记得秋妈曾经说过一句无奈又感性的话:“我只能要求自己好好活着。我会活到100岁，这样我就可以陪他们到70岁。”

然而今天，同样的想法仍然困扰着我们。时不时会有人跳出来劝诫家长:“孩子为什么会得自闭症？因为你的教育方法不对，是你的冷漠导致了自闭症。”这种事情在普通的幼教市场还是可以看到的，尤其是在那些兜售所谓儿童成功学的地方。

注:本文提到的部分调查数据来自ALSOLIFE与北京大学人口研究所共同完成的《中国自闭症家庭现状、需求及支持资源》报告。

父亲在《秋》中引用的调查数据来源于《中国自闭症患者家庭状况、需求及支持资源调查》。

“这得益于国家相关政策的推动。原来，自闭症和残疾儿童接受9年义务教育，许多儿童直到16岁才上学。现在至少在北京，特殊儿童12年义务教育正在试行，希望这样能产生首都的示范效应。”爸爸介绍了邱。

另一个棘手的问题是迷路。此外，工作人员也收到了许多关于寻求儿童帮助的信息。这时候求助的信息就会在ALSO社区通过家长迅速传播，提醒家长和热心人多关注，多转发。

2020年世界自闭症日的宣传主题——“长大”。关注自闭症向成年过渡的诸多问题。今年的主题“共同努力，关注并消除自闭症患者的教育和就业障碍”同样用心良苦，将大龄自闭症儿童该何去何从的问题再次摆上了桌面。

“还不死心，一边报名，我还去了曾经是我母校的重点小学。看到学校门口那些‘XX中心’和‘XX基地’的教学环境的设置，大大的铜牌，各种竞赛奖项，我很难过，但我合理地认识到，这个地方不适合他们，特殊学校可以给他们更好的帮助。”秋爸说。近年来，全纳教育在中国得到发展，普通学校可以提供的资源越来越多。孩子进普通学校比过去容易多了。在这一点上，我不得不提到ALSOLIFE免费向家长提供的“EPES评估系统”(翻译为“普通公立小学整合必备能力评估系统”)。该系统由奥思和青岛孟想的专家团队共同完成，是一个涉及儿童行为、认知、常规等多方面的功能性技能评估系统。其最大的特点是技能考量以正常儿童的发展水平为基础，对学龄前儿童和适宜学龄儿童(5.5 ~6.5岁)进行有针对性的评估，找出技能差距，给出有针对性的安置建议。

2020年，ALSOLIFE研究院联合中国残疾人康复协会、北京大学人口研究所对中国自闭症家庭的现状、需求和支持资源进行了调查(调查结果尚未向社会公布)。有一组数据让邱爸爸大吃一惊，因为父母经常听到婚姻破裂的悲惨故事。但实际调查显示，自闭症家庭的夫妻离婚率低于预期，学龄前离婚率为3%。

“义务教育后他们会做什么？继续，如果我们死了他们会怎么做？像这种问题，说实话，我们父母有时候都不愿意去想，一想就疼。”他说。

众目睽睽之下，家长的压力会很大。秋爸有时会对身边的人挤眉弄眼，暗示这里“有问题”。但当舆论汹涌时，他也会焦虑:“我是我孩子的继父，你想怎么样！”一句话，立刻制止周围的人，从而达到情急之下没有解释清楚的目的。

好在很多专业人士纷纷站出来，通过严谨的研究数据明“妈妈冰箱”是骗人的伪科学，早已被扔进了历史的垃圾堆。

贝贝被罐子割破了手指，在医院打了破伤风针。边玩边吃薯片还是很顺从的。但是手指缝太难配合了，只好放弃，只能包扎。(来自邱爸爸微博“秋歌虞丘邱爸爸”)

自闭症由来已久。但这个词最早是由美国儿童精神病学家奥利·肯纳(Ollie Kenner)在1943年提出来概括一系列具体行为的。与此同时，奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)也首次描述了有这些症状的儿童。两人都是公认的自闭症研究先驱。

同样令人欣慰的是，看到调查中还有一项数据显示，父母对确诊后夫妻关系的自我评价平均分为正。

爸爸呼吁市民，如果在街上看到无人照看的自闭症儿童，可以先稳住孩子，报警求助，让他们尽快回到父母身边。

“你觉得这个数据怎么样？我更愿意从积极的角度去理解，为了孩子的未来，夫妻双方可以绑在一起。当然也可能有另一种解释，就是自闭症带来的生活压力。如果真的离婚，任何一方都很难承担起抚养自闭症儿童的义务。”爸爸解释说，夫妻共同带孩子是一场漫长的游戏。在这个过程中，双方都是对方最重要的支持和依托。

