纪念自闭症的先驱、“发烧效应”的发现者沙利文博士 {精神分裂}
有了这么多这样的故事,沙利文开始相信发烧效应对自闭症研究的意义重大。
她注意到,耶鲁大学的几位药理学家在1978年就已经发现,在高烧期间,大鼠下丘脑中的去甲肾上腺素(一种神经递质)的周转率增加了3倍;但是大脑的其他部分没有表现出这种变化。另一方面,降低体温并不能引起下丘脑去甲肾上腺素周转率的明显变化。
但不是老师开个风气。
本文不构成任何医学建议,仅提供观点。
沙利文的文章是正式科学出版物中对“发烧效应”的第一次记录。作为知名的社会活动家,在随后的几年里,她把解决和利用“发烧效应”的问题留给了科学界。正如我们后面可以看到的,“发烧效应”的存在让研究人员有理由相信自闭症是一种基于生理因素的可逆疾病,并鼓励他们寻找自闭症治疗药物。
作为自闭症患者的母亲,苏利文和其他自闭症患者的父母一样,内心有一个特别强烈的想法,那就是探究任何可能导致自闭症的因素。
“在过去的20年里,贝尔维尤精神病医院儿童部有超过150名2至7岁的儿童被诊断患有自闭症,并参与了综合治疗计划。作为医生,我们也观察到了这种发热现象。有的孩子发高烧时会有以下行为变化:社交退缩明显减少,警觉性增强,话多;文字变得更具交流性;而且一般来说,他们还表现出一种以前没有观察到的行为,试图与成年人交流和接触。这些行为上的积极变化,显然与疾病、发烧引起的高温有关。当孩子们康复后,这些行为改善消失了。然而,与许多正常儿童不同的是,这些自闭症儿童在发高烧时似乎没有表现出明显的身体不适。”
为了纪念沙利文博士,今天发布本手册的第三章。
不熟悉这种现象的人可能会说:“真的吗?但是你要知道,大多数正常的孩子在生病发烧的时候都会变得很安静!”但我想说的是:自闭症患者发烧时的这种变化,不仅仅是变得安静。其实是一种明确而积极的沉默;就好像他突然对身边的事情有了更好的认识。在我认识或听说过有这种现象的自闭症儿童中,他们在发烧时的沟通能力也会提高。但是退烧之后,这些行为改善和能力增强都会消退。
沙利文觉得用“乌鸦巢”——海船主桅最高点的瞭望塔——来形容这个位置再合适不过了。就像一只寻找食物的乌鸦,她必须“观察不断变化的场景,随时准备喊出甲板上许多船员可能感兴趣的任何事情。”
在大脑中,下丘脑控制发热,蓝斑控制去甲肾上腺素的产生,蓝斑接收来自下丘脑的信号输入。由于去甲肾上腺素能兴奋大脑的大部分区域,强化觉醒状态,使大脑的神经元做好应对未来刺激的准备,因此蓝斑在中枢神经系统的投射范围很广,靶区包括脊髓、小脑、下丘脑、丘脑、杏仁核、端脑基底部、大脑皮层等。据估计,蓝斑中的单个神经元可以通过其巨大的轴突分支激活几乎整个大脑皮层。
“我们也看到,一些自闭症儿童在接受某些治疗时,经历了同样显著但不幸也是短暂的行为改善。比如静脉穿刺的时候,有些沉默了好几年的孩子会突然说:“现在就去!我们走吧!”,或者“拔针!妈妈,拔出来!"
