粪便细菌移植治疗自闭症的后见之明 《精神分列症》
在医院做了几年粪菌移植,终于抓到一个有点效果的,就宣传了一下。
粪菌移植确实有一定的风险。有的做了之后退步了,有的做了之后好了。由父母来选择。(西兰花君:这个“一定会好起来的”,很有学问。)确实如此。主要看父母认可的程度。
首先,这不是新闻。几年前,类似的新闻也出现在这家医院,并在家长中传播。其次,如果真的有效,估计早就获得诺贝尔医学奖了,但是没有。最后,家长急着去看医生,看到水里的“救命稻草”,也是可以理解的。
“菜花君下次再烤C球,C球风险不大,你也烤一个,下次是中药,干细胞,还有那个什么穴位埋线,全是这帮人搞的,干预什么的也是个坑,你过来看看能做什么。。并扪心自问自己的宝宝是AS还是误诊??"
前几天看到这个疗法的时候,除了O的大嘴,我真的什么也说不出来。目前有明确的据明粪便移植的疗效,且利大于弊。场景是患者体内完全没有菌群或几乎没有菌群,免疫力已经崩溃,所有抗生素都无效,所以会在保安全的前提下进行粪便菌群移植。(西兰花君:我们这里说的是其他治疗方法无效的艰难梭菌感染。)
“震惊西兰花君跌下神坛,频频伤透父母”的“希望”是什么?也许真的要自己尝试各种失败,才能体会到教授的苦心?所谓良言难劝。”
反对后者并不是赞成平躺,因为后者真的不能算是‘主动干预’,而只是‘费力折腾’。"
本文不构成任何医学建议,仅提供观点。
以上是一些对粪菌移植持怀疑态度,有第一手经验的家长的看法。当然也有家长会说,有什么大不了的?对你的孩子无效。你怎么知道对我的孩子无效?不成功就不要耽误别人家的孩子!
在讲了两天粪菌移植治疗自闭症之后,西兰花君收集了一些后知后觉的资料,列在这里,供打算大打出手的家长参考。
再次,目前各种方法,从行为干预到粪菌移植,在西兰花君的微信官方账号已经有七七八八了,可以说是相当的整齐;谁不服气,觉得自己运气好,想一个一个试。完全没问题,这是你的自由,而且钱也不会进西兰花君的口袋。但是在你尝试之前,请站在孩子的角度想想。他们是人,不是小白鼠。调查和听取负面意见没有坏处。自己吃药之前也要看说明书,了解一下副作用!
“真正有科学常识,能学习到这方面科学知识的家长,他们的孩子会慢慢好起来,大部分坑是可以避免的,只是建立合理的预期。
我们最近头条链接贴的同一家医院做过几次粪菌移植,同期做的几个孩子包括我的孩子都没有效果,不要踩坑。
这个项目我有一次差点就参加了,参加之前所有的检测都做了,但是关键时刻停了,因为要求我们签一个文件,大概就是说目前他们已知范围内的危害是可控的,但是他们不负责粪菌中未知区域的危害。我犹豫了一下,最终决定不参与粪菌移植项目。
但是最近每个群体都在说粪菌移植,我在这里忍不住要说,不要带着你的孩子去受那个罪。
不学习,听风就是雨没有主心骨,一味的翻来覆去,设定不合理的期望,会和孩子一起焦虑,一起崩溃,一定会耽误孩子。
小红书里有个妈妈带着宝宝做这个项目。结果孩子被感染住在icu,情况更加糟糕。
十年前,张发明和邹丽萍进行了中国首例粪便细菌移植。当时导管里还没有粪菌胶囊,也就是心有的孩子童童,他的重症疫苗是倒退的。只能靠模仿来说,粪菌移植后,有了独立的语言,但认知还是接近成人水平,只有三岁小孩。在张发明还有一种糟蹋肠道的东西。纯粹是运气问题。我不反对用低重码碰碰运气,但不要用高功能去赌。

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