关于上学，每年的4月份，一些年轻的家长已经开始焦虑了。我们的孩子能上什么样的学校？报名会被拒绝吗？是上普通小学还是特殊学校，对于家长来说是很纠结的。

生活中，我们很少看到自闭症儿童。这也是外界对这个群体不熟悉的原因之一，因为很少见到，所以不为人知。

在18岁的时候，邱爸爸和几个被确诊的孩子的父母一起，和弟弟们一起干预，一起长大，给他们行了一个成人礼，希望孩子以后的成长道路能更顺利，更懂事。

出门在外规规矩矩，一直是邱爸爸的重点。经过多年的干预和实践，球球语言的行为规则已经好多了。现在，在公共场合几乎没有任何麻烦。

说到大龄自闭症儿童的安置问题，邱爸爸提到了位于安徽金寨县的镇，是由自闭症家长投资建设的。按照自闭症患者父母和成年人的“双赡养”模式，集康复、教育、护理、养老等综合服务于一体，形成对自闭症患者的终身赡养。

这个理论让当时的父母背负了沉重的道德耻辱标签，同时也承受着心爱的孩子被强行从身边夺走的痛苦。(布鲁诺·贝特尔海姆晚年患了抑郁症。84岁时，他选择用塑料袋套在头上窒息而死。)

时光荏苒，再过一年多的学习，哥哥们的高中就要结束了。如何安排他们未来的生活，满脑子自闭症知识的邱爸爸其实也没把握。

从我能上学的那天起，秋歌·虞丘就一直在一所公立特殊义务教育学校上学。

爸爸带秋歌·虞丘出去有许多难忘的经历。比如你去麦当劳，你儿子可能会去别人的桌子上拿薯条吃。在这种情况下，丘爸丘妈的做法就是——绝不给。哪怕儿子大哭大闹，在地上打滚嚎叫。有的闹事，邱爸爸想拉住儿子，不让他伤害自己或他人。

爸爸分析，这里一方面可能是父母期望太高，不愿意，努力尝试；另一方面，现有的融合教育资源严重不足。“随着全纳教育的发展，我们普遍认为它可以为自闭症儿童提供更好的学习环境，帮助他们取得进步。但还有一个重要的意义常常被忽视，那就是教育普通孩子如何在周围有障碍的情况下，与同龄人一起学习生活。在如今更多宣扬‘要竞争，要拼搏’的环境下，很少有机会被提及。”爸爸指出。

比如很多康复机构经常会有家长培训。志愿者可以在特殊教育老师的指导下，在安全区域帮助照顾孩子，让家长走出去，学会听课。或者为家长提供喘息服务，志愿者专业安全地照顾孩子，情侣可以去看电影放松一下。这些都是非常有益的志愿服务。

2015年5月，两兄弟在人民大学站上厕所，同一个公司的一个保姆也上了厕所。另一个新保姆完全被秋歌吸引住了，虞丘溜了出来，跳上了刚刚到站的火车。他的书包在车厢里找到了。后来清华附近的一个酒店经理找到了他，把他交给了警察。

2011年，赶上微博里的打拐风潮，我的陪读阿姨带着9岁的秋歌·虞丘放学，从人民大学坐地铁回家。孩子突然情绪出现问题，场面相当激烈。由于姨妈是个小姑娘，又是新手，立刻陷入了手忙脚乱，四面楚歌的境地。这时有围观群众过来问:“是你孩子吗？”本来保姆是要紧紧抱着孩子的，已经觉得不好意思了。再加上这个不友好的问题，就产生了冲突。结果马上有人报警，下一个地铁站围了几个警察，以为有人拐卖小孩。爸爸接到警察电话，必须去现场解决。

据调查，在接受义务教育的儿童中，1/4在特殊学校，3/4在普通学校就读。其中一半以上是陪读(大部分是父母自己陪读)。

但限于当时的历史时代，弗洛伊德的精神分析理论盛行。前期，肯纳将自闭症的成因归咎于父母的情感冷漠，这成为“冰箱妈妈”理论的原型。

据邱介绍，在刚刚完成的《中国自闭症患者家庭状况、需求和支持资源调查》中，关于自闭症儿童入学的数据是:超过60%的儿童进入公立义务教育体系，30%的儿童继续在干预机构进行干预，其余近10%的儿童留在家中。

