“让孩子学这个,哪怕对世界名校说不!”21岁自闭症“天才”母亲的心声! [自闭症康复]

时间:2022-08-21 00:29来源: 作者: 点击:
  

和明瑞的妈妈聊了半个多月,真的触动了这个坚强妈妈内心的柔软。

后来明瑞被要求去加拿大留学,因为他虽然数学和数学很好,但英语和中文是最大的短板。相比之下,北美的学校更注重专业技能的发展。希望能让他在一个相对包容的环境中一步步成长。

为了保明锐的学费和母子出国后的生活费,夫妻俩商量把市中心的房子换到郊区。

在加拿大,明瑞就读于一所天主教高中,那里的老师对孩子非常宽容和关心。班里的同学经常问明锐数学问题。他是一个需要关注的孩子,他的自信来自于此。我会偶尔带他去教堂交一些朋友。高中三年是明锐最快乐的时光。

经过和家人的慎重考虑,他尊重明瑞的选择,决定转学到加拿大一所普通的公立专业学院。因为明锐有加拿大高中毕业,可以不用雅思成绩直接读自己喜欢的网络安全专业。本来应该是今年1月份入学的,但是我和明锐都需要回国调整,所以把入学时间延长到了9月份。

[1]根据DSM-5诊断标准,自闭症谱系障碍的严重程度分为:轻度“需要帮助”,中度“需要大量帮助”,重度“需要大量帮助”。

“我只是回家开窗通风。我看到已故父母的照片,泪流满面。第二年我和明锐一起去读书的时候,他们在五个多月后去世了。他们一直帮我带大明瑞。在我最需要帮助的时候,他们给了我毫无保留的帮助,无论是经济上还是精神上。但在他们最需要我陪伴的时候,我却在异国他乡感到无能为力,这让我一辈子都有负罪感。种子的孝心之痛,但世界上没有人会像他们那样对待我……”

我一直坚持让他上普通学校(不是普通班),入学前我买了VCD让他看,把一年级的数学全部学完。然而,刚入学的明瑞在遵守纪律方面有困难。我把孩子的情况告诉了学校,但是不但没有被理解,反而被班主任和其他试图让明锐上中专的家长对待。

实习单位有一个专门教明锐的老师,教明锐影视制作,视频剪辑等等。

我去公司找他的时候,他给了我一个“嘘”的手势,让我小声点。每个人都在午休。他以前在家经常大声跟我说话,但现在他在教我要安静。

回国后,一个开影视公司的朋友看着明瑞长大,主动提出让明瑞在他们公司实习,应该算是回国期间的社会支教。

11月,学校以其行为会影响其他同学为由,要求休学调整。我在加拿大寻找可以对明锐游行行为进行社会干预的资源,一无所获。

在与明瑞妈妈的交流中,我刚刚了解到杜博士正在上海介绍一个针对大龄儿童的短期同伴培训,并推荐给明瑞妈妈。

上个月,我和明瑞从加拿大回来了。

我进幼儿园没几天,幼儿园负责人在给孩子送行的时候告诉我:根据她和特殊班老师的经历,孩子很可能是自闭症(在此之前我们只是认为孩子不会说话,语言发育迟缓)。

在国外的三年里,明瑞的妈妈抛弃父母和丈夫独自陪伴孩子,有时甚至会质疑自己的决定是否正确。

这么高的费用,我曾经问过明锐的妈妈,为什么坚持让明锐去加拿大留学。她说,“如果在家里,我的孩子可能无法上大学,更不用说将来就业了。”

但是因为语言能力的问题,明锐的雅思没有达到6.5分的入学要求。只能是语言+专业的有条件录取。你要先上一年的语言课,全部通过才能升专业学习。

我一边去明锐继续做培训干预的机构,一边不停的和学校交涉。况且明锐的学习成绩一直逆流而上,最后劝退的事情不了了之。

感兴趣的人会盯着看很久。

2017年9月,明锐进入大学语文班,和高中相比有了360度的转变。

明瑞的妈妈希望明瑞在能力范围内尽力而为。我们也希望有一天,我们可以看到,无论是特殊儿童还是普通儿童,都可以通过合理的扶持,追逐自己的梦想,在同一片广阔的天空中翱翔。

