以下文章来自《奴隶社会》。作者周静
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作者写在前面:
本文作者周静有三个身份——自闭症儿童的母亲，中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金理事，北京BISS国际学校PTA核心成员。因为与BISS的合作，我了解了周静。她的女儿在BISS读十年级，而她的大儿子是一名自闭症患者。从四岁确诊到现在二十多年，周景河先生一直陪伴着儿子坚持不懈地与自闭症做斗争，完成了一个英雄母亲的“自救”。今天的文章是她的故事。
几年前(2019年)，周静和我提到，4月2日是第12个世界提高自闭症意识日。是否可以在北京BISS国际学校举办第十二届“蓝天下的爱”艺术展和“喜欢你”大型公益活动，让更多有爱心的人一起关注自闭症群体？有这样的机会，我觉得很开心。目前，很多地方都出台了融合教育的指导意见，但实施起来还有很多障碍。希望这些自下而上的推广能带来一些实际的进步。

本文转自微信官方账号:奴隶社会(ID:nulishehui)——不装搞笑有梦想听现实讲故事的理想主义者

记得看过《往事不是烟》，一看就觉得书名不错。后来仔细看了正文，感觉标题很铁。虽然记录了痛苦，但文字清新温柔。淡淡的忧伤在时光中摇曳，往事似乎也随着烟雾消散，但细细听来，余音犹在。
不仅仅是因为她的文字，更是因为她敢于用笔记录自己的所见所感，尽管那段记忆是如此的血腥。敬佩之余，也感受到了自己的心酸和洗礼，作为一个自闭症孩子的母亲，这些年和儿子一起与自闭症抗争。
很多人听到我的故事后都会佩服我所谓的勇气和决心，但对我来说，在这种无法选择的处境和命运下，我只是做了一个母亲应该做的事情。
回顾过去的20年，从最初的迷茫，到后来与众多自闭症儿童家长的自救与共救，与其说是我在帮助孩子们，不如说是孩子们改变了我，把我从一个所谓“悲伤故事”的主角变成了一个“快乐的演员”，直面现实，从我和身边的人和事做起，勇敢的做出改变，甚至创造奇迹。
今天，我可以说我做到了。虽然前面的路还很长，充满了各种不确定性，但是只要我们开始了，就一定会最终到达彼岸。

