我注定不是普通孩子的母亲。 [湖南自闭症]
孩子也在慢慢成长:有了一些活跃的语言,比如回家,吃饭,回老家...他们学会了刷牙、洗脸、洗脚、洗袜子、拖地,还会主动帮厨房干活,帮我扔垃圾、上菜、上菜、倒水等。;有一次我自己拌了一个凉菜和炒鸡蛋——我好像在烹饪方面有些天赋和兴趣,需要不断练习。
我和很多人一样,觉得只是孩子和别人接触不多罢了。多带孩子出去玩,挺好的。毕竟自闭症孩子智商很低,是一种广泛性发育障碍,但是我和老公身体都很好,学历也不错。怎样才能生出这样的孩子?
我:我不去姨妈家。
夫妻的事情一旦牵扯到两个家庭,再加上孩子,普通家庭也难逃矛盾,我们更是举步维艰。
当我们急于把他们拉进我们认为正常的时候,他们可能也在焦虑,为什么不能有人理解我们的“正常”。
但是,现在确诊了,他真的像我希望的那样健康,只是他是一个自闭的孩子。
我做饭的时候,他扔垃圾很快。我一切下一个萝卜头,他立马扔进垃圾桶。我一拿出豆子,他就把盆举到我面前,让我放进去。然后他自己把豆子弄碎,弄碎后放在水泡上。一拿出豌豆,就自己抢着剥;如果我的土豆丝没有及时放入水中,他一定会把所有的土豆丝都泡在水里才放心。
但自从确诊后,他的家人对他太过关注,无形中放大了问题。
而我也进入了人生最黑暗的时期,仿佛世界都崩塌了。
因为我加入了中国美协陕西家长工作站,了解了很多这个行业专家的故事,这些讲座和课程帮助我更快的接受了我的孩子;还上了心理学课,考了三级心理咨询师。虽然我还没怎么帮过别人,但这是对我自己的一种救赎。
最近感觉他很喜欢听“不”的声音。每次我说“不”的时候,他都很开心。
但我没当回事。用老人的话来说就是“贵人说话晚”。而且自闭症的孩子一般都很漂亮,长相也没什么问题。
我只是在自欺欺人。
我还写了宝宝的日记,每隔一两周记录一次,直到出生,想象着他长大后会有多兴奋。
我和老公的关系一直都很好,因为是校园恋情,两家也离得不远,彼此也比较熟悉,生活习惯上的差异也没有矛盾。我们本可以像普通夫妻一样过着普通的生活,生老病死,相依为命,鸡毛蒜皮,不离不弃,就像父母一样。
但我不得不说,另一方面,我们是迷信的,我们也找过教母。这是作为一个大家庭中母亲的妥协——不是为了给孩子治病,而是为了让老人安心。
我:不理发。
后来我做饭的时候,他帮我撒调料,倒酱油。菜上完之后,上菜,上菜,摆筷。当我洗碗时,他在旁边等着。我洗完一个,他就放一个,直到厨房打扫干净。打扫过的厨房比我老公的干净——他很喜欢做这些事情。
现在受各种负面情绪影响,无法正常理性沟通,关系陷入僵局。两个人都真的觉得父母是对的。
我们只是外人,匆匆擦肩而过。就算理解,也只是稍纵即逝,或者可以在今天这样的日子说些支持的话。
只要他看着我笑,我就觉得世界很美好。我们的亲子关系比很多家庭融洽多了,还能看到只有带蜗牛散步才能体会到的美景。
故事的讲述者是《妈妈自己》的读者戴孝。她是一个自闭症儿童的母亲。当她第一次知道戴孝的故事时,她泪流满面。
刚怀孕的时候,我和老公梦想了很久,希望我们的孩子至少比他们的父母更优秀,视野更开阔,不像我们这些从没出过远门去工作的人。他必须敢于冒险,开创自己的事业。
老公一直比较淡定,对我说:“你看,我就说你不信!”说得很自然,很自然的我就想扇他一巴掌,好像在说一些和我们完全不相干的话。
一开始我也没看懂。我匆匆忙忙跟别人道了歉,然后批评了孩子。后来我跟老师和其他家长说,他只喜欢丝袜的触感。
如果我忙了一会儿,听不到老板的声音,我就派我妹妹去看我弟弟在做什么。我妹妹总是说:“妈妈,我在看。我弟弟很好,没有损坏任何东西。」
这两个女孩的对话看起来很无聊,但我很享受,他也是。
大概四五岁的时候,我在路上或者公交车上牵着他,他会趁我不注意偷偷摸摸我身边女生的腿。
我也越来越享受和孩子在一起时那种很简单的快乐。
起初,他有简单的语言。他看到飞机就会说“灰机”,自己上厕所,好好吃饭。
“我是母亲,我是我自己”,Momself的口号,这句话依然适用于我,一个自闭症孩子的母亲,我不能因为孩子的缺陷而束缚自己。
