儿子伴有严重的多动症,妈妈为了他努力学习了1185个晚上。 <自闭症康复>
和陈晨的妈妈聊完天已经是晚上11: 02了,但是她不打算休息。相反,她会继续学习。
每天晚上9点,在照顾儿子入睡后,陈晨的妈妈就开始坐在办公桌前研究自闭症理论和实践课。她直到凌晨12点才休息。她说这是常态。
陈辰三岁时被诊断出患有自闭症,并伴有严重的多动症。期间她带着儿子走过针灸治疗的弯路,承受了家里几十万的经济负担。因为儿子自制力弱,她需要一直陪着他。这种生活曾经使陈晨的母亲精疲力竭。
“那就化被动为主动吧!”
于是,陈晨的母亲开始了深夜学习的道路。从能跟在儿子屁股后面跑,到能自由干预和训练孩子,三年过去了,她充实了自己,也帮助了儿子。同时,她还有一个更大的理想,就是成立一个工作室,帮助其他家长。陈晨的妈妈说,每个有自闭症孩子的家庭都不容易。我们要努力在尘埃中绽放。
我要带儿子往前走了
口服/陈晨的妈妈
1
儿子的诊断结果
第一次治疗就让我后悔了一辈子
陈晨早产了一个月,早产了一点。
孩子两岁多的时候,我觉得他发育有点落后,就去省儿童医院了。随后,陈晨被查出患有自闭症,并伴有多动症。
陈晨的多动症相当严重。早上醒来,他会像陀螺一样转来转去。必须有人照看他,否则他会自己跑来跑去,非常危险。有一次我带陈晨去超市,当我转过头时,他不见了。脑子突然乱了,然后就疯狂的在超市里找,播。陈灿不会说话,让别人带走他可能根本不懂的哭声。幸运的是,我终于找到了。从那以后,我一刻也不敢放松。
我们生活在小城市,信息相对闭塞。当时我们不知道发生这种事情后,我们的孩子该何去何从。后来在网上看到一个治疗自闭症的广告。在在线客服的介绍和指导下,我带着孩子去了希望所在的医院。
现在想起来,真的很后悔当时把希望都寄托在了这家医院的背部针灸治疗上。从陈晨两岁到三岁,我们上了七门课,每门课大概要七八千美元。
记得每次带孩子去北京治疗,都是当天晚上八点从家里坐火车,第二天早上八点就到了。在这12个小时里,我满脑子都是希望这个治疗能让孩子快点好起来。
后来,随着我对自闭症的了解越来越多,我才意识到当初这个决定是多么可笑。不是对金钱的爱,而是对孩子罪恶的爱。他的黄金时代因此推迟了一年。
然后,我带着孩子去了一家自闭症干预机构。每天有两节语言课和两节感官课。陈从四岁半开始接触阅读和理解思维的课程。
那时候我还没有系统的研究过自闭症,只能把所有的希望寄托在外界。就像自己打鸡血一样,哪里能干预上课,我就带孩子去哪里,不管累不累。
那时候最大的挑战就是每天带着孩子坐公交。
有时候陈晨在车里会失控。如果他哭或制造噪音,他会被别人指责。我不得不不断道歉。如果陈辰在车上睡着了,到了车站我又不忍心叫醒孩子,只好一直抱着他去机构。夏天热,冬天冷,所以我坚持。我还记得有一天中午12点,我不得不把陈晨带出学校。下课时,我感到虚弱和恶心。可能是食物中毒。【/br/】在感觉室休息了半个小时,想到孩子饿了,要吃饭,就咬咬牙回家了。
走十几米就不行了。就在路边找个地方躺下。天上的太阳让人更加恶心难受,额头的汗水和地上的泥土粘在脸上,让我觉得很尴尬。
但我还是要把陈晨的手握得死死的,因为他有多动症,一松手就可能跑掉。
那时候我强烈的感觉到自己很弱小,特别害怕自己坚持不下去了怎么办。
2
在经济的压力下,
生活会有光明吗?