因为孩子行为残疾,语言不通,进了幼儿园就被普通幼儿园拒之门外,建议我们去正规幼儿园的特殊班。

征得明瑞母亲的同意,我们录下了与她的对话。本文将试图还原一位大龄自闭症儿童的母亲在帮助孩子成长的过程中所经历的无助和困惑。

可能是因为在加拿大,他每天面对的唯一一个人就是我。回国后,他交朋友的愿望在实习单位得到了满足,感情问题也好了很多。老师经常解释说芮表现很好。

最终,明锐通过了上海音乐学院的社会业余十级。

在明瑞四岁半的时候,从华师大归国的周(现为华师大教授)老师在她的博士论文中以孩子为样本,采用家校结合的TEACCH模式对孩子进行训练(博士后论文由上海教育出版社出版,书名为《自闭症儿童的社会认知——理论、实验与干预研究》),她对孩子的评估是自闭症。在与周老师的长期接触中,我们逐渐了解了自闭症,这让我更加确定我的孩子是自闭症。

2004年,我去北京六院看了杨小玲医生(现为北京大学第六医院儿童精神卫生中心退休主任医师,郭延庆教授的老师),得到的诊断是:PDD(轻度)广泛性发育障碍可能大。

在家里,不熟悉的人,我们根本不会告诉他们自己的孩子有自闭症。这个社会有多少人会真正接受自闭症儿童?

后来才知道,这些资源只对加拿大公民开放,留学生根本不能申请。

当时国内学术工作繁重,社会环境不够,没有时间和机会去社交。12岁以后,自闭症儿童的社会训练资源几乎是空白,12岁以前,大部分是认知和感觉训练。当时我们根本别无选择。

前面的路总是崎岖不平的。我不知道明瑞能不能适应下一个学校,但这一次,我能深刻感受到他需要什么,拒绝什么。生活不可能总是如我们所愿,慢慢的,我们只是想让明锐学会如何向世界问好。

在我回来之前,我已经帮明瑞转学到了加拿大一所普通的非综合性公立学院。在中国短暂停留后,我于9月份入学。

明锐随周老师介入半年,能力有了质的变化和提升,开始展现自己在数字和图像记忆方面的超长优势。

况且孩子出国之前,在学校很难交流,其他同学和正常学生没什么区别。因为大学环境的改变,和青春期的交集,山洪爆发了。

明瑞不能去上学,只能呆在家里,整天玩游戏。我和他沟通过很多次,但那时候他就像一个得不到糖的孩子。他只是固执,爱哭,不理会我的教导,还会跟我唱反调。

也有人劝我把留学费用省下来,以后养明锐,但我觉得明锐对自己来说没什么。甚至养他对他来说也未必是好事。我一直觉得,工作不仅仅是为了赚钱,更是为了帮助我们找到存在于这个世界上的价值。明锐可以多学点东西,他有自己热爱的东西,我何不让他的优势发挥出最闪亮的作用。

教授和杜博士曾经说过,自闭症的训练,无论其功能如何,都应该围绕这两个字来进行干预:“社会交往”。社会化是每个自闭症儿童最需要的重要环节,也必然涉及到社会环境、周围人、家庭关系等等的影响。很多家长可能在学业的压力和“希望自己的孩子各方面不要和其他孩子太不一样”的想法下,根本没有勇气做出取舍的选择。

其实,我去北京看医生的时候,曾经问过杨医生这个孩子是不是自闭症。她是这样回答我的:孩子是不是自闭症并不重要。重要的是如何帮助孩子,给他最大的提高。

直到2015年,18岁的明锐到加拿大读高二不久,当地老师才建议我带孩子去做个评估。有了诊断,孩子才能得到更多的理解和接纳,我真的拿到了诊断报告:轻度自闭症一级[1],阅读理解障碍。

在轻松的大学氛围中,老师对学生的关注度急剧下降。后来我把明瑞的情况告诉学校后,并没有得到更多的支持和理解。缺乏“关注”的明锐渐渐表现出焦虑。

让他放弃世界前100的大学,但是为了让孩子能够继续学业和未来的发展,我们还是做了这个选择。

明瑞的母亲也试图让周围的人接受明瑞的不同,但一次次的失败让她在向别人解释明瑞的情况时开始小心翼翼,如履薄冰。

1999年,明瑞2.5岁不会说话,多动,睡不好。中国对自闭症的认识和诊断水平并不完善,医生不敢轻易做出诊断,包括上海市精神卫生中心的杜医生。他凭自己的亲身经历判断孩子是自闭症,但最后的测试量表不是。杜医生最后的诊断是:讲解,引导,感官训练。

在异国他乡,除了焦虑和痛苦,我真的别无选择。

目前明锐正在家里休学。在那条信息中,我们发现了这位母亲的难题,并试图与她建立联系,希望能一起找到解决问题的方法。在和她进行了半个多月的书面交谈后,我们发现,痛苦对每个正在经历的人来说都是全新的。

那段时间我真的坚持不下去了,经常气得心率不规律,差点窒息。甚至我还给自己叫了救护车,医生诊断我是焦虑症。

在别人看来,这是一种带来骚动和恐惧的行为。


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