自闭症被误诊为发育迟缓,母亲为了真相站在了全家人的对立面。 [自闭症症状]
家里有个自闭症孩子怎么办?
一言以蔽之,麦兜妈妈说“不要以一个正常孩子的标准去要求他,也不要用问题孩子的待遇去对待他”。
其实当她第一次发现儿子的异常时,她是焦虑和迷茫的。她也一遍又一遍的尝试各种方法,试图彻底治愈自闭症,让儿子回到现实世界。
然而,现实一次又一次打了她耳光。但就是这些巴掌让她渐渐清醒。除了爱儿子,她还走上了“劝人就医”的道路。她看到别人家的孩子好像发育不正常,就会好心提醒。
但并不是所有的好意都能被接受,甚至很多人会觉得她多管闲事,但麦兜妈妈并不在意。她还在她的《Tik Tok》(1135630267)中调侃道:“看我多努力想把麦兜带回现实,尽我最大的努力。如果我不回来,我就去找别人家的孩子,一个一个的。救不了自己的孩子就去救别人的孩子。”
01
被“误诊”的生长迟缓症[br/]
用麦兜妈妈的话说,麦兜从小就是个好看又省心的孩子。
然而,小时候乖巧听话的麦兜却在去年年中被诊断出患有中重度自闭症。现在已经5岁的麦兜,其实只有2岁左右孩子的能力。
众所周知,自闭症在早期是可以追踪的。然而,在麦兜2岁之前,他妈妈根本没有发现孩子有任何异常。到一岁半的时候,麦兜的语言发育正常,可以和人简单交流了。
这怎么像个自闭症孩子?麦兜妈妈说:“现在回想起来,除了被动交流和睡眠障碍,我找不到任何问题。”
噩梦从麦兜2岁左右开始,麦兜逐渐表现出名不副实、行为不端、认知倒退的现象。在那个阶段,麦兜学不到妈妈教给他的任何东西,甚至是他早先学会的简短回答口语词“谢谢”和“再见”。
麦兜的妈妈发现儿子的变化时异常焦虑,却怀疑孩子之前是不是好好的。会不会是她想多了?麦兜妈妈在心里默默安慰自己。
相对于妈妈的焦虑,麦兜爸爸说:“孩子还小,不用担心。”
转眼间半年过去了。麦兜已经两岁半了,但是随着时间的推移还是没有好的征兆。有一次,麦兜的妈妈带着儿子散步的时候,麦兜丢了鞋子,他却一直走,没有任何反应。也是这件事,让麦兜妈妈幡然醒悟,“孩子肯定有问题”。
然后,妈妈麦兜带着儿子赶到北京求医。一番折腾后,医生给出的诊断是“发育迟缓,感觉障碍”。
发育迟缓在很多人心目中并不是什么大病。他们认为应该经常多教孩子,等孩子大了就好了。听到这个结果,麦兜妈妈终于松了口气,同时庆幸自己的孩子没有自闭。
02
幼儿园无法杜绝的问题行为
“一个无知者无畏,走错一步,我居然耽误了麦兜的黄金介入时间。”麦兜妈妈感叹道。
从医院回来后,麦兜妈妈并没有把麦兜送到机构进行干预,也没有学习专业知识给孩子进行家庭干预。而是在听取了家人的意见后,决定送麦兜去幼儿园。
“上幼儿园的那一年,虽然幼儿园的老师和园长已经在想尽办法对孩子进行特殊照顾,但麦兜还是有严重的问题行为,比如咬人、抓人、不服从集体指令、经常大喊大叫,甚至是爆发性的自我刺激行为。老师和我沟通过,他们都在用自己的方式努力改变麦兜的问题行为,但从来都无济于事。”
刚刚放松下来的麦兜妈妈又开始焦虑了,却不知道如何打破这个怪圈。
麦兜妈妈生活的地方只是一个小县城,小地方缺乏干预机构。时隔一年,麦兜妈妈终于找到了当地的一家教育机构。
“以前,我们家有个小店,生意很好。考虑到感官机构离家太远,为了方便带麦兜上课,我们关了店,在机构前重新开了一家店。我们也听了机构老师的建议,上午练习共情,下午我带着麦兜到处玩。”这个机构的出现,让麦兜妈妈仿佛抓住了一根救命稻草,她把所有的希望都寄托在了这里。