我学了很多杂七杂八的课程。起初,我有目的地研究与自闭症相关的东西,并积极参加讲座。目前,我仍然坚持alsolife的钓鱼计划课程。
我锻炼身体,带我的孩子去旅行。
我们去超市的时候,我姐会帮我们看着我哥不要乱跑,虽然基本上是她一个人在东奔西跑。
五年的康复机构,两年的特殊学校,我们的康复之路到今年就将近七年了。
这一定是个错误。
老母亲真是百感交集。
而且,他还年轻,还没有好好看看这个美好的世界。如果他想去,他必须享受人类的生活。
所以,我们还是选择冒险。
知道了整个故事,我感到放心了。我跟孩子说,只是在他走在路上的时候,不允许他碰别人,不允许他把手放在裤兜里,也不允许给他一个小玩意或者零食。
孩子:去理发。
这个圈子里,不乏有第一个孩子精神失常的,第二个孩子也难逃骂名。我也很担心我老公甚至说“如果第二个还是他,他就死定了。”
贾教授的诊断方法也是如此。她说:“没有问题,是自闭症。我们带孩子去做康复训练吧。」
但与此同时,我们也观察到了很多很多案例。两个孩子都是特长生的比例很低,而且几乎都是双胞胎,这让我们有些信心。我也想过,上天对我们是不公平的,一次就够了!
去了医院才知道,这些都是自闭症的典型表现。
我:我不回老家了。
我丈夫做好了心理准备。去医院之前,他查了资料,说很可能是自闭症。我也抱怨过他的胡言乱语。那时候我对自闭症一无所知。
许多人对自闭症有误解:他们认为让孩子接触社会可以治愈自闭症。
没有什么特别的目的,就是想让更多的人看到,有这么一群妈妈,有着和普通妈妈不一样的体验,然后说:你很棒。
很多人觉得很不可思议,这么快就接受了,说我们太理性了。
自闭症是一种先天性大脑发育障碍。是包括认知、理解、运动、社交、智商、情商在内的全方位紊乱。到目前为止,这是一个全球性的问题。这种疾病没有病因。不知道是遗传还是社会环境因素。我不知道大脑到底出了什么问题。简而言之,终身无法治愈。只有通过不断的康复训练,孩子才能更好的适应社会。
康复机构有一个公认的真理:孩子有没有问题,其实家长心里最清楚,只是他们愿不愿意接受而已。每个人都一样,只是需要一个权威的人或者机构给你一个结论。
然而,当我五分钟前刚给他穿上干净的裤子,只洗完脏裤子,然后叫他去尿尿上厕所的时候,他又尿裤子了!我让他穿着湿裤子站着作为惩罚。他可怜又恐惧地看着我,我哭了。
沉浸在自己的世界里,天生没有社交能力。没有帮助或训练,他们根本不能照顾自己,因为他们很难学会所有的生存技能。
现在,两个孩子过得很好,妹妹也会学我照顾弟弟。嗯,老二一般都比较聪明,有时候也会欺负老大,但是老大显然很享受妹妹陪他玩的过程。
这有什么意义?认识到这一点,我们很快就陪着孩子走上了康复之路。
曾经,我也想过,就算孩子不聪明,学习成绩不好,只要他健康快乐就好。
作为一个特殊孩子的父母,我们不知不觉地脱离了正常的社交圈,与朋友、同事、亲人的共同话题越来越少,接近自我孤立。我渴望出来。对老板对大家都好。
十几年过去了,我还记得孩子们的眼神。他们很少看别人,亮晶晶的眼睛总是看向别处。
孩子:阿姨家。
另一方面,我也是爱父母的,这么大年纪还要忍受公婆的指责和猜疑。我的性格比较安静柔和。基本上不吵架,不发脾气。我只是抱着孩子哭。
我们全家都很难接受这个结果,家庭冷战爆发了。
而你,你每一天每一夜的陪伴,在世俗的眼光中与“异”相处。是你的勇气和爱赋予了不同的人生不同的意义。
双方长辈互相怀疑,指责对方隐瞒自己的基因,以及自己的育儿方式是否有问题。
后来决定要孩子,纯粹是因为想体验一下做一个普通孩子妈妈的感觉。我做一个特别的母亲已经太久了。
我看书,我的孩子也会看书,我也不知道我能不能看。当我打扫房间的时候,我的孩子们也会帮我做家务。如果我在这个时候给一个及时的赞美,我会更加努力。做饭需要什么材料?就说“谁来帮我弄个西红柿?”“孩子去拿了。
拿到结果的那一刻,我的大脑完全空白了。回过神来,我拿起手机疯狂搜索信息。然后,我就绝望了。
