虽然文森现在在工作中遇到了很多不愉快的事情，但在这段放松的时间过后，他会充满活力，期待第二天去上班。

杭州人，自1992年以来一直住在纽约。早期，我志愿担任“译林自闭症论坛”的版主，翻译了包括《阿斯伯格综合症完全指南》在内的专著。

心理老师的建议也让我重新审视文森的处境。他指出的问题确实存在，并且被未来越来越多的事实所明。这确实是我们没有想好的一个方面。作为中国人，我们总是希望孩子学习越多越好。但仔细研究美国自闭症谱系，很多孩子大学辍学，毕业后就业率比没上过大学的人低。最初，我们对文森的期望是在社区大学里得到一些独立的锻炼

在学校特殊教育(公立学校系统)方面，除了早期干预、CPSE(学前特殊教育)和CSE(学校特殊教育)等常规特殊教育外，他们还有专门为自闭症和其他发育障碍学生设立的75个学区、针对高功能儿童的NEST和ASDHORIZON计划、针对自闭症谱系的职业教育、成人转化援助等。根据不同学生的需要制定了不同的教育方案和援助，其中

关于具体事件，我记得最清楚的是文森结束早期干预，转到我们学区小学的一个特殊班级，开始PreK的学习。那时候他没有语言能力，纸尿裤也是刚培养出来的，各方面能力都很落后。学校专门给他配了一个助手，也是华裔。开学的时候，刘姓老阿姨专门给我们打电话了解情况。看到学校如此勤奋，我们充满了希望。

明天会更好，所以今天不要灰心。

BCBA，美国华盛顿州持牌行为分析师、注册行为分析师，华东师范大学学前教育硕士，华盛顿大学应用行为分析专业，微信官方账号ABA Commons核心会员。

近年来，他专注于美国自闭症和纽约华裔特殊需要家庭的倡导和服务，并志愿担任“自闭症之声纽约业余倡导大使”、“CDNY家庭个体咨询协会联合主席”、“ProjectSHINE咨询协会家长委员会成员”，为纽约华裔发育障碍家庭提供培训、咨询和倡导服务。

另一方面，其他家庭成员也可以保持自己的人生方向。文森的妹妹(NT)可以有自己的社交生活、朋友、叛逆、学习等等，而不受文森的限制。我们夫妻也可以继续维持正常的事业。这是我们现在最满意的，也是我们在很多资深家长和专业人士的帮助下，在多年的实践中获得的经验和认识。但是，这样的大方向走对了，就少了。

文森的纽约州OPWDD发育障碍身份上写着文森的父亲:“文森可能无法完全理解你的指示，他可能会非常紧张所以他会远离你，但他不会伤害任何人。”

对我们来说，这是我们的启蒙课。我们理解自闭症谱系是一个非常特殊的障碍，我们必须需要专业的、有经验的老师来更好地理解和帮助孩子。即使是特殊教育教师，如果没有经验，没有经过培训，也无法很好地理解和帮助自闭症儿童。因此，纽约市教育局设立了75个学区，主要招收发育障碍儿童，尤其是自闭症学生。

我们被闪电惊呆了，心想如果连特殊教育老师都拒绝了文森，他还能去哪里上学？文森的母亲当场哭了，当时另一位老师说，像文森这样的孩子实际上应该转到纽约75学区，她给了我们一个联系人的电话号码。那时我们对纽约的特殊教育一无所知，所以我们必须听从他们的指示。

答:我们在纽约经历了一系列过程，从早期干预到特殊教育再到就业服务。在一个自闭症孩子成长的过程中，我们也从无知、迷茫、绝望中，通过很多老师、家长、社会资源的帮助，慢慢找到了一条适合我们现实的道路。文森伴随着我们整个家庭长大，但我们并没有把文森当成家庭中唯一的中心，也没有把文森改造成一个“正常人”的目的，而是确保他有自己的路，我们也有自己的生活。

中国和美国有社会、历史、文化和制度上的差异，各自的道路不同，但我希望中国能从美国和其他国家吸取一些正确的经验和教训，少走弯路。比如，越来越多的美国自闭症谱系和家庭倾向于不消除自闭症，而是让自闭症与社会共存。他们一方面倡导社会接纳自闭症，另一方面教育自闭症谱系参与社会。为此，我们需要为他们提供符合其个人发展目标的多样化和有效的支持和服务。

我的儿子文森今年21岁。从小被诊断为自闭症(中度)和多动症(ASD+ADHD)。他经历了所有的早期干预和特殊教育，2017年高中毕业，然后接受了清洁工培训。他已经工作三年了。