随着孩子确诊,我们家的经济压力也随之而来。当时学费和生活费每个月都要一万多。
老公经常出差赚钱,很辛苦。但即使这样,孩子的学费也远远不够。我们只能靠信用卡生活。
每次交了这个月的学费,都不知道下个月的学费怎么交。本以为咬咬牙就会有转机,但是这种经济压力不降反升。
陈辰五岁的时候,一天晚上,我们接到一个电话。我婆婆脑出血住院了。在重症监护室,第一个月她每天需要1万多元。她住院9个月,花了近40万。
婆婆住院前是个麻将迷,从陈晨确诊到介入治疗的整个过程中,她几乎从来不问孩子发生了什么。说实话,那时候我真的很崩溃,情绪不稳定,无法承受这样的生活,甚至想过离婚。
这个过程我很感谢老公。他是家里最辛苦的顶梁柱,从来没有抱怨过什么。他也会帮我做饭和做家务。我不知道他一边给母亲挣医药费,一边给孩子挣学费,是怎么过来的。
现在我婆婆是植物人。她不会说话,也抬不起头。我们还有一个95岁的老爷爷,家里人轮流照顾。他半个月来我家一次,现在身体不太好。
儿子需要干预和治疗,老人需要悉心照料。这应该是人们说有老人有年轻人的日子里最难熬的一个了。
在有自闭症孩子的家庭里,尤其是面对经济压力的时候,父母谈梦想更是奢侈。
我自己一直对设计感兴趣,开始经营服装店。陈晨刚确诊的时候,我天真地以为孩子可能半年就治好了,我还觉得自己有机会从事自己喜欢的领域。
等了三年,我彻底把这个梦想抛到了九霄云外。
其实生活并不是没有任何光明。像以前一样,陈晨完全无视我的情绪。后来我心情不好一个人坐在那里哭,他表现的很焦虑,然后抱着我不动。
那一瞬间,我觉得我的孩子挺情绪化的。我一直期待陈辰成长为一个正常的孩子,却忽略了如何更好地面对现实生活。【/br/】疾病,金钱,梦想,确实成了我生命中的枷锁,但我现在还是要走,我要做到最好。
3
1000多个开夜车的夜晚
我要自己带儿子前进了
说实话,陈晨在5岁之前进步不大。我们是一个五六线的小城市,当地自闭症康复比较落后。虽然有残联办的康复中心,但是专业性,接纳度等等都不太完善。
我后来意识到,我在陪伴陈晨的过程中太被动了,无法恢复。【/br/】当初,也是因为自己的无知,带着孩子走了弯路。再加上资金压力,我以为与其寄希望于外界,不如武装自己。于是,17年4月,我开始自学系统学习自闭症干预知识。
陈辰的生物钟早上五点开始,晚上九点睡觉。只要他醒着,我就得陪着他。所以我只能在他睡着后抓紧时间学习。通常,我每天晚上12点以后都休息。
这种像高考一样的学习生活,转眼间已经持续了三年。
当初读书的时候,完全可以用“云里雾里”来形容。很多知识在我学完之后需要连接和内化。这个过程对我来说非常艰难,我感到一种强烈的挫败感。
坚持学习一段时间后,可以试着慢慢培养孩子。但是刚开始的时候,我总是为了教而教,希望陈辰快点改变,所以当我教了无数次都学不会的时候,我就崩溃了,迷茫了。
后来,随着我对自闭症干预的了解越来越多,我意识到这是一个漫长的过程。陈辰现在就像一只蜗牛,我必须跟随他的脚步前进。
其实对于每天都要照顾孩子和家庭的父母来说,学习真的不是一件容易的事情。我不是一直都很兴奋,尤其是在夜深人静的时候学习。很容易感到失落和绝望。
往往这个时候,我会把这些苦难告诉我妈,她一直在给我力量。
我妈现在不能动,只能坐在椅子上稍微动一下。但她还是坚持洗衣服做饭。有一次我回家,看见她拿着棍子和抹布拖地...她非常乐观,每次都告诉我要接受我的生活,不要放弃陈辰。是的,我的母亲是我的支柱,我是陈晨的支柱,所以我不能轻言放弃。
目前通过学习已经拿到了六七个书,评价的理论和实践书几乎都拿到了,这是我继续学习的动力。最近一直在学习恩奇自理课程(课程详情请点击)。
说到自理,陈晨现在可以在我的帮助下擦桌子、洗袜子了。我打算再接再厉,让他掌握更多的技能。
更让我欣慰的是,我每天教陈晨的时候,他都很配合,完全能跟得上。
有时候我不按时开始,他会主动提示我。虽然陈晨的控制力还比较弱,看到喜欢的东西就会往前跑,但是走到一半就可以停下来了。
陈晨在语言方面仍然存在的问题是,它的清晰性非常弱,仅限于简单的被动交流。这也是我正在努力研究的课题。
随着对自闭症干预的了解越来越多,我开始有了在当地开一家小型工作室的想法。
尤其是我们这种小城市,很多机构都是不正规的,很多家长的意识也比较落后。他们对自闭症干预的知识和观念都很薄弱。有的家长把孩子送到机构干预,甚至不知道ABA是什么。
我想这不仅能为我们的孩子的未来做一个规划,也能给我们这里不那么富裕,但也患有自闭症的家庭一些帮助。
学海无涯,漫漫长路。准时来到办公桌前争灯的那一天就应该这样继续下去...
现在每次带陈辰在外面散步,我都会对他说:儿子,就像走在这条路上,妈妈拉着你走啊走,好像看不到尽头,但是妈妈不会让你走,只要你往前走。
儿子听不懂我的意思,但他也牵着我的手,乖乖地跟我走。我想这就够了。

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