这期间,麦芽姐也不期而至,让生活有点忙乱,丰富多彩。一个家庭的生活完全等于重新开始。
03
全家人都不相信自己的孩子有“问题”
麦兜上幼儿园那年,他妈妈意外怀孕了。“谢天谢地,当时我还没意识到麦兜问题的严重性。这一次,无知救了我,没有让我再一次担心孩子怀孕期间的不健康。”麦兜的妈妈欣慰地说。
经历了一段时间,麦兜的情况一点也没有好转。麦兜妈妈渐渐意识到,儿子的问题似乎没有她想象的那么简单。
然而,一个刚出生的孩子,加上一个问题越来越严重的孩子,麦兜妈妈肩上的担子很重。现在回想起来,麦兜妈妈还在感叹“那段时间是她最难熬的一天”。
那时候麦兜的爸爸每天都在忙店里的事情,根本没时间照顾孩子。当他谈到他们的问题时,他觉得自己已经在花钱培养孩子了。他还能做什么?我也讲过我小时候是怎么这样的。我不说话,一直自己玩。现在我还是没有问题。
奶奶附和爸爸的说法。奶奶白天帮忙带麦芽。对于孙子的问题,她只觉得孩子调皮,不懂事。遇到问题,她就大声吼他,劝诫他。
每次说到麦兜,全家都沉默了。后来麦芽妈妈教麦芽学东西。只要孩子一哭,全家人都以为她疯了。爸爸会劝孩子,他还小,没必要逼他。奶奶干脆绝食抗议,说不帮麦芽。
怕女儿哭闹影响弟弟睡觉,麦兜妈妈一夜又一夜抱着妹妹,一直等到天亮。如果她不敢睡觉,她只能想象。
无助的时候,麦兜的妈妈总会后悔生二胎的决定。她没有照顾好弟弟,生下妹妹后,生活不能自理。她家里没人同意理解她自己的想法。况且刚生完孩子,她激素水平下降,抑郁的情绪永远无法发泄。
渐渐地,她不再试图为自己辩解,在家里变得越来越沉默。这样消极的态度让奶奶误以为麦兜妈妈对自己有意见。最后在麦芽3个多月的时候,奶奶走了,不愿意再帮忙照顾宝宝了。
04
流浪妈妈走进了“死胡同”[br/]奶奶走后,妈妈麦兜不得不自己照顾两个孩子。她渴望摆脱现状,却不知不觉走上了干预的弯路。
“早上,弟弟在上感官课的时候,妹妹正在外面的沙发上睡觉。下午带着两个宝宝给弟弟尝试各种治疗。我总是买三五千的影响脑神经的药,烧香磕头求菩萨,几乎所有的大仙都找过。”
麦兜妈妈回忆的最离谱的一次,是她用了一种扎针的方法。对方声称能治好孩子的病。三百零一针,麦兜妈妈一次出十倍。她带她的孩子去过三次。手指很长的针扎在她后脑勺,她甚至能听到后脑勺吱吱作响。孩子很痛苦,大人们每次看她都会发抖。三次之后,麦兜妈妈决定放弃。
不管是孩子还是大人,都受过无数的罪,但麦兜还是没见什么效果。相反,小麦芽长得很快,可能是因为她妈妈精力不够,顾不上它,带着它到处跑。据麦兜妈妈说,麦芽6个月学会站立,10个月学会走路,就可以帮弟弟拿衣服和鞋子了。
我哥经常不理她。麦芽已经学会了不经自我指导就上哥哥的床,强迫哥哥抱他抢他。小麦芽似乎在试图用自己的方式把弟弟拉回正常的世界。
这一年,生活已经极度混乱,但是糟糕到可以再糟糕。
正如麦兜妈妈所想,麦兜爸爸在妈妈完全放弃沟通一段时间后,后知后觉地承认儿子有问题,因为他经常发现家里的立式空调倒了,米袋散了,沙发换了。这个孩子的破坏力太强了。
当麦兜尝试了一些不靠谱的方法后,她逐渐找到了方法。她在学习感觉训练的时候接触了ABA,最终意识到把孩子放在感觉训练机构是不可行的。
确诊的时候,也是因为孩子太小,没有确诊自闭症。然而就是这样的侥幸,束缚了这个家庭将近两年。
05
姐姐成了一个无助家庭的一缕阳光