我们会见了我们新学校的主任，一交谈，我们就知道我们遇到了一位专家，因为她几乎所有的行为都是正确的，尽管她从未见过文森。这是因为文森的表现也是自闭症儿童最常见的表现。从那以后，文森一直呆在75学区，直到高中毕业。

这也是我一直向父母倡导的宗旨:树立一个符合自己实际的目标和方向——不虚荣，不狗血，不绝望，不绝望。“SerenityPrayer”最能表达我最喜欢并努力实践的信念:

或许这也是如果时光倒流，我们希望再次拥有的经历。如果提前确定文森毕业后参加工作，可以利用高中时间为他寻求职业探索和培养，会更有准备。那时，如果我们能从一个比学习更广阔的领域来观察文森的能力和潜力，也许我们就能自己发现这个问题，并尽快做出最好的计划。但是，我们都是第一次做自闭症孩子的父母，谁也看不到前方，所以亡羊补牢，为时未晚。

答:即使在美国，各地的情况也大不相同。我所知道的只是纽约的情况，但我认为纽约对自闭症谱系的支持是全美最好的，甚至更好，无论是从教育体系还是社会体系。

疫情发生前，他可以自己安排时间，乘坐公共交通上下班。疫情过后，我们改开车了。

文森高中毕业四年，实际工作了两年多。没有工作的时候，他参加“日间康复”，平时的兴趣和活动依然狭隘僵化。总的来说，他是一个典型的年轻人，有很多自闭的特征，但是有一些独立和工作能力。

所以最后的结果是，文森仍然是那个自闭的青年，但他试图改变自己，努力工作。他的很多自闭特征在不影响他人和自己的情况下被我们接受和包容，他为实现就业和独立所做的努力也得到了我们的一致支持。

作为中国的家长，大概最重要的就是:不要灰心，多学习，多参与。无论从个人、家庭、社区、社会、国家、世界，我们都有一个共同的目标，那就是让我们的自闭症孩子能够以自己的方式成长，以自己的方式生活，快乐。

这个观点是非常正确和有益的。真的希望每一个特殊教育工作者都有这样的意识和实践。同时，站在一个家长的角度，我们也非常希望与专业人士紧密合作，优势互补。我们希望我们特殊的孩子周围的人都是同一战壕的战友。我们有不同的视角，不同的感受，不同的期待，每个人都可以用自己的长处去弥补别人的短处。

我不能说美国现在有最好的自闭症谱系的体系和资源，因为我们身处其中，仍然看到各种不足和缺陷，但是我们有希望和信心让这个体系更加合理和完善。因为美国对自闭症谱系的服务和支持已经到了这个地步，这是几代人的努力。如果当时没有黑人民权运动，可能就不会有后来的《美国残疾人法案》，不会有保护肢体残疾人利益的残疾人法案，也不会有很多保护包括自闭症谱系在内的精神残疾人的法律和服务。这些都是非政府力量不断施压、游说和倡导的结果，它们现在和将来都会变得更加强大。

这样，与其在大学里锻炼，不如在工作中锻炼，而文森又渴望不再上学，所以这个决定很快得到了实，后来也实这是正确的方向，因为文森在工作中表现出的热情和坚持，一定是他喜欢的。

问:在文森的成长经历中，如获得诊断、早期干预、小学、初中、高中和就业的里程碑，你认为对文森有帮助的重要事情是什么？当时你还想再选其他什么项目？

通过这件事，我们也知道了依靠专业老师和其他专业人士的重要性，从特殊教育老师，精神科医生，到就业教练等。我们积极配合所有为文森服务的专业人士，虚心求教。如果我们有不同意见，我们也可以为文森解释和辩护。我们一直以团队精神努力合作，这个结果也给了文森最大的帮助。这些都是那个当时大公无私，甘当反派的特教老师让我们恍然大悟的最重要的一课。

文森现在可以独立工作了，所以他需要有基本的阅读能力。他的阅读能力虽然看不懂复杂的小说情节和人物关系，但在工作中仍然能读懂岗位责任手册、任务步骤和说明，这是一种非常重要的能力。

我们往往特别强调干预，改变孩子，让他们适应外部环境(这当然是必要的)，但我们往往要反过来想。美国经过一些社会运动，对一些不同于社会主流群体的人的包容度和接受度已经很高了，比如“神经多样性”群体的意识(当然现实中有时会走极端，但中国目前的情况远非极端)。

离开学校后，患有自闭症的成年人由卫生部下属的“发育障碍者管理局(OPWDD)”管理。美国很多州都没有这样的专门政府机构。

希望作为一个专业人士，能更多的理解父母的经历，迷茫，无知，无助等。，多花时间和耐心给家长讲解入门，引导他们掌握知识和技能，倾听他们的关切和意见，帮助他们理解和学习。毕竟教育一个自闭症谱系的孩子，就是教育一个特殊的人，不仅是一个课程，更是一个疗程。这也是我特别感谢小乔提供的机会，让我总结自己的经验。

