英国演说家约翰·伯科和他的妻子谈论作为自闭症儿童父母的故事 《自闭症康复》
约翰·伯科是一位英国演说家,也是一位自闭症儿童的父亲。他和他的妻子莎莉也是雄心勃勃的自闭症基金会的赞助人。
在接下来的采访中,他们向我们讲述了作为自闭症儿童家长、议员和基金会资助人这些身份的故事。当奥利弗只有六个月大的时候,我们开始注意到他可能会有什么问题。一开始只是盯着东西看,一直看着东西不看人之类的一些小问题。奥利弗两岁半的时候,还不能像其他孩子一样牙牙学语,于是我们确认他有问题,然后带他去看医生,最后确诊。
刚开始的时候,很多人说“不用担心,长大就好”,但是我们很清楚,事实并非如此。奥利弗确实有一些身体上的问题,所以我真的很高兴我们当时坚持了我们的意见。他真幸运,这么小就被发现有“问题”。没有任何帮助,奥利弗是不能去上学的。他不会交流,一句话都不说。我做了一本有很多图片的小书。如果他想吃饼干,他会指向它们。我们还学了一些手语和他交流。
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他三岁就开始说话,真是太棒了。当然,根据成长的规律,他迟早要学会说话,他也一直参加语言学习小组。
我们在奥利弗的教育上真的很幸运,因为他的语言不好,所以我们很容易就能发现他身上的问题,因为他明明需要我们的帮助,其实父母也很难。
我们很幸运,因为在威斯敏斯特有几个附属于主流学校的语言学习小组。我们把他送到了那里(那所学校本身并不是一个给自闭症儿童的地方)。那所学校非常注重社交语言。奥利弗在那里学习了两年,取得了很大的进步。现在(8岁)他也进入主流学校学习。他在学校有一个全职助教。
奥利弗的父亲表示,他感到非常幸运,因为他们很快就注意到了孩子的这些问题,还有一部分原因是他的妻子在知道孩子的病情后反应非常迅速,为孩子找到了良好的学习环境。
如果你问我我们的孩子是否普通,答案是不。作为一名议员,在我的脑海中确实有许多好的例子,但有一长串家庭无法获得这样的帮助。
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仍然面临着巨大的挑战。【/br/】比如我们的朋友和亲人,他们的确是好意,但当他们不断说着“事情一定会好起来”之类的话让你放心时,就会让我们感到无奈和愤怒。他们经常用一些“不正确”的理由来解释为什么他们认为事情一定会变好。比如他们会说:“我妈说都是小事,你三岁不会说话。我知道这是为了让我们放松,但是只有当我们在这个事实中,我们才能意识到孩子的这个问题确实存在。
况且,社会上大部分人都习惯把这等同于孩子的“不听话”。例如,奥利弗年轻时在超市里出了故障。他身边的人只会认为是因为我们管教不了孩子,或者他自己就是个调皮的孩子。没有人愿意多停留几秒钟去思考这个孩子到底怎么了,或者他是不是自闭症,所以这也明了社会对“自闭症”的认知[br/]
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确实造成了家庭关系的很大压力。除了上面提到的,我们知道残疾儿童需要我们付出很多精力,这对我们的另外两个孩子不公平,他们可能会觉得自己没有得到照顾。杰迈玛(我们最小的孩子)出生后会对我们有很多要求,但我们的主要精力还是放在了。
还有一种情况,当自闭症者是家中长子时,其他两个孩子自然会认为哥哥的行为是正常的。比如奥利弗生气的时候,另外两个孩子就会模仿他。因为奥利弗患有高功能自闭症,这也使得一些事情变得容易,而另一些事情变得更加困难。
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说实话,这听起来可能很俗套——我夫妻两个都上过大学,但我们不在乎他能不能上学。我们只是希望他能快乐,做自己力所能及的事,希望他能独立生活,快乐。
我们当然希望奥利弗将来能擅长一些我们不擅长的事情,但是把个人经历或者志向强加给孩子是极其错误的。奥利弗曾经说过,他想在晚上检查超市货架,这样他就可以整天看电视。我们也觉得不错!
如果可能,我希望奥利弗能找到朋友。他确实有朋友,但是很难和他们分享。在奥利弗的友谊中,他有点像老板,所有游戏都必须按他的方式玩,这也是自闭症儿童的固有特质。有些朋友会说,这对于孩子来说很正常(这也明了很多人不了解自闭症),但当然不是。这种特质不会让奥利弗很容易交到朋友,但他确实找到了自己的朋友,我们也希望他们的友谊能够天长地久。
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首先,尽快让身边的医生、专家给孩子做一个完整的评估。如果你觉得孩子有问题,请相信你的直觉,直接行动。不要犹豫,当然也不要纠结于结果。积极干预总是好的。
其次,找到你身边的群体和组织,不管是线上的还是线下的。他们可以提供难以置信的帮助,获得你想要的信息,有共同的陪伴至少会让你感到宽慰。一开始,即使奥利弗确诊的时候我们已经做好了准备,我的心还是一直在颤抖。奥利弗是我们的大儿子,我们以为完美的孩子得了这样的病,彻底毁了我。
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我们都是这个组织的追随者,学校和这个组织所做的事情带来了巨大的变化。
我们非常享受我们的经历,对此我们并不感到害羞或尴尬。你也看到了,我们真的很希望大家能得到我们的帮助,而且不需要耗费太多的精力。作为议员,我有责任不仅帮助自己的孩子,也帮助更多的孩子和家庭。作为这个组织的母赞助方,我们一定能够帮助这个组织完成让我们满意的任务,而且这是一个长期的事情。只要你不厌烦我们,我们就不会离开你。
因为我们知道这个社会对自闭症这个群体的认识还不充分,这是我们需要努力的一个方向。

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