有多少谱系病患有「发烧效应」？ <精神分裂>
从这个角度来看，两次调查的结果其实是差不多的，即在所有参与调查的自闭症患者中，约有五分之一的人在发烧时表现出自闭症症状的改善。因为期间无发热的患者是否有“发热效应”尚不得而知，“发热效应”的患者可能至少占总患者人群的五分之一。
相反，如果加上那些“不确定”的反馈，2017年的调查结果就会变成:17%+5%=22%。
在有人愿意投入资金深入研究“发烧效应”之前，我们暂时只能做一些猜测。叶蔡骏本人倾向于认为“发烧效应”是真实存在的，因为父母此时的“错觉”不会像自闭症“治疗”中的安慰剂效应那么强烈。
参与2017年调查的家长就像守望者。平时照顾孩子很辛苦，加上发烧，家长真的是疲于应付。他们只是想让孩子平安度过这段困难时期，很难观察到任何细节。因此，只有当孩子因发烧而出现明显症状改善时，这些父母才会注意到并在记忆中留下印记。所以这类调查得到的数据并不全面完整，但可能更接近真实情况。
因此，在沙利文首次提出自闭症患者的“发烧效应”二十多年后，只有一位敬业的医生运用现代科学方法对其进行了规范化的调查和统计研究，研究者才开始认真讨论“发烧效应”。
经过一番游说，他得到了美国自闭症机构CureAutismNow的资助。2007年，他的研究团队在《儿科学》杂志上发表了第一份关于自闭症患者“发烧效应”的小规模调查报告。这项研究指出，约80%的患者会表现出“发热效应”。
当然，这两者都取决于父母的主观感受，尤其是后者取决于父母的记忆，会影响数据的准确性。
按照一个更高的标准，即症状改善更明显，更容易被家长注意和记住，那么2007年的调查结果就会变成:在所有参与的患者中，有22%(22/100)的参与患者在发烧时表现出自闭症症状的改善。
对于科研人员来说，仅仅因为发烧就被认定为不治之症的自闭症患者，变得和普通人一样，会说话，会玩，会跑，会笑。和“我二叔女婿妹妹的邻居起不来吃了这个保健品，就和小老太太去跳广场舞”的故事差不了多少，要么是因为患者家长和医护人员磨牙时互相聊天，要么是家长长期处于焦虑状态。
其实这两次调查(2007年调查和2017年调查)的结果看似差别很大，但其实是用不同的方式表达的，差别不大。
因此，本次调查结果中“80%”的确切含义是，在经历过发热的患者中，有80%(25/30=0.80)的自闭症症状得到了改善。这是两个概念:“所有患者中有80%在发烧时自闭症症状有所改善”。
我们再来看看数据细节。
近10年后的2017年，来自纽约长老会医院自闭症和大脑发展中心、哥伦比亚大学和加州大学旧金山分校的研究人员进行了大规模调查，并得出结论:约17%的自闭症患者表现出了“发烧效应”。
在自闭症“治疗”中，父母知道孩子在接受“治疗”，并期待治疗有效果。因此，他们倾向于乐观地看待孩子的状态，放大孩子的任何微小变化，将“改善”归功于“治疗”——这就是安慰剂效应。
安德鲁博士。齐默曼是美国著名的儿童精神病学家。他在许多医疗机构工作，如马萨诸塞大学医学院、马萨诸塞总医院、约翰霍普金斯大学医学院和马里兰州的肯尼迪克里格研究所。在多年的医疗实践中，他多次听到孩子的父母和他谈论“发烧效应”。
参加2007年调查的父母就像是坐牢的人。如果他们知道他们想观察什么，并且很可能希望观察他们想观察的东西，那么他们会注意每一个细节。孩子的任何状态变化，尤其是症状的改善，都是他们难以忽视和错过的。所以这类调查得出的数据会更全面，但可能会被夸大。
2017年调查数据:这个调查其实是附在一个大型的问卷研究上的，其中关于“发烧效应”的问题是:孩子发烧时，自闭症症状有没有表现出任何改善？三个答案选项分别为是、否、不确定。如果孩子没有发烧，一般会选择第二种方案。在收集的2152份问卷中，362份报告称，儿童发烧时自闭症症状确实有所改善；另有100名家长表示，他们很难确定自己的孩子在发烧期间是否有所好转。因此，本次调查结果中“17%”的确切含义是:“在所有参与测试的患者中，有17%(362/2152=0.17)的患者在发烧时自闭症症状有所改善。”
昨天，为了纪念沙利文医生，西兰花君找出了之前写的关于自闭症患者“发烧效应”的老文章。文末有几位家长留言，表示自己的孩子可能有也可能没有这种现象。
相反，很少有家长听说过“发烧效应”这个词，他们不知道这是什么意思。孩子发烧，家长担心，心烦，人也心烦。基本上不可能指望发烧会带来什么好处——尤其是交流能力的提升。按照常理来说，这种情况的父母是不会有任何安慰剂效应的。
2007年的调查是一项前瞻性研究。研究人员招募了100名自闭症患者的父母；告诉他们想在接下来的几个月里调查自己的孩子是否有“发烧效应”，并要求他们关注孩子的日常状况——尤其是当孩子因为某种原因发烧时，观察他们的反应，及时记录下来，交给研究人员。这样，研究人员根据从家长那里收集到的记录，通过比较孩子发烧前、发烧中、发烧后的状态，就可以清楚地识别出哪些孩子出现了“发烧效应”。
想象一下下面的场景:越狱很难停下来，因为囚犯一心想要逃跑，不放过任何一个可能的机会，而看守只是为了一份薪水而工作，不可能像囚犯一样全神贯注地在牢房里找漏洞。
2007年的调查数据:在观察的100名患者中，30人出现过发热，其中25人至少有一项自闭症症状得到改善(22人至少有两项指标得到改善)。
作为一个严肃的医生和科研人员，他起初对此只是一笑置之，认为这只是焦虑的父母在匆忙中产生的幻觉。但随着他听到的案例越来越多，他开始觉得这种现象可能真的存在，有必要做一些认真的调查研究。
显然，根据2017年调查的计算方法，2007年调查的结果应该修改为:在所有患者中，参与测试的患者中有25%(25/100)在发烧时表现出自闭症症状的改善。
有兴趣的读者或许可以在自己的家长群里做一个简单的调查，看看是否与上述结果一致。
而2017年的调查是回顾性研究。研究人员收集了很多自闭症患者父母的联系方式；然后给他们发一份调查问卷，要求他们回忆孩子在之前发烧期间的表现；根据调查问卷，研究人员统计了有多少父母报告他们的孩子发烧时症状有所改善。
除了支持“发烧效应”存在的家长，还有一位家长心存疑虑。TA指出“发烧效应几乎不是错觉。因为正常人觉得发烧不舒服，所以对发烧的人的期望值就不自觉的降低了。而且有些患者并不觉得不舒服，所以表现和不发烧没什么区别，但好像是进步。”
的确，到目前为止，发表的关于“发烧效应”的研究论文只有两篇，数据来源都是基于家长问卷而非第三方医生的专业评价；是否存在严重的家长“错觉”——类似于安慰剂效应——导致偏差，是一个非常值得关注、迫切需要解决的问题。否则后续科研就是无根之木，无源之水。
本文不构成任何医学建议，仅提供观点。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