边肖接触的大多数家庭都是母亲带着孩子，父亲负责挣钱。巨大的经济压力和每天照顾婴儿的焦虑撕裂了许多家庭的幸福。

“唉，这孩子好冷，我都跟他为伍半天了。他干脆扔下我，跑到一边的石头和草地上玩了半天。为什么，为什么？”有志愿者不解。

现在很多家长已经积累了应对这类事件的预案，比如带孩子去楼梯间等人少的地方；比如在孩子身上准备一张紧急联系卡，上面会注明孩子的情况，告诉他们孩子有自闭症。请原谅和理解，也会表示“你不看就是对我最大的支持。”了解情况后，一般人都会自动离开。

特别是对秋歌·虞丘来说，他们俩都是又重又低的标准，他们总是需要帮助。现在在特殊学校，有两个阿姨一直陪着。邱还提醒说，即使是许多高功能的自闭症儿童也需要时不时的帮助，以防止他们在社交场合磕磕绊绊。

爸爸回忆说，秋歌在秋天演讲时，普通小学接受自闭症儿童，全纳教育的资源非常有限。按照划片，秋歌·虞丘仍然可以进入北京的一所重点小学，但考虑到儿子的情况，丘帕心里已经有了答案。

在融合教育发展方面，发达国家的一些经验可以借鉴:一般学校的教师在学习和上岗过程中，必须学习一门课程——特殊教育，这是他们获得中小学教师资格认的基本要求。

随着对自闭症群体的关注度越来越高，一些爱心人士和组织也开始投入时间和精力为这一群体提供志愿服务。在志愿服务的初期，很多志愿者都会遇到一些挫折。比如在与自闭症儿童互动的过程中，孩子显得冷漠甚至回避互动。

为此，这个贝特尔海姆还发明了一套自闭症的治疗方法，将孩子与父母完全隔离，送到特定的机构进行训练。治疗方法包括让孩子触摸一个冰冷的女性石雕，以此来感受“母亲”的忽视，以及在训练中允许孩子打人、伤害自己等有问题的行为，这被称为“释放被压抑的内在自我”，以对抗母亲的冷漠。

现在，秋歌·虞丘应该已经过了18岁，两个孩子都在北京健翔学校读二年级。

但是，进入普通学校的孩子能忍多久？调查给出的数据很悲观:51.5%的孩子会在一年级辍学；不超过20%的自闭症儿童能读到四年级；更少的人继续读六年级，甚至进入初中。

在邱爸爸看来，要想真正帮助这个群体，志愿者既要有心理准备，也要有技术准备。你的善举可能不会带来预期的情感反应，但如果你有专业知识，志愿者可以起到很大的作用。

秋歌的秋语也让我爸妈这样担心过，不止一次。

在辍学的孩子中，约1/3的人知道无法忍受的父母主动辍学；在三分之二被退学的孩子中，90%以上是应学校要求，8%是被普通学生家长投诉班里不应该有特殊的孩子。

现实中，很多血统的父母不仅要面对孩子本身带来的挑战，还要承受外界的一些误解。比如20世纪40年代开始流行的“冰箱妈妈”理论，指责自闭症是由母亲的忽视造成的，有些母亲甚至因为这种污名而自杀。

其实熟悉这个群体的人一下子就能说明这个问题。本来他们最大的障碍就是社交。但不了解的人，仅凭他们的热情，很难让我们的孩子“看一眼”。

时隔许久，今天我邀请邱爸爸继续聊自闭症。

20世纪60年代，美国出现了一位自称是弗洛伊德信徒的布鲁诺·贝特尔海姆博士。他大力宣扬“冰箱妈妈”理论，备受推崇。当时医学界和心理学界普遍认为，自闭症是由于父母的冷漠，尤其是母亲刻板的教养方式造成的，是一种心理疾病。

对于谱系父母来说，带自闭症孩子出去是需要很大勇气的。他们要面对的风险是，孩子可能会迷路，随时会因为莫名其妙的原因发脾气，可能会伤害自己或他人。

“能住在星镇的人很少。总的来说，单靠父母自己的力量肯定不行，需要政府和社会多方面的支持。现在也有很多家长和社会组织在探索。毕竟随着孩子年龄的增长，这方面的需求会越来越强烈。”秋爸爸说。

接下来，我们将进一步了解秋爸爸的生活，了解在的成长、求学和定居。看看秋爸爸作为一个父亲是如何在日常中陪伴儿子成长的。

2014年12月底，虞丘乘坐26路公交车到终点站未下车，司机将他带回车队，安全员报警。在警察局，虞丘写下了他家的电话号码。

“你为什么这样？你是父亲吗？就一份薯条，给他就行了。”很多时候都有热心人站出来“主持正义”，觉得邱爸爸的做法完全没有必要。