我丈夫很实际。他对孩子一直很低,他的最高目标就是有个好家庭。
我们属于那种一给出定义就接受的医生——当然我也遇到过一些家长,他们会找出各种反例来明自己的孩子不是这样的,在诊断——推翻——诊断的过程中不断重复。
另外,生二胎对我们来说是一种救赎。
其实没有。
我注定不是一个普通孩子的母亲。我站的是一条很少人走的路。
我们从来不指望在我们不在的时候,依靠我们的第二个孩子来养活我们的兄弟。
但是习惯做一个自闭症孩子的母亲并不容易。失败后哭是常有的事,尤其是一件事。这孩子被教了很多次,还是不懂事。
孩子:(把我拉到眼前,很认真的说)回老家吧。
因为小孩子小的时候爱生病,我甚至祈求上帝让我失去一点智商来弥补我的健康。
最让我崩溃的是孩子经常尿湿我的裤子,虽然我试过各种方法:强化、忽视、惩罚,收效甚微。最多我给他书包里三条备用裤子,让老师给他少喝水。
在她的同意下,我们把戴的故事告诉了更多的人。
后来,目的就不那么明确了。喜欢的人都会学,比如崔璀的管理技巧,时间管理,提高亲密度,家庭安排,甚至英语课,穿衣上课...我的视野开阔了,我不再像鸵鸟一样把自己埋在自闭症的世界里。我抬起头,发现了一个更精彩的世界。但是我的时间有限,大部分的学习只能在上下班的路上进行。
但是,如果到了那一天,弟弟需要被安置在福利院或者养老院,外面又多了一个弟妹,至少有一个亲人在里面,有一个能替他做决定的人。
高考后的那一年,我去青岛一家自闭症儿童康复中心做暑期实习,协助专业老师照看孩子。
这是我的第一反应。现在想来,应该是下意识的抗拒这样的检测结果。
刚确诊的时候,我确实想过,就算我能减十岁的寿命来换取他变成一个普通的孩子,我也没有马上这么想。既然他一生都需要陪伴和照顾,那我希望我能健康长寿。我和他在一起的时间越长越好,至少比他长一天。
抱着误诊的机会,我和老公去了北京六院复诊。
其实在确诊之前,我们就已经感觉到了一些异常。孩子们不会说话,也不想出去和别人玩。
在这样一个日复一日的低压环境中,孩子接触到的问题越来越多。
自闭症儿童有一个美丽的名字——星星的孩子,但正如他们的父母所知,很难将他们的生活状态与美丽二字联系起来。
渐渐地,我们实习生的反应变成了,他在表达什么?这不是你抓伤我的原因。所以,越了解,就越有话要对自闭症孩子的家长说。这是艰苦的工作。
他喜欢读书,特别是遇到他想知道的单词,他会拉着我的手指读给他听,比如蓝月亮,紧急出口,电源等等。,以及自己课本或书里的话。每次我扳着手指念给他听,我都很开心。
但是,我想说,这些孩子很安全,很少攻击性,绝不是洪水猛兽。
在康复学校里,我们学习了“四好目标”理论,即好关爱、好家庭、好帮手、好公民。根据孩子的能力,我觉得他的目标是有一个好的家庭,也就是一个人住在家里。如果他能找到一份支持性的工作为社会做贡献,实现以后做好公民的目标就更好了。
一开始,我很讨厌我的孩子:为什么我不能听话?后来我为自己感到难过:我怎么变成这样了!然后觉得自己无能:为什么不能帮孩子解决这个问题?太复杂了。
自闭症儿童面临的最大问题是父母的离开,他们会失去依靠,这也是社会不完善的地方。
只要他们不惹孩子,不碰孩子,就随他们去吧。我妈坚持了67年,每年都在我们老家的娘娘庙头上烧香。我不反对。
事实上,我不是唯一一个从这种学习中受益的人。我相信“同频”。
我想过离婚,想过出走,想过自杀,但是不能无情。
和任何第一次接触自闭症孩子的人一样,我尽量叫他们看着我。一天一天,我渐渐意识到,他们有自己的世界。
孩子顺利进入特殊学校后,我开始重新规划自己的人生。
我也想呼吁大家,如果你遇到一个和你想象中“不一样”的孩子,请告诉自己,他只是在一个不一样的世界里。为每一个理解鼓掌。
然而,生活还得继续。
四年前,我们计划再要一个孩子。这也是一个纠结的过程。

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