己。
我只是一个理性的自己。我不是一个好父亲。

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