在那个年代,这完全可以理解。当时人们对自闭症了解不多,精神疾病治疗领域以精神分析为主。主流医学观点并不认为自闭症是一种生理疾病。
西兰花君曾经做过这方面的研究,数据采集在微信官方账号“发烧,热就是希望”的话题里。我还写了一本小册子《从发烧到西兰花》,供感兴趣的读者了解。
亲爱的读者们,坐在这个位置上并不是一种享受。
在接受沙利文问题的几位医学专家中,纽约大学医学中心精神病学系的MagdaCampbell博士给出了一个特别鼓舞人心的回答。他在回信中写道:
“是的,比利得了腮腺炎。他真的病了。但他是个好病人,会很配合的服药。奇怪的是,当他生病时,他说的话似乎总是比他没有生病时更清醒。”
20世纪70年代末,Sullivan博士首先注意到自闭症患者中的“发烧效应”,即当患者发烧时,自闭症的症状大大减轻甚至消失。尽管对“发烧效应”的研究一直非常欠缺,并且直到2020年才进行了第一次动物实验,但“发烧效应”现象的存在表明,至少对部分患者来说,自闭症是可逆的,因此有可能治愈。
“高烧时的行为改善不仅限于自闭症患者。一些患有其他神经障碍的患者,如多动症、某些类型的癫痫和运动障碍,也有这种情况。”
在《自闭症与发展杂志》1975年第5卷第2期上,沙利文总结了她猜测可能与自闭症有关的三个因素:关节炎、乳糜泻和抑郁症。请注意,这里的乳糜泻是现在流行的自闭症无奶酪饮食疗法的开始。
“就好像他突然对身边的事情有了更好的认识。”——沙利文
不幸的是,似乎没有医生或研究人员对此感兴趣。
1968年,沙利文被选为美国全国自闭症儿童协会的主席,并在此后的许多年里一直担任这一职务。
虽然不知道如何解释这种“发烧效应”,但坎贝尔博士推测自闭症可能与负责调节体温的下丘脑有关。自闭症儿童可能存在下丘脑功能障碍,因此自闭症症状会受到发烧的影响。
“我注意到我15岁的自闭症儿子,在他的一生中,从来没有像他几次发高烧时那样如此接近正常孩子的状态。几个月前,我从另一位住在新泽西的母亲玛莎那里听到了同样的话。她在给我的信中写道:‘我会告诉你,当我听到你说约瑟夫发烧时身体状况良好时,我有多震惊和高兴。这种现象我在我的桑迪身上也见过,但你的回答第一次实了我没有看错。现在我从其他人那里听到了这样的事情。有一次我讲的时候,我儿子学校的一个家长说,‘哦,是的,我知道这种事情。我儿子迈克尔发烧的时候,几乎完全正常。"
“在我们的研究中,经常听到自闭症儿童的父母报告说,他们的孩子在发烧期间会表现得更好。”
没想到,没有意识到孩子有这种发烧的家长也给我提供了相关信息。杰里是一名19岁的病人,住在一家养老院。他的母亲告诉我,“我们有一次不寻常的回家之旅。圣诞节时,杰里带着流感和高烧回家。令我们惊讶的是,他比我们以前看到他时更接近正常。差不多两个小时,他坐在那里,看着他的父亲挂上圣诞树,和我们一起唱圣诞歌,和我们进行真正的对话。我们对此感到很奇怪:发烧和疾病是如何让他放弃对外界的戒备,变得如此平易近人的?
尽管这些医学专家对沙利文提出的为什么有些自闭症儿童在高烧时更像正常儿童的问题持有不同的看法和猜测,但有一点是相同的,那就是他们都认为自闭症患者的这种“发烧效应”不仅确实存在,而且相当普遍。
“1980年1月,我院爆发病毒性上呼吸道感染。患者一般发烧102华氏度(38.9摄氏度)。在此期间,工作人员注意到自闭症儿童有明显的行为变化。这些变化包括与成年人和同龄人的互动增加,注意力集中时间增加,适应能力提高。在发烧结束后的几天内,大多数改善都趋于消退。”
千年功名不如处士。
“有些自闭症儿童在发烧时的行为改善,可能类比于人在环境压力下的行为改变(比如抽血)。身体的疾病状态可能会唤醒并暂时改善促进注意力集中的神经系统的功能。我们也知道,自闭症儿童的实际表现往往不如他们的潜在能力。。。或疾病或疼痛引起的压力。。。也许吧。。。使自闭症儿童的实际表现与其潜在能力相一致。”
“乌鸦巢”独特的地理位置使沙利文能够与全国各地的自闭症患者家长交流,收集各种线索。由于沙利文也是新创办的《美国自闭症与发展杂志》中“父母有话说”专栏的作者,她有机会与致力于自闭症研究的医生和学者分享收集的信息,希望拓宽他们的视野,促进自闭症治疗研究。
在注意到她儿子约瑟夫的奇怪之处的短短一年内,她收集了五个类似的案例。
沙利文小心翼翼地将这种现象称为“预感”,意思是“直觉”,表明她认为这可能只是因为一个母亲的直觉而与自闭症有关。
1980年,一位无所畏惧的沙利文在《自闭症与发展杂志》第10卷第2期上发表了另一篇文章,不仅列举了自闭症患者发烧时变得正常的现象,还主动向几位医生和科学家咨询了这一现象。
他推测,自闭症患者的这种现象可能与体内酪氨酸代谢障碍有关,如部分患者多巴胺B-羟化酶功能丧失,导致两种重要的神经递质——多巴胺和去甲肾上腺素的合成出现问题。
鲁斯博士。沙利文于2021年9月16日在西弗吉尼亚州亨廷顿去世,享年97岁。她是世界上最早的自闭症父母之一。作为一名草根,她竭尽全力推动美国社会对自闭症的理解和对自闭症患者的支持,为自闭症事业贡献了自己的一生。
“基于神经化学和环境的策略可能对改善自闭症儿童的行为障碍有效。但是真正实施的时候需要非常谨慎。由于大脑复杂的稳态机制和药物可能的多效应因素,简单的神经化学干预,如使用能够影响去甲肾上腺素的药物,不太可能产生预期的治疗效果。”

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