景博士:自闭症研究和治疗中的困惑与争议 <自闭症音乐疗法>

时间:2022-08-21 00:30来源: 作者: 点击:
  

我认为过多的刻板训练和盲目建构“正常行为”会导致一些自闭症儿童产生绝望和厌恶情绪,这种负面情绪会贯穿他们的一生。因此,正畸训练应遵循个体化原则,有机灵活地组合各种方法,而不是千篇一律地使用一种方法,更应注意为治疗设定不同的期望和目标。

美国疾控中心专家近日报告称,2000年至2012年间,重度自闭症患者数量没有增加,但“轻度”患者数量大幅增加,有自圆其说之嫌。此外,过去被误诊漏诊的自闭症也被重新认识,如被判定的智力低下、婴儿痴呆、多动症等。,这很可能符合现在的自闭症。不排除一些未知的环境因素可能起到一定的“诱发异常”作用,促使自闭症的产生。

不难看出,部分原因是全社会更加重视,尤其是媒体、网络传播的作用和健康教育的推广。公众通过多种方式了解了自闭症,父母带年幼的孩子去看医生的频率明显增加。此外,当父母放下“耻辱”,勇敢面对疾病时,自闭症的咨询率自然也就提高了。此外,根据美国最新的诊断标准,自闭症的定义趋于宽松,更多的病例自然被纳入所谓的“谱系障碍”。

目前流行的各种康复训练方法,如人际关系发展干预(RDI)、结构化训练(TEACCH)、行为分析疗法(ABA)、地板时间疗法、图片交换、听觉整合训练等,都有一定疗效,但投入与“产出”效益不成比例,疗效判断的可靠性不理想。如果采用刻板、照本宣科的康复方式,其效果会大打折扣。

大多数自闭症患者一生都会面临各种各样的问题和挑战,如教育、康复、职业培训、就业、婚姻以及青春期和成年期融入社会等。迄今为止,关于自闭症的研究存在几个困惑和争议:

美国每个自闭症儿童每年在各种行为治疗和康复训练上的花费约为4万至6万美元。仅2015年,自闭症造成的经济负担就高达268亿美元,预计到2025年将达到461亿美元,占其GDP总量的1~3.6%。同样,在中国,每年有成千上万的父母渴望找到任何可能的治疗方法来缓解自闭症儿童的症状。一些未经检验且价格昂贵的治疗方法大行其道,结果并不乐观。

利培酮和阿立哌唑是新型抗精神病药物,目前广泛用于自闭症的治疗,可改善儿童情绪不稳定、易怒、自伤、攻击性、多动等行为。长期用药耐受性好,主要不良反应为体重增加、食欲增加、嗜睡等。抗抑郁药中的选择性5-羟色胺再摄取抑制剂(如氟伏沙明)可以减少儿童的重复行为,减缓情绪抑郁,减少自伤和攻击行为,促进社会交往,改善眼神交流。然而,这些药物的长期效果仍不清楚。

如果把自闭症研究的历史尺度延伸,世界各国上报的数据在不断增加,这是不争的事实。早在1943年,第一个报道自闭症的儿童精神病学家Kanner就预言“这是一种以前没有报道过的独特疾病。看似罕见,但实际发生率可能要高得多。”但医学界一直认为自闭症是一种罕见的疾病,从60年代到90年代末的流行病学调查大致在万分之3或5之间。进入21世纪,很多国家都在根据美国的数据报告自闭症发病率越来越高,这符合美国的趋势。

独立医学评估机构Cochrane Collaborative Network对无酪蛋白和无麸质饮食的效果进行了评估,发现观察组自闭症儿童的注意功能、睡眠和行为特征没有发生变化。

“自闭症”目前可以说已经成为一种危害儿童健康的公共卫生问题,其发病机理和机制在医学上尚不明确,也缺乏针对性的治疗方法。典型自闭症儿童的终身残疾率非常高。即使是早期诊断和康复,“投入与产出”不成比例,康复效果也因人而异。

文献显示,基因研究为自闭症的病因提供了大量信息,但要最终揭示自闭症的奥秘并用于早期筛查诊断和药物治疗,还有很长的路要走。这样一来,自闭症的致病染色体和候选基因就太多了,有很多相互矛盾的结论,还有很多难以逾越的鸿沟。可以说遗传学和神经科学已经找到了一些相关的风险模式,但并不是很实用。