在绝望中寻找希望

我的儿子于1994年3月31日出生在北京妇产医院。剖腹产定在4月1日。那不是愚人节吗？！为了避免这一天，我跟护士长说我肚子疼，手术日期要提前。外科医生不得不临时加了一个手术，于是儿子的生日终于设法躲过了愚人节，但当时我们都没有意识到，上帝的玩笑早已被抛出...
他一到来就徒劳无功，带走了我们所有的欢笑和希望。王先生给他的儿子取了很多名字。和所有其他初为人父母的人一样，我们觉得他的一举一动都很可爱。他喜欢盯着电视看。当时电视上正在播放电视剧《树的年轮》。他喜欢听这部剧的主题曲。只要戏开始演，他就会全神贯注地盯着看。我们把它录在录像机上，一遍又一遍地给他播放。
他爱转圈跑，在房间的两头开心地跑来跑去，经常全身大汗淋漓，乐此不疲。
直到他被诊断为自闭症(autism)时，我们才知道他的这些症状，这是这种障碍的突出特征之一，但当时我们并不知道。
第一个发现自己有问题的人是我妈。我记得我们和不到两岁的多多一起给妈妈过生日。我们都一起唱生日歌的时候，多多就像开了复读键一样，在床上开始跳起舞来，唱了十多分钟。激动的小脸红红的，汗涔涔的，我们开心的笑了。只有妈妈脸上的笑容慢慢消失了...
第二天早上，我妈打电话给我，委婉地建议我们带多多去看医生。我不同意她的观点。我觉得我儿子会背诗爱画画，各种车都懂。怎么会有问题呢？！
一大堆问题正式摆在我们面前。他上幼儿园半个月后，幼儿园负责人和我老公沟通，说怀疑孩子有自闭症，让我们带他去医院检查。其实当时导演本人对自闭症也不是很了解。他只是偶然看到一家电视台播放了一部关于自闭症的专题片，觉得很多表现都和片中的自闭症男孩很像。【/br/】至此，我们开始带着很多人去寿儿、儿科研究所等知名儿科医院，寻找名医，再转到北京大学第六医院(国内最权威的自闭症专科医院)，最后由专家确诊。
当我看到诊断报告上写着“疑似自闭症”几个字的时候，世界仿佛在我眼前一瞬间消失了。没有悲伤，没有恐惧，因为我已经感觉不到自己的存在了，所有的意识都在那一刻凝固了。
人们在灾难面前开始恐慌，然后匆忙应对。当时我和老公疯狂的搜索所有关于自闭症的小信息。数量有限的厚厚的医学书籍中有关于自闭症的内容，但其中只有一半或一半篇幅较长。我们一个个对比，不断对自己说:“他是！他不是！”
记得有一次老公出差，我在家里反复看了一段关于自闭症的文字:自闭症是一种罕见的疾病，发病率为万分之一到万分之二，男女比例为4比1。目前还不知道病因，没有任何生化干预，终身无法治愈。冻结的神经在那一瞬间突然恢复，疼痛像喷泉一样从心底爆发。半夜的时候，我完全控制不住自己:我的孩子没有未来，我的生活陷入了僵局……我想到了死亡。我打电话给我丈夫，问他:“我们该怎么办？我该怎么办？”。【/br/】电话里，他很平静，不断安慰我。过了很久，我才知道，那天晚上挂断电话的先生一个人在酒店里熬了一夜，因为他也不知道接下来该怎么办。
撞车后我表现得近乎疯狂。我开始搜索民间的“神医”。扎针、按摩、印心、祈祷、占卜，加上口服各种“灵丹妙药”，让儿子尝遍了草药。
记得1998年的冬天，在董思怡一间寒冷的平房里，一位“神医”让多多脱去了所有的衣服，从头顶到脚上扎了无数根针。四岁时，他站在一堆火旁，嘴唇冻得发紫，眼神惊恐。我看着就心如刀割，但为了那微弱的希望，我还是残忍地配合了“神医”的表演。针灸结束后，“神医”开了七副中药，当场交钱。一副药200多元，每副药都要配金箔作为用药指南。明知含有重金属，我们还是残忍地被迫吞下更多。仿佛他吞下的不是苦药，而是一个家庭的未来，是我们无处寻觅的希望。
这种“求医”的过程持续了一段时间，我的耳朵就像一个张开的雷达，搜寻着、捕捉着每一个“神方”，生怕错过任何一个可能改变儿子的机会。这时候我的智商指数降到了零，一般人一眼就能看穿各种“伎俩”，但我还是选择了尝试。我的一个朋友实在忍无可忍，好心提醒我这是不对的。我的回答是，“我无处可去。你能告诉我它在哪里吗？”她走过来紧紧地抱住我，我泪流满面。那一刻我真的觉得天无绝人之路，地无绝人之路！当时没有人知道我们这群人的未来在哪里，甚至不知道这样一群人的存在。
从绝望到疯狂再到绝望之后，反而开始冷静下来，理性的接受眼前的一切，变得更有韧性。我们已经准备好开始走出自己的路了。这是自力更生吗？如果这就是自力更生，那么这就是大多数自闭症家庭是怎么过来的。
20多年来，我见过的所有自闭症家庭，自从孩子被确诊为自闭症，整个家庭就开始永远不得安宁。拖着孩子，艰难地走着。我经常开玩笑说，自闭症孩子的父母就像取经的唐憎。我们的孩子是取经路上的妖怪。他们年复一年，日复一日，变换方式考验你，磨炼你的耐心，考验你的爱情。
最初，我以为只有我一个人。直到我通过北京市自闭症儿童康复协会了解了更多的自闭症家庭，才发现大家都在经历着同样的历程。
北京自闭症儿童康复协会的创始人之一是中国第一位自闭症医学专家杨小玲博士。1986年，杨医生从美国留学归来，在北京大学第六医院开设了自闭症门诊。也是在这一年，他确诊了中国首例自闭症患者王伟。这个孩子今年51岁。
那时候，“自闭症”这个词在国际上还不太为人所熟知。根据当时的文献记载，该病全球发病率为万分之一，为罕见病。在中国对这种疾病知之甚少。
中国第一批确诊的孩子，现在都是三十多岁的中青年。当时，杨博士和她的学生贾博士以及其他无助的家长们，本着仁者医的人文情怀，发起成立了中国第一个民间自闭症救助协会。杨医生和社会各界爱心人士一起，走上了自闭症儿童和家长的自救之路。我和老公也加入了这个社会，开始了自救救他的道路。

