他用行动明,大龄自闭症儿童也会迎来春天… [自闭症康复]

时间:2022-08-21 00:29来源: 作者: 点击:
  

故事开始了...

今年是全球第13个自闭症关爱日。儿子小可马上就22岁了,比第一个护理日大了9岁。现在他觉得有点尴尬。把儿子介绍给别人的时候不知道怎么称呼他。“自闭症儿童”——但他是成年人。
小可患有自闭症谱系障碍。为了安慰自己,他没有一本正经。虽然他的交际语言能力很差,但是他有语言,他可以和我们对话,尽管对话语序和语气是那么的死板;他的智商正常,会阅读和计算,尤其是数学、天文和历法。于是他儿子有幸上学,从小学一路磕磕绊绊,直到梦想上大学。
我全程陪着他。作为一个母亲,我感受到了很多的感动,泪水,烦恼和痛苦,但收获也很多。在这里我最想和大家分享的是,永远不要轻易放弃。我们的毅力,我们的耐心修炼,往往会有意想不到的收获。

02
确诊

儿子小时候,很多人都不知道自闭症的存在。那时候媒体不发达。我在报纸上看到一篇相关报道。作为一名医学生,想到儿子的种种反常行为:他近3岁才说话,不跟别的孩子玩,行为刻板。我和小珂爸爸商量给他看的时候,小珂奶奶觉得很可笑,说我没事。
在北京某权威医院,医生给出了“孤独障碍”的诊断,也就是今天给出的“自闭症谱系障碍”。有人告诉我,这个病如果不好好治,不用药,会终身,上学难,老得不能独立。
听到这里我自然很郁闷,但当时并没有觉得天要塌下来。我觉得只要我们的父母努力了,孩子就不会变成这样。
我当时带孩子去了北京的一家自闭症研究所,但是培训时间安排在第二年。我没办法,只好在那里买了很多这方面的专业杂志。回家后,我一直在翻这些杂志,里面有一些系统的训练方法,也有一些成功的案例。看着这些案例,我心里充满了希望,就按照上面的训练方法开始了在家训练强化。我学医,在医学院当老师。这些可能就是原因。我感觉我对自闭症康复不是特别迷茫。我知道什么是科学的,什么是应该做的,什么是不科学的,所以我不用去尝试。

03
学习

儿子跌跌撞撞进了幼儿园。我相信和大家一样,孩子经常上幼儿园,但毕竟是学前教育,其他正常孩子也有一些条件,所以幼儿园阶段还是混的。
到了小学,真正进入学校,严峻的考验才真正开始。【/br/】上课坐不住,不仅从座位上下来,还经常偷偷溜出教室,去操场玩,不知道校规。于是,在老师和学校的眼里,我真的是一个不正常的孩子,一个他们似乎永远不会遇见的特殊的孩子。于是,过了一会儿,校长开始找我谈话,一次,两次,很多次...最后,校长生气了。我哭着跑出办公室,跑向舅舅,一边抽泣一边告诉他舅舅一直很关心我这个特殊的孩子,一边安慰我,他马上联系了他在教委的同学。
下午的时候,我在教委的办公室里,我把孩子的困境和我的痛苦说了出来。教委主任温和地说,“孩子有些问题,但不能不上学”。在教委的调解下,事情很快有了转机。当我再次带孩子去学校时,校长的态度和语气发生了很大的变化。我终于安定下来,我的孩子继续学习。
小学六年是漫长的六年,是孩子条件最多的六年。但无论如何,我有一个信念:孩子不能辍学。如果他们呆在家里,没有任何社会交往,那就真的浪费了。
小学六年不容易。我当时没陪学生,学校也没要求。现在我觉得很可惜。如果我陪着我的学生,我的儿子会做得更好。
现在回想起来,我觉得儿子生活在一个没有智能手机和微信的时代,是一件很幸运的事情。我有时候会想,如果我儿子在现在这个微信群盛行的时代去上学,会不会有更多的杂念让他上不了学?虽然社会进步了,但是普通人真的不太了解这种特殊的孩子。

04
升学

我战战兢兢地送孩子上初中,全新的环境,一群陌生的老师,孩子又要面对这些事情。初中班主任李老师是个很讲道理的老师。得知小珂的情况后,她做了很多工作。她特意在班会上把小珂介绍给同学们,让大家能像她一样多看看关于自闭症的报道,多帮助小珂。现在想起这些优质的孩子,我很感激他们。他们没有歧视小珂,小珂在班里闹事。他们非常感同身受,没有责怪他。反而更关心小可,真的是一群很善良,很懂事,很会学习的优质孩子。这些孩子很多后来都考上了名牌大学,是一群成绩斐然的优秀学生。
初中的时候,尽管有班主任的理解和同学们的关心,但也不是一帆风顺的。在这期间,有很多艰难的时刻。儿子上课还是坐不住,经常从后门溜出去。他一个人在操场闲逛的时候,有时候会上来他的失望,所以他自己照顾自己。有一次,他坐在走廊的地上,疯狂地用膝盖撞自己的额头,被校领导抓了个正着。各级学校领导还是找我谈话。虽然比小学的时候客气多了,但还是让我觉得压力很大。
家人和亲戚看到我儿子的状况和我前所未有的压力后,我哥曾委婉地劝我:如果孩子上学这么难,大家都这么惨,还不如不让他上学。在家里,大家放松一下可能更好。其实家人就是想让我放弃。
但是在我心里,好像从来没有想过阻止他上学。在学校,我不得不面对困难,但呆在家里有什么意义呢?不接触社会,我不会惹麻烦,但是我的孩子就没有未来了吗?所以,在我心里,一直有一个坚持:再大的困难,也要让他上学。