也有报道称,有强迫行为和自伤行为的自闭症儿童服用含有ω-3主要成分二十二碳六烯酸(DHA)和二十碳五烯酸(EPA)的鱼油后,攻击行为得到缓解。但后续研究表明,这类保健品对自闭症的作用不大。研究还表明,自闭症儿童在吸入催产素后,对人脸图像的识别能力有所提高,催产素确实促进了母性行为和亲社会性。然而,从这些研究中得出催产素可以缓解自闭症核心症状的结论还为时过早。

不可否认,自闭症仍然是通过症状来诊断的,所以基于症状特征的基因分型研究重复性差,有些结果是矛盾的。还发现该病有相当一部分与精神分裂症、双相情感障碍、人格障碍等精神疾病有相同的基因变异基础,因此部分自闭症在青春期和成年后可转为更严重的精神疾病。

自从自闭症被报道以来,关于其病因的争论就从未停止过。目前认为自闭症不是由单一原因引起的。研究强调,遗传因素在自闭症的发病中起着主导作用。比如,同卵双胞胎患自闭症的概率极高,兄弟姐妹的发病率约占10%,甚至更高。近年来,关于自闭症基因测序的研究可谓汗牛充栋。据说多达300到1000个基因变异与自闭症的发病有关,这表明自闭症的发病是多个基因共同作用的结果。

一些未经实的疗法也被扩展到药物,如醋酸亮丙瑞林(leuprorelin acetate,可抑制睾酮和雌激素的合成)、Actos和静脉注射免疫球蛋白G,这些药物已被用于治疗自闭症。然而,这些药物都有不同程度的副作用,其对自闭症的疗效和安全性尚未得到充分测试。

美国疾病控制和预防中心(CDC)报告称,在21世纪的前10年,每110名美国儿童中就有一名患有自闭症。此后发病率每年都在上升,2018年的报告达到了惊人的1/59。自闭症的发病率是否存在种族(民族)差异真的很难说,因为目前还缺乏令人信服的跨文化数据。至少到2017年,欧洲国家自闭症的确诊率将在0.6%左右,远低于美国。

此外,虽然母亲教养中的冷漠和过度形式化导致自闭症的观点已经被否定,但不排除所谓的“冰箱妈妈”本身可能具有自闭症特征,不恰当的早期母子依恋也可能诱发或加重自闭症。因为基因的表观遗传也会受到环境刺激的影响,也会扰乱幼儿大脑的发育和其他组织的正常功能。

也许在过去的20年里,1/4的自闭症诊断可以归结为“诊断性增长”,即过去被诊断为智力低下、语言障碍和多动症的人,现在被诊断为自闭症。据估计,另外四分之一的增长可能与公众对自闭症意识和关注度的提高有关,即更多的家长和儿科医生开始了解自闭症。此外,晚婚晚育、环境污染、父母高龄生子等社会环境快速变化的负面影响,也明显增加了自闭症的发病率。

对功能低下儿童的治疗应强调消除有害行为,学习基本的自理能力,遵守简单的要求和规则,基本的社会情绪和行为,适当的游戏能力。高功能儿童的预后一般取决于治疗开始时间、训练质量和训练强度。它的目标应该包括如何学习语言流利性、与同龄人适当互动、一般社会适应能力等。早期介入他们的专业训练是值得提倡的。

目前流行的各种治疗方法良莠不齐,没有一种能真正“治愈”自闭症。大部分是为了最大限度的发挥孩子的潜能,帮助孩子和家庭更有效的应对自闭症。例如,在美国,许多自闭症儿童接受各种所谓的“替代疗法”,但这些方法缺乏循依据或安全性测试,不仅昂贵,甚至有害。

有报道称,自闭症儿童在接受胃肠疾病分泌素治疗后,其眼神交流、灵活性和语言表达能力都得到了改善,以至于这种分泌素在美国变得非常流行。但是后来的几次重复试验都没有显示出促胰液素有任何疗效。螯合剂被认为可以将体内的铅和汞等重金属转化为非活性化合物,然后通过尿液排出体外。它们已经被用于治疗自闭症。但螯合剂可能导致肾衰竭,美国官方报道螯合剂对自闭症没有明显疗效。


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