即使她有一个特别的哥哥,她仍然应该是她自己! 《自闭症康复》
不管将来发生什么,姐姐成年后都会有自己独立的生活。她可能会因为从小接触有特殊需求的家庭成员而进入相关行业,也可能会走一条我们谁都无法预见的路。但我相信她会比一般人更有爱心,更能承受压力。
逛街的时候,我们特意给他买印有“好哥哥”标语的衣服和关于兄妹情谊的绘本。我们还买一个玩具女宝宝,教他如何亲近娃娃宝宝,让他在氛围感染中一点一点感受做哥哥的感觉。
首先,还有这么长的时间。有了积极的干预,弟弟很可能会很独立。可能他成年后不需要家人(父母)太多照顾。
生二胎的心态最重要。我夫妻都是注重生活过程和经历的人,只想给家庭注入更多的欢笑和无条件的爱。冬天确诊后,充其量也就是坚定了我们这样做的决心——血统的孩子一起成长,尤其是克服社交障碍,显得尤为重要。
在美国,成年人要独立就要离开家庭,我们会培养他们的独立性,不管是兄弟姐妹。
女儿出生后的一天,我出院了。父亲把东东从托儿所带到医院的康复病房,以妹妹的名义送给他一份小小的见面礼,让他知道妹妹在这里。
两年多前,我们的孩子冬冬,三岁半,被确诊为中度谱系障碍,语言严重落后;一年前,我二姐出生了,是NT。
这两项测试将第二个孩子患自闭症的风险降至普通水平。聊天中,遗传学家说“就算老二是自闭症,长得像老大不可爱吗?”这句话,也道出了我的心声。
确诊后ABA干预两年,语言和功能干预一年半。现在,孩子们在普通学校的特殊教育班注册。
在“米和小米”之前的推文中,有很多关于二胎的文章,比如妈妈们应该如何准备二胎,还有一些兄弟姐妹的温馨故事。
ABA的训练者经常用他们的妹妹作为玩伴来教他们的哥哥如何开始社交。妹妹随着年龄的增长,经常会做出不同的反应,这个玩伴会起到更显著的作用。
妹妹出生前,我们在YouTube上找了一些记录宝宝日常生活的场景,让冬冬熟悉宝宝的哭闹、换尿布、喝奶等日常生活,让他更直观地知道宝宝的到来意味着什么。
我和老公早年都是以留学生的身份去美国留学,后来在这里定居。现在,我们是一对中年夫妇,和大多数普通人一样,在工作和家庭之间游走。
刚有二胎妹妹的时候,我们会提前给冬冬“吹风”,让他慢慢适应“哥哥”的身份。事实明,所有的准备都是值得的,也是必要的。
由于姐姐从出生开始就参加各种哥哥的治疗活动和家人的社交活动,认识了各种熟人,所以她的社交、语言、认知发展都相当迅速。因为我们的注意力不会一直停留在她身上,所以她很快就学会了如何在不同的场合表达自己的需求。
有一位家长曾在群里说:“家里有个女婴,对其他兄弟姐妹都有影响。说到谈婚论嫁,对方家人要求基因检测的时候,那种心情……如果鲍尔的幸福会因此受到影响,那对他/她就太不公平了。”
回家后,尽量创造更多的家庭时间,让弟弟参与到婴儿护理中来,比如全家人一起给婴儿洗澡、看绘本,鼓励弟弟帮忙做一些力所能及的事情,比如扔脏尿布、换新尿布,及时给予表扬和欣赏。
看到一些自闭症家庭担心鲍尔的幸福会受到影响,我可以理解他们的悲伤。
自从冬冬确诊后,我们夫妻从被当头棒喝变成了接受事实,带着孩子有条不紊的做训练。这期间,改造时间不到两个月。不可否认,很大一部分原因是美国的自闭症儿童康复训练体系很完善,让我们夫妻不会手忙脚乱,迷失方向。甚至到了后来要二胎的时候,这个社会环境也给了我们很大的帮助。
很多人会质疑,生二胎的决定是否受到了第一胎的障碍、养儿防老的观念、老大老二的相互扶持等原因的影响。,但实际上,生两个孩子的决定是我和父亲在结婚时做出的,而不是其他因素。
在美国,孩子是不能进产房的,一般都是由父亲或者其他家庭成员陪同,但是只有我和老公住在美国。所以为了让冬冬适应这段时间,我们提前把他晚上的书包安排在了托儿所,并把这个计划告知了冬冬。临产那天,幸好周六早上冬冬在家ABA训练时羊水破了。驯兽师给了他一个小喽啰牵着,一起送到保育室。