一场自闭症儿童家长的自救与共救

还记得协会成立之初，每次开会家长们都是“手牵手，含泪相视，无言以对，哽咽无语”。颇有“唯河南房法，总怜董”之感。经常是妈妈上台发言，没说几句就哭着跑下来。那时候我们不敢想孩子的未来，很难克服眼前的障碍，比如幼儿园，学校。
随着越来越多的自闭症家庭加入协会，老父母不知不觉地成为了新父母的“知心姐姐”。虽然未来还不确定，但幸运的是，我们可以保持温暖，在心情上不那么绝望和孤独。这时，杨医生和其他专家也感受到了肩上的巨大责任，开始带着我们的父母在卫生部、市政府等政府部门之间奔走。
各个部门的接待人员听到“自闭症”这个词后的第一反应是“孩子不会说话吧？你的父母是不是太忙而没有时间照顾他们的孩子？是不是育儿方法不当？”我们一遍又一遍的解释“自闭症是一种疾病，一种先天性的生理问题，是目前世界医学界的难题。还没有解决，我们需要帮助。”接待人员也很尴尬，也不知道该怎么处理，只是说我们向上反映。
既然山不来就我一个人，那我就去山。我们开展讲座培训，举办公益活动，通过媒体等各种渠道发声。我们呼吁社会关注自闭症这一特殊群体，让公众了解这一群体所面临的困境，我们也呼吁政府出台政策拯救这一群体免受痛苦。多年的不断努力，终于对社会产生了一定的影响。
自2008年4月2日世界首个自闭症日以来，由北京自闭症儿童康复协会主办，我们已经连续举办了十一届“蓝天下的爱”自闭症儿童展，1000多名自闭症儿童展出了他们的数万件作品。原全国人大副委员长顾秀莲、原全国政协副主席王志珍、民政部原副部长何、中国残联主席张海迪等领导曾亲临展会现场看望自闭症儿童
2015年7月19日，协会还在米兰世博会中国馆举办了“爱在蓝天”中国馆主体日展览和“无声的交流”公益活动。
2016年和2017年，协会还分别举办了“来自星星的艺术”和“来自中国美术馆的温度”两个展览。我们希望通过艺术展览、文艺演出等公益活动。，将自闭症患者的积极阳光展现在大众面前，让他们获得作为自然人应有的尊严。
与此同时，世界各国对自闭症的整体认识也有了显著提高，各种康复训练方法层出不穷。一切似乎都在向好的方向发展，但一组数据震惊了全世界。
根据欧美日韩等发达国家的人口普查结果，自2010年以来，自闭症的发病率迅速增加。美国每年都会对美国3到17岁的人群进行人口普查。2018年发布的统计数据显示，自闭症的发病率为1/59，发病率接近2%。
中国还没有进行全面的统计。北京大学第六医院在北京城四区做过儿童孤独症早期筛查，结果是千分之六。2018年，卫计委公布，我国新生儿自闭症发病率估计为1%。这意味着越来越多的人会出现在我们身边...
更可怕的是，即使医学发展到今天，自闭症仍然是无法治愈的。这不再是只涉及一个少数群体的罕见疾病。自闭症已经开始关系到整个人类的未来。【/br/】自闭症康复任重道远，就连发展了20多年的协会也颇感力不从心。2011年，我们启动了中国社会福利基金会的专项基金。我的身份也从一个普通的自闭症家长变成了一个专职从事自闭症康复的公益从业者。我开玩笑说，我生命中最重要的任务之一就是花时间！而我这辈子也因为他改变了我人生的轨迹。

换个角度看公益

从一个接受帮助的接受者到一个给予帮助的给予者，我又要看公益的干预手段了。纵观国内众多品牌公益项目，大部分都卖得很惨。是啊，不惨不可怜谁来帮你！但我不能在没有儿子授权的情况下，通过惨卖来赢得公众的同情，也不想通过揭孩子伤疤来换取外界的同情，失去作为母亲的最后一点尊严。
生活中的事情十有八九是不愉快的，你什么都可以跟人说。每个人光鲜的背后不都有说不尽的苦难吗？！和团队商量后，我们决定可以流汗，绝对不哭。我们也想尝试闯出一条公益新路，为自闭症患者争取一个有尊严、受尊重的社会环境。
协会里有一位家长是清华美院的李牧教授，他本人也是画家。发现儿子李昂的涂鸦很有特点，笔法和风格都很独特，画面会随着心情呈现不同的变化。他联系了其他家长，让他们把孩子的涂鸦作品发给他。他发现一些自闭症儿童的作品有一些常人没有的特点。
2011年，协会家长林杰帮助协调资源，联系了林依轮、那英、王中磊等多位名人，组织慈善活动，募集资金支持我们在798艺术区设立“画出无辜的人”工作室，于是我们设立了“星光蔡邑”自闭症人士艺术治疗和教育公益项目。
在过去的七年多时间里，“天真无邪的绘画”工作室为自闭症儿童开设了绘画、手工艺、插花、音乐、打击乐、舞蹈、烘焙、清洁和家务、游泳、篮球、足球等课程，在轻松愉快的氛围中帮助他们提高服从、模仿、跟随、轮流、手工操作、团队合作等基本能力。