全家人因为麦兜的病而焦虑,麦芽的成长就像一缕阳光,在低谷照进了这个家庭。她经常不厌其烦地打扰她哥哥,但似乎他的状态有所改善。
虽然麦兜有了一些进步,但是越是接触到有经验的家长,麦兜妈妈越觉得自己做的远远不够。仅仅接受现状是没有用的,全家还是要再战。
2019年年中,麦兜的爸爸妈妈关了店,带着孩子去了沈阳,开始了正式的全天介入。这段时间,她又去了医院,麦兜被确诊为中重度自闭症。当她看到诊断结果时,麦兜的妈妈似乎并不惊讶,而其他人终于意识到她不是神经病,只是一个担心孩子的母亲。
麦兜妈妈说:“你放下是迟早的事。不抑郁而死,涅槃重生。很多痛苦来源于你必须和痛苦做斗争,而不去做。如果能调整好自己,花时间学习和陪伴,确实能减轻痛苦。”
反而是麦兜爸爸在一阵痛哭之后终于加入了干预。
夫妻有一次长谈,麦兜妈妈作为一个有经验的人分析。“过了这一年,我觉得最大的问题是我们父母的无知造成的,但现在没必要追究责任。我们别无选择,只能付出100%。麦兜确实有问题,很严重,甚至严重到需要终身陪伴,但这并不影响我们对他的爱。他能跑能跳,也不影响他的幸福生活。"
说到哥哥姐姐的责任,爸爸觉得姐姐需要一起承担。妈妈麦兜说这对麦芽不公平:“我们不能选择孩子,孩子也不能选择父母,但我们不能让妹妹长大后觉得自己家和别人家不一样。从现在开始,我们要让她知道,很多事情除了接受和享受,别无选择。世界上没有什么比拥有一个家庭更重要的了”。
“对于麦兜来说,我们有一辈子的时间教他照顾好自己,然后找一份他能做好的工作,帮助他过上简单体面的生活。这些都不难。最难的是,我们需要面对世俗的眼光,但我们根本不是优秀的人,也不是身居要职的人。我们的人生理想无非就是庸俗的吃喝。反而是我这辈子好像最骄傲的事情就是介入,和我们的孩子一起生活。"
那晚的深谈让麦兜妈妈觉得自己其实已经很豁达了,甚至给新手爸爸洗脑,让他不会害怕。毕竟,生机勃勃的麦芽在绝望的时候带来了希望。
06
看到不一样的结果
在全家人的努力下,麦兜进步很快。虽然他的语言和认知还很差,但是他的问题行为越来越少了。现在的他活泼可爱,喜欢和妹妹玩,会模仿。
麦兜是运动小能手
麦兜妈妈忍不住感叹,“原来把焦虑和悲伤的时间用于学习、干预和陪伴,真的可以看到不一样的结果。"
另外,我妈经常在家里干预麦兜,麦芽也会参与。目前妹妹发育感很好,认知能力很强,两岁前就会唱很多儿歌。
有一次,我妈跟麦芽说,我弟弟是天使。他经常和上帝交流。谁对他好,谁就报了神,谁就有好运气。他在寻找这个世界上的其他天使。如果他以后遇到我哥这样的孩子,应该会像他哥一样。
两岁的麦芽想了一下,说:好吃的不能都分享,就和弟弟分享吧。
孩子单纯可爱,大人输入什么,他们就能输出什么。现在小麦芽单纯的认为世界上最重要的就是美食,但是这些美食都是可以和哥哥分享的。
经历了这么多,麦兜妈妈已经能看得很清楚了。”当我们成为被选中的人时,我们必须有一些非凡的东西。我们必须相信自己和孩子们。可能我们的节奏太快了,忽略了生活。是孩子们给了我们停下来欣赏的时间。他们真的是天使。他们不会拖累任何人,但我们需要成长。"
"至于未来,一个孩子的生活是否体面,取决于我们今天的培养。不要因为一个孩子不完美就觉得生活艰难。都是远道而来。让我们努力做到精彩。"

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