由于之前大部分时间都是我带东东上学和训练,换了爸爸之后,那段时间东东的情绪总是很不稳定,会很容易哭,甚至他会跟别人说妈妈不要他了。这样的情况持续了近两个月,直到我休完产假,把3个月大的妹妹送到托儿所,喂完奶后就走了(如果国内没有婴儿托儿所,建议增加育婴帮手,保姆或者父母一方)。另外,我调整了工作时间,把上学的交通和冬冬的陪练逐渐转移到我这里。
前段时间被送进养老院的18岁自闭症少年背后的故事!一位刚刚生下鲍尔的家长留言,“米和小米”联系了她。
一年多来,冬冬在语言、自理、领悟、学习、社交等方面都有了很大的突破。我知道这些进步离不开特殊的训练和学校的教育,但其实我觉得这是因为家庭结构的变化。
我们只能给他们最好的出身家庭,让他们正确对待血统,接下来的事情就是他们的运势了。
为了对二胎的到来有更充分的心理准备,在怀孕10周的时候,我在妇产科医生的建议下做了NIPT (NIPT(无创产前检查)。这是美国近两三年广泛使用的检查胎儿畸形的抽血方法,可以排除多种遗传疾病,性别显示胎儿为女性;同时,冬冬也通过了基因检测和基因医生的评估,排除了自闭症综合征的倾向。
如果他们选择在中国,我的答案是一样的。他们都有自己的生活方式要走,不应该为谁而捆绑。
有时候妹妹哭了,我们就问,冬冬的妹妹在圣诞老人的淘气孩子名单上吗?但他说,我妹妹在美女榜上。
但其实在我看来,最重要的还是以家庭为单位的小范围内发生的事情。父母教育孩子的方式和家庭关系的紧密程度是决定孩子发展的重要因素。
突然,家里有了一个小生命。对于冬冬来说,很多独生子女时期家里没有的能力和情绪逐渐显现出来。比如,刚开始,冬冬对人不感兴趣。也许是姐姐的原因让他变得有同理心,能够感知姐姐的情绪。
她给我们讲述了一个有两个孩子的血统家庭对生命意义的重新审视和定义。
有时候,我会带妹妹去陪冬冬训练,用实际行动让他意识到,妈妈并没有因为有妹妹而冷落他,让之前已经进入低谷的母子关系得以修复。
为了准备我妹妹的到来,我们买了一些新设备,如婴儿安全座椅,手推车,婴儿床,婴儿摇椅等。,还拿出他的旧玩具和衣服进行清洗。每当这个时候,冬冬都会很不开心,说这些东西都是他的。我们尽量让他用,小床也让他睡,而不是评论他的行为,对他说教。后来他觉得自己的行为挺搞笑的,渐渐“放”了出来。
尽管我们做了所有的准备,还是会出现一些不可控的情况。唯一的办法就是尽量安抚大哥,增加亲子时间。
因为姐姐的共同关注度很好,和别人的互动也很自然,所以得到很多人的关注。看到妹妹尝到了自己向往的“甜头”,同样想获得关注的东东会以她为社会交往的榜样,学会观察妹妹,模仿她的动作和声音。
我相信,因为他们拥有彼此美好的童年,他们都会成长为更好的自己。
因为和NT姐姐的成长过程和细节的对比,也让我们更清楚的看到儿子的障碍,选择更有效的方法进行家庭干预。其实在我看来,带两个宝宝一起比带一个宝宝更简单方便。他们一起学习,一起参加各种活动,尤其是看到他们可以开始自然互动,这很令人欣慰。
“一人负责一个原则”是一个有二胎的朋友给我们的建议。产假期间,我需要全身心投入到照顾刚出生的宝宝中,所以我不得不要求父亲多陪陪冬冬,负责接送他上学和训练。这个时候其实是考验二胎到来后亲子关系最敏感的时期。
虽然妹妹还小,但我很清楚:生二胎对我们的意义,不就是多了一个寄托,或者说她以后要对谁负责。她只是她自己!目前我们并不太担心兄妹未来的婚姻。

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