对于文森这种情况的个人来说，这两点非常重要。文森在工作和生活中仍然需要很多支持，独立判断和处理问题与挑战的能力仍然不足，需要服从“老板”的指令。每当我带文森去一个地方，比如公共场所的图书馆或者博物馆，我都会让他知道这里的老板(管理者)是谁，他需要遵守老板的规则。

在高中的最后一年，我意外地接到了学校心理学老师的电话，询问文森的未来计划。我说我会让他去社区大学。通过老师的观察和经验，他给了我们一些建议。他说，如果文森进入大学，他面临的第一个问题是他需要完全独立，但直到高中最后一年，文森仍然无法独立，在很大程度上不得不依赖他的助手。那就算他上了大学，哪怕是社区学院，也不会有这样的助教。即使文森有学习的能力，他将来也不能独立生活和工作。这项研究是否值得需要考虑。

对于自闭症谱系来说，最大的挑战是在目前的医疗框架下，谱系差异太大。智力和天赋很高但社交有问题的学生，到自伤不能自理的成年人，都被划入自闭症谱系，但绝不能一视同仁。因此，提供多元化、多层次、多选择的服务是自闭症谱系最关键的必需品。据此，纽约对自闭症和发育障碍的处理方式在美国乃至全世界都是独一无二的。

文森回家后，有一段时间的自我放松(“怪异”的自我刺激或刻板行为，在外人看来这是自闭症的核心)。我可以想象文森在学校(现在在职场)面对的高负荷感知的刺激，社会信号的反应，成年人的要求。他的一天处于高压状态。他回家后，我们希望给他半个小时放松一下。这个习惯他一直保持到现在。

例如，现在我们有一个特别的项目，涉及500强公司招募自闭症员工，越来越多的高科技公司参与开发帮助无语言自闭症患者的产品，如AAC，可穿戴设备，等等。我们也在推动越来越多的招聘和培训中度自闭症患者从事各种力所能及的专业工作。

当文森进入高中时，他仍然是一名特殊教育学校的学生，但他融入了普通班，他得到了特殊教育教师和助手的支持。从成绩单来看，他似乎能跟上。老师对他的目标是拿到普通高中的文凭，而不是要求稍微低一点的特殊教育文凭。我当时的计划是文森将来能否进入社区大学。毕竟，特殊教育教师也说，如果文森想学习，他是有可能的。此外，当地的社区大学就在他高中的对面，所以我想这可以成为一个目标。

具体来说，很重要的一点就是如何理解你的特殊孩子，如何知道他们的弱点和长处，如何充分了解和帮助他们各方面的能力。这些对于一个特殊的父母来说是最重要的，因为只有客观全面的了解孩子的底线，你才能制定客观可行的对他有利的目标和措施。

例如，当文森高中毕业时，他的写作能力远远低于普通高中毕业生的要求。当时我也很想和老师们聊聊(也就是中国传统父母的思维:我必须在家辅导文森提高写作)。但是特教老师告诉我:不能这么说。你不得不说文森已经尽力了。他的自闭症已经限制了他在这方面达到普通孩子的水平。你看看能不能给他调整一下要求。这种情况在中国发生的可能性很小，尤其是当今这个高竞争、高期望、高要求的社会，很少会为了一个个体的特殊性而改变环境。

文森的放松时间。小乔老师说:这背后是一个父亲深深的感同身受和爱。

啊，上帝祈祷我能平静地接受我不能改变的，祈祷我有勇气去改变我能改变的，祈祷我有智慧去分辨两者的不同。

答:首先需要说的是，你们的自闭症孩子一定会比我们有更好的未来。国家政策和法律体系的完善，学校的深化，社会的理解和接受等。会让自己的未来越来越好，所以不管孩子是什么程度的血统，都不要失去信心。

然而开学不到一个半月，突然有一天学校通知我们去参加一个会议。当我们到达学校时，会议室里有文森的特殊教育老师和学校的心理老师。特教老师从一开始就把文森的各种行为一一列举，最后果断地说，文森不适合这里的特教班，需要调出来。她分不清我们，于是找了个借口走了。

文森现在21岁了，还和我们住在一起。他是清洁工，通常工作半天。

小乔老师的开场白是这样的:在阅读ABA计划时，一位从事大龄自闭症患者工作的同学在论坛上说，如果你有机会接触成年自闭症患者的父母或他们自己，你一定要很好地了解他们目前的状态，以及需要哪些能力和行为来支撑他们成年后面临的处境。这些都是你早期干预的目标和方向，有些东西是需要在幼儿期培养的。