05
兴趣

小可对音乐的感觉特别敏感。他从小就学习钢琴。虽然学习过程很艰难,但他能从中找到一些乐趣,于是坚持了下来。直到现在,弹钢琴一直是他生活中重要的一部分。
儿子上了初中,每年都举办艺术节。一年级的时候,班主任李老师和我商量,我想让小可表演一个节目,说小可有这个特长,好好演,这样可以锻炼身体。我当然希望小可有这样的表演机会,但是怕他出什么事,把表演搞砸,李老师安慰我说:“不就是好玩吗?别想那么多。”
演出当天,全校师生坐在操场上,演出场地设在操场上。孩子们的表演丰富多彩,生动有趣。小可的节目大概在中间位置,也快到小可出场的时间了。班主任提前把小珂领到了侧台,紧紧地握着他的手。主持人报完节目后,全场鸦雀无声,所有的目光都投向了这位特殊的学生。
儿子不知道自己紧张了,就在电钢琴前坐下,弹起了《秋的低语》。刚打完第一句,操场上就响起了雷鸣般的掌声。学生没想到,老师也没想到。这个特别的孩子,上课经常围着操场玩,玩的那么好。这个曲子正好是他们的上课铃声,于是熟悉的旋律就由他的儿子来演奏,还有所有的师生。儿子上场时,掌声一浪高过一浪,还有老师和同学的惊喜和鼓励。更重要的是,我被这个特别的孩子的表现深深打动了。我看到不仅是班主任,很多老师眼里都有泪水。小珂班上的同学更加激动。他们含泪起立,为小珂鼓掌,为小珂欢呼!那一刻,本该是四中艺术节的高潮。我在后台看着,被这一切深深打动。【/br/】多年以后,四中的老师说起小可的成绩,都说,是当年在操场上弹电子琴的那个孩子吗?看到今天的表现,瞬间泪流满面。
儿子的初中是百感交集度过的,学习成绩很差。语文、政治、英语等文科科目对他来说就像天书一样,大部分都看不懂。高中的时候,我让他选了一个我们市的艺术高中。那时候上高中相对容易。

06


高中的情况和初中差不多。刚入学的时候,学校领导和班主任都没有接触过这样的学生,但也经历过难以沟通的情况。但儿子入学后,领导们,尤其是班主任沈老师,对小珂很迷茫,也很担心。
在我和沈老师的交流过程中,我深深体会到了这些变化,老师的课程也基本如此。我还是发自内心的感谢这些通情达理的老师,感谢他们为小珂所做的一切!【/br/】进入高中后,小可刻板的行为有所改善,也能和同学进行简单的交流。因为到了高中,文化课成了必须面对的一道坎。他上课不能专心听讲,内容越来越难,只上课学不到多少东西。
从小学开始,我基本都是自己教他。直到初中和高中,我用小可能理解的方式教他学习。过程非常痛苦。很多时候,一个简单的知识他都无法理解。所以,求学之路真的是荆棘满布,异常艰难。有时候,我歇斯底里,他就用拳头打额头,自虐。
发生这种经历的时候,小可的爸爸也受不了。他跟我说了好几次:不要再让他上学了。这么逼他有用吗?他怎么走都是废物,你还指望他上大学,做梦!......每当这时,我的心也很碎。别人劝我放弃。好吧。我父亲怎么能说放弃呢?也许他内心真的很绝望。
但无论如何,我都不能放弃。全世界的人都能说放弃,我却不能。我知道如果我放弃了,我儿子就真的完了!
在经历了种种磨难之后,我始终坚持不能放弃。不管别人怎么说,怎么做,我心里始终相信:不努力,就不会有任何收获。如果我努力,我不会后悔。

07
收获

努力是没有回报的。我和儿子辛苦了这么多年,终于有了收获。儿子考上了大学,艺校,学了自己喜欢的作曲专业。
儿子考上了大学,在周围人眼里,他认为这是一个伟大的奇迹。是的,当医生告诉他上学难的时候,他的家人和朋友都会觉得读完中学就很棒了。我还记得我表姐当时安慰的话,实话实说:姐姐,孩子上高中就好了。你还能指望什么你希望他上大学吗?但事实是,我儿子不仅上学了,还上了大学。
没有当初的坚持,怎么会有今天的彩虹!
无论别人怎么说,你都绝不能放弃你的孩子。不放弃,就会有收获。
现在,儿子即将大学毕业。大学四年,我陪他走过了风风雨雨,沉浮与彩虹。儿子成长了很多,收获了很多。修远·Xi,任重而道远啊。我希望我们能陪他们去学校。

08

小可妈妈写在最后
小可大学学的是音乐制作。这几年来,通过自己的努力和老师的指导,他创作了一些作品(包括歌曲、器乐和管弦乐作品),其中一些也已经附上这里是两首最新的歌曲,其中一首是在学校官网推出的,另一首是和自闭症有关的歌曲。

责任编辑:简建兴边肖


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