让更多的自闭症患者有安全感
自闭症儿童不同于其他儿童。他们没有独立生活的能力，需要照顾。但随着父母年龄的增长，我们最大的担忧是，如果有一天我们离开了这个世界，像多多这样的大龄自闭症儿童将如何面对这个熟悉又陌生的世界。
记得十几年前，一个自闭症孩子的父亲F老师曾经当着大家的面开玩笑说:“
我走的时候一定要带着儿子，不能把他一个人留在世界上。【/br/】其实，今天除了F老师，还有很多自闭症家长正在步入暮年。但目前，对于这些可能在中年后失去父母的自闭症儿童，社会的帮助仍然很少。
自从北京某精神病院收治了一位大龄自闭症患者后，因为孩子焦躁不安，难以沟通，他们就再也没有接收过自闭症儿童。
心冷如水，悲如潮。我不禁想起了F老师的一句玩笑话，“我一定会把他带走，不会让他一个人呆着的！“其实这是对孩子最好的结局，但父母中的一方要果断行动，否则父母将无法闭眼。【/br/】相关机构做过一个小范围的抽样调查，结果显示，精神残疾人在父母双亡，离开家庭住进福利机构后，平均存活时间只有一年。各种原因自不必说，但精神残疾人的自我生存和生活自理能力低下也是主要原因之一。
严重的问题迫使我们进行战略调整。从2017年开始，我们逐渐将工作重心转移到帮助大龄自闭症患者上，希望通过公益手段呼吁政府相关部门和社会公众关注大龄自闭症群体，共同探索一条通向未来的道路。
在2018年世界自闭症日的活动现场，联合国内多家自闭症相关领域的权威单位共同宣布成立工作委员会，通过工作委员会，全国各级各类自闭症机构可以在机构建设、人才培养等方面进行交流，推动自闭症的早筛、早干预、康复训练、特殊教育、融合教育和学术研究的发展，规范自闭症的康复和教育，特别是填补老年自闭症领域的服务空白，有效促进中国。
在2019年世界自闭症日到来之际，我们正式向社会发布“星翼计划”公益项目，为大龄自闭症患者提供社会生存能力训练课程，提高自闭症患者的生活质量，延长其生命周期。
与此同时，我们觉得很多大龄自闭症儿童的父母，很遗憾这辈子不能见孩子的婚礼，不能牵着孩子的手走上红毯。我们想在今年的活动中增加一个成人礼仪式，来完成大龄自闭症父母此生的夙愿，告慰他们多年来的艰辛。
欢迎社会各界爱心人士和机构与我们携手加入“星翼计划”，为中国自闭症康复事业贡献力量！我们相信天助自助者！救助需要救助人和被救助人的共同努力。我们孩子回馈所有帮助他们小进步的爱心人士！
回忆起儿子带给我们的种种艰辛，好朋友常说:“你们两个太难了。如果是我真的不知道该怎么办？“有时候很多情绪会失控，变得疯狂。我的家庭就像灾难电影的布景，我会疯掉，会崩溃。我把女儿抱在怀里痛哭，说我对不起她，我不应该生下她，我不应该把她带到这个家来受罪。我女儿说，她不认为这是痛苦。她以为这个家庭很幸福，哥哥很穷。我们应该友好地对待他。
是的！看到已经成年的女儿出门牵着哥哥的手，吃饭的时候给哥哥夹菜，说“哈多，吃吧”。然后我把目光转向她。”这是你哥哥。你为什么叫我们哈多？你只是哈。”女儿笑了，儿子开心地咧嘴笑了。
这就是生活。坏事中总有好事。我们哭，笑，混合，忍受。有太多的不如意，太多的纠结和挣扎，但最重要的是，我们在一起了。